zaterdag 30 juni 2012

We're fine, thank you.

We're fine, thank you

Onze groet: Hallo, Hoi, Goedendag, Mõgge is hier vervangen door "How are you"?
Deze zin is geen vraag en niet bedoeld om te weten te komen hoe het met jou gaat. Het is een vast begroetingsritueel. Men verwacht geen relaas over je slechte nachten vanwege de doorkomende melktandjes van de jongste, maar een kort: "Good", of "Fine, thank you; How are you?"

Helemaal niets mis mee. In Afrika en verschillende Arabische landen doen ze dat ook. Zelfs heel uitgebreid, daar kan de hele familie compleet met koude kant langskomen in zo'n ritueel. In die landen was ik daar best van gecharmeerd. Leuk die verschillen tussen culturen.
Hoewel standaardprocedure met vaste inhoud, had ik toch het gevoel van interactie, je staat even tegenover elkaar, even in elkaars ogen kijken, een gedeeld moment, met ook iets rustigs eromheen.

Hier gaat dat vaak heel vluchtig, in het voorbijgaan, je moet opschieten, anders horen ze jouw wedervraag niet meer, laat staan jij hun antwoord. Interactie, oogcontact, samenzijn, allemaal op het niveau van "hoi" of een hoofdknik in het voorbijgaan. Voor mij zijn het nog vooral vragen en geen groeten. Dat levert, dagelijks, tig mismatches op. Dan voel ik me echt onhandig. Ik vindt het maar niets dat ik niet soepel met dit cultuur dingetje kan meebewegen. Rare jongens die Amerikanen?

We're fine

Intussen is het hier ook zaterdag geworden en zijn we al weer meer dan twee dagen thuis.
Wat is het leven dan gelijk weer een stuk aangenamer en groter.
Woensdagmorgen waren de blaasjes van de gordelroos allemaal droog en of hadden ze een korstje. Daarmee was het risico van verspreiding van het virus, naar anderen, danwel andere plekken op Isa's huid, geweken. Reden voor de medische staf om ons op staande voet uit het ziekenhuis te ontslaan.

Lekker weer naar huis!

De infectie heeft zich praktisch niet uitgebreid, maar zat in de bilnaad, wel op een rotplek. Isa heeft godzijdank, wonderbaarlijk weinig pijn of jeuk gehad. Het grootste deel van de zes dagen zelfs helemaal niet.

De eerste twee, drie dagen was Isa ziek en slap en heeft ze alleen films gekeken geslapen en ...gegeten.

Eten
Eten is voor Isa een groot ding. Dat ze, in het ziekenhuis, de hele dag door kan bestellen wat ze wil, is voor haar, een steeds terugkerend hoogtepunt. Elke keer wil ze alle keuze mogelijkheden horen. Ook een vast ritueel. Het leuke van de roomservice kaart is dat je zelf gerechten kunt samenstellen. " Make your own": Pizza, salade, pancake, sandwich, breakfast. Isa heeft heel wat combinaties geprobeerd.

Na een half uur heeft ze weer" honger" en zou ze wel weer wat willen.
De eerste dagen was het meer een soort veredeld proeven, na nog geen derde van de portie, was het al klaar. De laatste dagen at ze het grootste deel, van de porties op en hebben we ook vaker eten bestelt. Isa is gek op Sushi, ze heeft twee keer 's-avonds met mij meegegeten, (het stond vreemd genoeg niet op de kaart van het children hospital). Dan eet ze zo de helft van mijn rol op, tsja elk voordeel heb ze nadeel.

Vermaak
Ondanks al die fantastische films, het eten en uitmuntend gezelschap, begon Isa zich toch te vervelen. Ze vond het dan ook heerlijk dat de vrouwen van "childlife" (zo heten hier de pedagogisch medewerkers) de laatste drie dagen,minstens één keer per dag kwamen knutselen. Ze zit dan echt te stralen. Het halfuurtje muziek maken met de muziekinstrumenten man was wel leuk, maar haalt het, voor Isa, niet bij het knutselen.

Dit waren voor mij de momenten dat ik even in een heerlijk parkje, een blok verderop, kon rondhangen.
Het park bestaat uit een aantal erg mooie historische universiteitsgebouwen (o.a. Perelman Quadrangle) in verschillende kleuren natuursteen, omgeven door grasvelden en oude solitaire bomen. Het park heeft een magische, terug in de tijd sfeer. Er staat een bankje met daarop een levensecht en levensgroot beeld van Benjamin Franklin, dat aan dat idee bijdraagt. Het wekt allemaal de indruk of het onveranderd is ten opzichte van de tijd van de oprichting van de VS (1795).

Donderdag hebben we het pakket van de wereldschool opgehaald. 3 dozen met 15,5 kilo lesmethoden en materialen, zodat ik Isa zelf thuis les kan geven. Ik kan een kleuterschool beginnen: klei, verf, papier in alle kleuren en vormen, spellen en boeken.
Isa's juf Rieky helpt me, al skypend, door de samenhang tussen de methodes en de do's en dont's van kleuteronderwijs te verklappen.

Vanmiddag en vanavond waren we samen met de andere Nederlandse gezinnen, uit hetzelfde schuitje, uitgenodigd bij een amerikaanse familie voor een BBQ.
Erg gezellig en ontspannen, met een pils in een grote tuin.Heerlijke hamburgers, kunnen zelfs Henk en Willem nog iets van leren.

Isa heeft weinig met de andere kinderen gespeeld en trok erg naar vrouwen toe. Isa heeft een groot deel van de tijd bij een van de vrouwen aan de hand gelopen. Het was erg zichtbaar, dat Isa, Margrit mist.
Ze had al een hele tijd bij Chantal, de vrouw van Remco, de vader van Jaiden, gezeten en spelletjes met haar gedaan. Toen zij even wat ging eten en ik met Isa in de speelkamer ging spelen, was ik maar een mager surrogaat. Toen Chantal in de speelkamer kwam, maakte Isa wegwuif gebaren naar mij(met gestrekte hand, herhaaldelijk, de vingers omhoog bewegend). "Je mag wel weg".

Ik heb haar net uitgeput in bed gelegd en hoop, bij deze late sluiting van de blog, dat ze morgen uitslaapt.
Kijken of we straks eens een stuk kunnen fietsen, er is een ander veel groter park dichtbij.

dinsdag 26 juni 2012

Thuisfront

Tja, en hoe gaat het dan aan het thuisfront....
Eigenlijk gaat het best goed. Lot en Joppe zitten gewoon in hun dagelijkse ritme van naar school gaan, sporten en spelen. Ik ben sinds vorige week weer 3 dagen gaan werken. De regelmaat zit er wel weer in.

De tijd dat Isa in het ziekenhuis lag en veel pijn had, was voor mij wel heel naar. Ik liep dan de hele dag, wel met een klotegevoel rond. Isa wil me dan ook niet zien. Ze heeft dan genoeg aan zichzelf, wat heel logisch is natuurlijk. Maar niet leuk.
Als het dan weer wat beter gaat en ze vrolijk zit te kletsen, dan voelt ze daarentegen heel dichtbij.

Tuurlijk missen we Isa en Arjan maar het dagelijks skypen maakt heel veel goed. Je kunt dan toch behoorlijk veel delen samen. Joppe laat zien wat hij heeft gebouwd met lego en Lot laat weer een mooie tekening zien die ze heeft gemaakt.
De laatste tijd zetten we tijdens het avondeten de i-pad op tafel en zo zitten Arjan en Isa "gewoon" mee aan tafel. Joppe houdt dan een stuk vlees voor de camera en Arjan hapt erin (en Joppe stiekem zelf ook) en laat dan weer aan Arjan zien wat een grote hap Arjan heeft genomen. Erg grappig vindt hij dit.
Vanavond wilde Lot zelfs dat Arjan en Isa mee verstoppertje gingen spelen, zij zou de i-pad dan wel vasthouden maar dan moesten ze wel heel stil zijn.

Nog een paar dagen naar school, daarna doen Lot en Joppe met de kindervakantieweek mee.
Dinsdag 10 juli vliegen we naar Amerika en vrijdag 10 augustus komen we weer terug. Isa haar 2e kuur (2x 4 dagen) start als het goed is op 6 juli. Als wij aankomen op de tiende is Isa dan net thuis. Het tweede blok neem ik dan voor mijn rekening.

Ik heb onder het kopje "behandeling" een stuk toegevoegd over de behandeling in Amerika.

vrijdag 22 juni 2012

Staart eerste kuur en pijnlijke omweg

Om consequent te zijn: Vierde dag 1e kuur
Isa was dinsdagochtend rond vijf uur klaar met de vierde dosis en het is al met al veel beter gegaan.
Om de vier uur kreeg ze, preventief, een soort ventoline, tegen de hoestproblemen van de voorgaande dagen. De laatste uren snurkte ze en een half uur voor het eind kreeg ze nog een extra ventoline beurt, omdat ze wat moeizamer ademde in haar slaap. Waarschijnlijk wat vocht bij de longen.

Toch nog maar niet naar huis
Dinsdagochtend bij het artsenbezoek, gingen ze nog uit van een ontslag aan het eind van de middag. Isa voelde zich helemaal niet lekker, had ook nog pijn en ze kreeg een bloedtransfusie, dat gaf tot het eind van de middag de tijd om te zien of naar huis gaan verstandig zou zijn.

Isa kreeg vanaf dinsdagochtend geen morfine meer. Ze was al onrustig en duidelijk niet lekker, maar halverwege de middag, schreeuwde Isa het bijna uit. Ze kreeg toen een iets mildere pijnstiller. Ongelovelijk hoe ze daar een ander kind van werd. Vooraf was ze mopperig, een beetje dwars en een paar keer ontzettend kwaad geworden. Daarna zat ze lekker te kletsen en was ze vrolijk. Ze heeft hoogstwaarschijnlijk een groot deel van de dag toch meer pijn gehad, dan de zusters en ik in de gaten hadden. Ik had al tegen de zusters gezegd dat Isa geen pieperd was, maar heb het toch wat onderschat.
Daarnaast had Isa bij vlagen hoogfrequent en accute diarree, met alle lol die iedereen zich, al dan niet moedwillig, wel voor de geest kan halen.

Al met al reden om een nacht te blijven.

Naar Huis
Woensdagmorgen was daar weer die vrolijke meid en ging het een heel stuk beter met haar.
Het was toen al snel duidelijk dat we 's middags naar huis zouden gaan.
in de voorbereiding daarop moest er ook een naaldje in haar been worden vervangen.
Ondanks de verdovende zalf gilde Isa keihard.
" Jeetje, doet het zo'n pijn" vroeg ik: "Nee, maar ik ben zo bang".
Helaas zat de zuster te prutsen met de pleister om het naaldje vast te zetten, dat deed duidelijk wel pijn en daardoor moest het ook nog eens overnieuw.

We zijn woensdag middag om 16.15 het ziekenhuis uit gelopen en een Ben en jerry's ijscotent ingelopen. Ik had haar na alle ellende van de laatste dagen, een ijsje beloofd. Na een aardbeienijsje op het terras, zijn we naar de taxistandplaats toegelopen. Dat viel al niet mee voor Isa.
Hartstikke sjieke taxi, gloednieuw. Onderweg naast mij op de achterbank, zag ik Isa een beetje benauwd kijken: "Ik ben bang dat ik moet overgeven", "voelt dat zo dan"? "nee valt wel mee, maar ik moet er wel steeds aan denken".

Gelukkig ging het helemaal goed.

Isa was hartstikke moe. Thuis nog samen een stuk van de film van Wickey de Viking gekeken (met dank aan Jelle en Huub). Daarna was het al weer etenstijd. We wilden een broodje gaan halen bij de Subway en Isa wilde graag mee, lekker zelf wat uitzoeken. Toch nog de fietskar in elkaar gezet. Past ie op twee cm na niet door de deur (vul hier je eigen striptekst ballonnetje met vloek symbolen). Dus toch maar even Isa alleen gelaten. Dat is dan even minder en vindt Isa ook niet leuk.

Isa heeft vooral het beleg van haar lekkere Subway stokbrood gegeten
Ze had toch weer wat vlagen van pijn in haar zij. Ze wilde eerst geen pijnstiller, maar twee minuten later deed het toch af en toe flink zeer. " doe dan maar een druppeltje".
Met de ervaringen van eerder heeft ze toch maar een volle dosis gekregen.
's Avonds de koffer uitgepakt en alles opgeruimd. Heel nuttig. Bleek vandaag.

Thuis

Isa was donderdagmorgen na een onrustige nacht, nog niet echt fit.
Ze had erg pijn aan haar billen, bij inspectie vond ik een heleboel kleine blaasjes.
Ai, één of andere roos? Ziekenhuis gebeld. Ja gelijk komen.

Een pijnlijke omweg

In het ziekenhuis bevestigden ze dat het een soort roos is, alleen verbonden zij daar gelijk vier tot vijf overnachtingen aan, in quarantaine, dus geen speelkamer. Klote zeg maar gerust.

Om half negen was Isa gesetteld en hadden we het avondeten op en ben ik naar huis gefietst om vlekkie(haar knuffel) en de rest van de benodigdheden in de koffer te doen en op te halen.
Onder andere een harde schijf met een heleboel fantastische kinderfilms, Isa kan al niet meer zonder. Super!

Isa is kort na mijn vertrek in slaap gevallen. Ik was net op tijd terug voor de eerste nacht plas. Isa krijgt een hoop vocht intraveneus toegediend, dus het zal niet de laatste zijn vannacht.

Ik ga ook maar eens.


dinsdag 19 juni 2012

gewoon wat meer geduld

Eind derde dag eerste kuur
Zo die kunnen we wegstrepen. Vannacht voor vijfen, zat het erin.
ik hoorde van de zuster vanochtend, dat de éénkoppige ventoline ploeg nog een keer is langs geweest. Zo lekker en vast heb ik geslapen. Isa had ook lekker geslapen en het is dus erg goed gegaan.

Vierde dag eerste kuur.
Het laatste deel van de derde dosis, gaf ons een goed gevoel voor het laatste deel.
En het gaat ook hartstikke goed.

Vanochtend kwamen de arts en zuster even overleggen hoe ze het vandaag wilden aanpakken: weer in twintig uur, of een keer zo snel?
Het feit dat de snelle variant zou kunnen lijden tot het moeten stoppen van de kuur, indien de bijwerking, van vernauwde en spastische bronchiën, in verergerde vorm zou optreden, woog zwaar.

Er was veel vertrouwen bij het medische team dat Isa het op halve snelheid goed zou redden, vanwege de goede afronding van de derde dosis. Een langere blootstelling aan de antlichamen heeft geen negatieve gevolgen, verzekerden ze mij. Het voornaamste nadeel was dus meer geduld moeten hebben. Tja, na lang wikken en ... twintig uur dus.

Isa zat vanmorgen niet lekker in haar vel en was zo dwars als wij thuis weten dat ze soms kan zijn. Ze was erg moe en had het niet makkelijk, daarbij had ze ook regelmatig veel jeuk en wat buikpijn. Gelukkig viel ze tegen halftwaalf in slaap, ze was gesloopt en heeft tot een uur of vier geslapen.

Vanmiddag ging het allemaal een stuk makkelijker, wel relatief veel jeuk en Marietje en Pietje verhalen.
Ze heeft vandaag eigenlijk alleen maar gedronken. Dan heeft ze wel zin in eten, maar is er niets te bedenken wat ze ook daadwerkelijk gaat opeten. Ze lag om acht uur vanavond al te slapen en snurkt luidruchtig.

Het ziet er naar uit dat het helemaal goed komt, met deze eerste kuur.
Morgenvroeg tegen zessen zou het erin moeten zitten.

De verwachting van de zusters is dat we in de loop van de middag, naar ons huis hier bij het kunstmuseum kunnen gaan.

Dat zou natuurlijk fantastisch zijn!!

maandag 18 juni 2012

Op halve kracht, maar vooruit

Derde dag 1e kuur

Afgelopen nacht heeft Isa veruit het grootste deel van de tijd geslapen. Het resterende deel van de dosis, van dag twee, is ingelopen met alleen wat extra medicatie tegen jeuk. Een beruchte bjwerking. Tegen half vijf moest ze hoesten, terwijl het spul al een uur binnen was. Het hoesten was niet heel ernstig maar hield haar uit haar slaap. Nog een keer de "respiration crew" dus. Daarna heeft ze uitstekend geslapen tot 8 uur vanochtend.

Ik durf "dag drie" nog niet af te strepen, want ze heeft nog een derde van de antilichamen te gaan.
Vanochtend kwam de zuster vertellen, dat met de dokter was besloten om vandaag de dosis van 128 ml, toe te dienen met een snelheid van 6.4 ml per uur, i.p.v. de gebruikelijke 12.8 ml/uur. De kuren moeten volgens het protocol binnen twintig uren ingelopen zijn. Éėn klein oponthoud zou betekenen dat we dat niet zouden halen.
Toen ik vroeg wat daar de gevolgen van zouden zijn, kreeg ik in eerste instantie het antwoord "dan moeten we evalueren". Dit leverde, zeg maar enige discussie op, waarbij werd onderstreept dat het CHOP er alles aan zou doen om door te kunnen gaan met de immunotherapie. Logisch uitgangspunt. Wellicht dat ik voor niets wat opgewonden was.

Om tien uur kwam een dokter vertellen dat bij vertraging, eventueel een beperkt deel van de dosis niet wordt toegediend en dat dit niet lijdt tot uitsluiten van de rest van de race.

Een half uur na het begin, om 10.30, begon Isa al te hoesten. Dat was zorgwekkend, omdat het medicijn van "de respiration crew" maar eens per vier uur toegediend kan worden. Gelukkig viel Isa daarna voor lange tijd in slaap. Om één of andere reden hoest ze dan praktisch niet. Ik vraag de arts morgenvroeg, of in Isa's geval een slaapmiddel een optie is. 's Nachts is geen optie omdat er dan onvoldoende specialisten zijn om mogelijke bijwerkingen te pareren.

Om twee uur begon Isa weer steviger te hoesten. Tijdens het toedienen van het medicijn bleef ze hardnekkig doorhoesten. Toen ze ook na de toediening stevig bleef hoesten, zag het er even erg slecht uit. Ik was erg bang dat Isa de immunotherapie niet af zou kunnen maken. Toch Portugal - Nederland, maar even uitgezet om te kijken wat ik voor haar kon doen en ja hoor: Een op de omstandigheden afgestemd " Marietje en Pietje" verhaal.

Joppe en Lot houden meer van de, ooit door opa Pierre verzonnen, en door ons vrij geïnterpreteerde, onverslaanbare en stoere, maar blanke pit "Ridder Goosewijn".

Isa houdt meer van de door ons gefantaseerde, fantasy reeks "Marietje en Pietje, met veelvuldige optredens van: "De stoute heks" en "Zonnestraaltje". Vooral deze laatste kwam vanmiddag uitermate goed van pas. Zonnestraaltje is een stralende verpersoonlijking van liefde, in de rol van goede heks. Alleen al door aan haar te denken, krijgen de twee jeugdige hoofdrolspelers hoop en moed.

Isa ging volledig op in het verhaal, werd helemaal rustig en stopte met hoesten. Dit was een intens half uurtje waarin we even heel dicht bij elkaar waren en waarin ik goed kon voelen hoeveel ik van haar houd.

Er zijn echter mededingers met zonnestraaltje voor de credits: De dokter vertelde later dat het wel vaker voorkwam dat het medicijn van de respiration crew pas twintig minuten na toediening effect heeft. Ook leuk om te weten.

De rest van de middag en avond ging het erg goed met Isa, op wat jeuk aanvallen na.
De pijn blijft heel goed onder controle, af en toe een keer klikken

Isa ligt al een hele tijd rustig te slapen. Dat ga ik ook maar eens proberen. Kijken of ik over zonnestraaltje kan dromen.

zondag 17 juni 2012

Nog wel een machette nodig op dit pad.

Dag 2 van de eerste kuur.

Het ging vandaag al wat soepeler dan gisteren, maar er kwamen toch nog de nodige hulpmiddelen bij te pas.

Net als gisteren begon de pijn na twee en een half uur. Het duurde vandaag ongeveer een half uur t.o.v. de twee en een half uur van gisteren, voordat de pijn een beetje onder controle was. Een hele opsteker dus. Daarna ging het een hele tijd best aardig, ze voelde zich niet zo lekker maar dat was het.

Ze begon na de middag geleidelijk aan, meer en meer ... en meer te hoesten. Er werd vlug een dokter bij gehaald en die bleef lang genoeg, om te zien hoe snel de intensiteit toenam van dat hoesten, tot dat ze uiteindelijk tussendoor naar adem moest happen.

De dosis antilichamen werd stilgezet en er werd een speciale "respiration crew" opgeroepen, bestaande uit één hindoestaanse vrouw. Twee minuten na het stoppen van de dosis was het hoesten al vrijwel gestopt. Wederom een aanwijzing wat voor lekker spul die antilichamen zijn en hoe groot de impact ervan is. Isa kreeg een klein zuurstofmaskertje voor, waar een medicijn door verneveld werd, om de spasmen van de bronchiën te laten ophouden. Twee keer ademhalen en Isa ontspande helemaal.
Ze kreeg er ook een slaapmiddel bij en was zo vertrokken.

Deze bijwerking nemen ze heel serieus. Toen ze na een uur niet opnieuw was begonnen met hoesten, werd de dosering van de antilichamen op halve kracht hervat. Dit betekent dat het inlopen van de antilichamen nu tot vannacht ca. 03.30 uur zal duren. Waarschijnlijk heeft dit geen effect voor de start van de kuur van morgen.

Het lijkt er tot zover op dat deze lagere inloopsnelheid veel minder bijwerkingen oplevert. Ook weer niet heel gek.

Vanavond was de zuurstofgraad in haar bloed te laag. Na enkele tevergeefse pogingen om dit te verbeteren, door haar een betere slaaphouding te geven (ze blijft op haar zij rollen), heeft ze nu een zuurstofmaskertje voor zich liggen. Deze blaast zuurstof in haar gezicht waardoor ook deze bijwerking (te lage zuurstofverzadiging in haar bloed, door vernauwing van luchtwegen)is gepareerd.

Het grote verschil met gisteren is dat Isa heel veel slaapt en ook tussendoor zich veel minder ziek voelt en minder pijn heeft.

Als de nacht nou ook nog een beetje wil lukken....

tot later

zaterdag 16 juni 2012

Een ster aan de hemel

Vandaag het ontzettend verdrietige bericht dat Maud een lotgenootje van Isa in het laatste deel van de behandeling in Nederland is overleden. Tot een paar weken terug, alles zonder grote problemen doorlopen en dan is het ineens afgelopen, als gevolg van een schimmel in de periode na de hoge dosis chemo zonder weerstand. Zo verdrietig en zo eng dat zo'n biologisch goed te begrijpen gebeurtenis, het einde kan zijn van alle hoop.


Ik zal toch maar over het begin van de immunotherapie vertellen:

Gisteren 15 juni is Isa begonnen aan de eerste kuur van de immunotherapie.

De immunotherapie is de laatste stap indien chemo's, operatie en bestralingen succesvol waren en kinderen nagenoeg schoon zijn van Neuroblastoomhaarden. Het idee is dat de therapie alleen dan zinvol is. Voorwaarde is verder dat 100 dagen na de stamcelterrugave wordt begonnen, zodat de kans heeel klein is dat Neuroblastoom zich in het nieuwe beenmerg heeft kunnen uitzaaien. Met de therapie worden de laatste cellen opgeruimd en het immunsysteem versterkt. Dit omdat zonder deze behandeling de neuroblastoom in veel meer gevallen terugkomt.

Deze eerste kuur bestaat uit 4 dagen en 5 nachten in het ziekenhuis waarin elke dag, gedurende ca. tien uur de antilichamen voor Neuroblastoom en allerlei ondersteunende medicijnen worden toegediend. De reactie op deze antilichamen treden grotendeels tijdens "het inlopen" van de medicijnen op en is per kind erg verschillend en niet voorspelbaar. Het komt voor dat de kuur wederom "tijdens het inlopen" wordt afgebroken omdat de bijwerkingen niet afdoende onderdrukt kunnen worden en daardoor ondraaglijk of levensbedreigend kunnen worden.

Isa had gisteren wat koorts en heeft een blaasontsteking, het was gisteravond nog even onduidelijk of ze wel zouden beginnen vandaag. Of het allemaal niet spannend genoeg was.

Het is relatief goed verlopen, maar het was een heftige dag.
Hieronder heb ik in voor ons ongebruikelijk detail opgeschreven hoe het vandaag was, om het later te herinneren. Sla dit gerust over.

Isa was gistermiddag al opgenomen, zodat ze vanochtend om 8.00 uur met de eerste medicijnen tegen bijwerkingen konden beginnen. Om 10.45 sloten ze de CH14/18 antilichamen aan. Een basis morfine dosis liep toen al en Isa sliep gelijk.
Geen centje pijn, na een uur lang elk kwartier alle vitale kenmerken te hebben gemeten, verdubbelden ze de dosis naar wat die moest zijn. Een uur later werd Isa wakker met kramppijnen. Eerst in haar benen en kort daarop in haar borstkas. De middelste score Op de pijnschaal van drie die ze hier voor kinderen hanteren. Geen hard huilen, maar wel aanhoudende pijn. Isa praate krampachtig, alsof ze niet goed adem durfde te halen. Ze kreeg warmtepacks op haar borstkas en appelsap omdat die de pijn wat verlichten. De morfinedosis konden we elke 10 minuten opvoeren, met iets meer dan de helft van de basis dosis. Het duurde twee uur voordat de morfinedosering haar pijn grotendeels afdekte. Ze had even op haar rug geslapen, werd wakker en moest abrupt overgeven: Een fontijn van voornamelijk appelsap. Daarna tegen de vieze smaak, gewoon weer appelsap: "ahh lekker pappa".
Ze moest dus even uit bed voor nieuwe lakens en schone kleren. Gelijk maar even naar de wc, ze kon bijna niet op haar benen staan ze was zo trillerig, slap, groggy, en zag er zo ziek uit, even scheuren in mijn hart. Daarna sliep ze een tijd,
de keren dat ze wakker was voelde ze zich naar met pijn. Ze zag er ziek en ellendig uit met een pafferig gezicht waar meer en meer rode vlekken op kwamen. Ik wees de zuster daarop, die haalde er een arts bij en even later werden er twee medicijnen toegevoegd en de dosis tijdelijk gehalveerd.
Twee uur later was haar huid weer normaal en werd de doses weer verdubbeld.
Toen de kuur was afgelopen om 10 uur vanavond verdween ook vrij snel de pijn.

Net als bij de chemo's ongelooflijk hoe snel een vrolijke meid veranderd in een brokje ellende.

De kop is er dus af en als het goed is gaat het straks, zaterdag, beter omdat bekend is hoeveel pijnstiling nodig is.

We zijn onderweg.

Onderweg ergens naar toe,
Ergens waar je nu niet bent,
Weg van hier, naar daar, of naar anders, in dit geval naar beter,
Niet de beter van best, maar van genezen.

zondag 10 juni 2012

gesetteld

We hebben uiteraard niet de illusie dat we de voetbaldomper van gisteren ook maar enigzins kunnen wegpoetsen, maar we hebben opbeurend nieuws.

Donderdagochtend zocht de coördinerend oncoloog ons in het ziekenhuis op met heel goed nieuws: Ook op de scan van het CHOP is Isa helemaal schoon (Ja hier is plaats voor amerikaans enthousiasme (fonetisch): Fentaaastiic!!!!!.

Lekker dat daar geen verassingen opduiken. Maandag horen we of de resultaten van de beenmergpunctie ook goed zijn. Zo ja dan wordt Isa donderdag opgenomen en beginnen ze vrijdag 16 juni met de eerste kuur.

We zijn al bijna weer een week hier en morgen gaat Margrit al weer naar Lot en Joppe.
Deze hebben zich naar verluidt, zeg je dan, zeer vermaakt bij Freekje, Jouke, Sandra en Willem.

We weten intussen onze weg al een beetje te vinden in het in eerste instantie grote en overweldigende Children Hospital. Margrit en ik moesten beiden denken aan het eerste bezoek aan het Radboud ziekenhuis en wat voor vertrouwde plek dat uiteindelijk voor ons is geworden.
Na veel onderzoeken en afspraken op dinsdag en woensdag die het grootste deel van de dag in beslag hadden genomen, was er donderdag "alleen" de beenmergpunctie onder narcose en waren Margrit en Isa kort na de middag al buiten.

Ik kreeg uitleg over een aantal verzorgende taken, die bij ons de thuiszorg doet, maar je hier zelf mag doen.
Ik had nooit gedacht dat ze de geplande tijd van anderhalf uur echt zouden gebruiken, maar het is me duidelijk: Steriel iets doen valt niet mee. Je zou er paranoïde van worden. Dinsdag middag een vervolg voor meer "thuiszorg".

Intussen wonen we in ons knusse rijtjeshuis in een gezellige buurt met regelmatig aanspraak. Isa heeft al buitengespeeld met buurmeisjes. We voelen ons al helemaal thuis, we missen alleen Joppe en Lot. Het huis is vooral erg huiselijk, het doet oud aan met overal mooie, wat je noemt doorleefde oude grenen vloeren en een afgescheiden klein keukentje.

Dit huis was ons vooral vanwege de buurt en omgeving aangeraden door de ouders van een lotgenootje die hier ongeveer een jaar geleden zaten. Het is levendig, veel kinderen op straat en veel aanspraak: letterlijk met het glas wijn of de kop koffie op het trapje voor de voordeur; Overal bomen, veel winkeltjes, cafeetjes en restaurantjes. Een paar parkjes om lekker in het gras te liggen of met de voeten in het water te badderen met veel kleuters. Het is ongeveer 40 minuten lopen naar het ziekenhuis of 15 minuten met de taxi.
ons adres want: kaartjes zijn natuurlijk altijd leuk:
Perot street 2443,
PA 19130 philadelphia
Pensylvania, USA.

Intussen terwijl ik dit schrijf vindt de tennismarathon plaats en zijn er nu (03.40 uur in de nacht) mensen aan het tennissen, kienen .. en feesten, mag ik hopen. Echt fantastisch wat hier is neergezet en gebeurd voor "Cystic Fybrosis" en "Isa gaat ervoor". En morgenvroeg gewoon verder. Ik weet dat heel veel mensen hieraan hebben bijgedragen, geweldig !!


Ok tot de de volgende keer.

maandag 4 juni 2012

geland

Het is geweldig goed gegaan, zo relaxed zijn we nog nooit ingecheckt. De dame bij de incheckbalie zag bij de reservering de medische kanttekening en werd zichtbaar nerveus. Dat is normaliter andersom.
Overgewicht en de extra koffer hoefden we niet te betalen en ze heeft er voor gezorgd dat we overal met voorrang door mochten, dat maakte het allemaal heel veel makkelijker dan normaal.

In het vliegtuig ging het erg goed, Isa heeft spelletjes gedaan en wat geslapen en heeft genoten van de drankjes, sandwich en warme maaltijd. De vlucht ging best snel voorbij, uiteindelijk hebben we bijna 8 uur gevlogen, een half uur minder dan gepland.

Eigenlijk uit het niets moest Isa een half uur voor landen overgeven, misschien omdat ze toch vrij veel had gegeten en gedronken. Helaas kwam het sonde slangetje mee. Dat hebben we er vanmiddag uitgelaten en net voor het slapen weer ingebracht, ze was erg rustig en liet ons hem er zonder tegensputteren weer inbrengen. Zo goed is het nog niet eerder gegaan.

Omdat we ons huis pas vanaf dinsdag in kunnen slapen we eerst twee nachten in een hotel in dezelfde buurt, dicht bij het oude centrum. De taxi heeft ons voor het hotel gedropt, waar we al om 14.30 waren.
We hebben heerlijk in de zon, een broodje gegeten in een parkje met grote fonteinen. Isa heeft nog lekker "gepootje baad" en straalde helemaal. Het is heerlijk om door deze mooie stad te lopen, wolkenkrabbers naast 18e eeuwse kerken.

Om het tijdsverschil meteen goed te overbruggen hebben we Isa zo laat mogelijk in bed gelegd, dit was half 7 geworden, aangezien het tijdsverschil hier 6 uur vroeger is lag ze dus eigenlijk pas 's nachts half 1 in bed.

Afgelopen anderehalve week is er veel gebeurd.
's woensdag was het fantastische feest van Braderisa, ongelooflijk wat er allemaal is gerealiseerd en wat een werk er is verricht. Er was een hele leuke sfeer, Lot Joppe en Isa hebben met volle teugen genoten en het alledrie tot het einde vol gehouden.

Zaterdagmorgen kregen we een telefoontje van de ANWB alarmcentrale (die door de zorgverzekeraar zijn ingeschakeld) dat ze tickets hadden voor 3 juni. Echter een datum van het ziekenhuis hadden ze niet en wij ook niet. 's Middags gaven ze in een mail aan dat we ook wel later konden vliegen als we wilden. Maar wij wilden eerst de datum van het ziekenhuis weten voordat we tickets gingen boeken. Dus na een paar mails kregen we te horen dat we misschien 11 juni werden verwacht. Wij weer contact gelegd en ook aangegeven dat we wel z.s.m. willen komen omdat de tijd begint te dringen. Er moet nl. begonnen worden met de kuur binnen 100 dagen na stamcelteruggave, dit is voor ons vóór 26 juni.

Maandag 2e pinksterdag zijn we de hele dag naar i-pop geweest, ook weer zo'n geweldig evenement. Erp heeft laten zien dat er veel muzikaal talent zit, Echt geweldig dat dit voor Isa is opgezet. Wij hebbben volop genoten tot het eind en waren echt geroerd, door deze dag. Zeg maar "supervet".

Woensdag werden we 's morgens om 8 uur opgehaald door stichting doe een wens. We hadden allemaal al flink gefantaseerd over hoe die dag er uit zou zien.
Maar aan een zuurstokrose limousine hadden we niet gedacht: een bank in de lengte richting met daartegenover een bar met kinderchampagne, cupcakes met kabouterplopversiering, tijdschriften voor de kinderen een K3 blikje met K3 snoep.

Na een uurtje rijden waren we in België en daar werden Arjan en de kinderen opgepikt met de helikopter en vlogen ze naar Plopsaland. Ik in de limo erachteraan (mochten maar 4 personen mee in de heli).
In plopsaland naar een voorstelling geweest van kabouter Klus en daarna zelf wat rondgewandeld. De kinderen werden de hele dag ontzettend verwend:"Ik wil graag een wafel", "ja dat is goed"' "mag ik wat te drinken"?, "ja, dat mag" etc.

Om 18.00 uur vertrokken we met z'n allen met de limousine richting huis. Isa's wens was ook nog sushi eten, echter doordat we in de file kwamen werd het alsmaar later en kwamen we pas om 22.00 uur aan bij het sushi restaurant. Met Isa hadden we afgesproken dat we haar wakker zouden maken als ze sliep. Ze was net een half uurtje aan het slapen toen we arriveerden. Het was geen probleem voor Isa, ze sprong uit de auto en we hebben nog heel gezellig met z'n allen gegeten.
Half 12 waren we thuis na een fantastische dag.

Kinderen in bed, nog even mail checken: Mail van het ziekenhuis in Philadelphia, misschien dat we 5 juni al zouden kunnen komen. Weer dat misschien....
Margrit was hier niet heel erg amused over en dan druk ik me nog voorzichtig uit. Arjan heeft me overtuigd om niet direct een emotionele, boze mail te sturen. S' ochtends hebben we gekeken of het haalbaar was (met name wat betreft levering van medicijnen en sondevoedingsattributen), dat bleek het geval. Ben de vader van Kuba een lotgenoot, heeft zijn contacten bij het ziekenhuis benut om helderheid te krijgen en ja hoor: Donderdagavond na tienen kregen we een mail: 5 juni zijn jullie welkom in het CHOP (Children Hospital OfPhiladelphia).
Het meeste was wal al geregeld maar er moesten nog wat puntjes op de i gezet worden zoals: tickets boeken, en leveringen van medicijnen.

Zaterdagmiddag nog snel afscheid van iedereen genomen en 's avonds alvast vertrokken richting schiphol. Daar geslapen in een hotel en 's morgens rustig ontbeten. Het avontuurlijke deel is begonnen!!

vrijdag 1 juni 2012

Even schakelen

Gisteravond definitief gehoord dat we 5 juni worden verwacht in het ziekenhuis in Philadelphia. Dit is natuurlijk heel kort dag en eigenlijk niet normaal dat we dat nu pas horen. Maar als het vandaag verder allemaal goed verloopt ontvangen we alle medicijnen, sondevoeding, verklaringen en overige benodigdheden.
We zullen zondag gaan vliegen.