Wachten op de MRI

Afgelopen week is het weer best goed gegaan, in het begin van de week had ze 2x 's morgens haar sonde eruit gespuugd. Dit was wel weer drama maar voor de rest is ze op woensdag en donderdag gewoon naar school geweest. Woensdagmiddag is ze nog bij haar ex-peuterspeelzaalvriendje wezen spelen. Voor hem was Isa gewoon Isa, niks haar de zin geven omdat ze "zielig" is. Isa wil een prinsessenfilm kijken, nee hij wil cars kijken. Nee ik, nee ik, nee ik....geweldig vinden wij dit.
Vrijdag moesten we voor controle naar de poli en naar de oefen-MRI. Normaal gesproken doen ze de MRI bij kinderen van 4 onder narcose. Ze moet dan nl. bijna een uur stil liggen in een soort koker en het is ook nog een ontzettende herrie. De MRI onder narcose stond pas gepland voor 23 februari omdat ze ervan uit gaan dat je tijdens de chemo achter gaat lopen op schema. Omdat Isa dus wel op schema loopt heeft ze à.s. Donderdag de MRI maar dan zonder narcose.
Dat wordt dus spannend, als ze haar nukken heeft haalt ze nog geen 5 minuten maar wie weet ziet ze ook het belang en kunnen wij haar paaien met een middagje "aardbeienhof".
Ze heeft al drie keer geoefend bij oefen MRI zodat ze natuurlijk wel weet wat haar te wachten staat.
Toen we vrijdag klaar waren met oefenen werden we gebeld door de poli of we even terug wilde komen. Uit het bloed wat ze hadden afgenomen bleek dat het HB te laag was, dus ze kreeg een bloedtransfusie. We hadden gedacht 's middags rond 2 uur weer thuis te zijn, dat werd dus 9 uur 's avonds.
Verder hebben we een relaxed weekend gehad. Maandag was de bedoeling weer naar school, maar er heerst erge buikgriep en omdat Isa waarschijnlijk in haar dip zit (is meestal 1 week na chemo) hebben we haar toch maar thuis gehouden. Dinsdag in Veghel bloed geprikt, en ze zit inderdaad in haar dip, dus is de juf weer thuis geweest met 2 klasgenootjes.

We zijn eruit hoe we het gaan doen richting Amerika.
Arjan zal alleen met Isa gaan. Ik zal in de zomervakantie met Lot en Joppe overkomen en ervoor en erna zal ik alleen 2 x overkomen.
We denken dat dit op dit moment het beste is voor ons allemaal. In onze afweging heeft ook duidelijk meegespeeld dat in Amerika al in juni de vakantie begint en deze drie maanden duurt.
We beseffen heel goed dat er voor alles voor en tegens zijn en dat geen enkele keuze die je maakt alleen maar goed is. Maar hier staan we alle 5 achter en hier gaat niet alleen Isa voor maar hier gaan wij alle 5 voor.

Isa is weer thuis

Gisteren is Isa weer thuis gekomen. Het ging maandag al duidelijk beter dan zondag. Dinsdagmorgen is 's morgens juf Mimmy met een kindje uit de klas thuis geweest, ze hebben een boekje gelezen en een spelletje gedaan. Isa heeft nl. een "rugzakje" gekregen, wat wil zeggen dat de school extra middelen krijgt om in te zetten.
's Middags om half 3, nadat de thuiszorg weer een prikje had gezet, wilde ze wel weer naar school. Nou dat was weer snel geregeld, kan ze nog mooi meepikken dat een echte prins (carnaval) komt voorlezen op school.

De 5e kuur zit er weer op

Deze kuur heeft 5 dagen gelopen. De eerste vier dagen ging het wonderbaarlijk goed, nergens geen last van. Ik twijfelde zelfs of ze geen red-bull kreeg i.p.v. chemo, zo hieperdepieper was ze. Ze heeft nauwelijks in haar bed gelegen, maar als de chemo eraan hangt mag ze ook niet van de kamer af, dus wordt ze vermaakt in haar kamer. Dit gebeurt door de pedagogisch medewerkster en de juf van het ziekenhuis en papa en mama doen natuurlijk ook hun best.
Zaterdagavond heeft ze voor de eerste keer overgegeven en ook haar sonde kwam eruit. Zondag was ze duidelijk zieker aan het worden, ze werd wit, humeuriger en helaas weer overgegeven en ook deze keer kwam de sonde mee. Het is dan echt een enorm drama om deze er opnieuw in te brengen. Maar als ie er dan in zit is ze meteen weer rustig.
Nu is het even afwachten wanneer ze naar huis mag.

start 5e kuur

Dinsdagmorgen naar Veghel ziekenhuis geweest om het bloed te controleren. Daarna is Isa net als maandag naar school gegaan. Maar dinsdag is ze ook tussen de middag overgebleven, want vorige week mochten Joppe en Lot dat ook toen zij in het ziekenhuis lag. Dat leek haar wel heel interessant, ik probeerde het in eerste instantie nog wat af te houden omdat ze 's middags medicijnen krijgt, maar daar had ze zelf al snel een oplossing voor bedacht, "dan kom je die toch gewoon op school geven".
Dinsdagmiddag kregen we te horen dat het bloed goed was en ze mag starten met haar 5e kuur. Fijn natuurlijk dat hij niet uitgesteld hoeft te worden en ze nog volgens "schema" loopt.
Vandaag dus naar Nijmegen, ze is gewoon hartstikke vrolijk en als ze al met verschillende draden aan de chemopaal vast zit, staat ze nog lekker te dansen op faithless. De gordijnen moeten wel dicht zodat niet iedereen die langskomt het ziet.

Afgelopen maandag hebben we 2 moeders gesproken die al in Amerika zijn geweest met hun kind. Dit was voor ons heel fijn en nuttig. Het wordt nu voor ons tijd om zelf knopen door te gaan hakken hoe we dit gaan doen.
De laatste tijd horen we ook veel slechte berichten over hoe het met andere kinderen gaat die in hetzelfde schuitje zitten. We hebben vaak tegen elkaar gezegd, "ik hoop dat we Amerika halen". Maar nu is in december een kindje teruggekomen uit Amerika en dat was allemaal heel goed verlopen. Na ongeveer 3 weken terug te zijn in Nederland wordt ze opgenomen in het ziekenhuis, de ouders dachten een buikgriepje, maar de neuroblastoom is teruggekomen en zit in de hersenen. Dit is toch echt verschrikkelijk, heb je het hele traject gehad en dan KABOEM.
Wij weten dat we zelf toch positief moeten blijven en hopen dat het allemaal goed blijft gaan, maar hier word ik dan toch wel angstig van hoor. Dit is ook het verschrikkelijke aan deze soort kanker, het gevaar dat het terug komt.

Weer thuis na 4 nachten ziekenhuis

Isa is donderdagmiddag weer thuisgekomen uit het ziekenhuis. Ze was weer uit haar dip aan het klimmen en de koorts was ook al een paar dagen weg. Ze is verder helemaal niet ziek geweest, moest alleen erg veel slijm ophoesten en af en toe hiervan overgeven.
Vrijdag moesten we voor controle in Nijmegen zijn, 's morgens op de poli en 's middags een hoortest.
De oncoloog is nog steeds tevreden maar denkt wel dat ook Isa er niet aan zal ontkomen dat haar 5e kuur uitgesteld gaat worden omdat de bloedwaardes niet goed genoeg zijn. Ik denk dat hij nog steeds niet in de gaten heeft met wat voor een eigenwijze tante hij te maken heeft.... maar we zullen zien.
Uit de hoortest kwam dat ze de hoge tonen niet goed hoorde. Dit kon ook haar concentratie zijn, want ze had er niet meer zo'n hele erge zin in, maar het kan ook zo zijn natuurlijk. Ze hebben haar gehoor ook gemeten voor de start van de eerste chemokuur en omdat de chemo haar gehoor aan kan tasten houden ze dit in de gaten. Je kunt er verder niets mee en het gevolg hiervan kan zijn dat op latere leeftijd haar gehoor eerder afneemt.
Verder is Isa hartstikke vrolijk en heeft er weer zin in om morgen naar school te gaan.

De 1e week van het jaar

Het was een ontzettend leuk begin van het nieuwe jaar. Dit hadden we van tevoren niet durven hopen. De 31e komt ze thuis uit het ziekenhuis, 's middags naar bed geweest en 's avonds gezellig oudjaar gevierd met vrienden en "gewoon" wakker gebleven tot 's nachts 2.00 uur. Dan nog een weekje vakantie en dus tijd om leuke dingen te doen. Eindelijk gelogeerd bij haar nichtje Marit in Mijdrecht, dit moet dan wel tussen 2 spuitjes door die de thuiszorg altijd thuis komt geven. Ook het verdere schema van medicijnen geven en sondevoeding aansluiten wordt even overgedragen...... 2 A-viertjes werden volgeschreven.
Ze vond het natuurlijk helemaal geweldig dat zij nu een keer helemaal alleen mocht logeren. Toen we in de auto stapte om haar weg te brengen en glunderend in haar stoel zat zei ze: "andere mensen kunnen niet zien dat ik ga logeren he" want het liefst wilde ze met open raam de hele A2 afrijden en het tegen iedereen vertellen.
De rest van de vakantie hebben Arjan en ik om de beurt 1 van de kinderen meegenomen en iets leuks gedaan. Er gaat natuurlijk zoveel tijd en aandacht naar Isa terwijl Lot en Joppe hier ook om springen.
Ik ben met Joppe naar de bossen geweest en het 1e uur staat zijn mond dan ook echt niet stil, echt heel gezellig.
Zondag weer allemaal op tijd naar bed om maandag weer fit op school te komen. Arjan en ik hadden al een planning gemaakt wie wanneer zou gaan werken die week.
Helaas, toen Arjan 's nachts de sondevoeding afsloot voelde ze wel heel warm aan. Even temperaturen en ja hoor, koorts 39,4.
Isa was hier zelf heel erg verdrietig om want ze wilde morgen naar school.
Om half 2 's nachts waren we in Veghel, hier hebben ze meteen bloed afgenomen en ze zit in haar dip wat wel gebruikelijk is een week na de chemo. Maar als ze dan koorts heeft moet ze wel aan de antibiotica, voor hoelang weten we nog niet.

Nog ff iets anders:
Wij krijgen regelmatig nog de vraag dat mensen willen reageren op de site maar dat dat niet lukt. Je kunt dit dan het beste doen daar te reageren met anoniem, dan hoef je nl. gaan apart account aan te maken.
Schroom niet om te reageren want vooral als Isa in het ziekenhuis ligt vindt ze het heel leuk als we haar die berichtjes voorlezen.