Nog steeds in Nijmegen

Isa heeft waarschijnlijk een schimmelinfectie op de lever en milt. Ze heeft een echo gehad en daar zagen ze plekjes en omdat ze koorts had maar verder toch best goed is denken ze dat het dat is. Positieve hiervan is dat het behandeld kan worden, negatieve is dat de behandeling lang kan duren, weken of zelfs maanden. Ze krijgt nu het anti-schimmelmiddel via de bloedbaan maar dit kan binnenkort ook via de sonde gegeven gaan worden zodat ze ook weer naar huis kan. Wanneer is nog niet duidelijk. Gisteren zijn Arjan en ik heerlijk wezen uiteten in Nijmegen (ik was jarig). Oma was bij Isa en toen we om 22.00 uur weer terugkwamen hoorde we een hoop kabaal uit de kamer komen, Isa was samen met oma en de zusters de kamer aan het versieren. Wat een levenslust straalt ze dan uit, heerlijk om te zien. Tja, alweer 41, ik wist niet dat je leven zo zwaar kon worden na je 40e.....

En toen.....

waren we weer terug op afd. "De Zee" in Nijmegen.
Dinsdagmorgen was Isa vrolijk en wilde wel heel graag dat juf Mimy zou komen, nou dat was zo geregeld. Maar na 3 kwartier was Isa duidelijk op en kroop ze weer in haar bedje. Hier heeft ze verder de hele dag gelegen.
Rond 4 uur vond ik dat ze wel heel rode wangen had, dus even temperaturen, 39,1 gaf de thermometer aan. Dan toch maar weer bellen naar Nijmegen en een uurtje later waren we in Veghel in het ziekenhuis.
Hier werd ze onderzocht en er werd bloed afgenomen, na overleg met Nijmegen werd besloten dat ze toch maar een nachtje moest blijven. Volgende ochtend weer bloed onderzocht en het CRP (geeft aan of er ergens een ontsteking zit) was te hoog. Weer een nachtje blijven, 's nachts heeft ze erge buikpijn gehad en de volgende dag hebben ze dan ook een clysma gegeven, wat echt geen pretje voor haar was. Het CRP was nog steeds te hoog en ze had nog steeds koorts. 's Middags heeft Nijmegen daarom besloten dat we toch maar moesten verkassen.
Ze heeft nog geen antibiotica gekregen, ze willen eerst onderzoeken waar die verhoogde CRP vandaan komt. Omdat ze niet in een dip zit is het ook niet meteen noodzakelijk om hiermee te starten.
Tja, daar liggen we dan weer op de afdeling waar we vorige week "definitief" afscheid van hadden genomen.

uitslag MIBG-scan

Gisteravond na een leuk communiefeest van Lot lagen we mooi op tijd in bed. Helemaal gesloopt allebei, vloog het ons ineens aan. Als de uitslag morgen van de scan maar goed is! Verder het hele weekend eigenlijk niet bij stil gestaan.

Vanmorgen werden we om half 12 in het ziekenhuis verwacht bij de afd. radiologie om een mal te maken voor de bestraling. Isa had het niet makkelijk, alles was teveel. Daarna naar de poli voor controle en gesprek met de oncoloog. Daar werden we na wat protest van onze kant snel doorgestuurd naar de dagbehandeling omdat de dokter er nog niet was.
Op de dagbehandeling werd een infuus geplaatst om de contrastvloeistof toe te dienen. Dit vindt Isa traditioneel erg vervelend en nu had ze er ook nog stevige buikpijn bij. Bij aandringen om  "onze" oncoloog te spreken omdat we wel heeeel benieuwd waren na de uitslag van de scan, hoorden we dat hij ziek was. Ze zouden proberen om een vervanger te vinden om ons het resultaat te vertellen --> domper.
Vervolgens de CT-scan. Op basis van deze scan wordt bepaald hoe vaak Isa bestraald moet worden. Tijdens het wachten was Isa zo moe en oncomfortabel met haar buikpijn dat het half uurtje wachten wel een week leek. Tijdens de scan bleek dat haar buikpijn werd veroorzaakt door lucht, oftewel ze had gewoon "de wind vast zitten".
Uiteindelijk terug naar de dagbehandeling waar we de vervangende arts kregen te spreken. Zij voerde eerst controles uit en vroeg uitgebreid hoe het ging.  "Oh ja, en de uitslag van scan is goed" vertelde ze tussen neus en lippen door.
Intussen liet Isa de lucht ontsnappen en lag er weer een heel ander kind.

Door hoe het verliep vandaag duurde het even voordat wij konden genieten van deze FANTASTISCHE uitslag: geen uitzaaiingen meer!!!!
Isa is schoon!!!
Eigenlijk een reden voor een feestje, maar hier hebben we allebei de puf even niet voor. We hebben het gelaten bij wat overgebleven toastjes van gisteren, samen met de kinderen. De champagne blijft nog even liggen.

En toen was ze weer thuis

Ze zeiden het al, als de cellen gaan groeien kan het hard gaan. En inderdaad. Vanmiddag mocht ze mee naar huis.

De zusters kwamen allemaal samen op de kamer om een beker (de kampioen van de afdeling) te overhandigen. We hebben ze achter gelaten met taart en we hopen ze nooit meer te zien.....
Dit staat los van hun enorme betrokkenheid en inzet, echt een geweldige groep verpleegkundigen. Aan een aantal markante dames bewaren we warme herinneringen.
We zijn alles samen ongeveer 10 weken op deze afdeling geweest en ook wij hebben ons er erg thuis gevoeld. Hoe vreemd dat ook moge klinken.
Isa is nog wel erg moe en kleine dingen zoals aan tafel eten zijn een hele opgaaf voor haar, dit heeft ze vanavond wel gedaan.

Morgen zijn we dus lekker met z'n vijfen thuis op Lot haar verjaardag. Donderdag en vrijdag mogen we weer terug naar Nijmegen voor de MIBG-scan. Met deze scan wordt in kaart gebracht of er nog uitzaaiingen aanwezig zijn en indien het tegenvalt, hoe actief deze zijn en waar ze zitten.
Op basis van deze scan en een nog in te plannen ct-scan wordt bepaald hoevaak en hoeveel bestraling Isa nodig heeft.

Yes Yes Yes

De cellen zijn aan het groeien!!! Vanmorgen waren de leuco's (witte bloedlichaampjes) 0,6.
Gisterenmiddag kwam ze overeind uit bed en wilde knutselen. Hebben we dus even gedaan en eindelijk kwam er ook weer een lach op haar gezicht.
Joppe en Lot konden gisteren bijna hun bed niet uit komen. Arjan heeft Joppe in de fietskar naar school gebracht, hij had zo'n pijn aan zijn voeten van al die rondjes rennen.
Vanavond komt oma Lidy bij Isa slapen, Arjan en ik gaan vanavond naar Paaspop, heerlijk, ik heb er ontzettende zin in.

Ietsiepietsie

Om de dag wordt er bloed afgenomen om te kijken hoe de stand van zaken is. Voor de leken: als de witte bloedlichaampjes onder de 1 zitten dan zit je in een dip. Deze waren de afgelopen tijd < 0,1 maar maandag was de stand 0,1 en vandaag was de stand 0,2 dus zeggen de artsen heel voorzichtig: "er is iets aan het pruttelen." Vandaag is ook weer de sondevoeding aangesloten en zijn er bijna geen koortspieken meer. Dus eindelijk een beetje vooruitgang.

Wat was er vandaag nog meer: de sponsorloop op de 2 basisscholen in Erp. Er werd begonnen met een warming-up en daarna werd er nog een lied gezongen over Isa. De straten waren versierd en er stond veel supporters langs de kant. Echt fantastisch om te zien, totaal 500 rennende kinderen.
Lot en Joppe waren vanmorgen echt niet meer te houden en ze vonden het allebei ook fantastisch dat ze de vlag mochten hijsen op de Empel. Ze hebben allebei 13 rondjes gerend, ongeveer 6,5 km. Lot vroeg vantevoren nog "waarom mogen we niet gewoon de hele dag rennen?"

Echt iedereen die vandaag heeft geholpen ontzettend bedankt!!!