Afgelopen woensdag 's morgens om 7 uur vertrokken naar Nijmegen voor de beenmergpunctie onder gehele narcose.
Op de o.k. liep het allemaal wat uit. Om half 12 was Isa pas aan de beurt. Na de operatie van vorige week was dit een relatief kleine ingreep, waar we ons ook weinig zorgen over maakten.
Vooraf kreeg ze weer dat drankje "waar ze mischien wat dronken" van werd. Met Isa gedrogeerd in bed, stond ik samen met twee verpleegsters en de pedagogisch medewerker een half uur te wachten in een soort voorportaal van de operatiekamers.
Isa was vrolijk en uitbundig, ze voelde zich duidelijk erg prettig en kon geen genoeg krijgen van alle aandacht: Vier volwassenen helemaal voor haar alleen!. "We doen raden wie je in je hoofd hebt, eerst moet jij ". De verpleegsters begrepen niet direct wat er hier van hen verlangt werd, maar deden daarna welwillend mee. Isa was zwaar aangeschoten, denken ging heel moeizaam. Zelfs de meest voor de hand liggende personen en dieren werden alleen met veel hulp geraden. Zelf nam ze twee keer dezelfde papegaai uit de film "Rio" in gedachten.
Haar dronkenschap was erg vermakelijk en haar vrolijke uitbundigheid aanstekelijk. We waren lekker aan het geiten eigenlijk. Ik denk dat er niet vaak zo'n uitbundige vrolijke sfeer is in dergelijke voorportalen.
Ik moest even schakelen naar de ernst van de operatiekamer. Isa ging deze keer weer mooi geleidelijk in slaap.
De chirurg vertelde naderhand dat ze drie kwartier met zijn tweeën bezig geweest zijn. Elk met een holle naald in een heupbot, spuitjes van 10 milliliter voltrekken met bloed uit het beenmerg. Van de eerste tien spuitjes is, tijdens de operatie, de concentratie stamcellen bepaald. Dit wordt gedaan om te weten hoeveel bloed ze moesten afnemen. Ze hebben uiteindelijk veel meer afgenomen (400 ml) dan verwacht, omdat de concentratie stamcellen in het bloed laag was.
Het duurde bijna een half uur voordat Isa haar roes een beetje had uitgeslapen en echt wakker werd op de uitslaapkamer. Daarna heeft ze op de afdeling bloed bijgekregen en waren we 's avonds om half 9 thuis. We waren beiden na deze lange dag ziekenhuis helemaal gaar.
Intussen weten we dat we een gewoon weekje thuis tegemoet gaan.
Vrijdag 2 maart de volgende stap: Bloedafname om te zien of ze klaar is voor de hoge dosis chemo en een gesprek met de oncoloog over de planning hiervan.
zaterdag 25 februari 2012
maandag 20 februari 2012
Weer thuis na operatie
Op zaterdag is het slangetje wat nog in haar rug zat voor de pijnstilling (de ruggeprik) eruit gehaald en strompelt ze nog van haar rolstoel naar de wc. Op zondag is ze helemaal losgekoppeld van alles en heeft ze weer "vrijheid". Nou en daar maakt ze gebruik van, de hele middag heeft ze op het plein gespeeld in het ziekenhuis. Ze heeft gedanst en tikkertje gedaan met haar nichtje Mila en neef Noah, nou halen die ook wel het beste van haar levenslust in haar naar boven. Ik kwam Arjan zondag aflossen en wist niet wat ik zag. Echt weer verbazingwekkend hoe een kind zo snel kan opknappen.
Zondagnacht kreeg ze om half 3 nog paracetamol via de sonde toegediend. Helaas raakte de sonde hierdoor verstopt. Isa had dit niet in de gaten en sliep gewoon door. Ik heb minstens een uur met een klotegevoel wakker gelegen, wetend hoe ellendig het is om het sondeslangetje te vervangen. Het goede nieuws die ochtend was dat ze naar huis mocht. Maar eerst nog even carnaval in het ziekenhuis. Het optreden van de dansmariekes vond ze heel leuk en vooral alle grote mensen vol schminken was een feest.
Rond 13.00 uur waren we thuis, precies op tijd voor de optocht. Eerst zat ze binnen achter het raam, verkleed in een balletpakje. Even later wilde ze toch ook gewoon naar buiten net als de rest. Gelukkig, het carnavalsbloed zit er al echt in.....
Na een uurtje weer naar binnen. De rest van de dag was Isa best rustig.
We moeten nu woensdag weer terug naar het ziekenhuis voor een extra beenmergpunctie. De reden hiervoor is dat de reeds geoogste stamcellen bij een test minder goed uitgroeien tot beenmerg dan gewenst. De oncoloog wil daarom een extra zekerheid inbouwen. Mocht het nu niet goed gaan na teruggave van die stamcellen, dan kan het met de punctie geoogste beenmerg toegediend worden.
Zondagnacht kreeg ze om half 3 nog paracetamol via de sonde toegediend. Helaas raakte de sonde hierdoor verstopt. Isa had dit niet in de gaten en sliep gewoon door. Ik heb minstens een uur met een klotegevoel wakker gelegen, wetend hoe ellendig het is om het sondeslangetje te vervangen. Het goede nieuws die ochtend was dat ze naar huis mocht. Maar eerst nog even carnaval in het ziekenhuis. Het optreden van de dansmariekes vond ze heel leuk en vooral alle grote mensen vol schminken was een feest.
Rond 13.00 uur waren we thuis, precies op tijd voor de optocht. Eerst zat ze binnen achter het raam, verkleed in een balletpakje. Even later wilde ze toch ook gewoon naar buiten net als de rest. Gelukkig, het carnavalsbloed zit er al echt in.....
Na een uurtje weer naar binnen. De rest van de dag was Isa best rustig.
We moeten nu woensdag weer terug naar het ziekenhuis voor een extra beenmergpunctie. De reden hiervoor is dat de reeds geoogste stamcellen bij een test minder goed uitgroeien tot beenmerg dan gewenst. De oncoloog wil daarom een extra zekerheid inbouwen. Mocht het nu niet goed gaan na teruggave van die stamcellen, dan kan het met de punctie geoogste beenmerg toegediend worden.
zondag 19 februari 2012
Stichting Isa gaat ervoor
Regio Erp is intussen op de hoogte. Middels een wat ons betreft raak artikel in het Erps krantje, is de oprichting van:"De stichting Isa gaat ervoor" bekend gemaakt.
De stichting heeft zijn eigen website: www.isagaatervoor.nl
Voor het doel, hun aanpak en de mensen achter het bestuur van de stichting verwijs ik graag naar deze website.
Alles is in het artikel al verklapt, maar wij zijn, in goed Noord-Oost Brabants "kei" blij met dit initiatief, de mensen die het vormgeven en de wijze waarop ze dat doen.
Naast de mate waarin het Erps krantje wordt gelezen, blijkt uit het grote aantal bezoekers van ons blog na uitkomen van het krantje (2500 in twee dagen) ook weer, hoe dichtbij mensen staan. We horen links en rechts al veel enthousiasme en initiatieven die loskomen. Fantastisch!
Betrokkenheid, meeleven, begrip van de mensen om ons heen. Dat doet ons heel veel en helpt enorm om de "spirit" erin te houden.
We zullen kijken of we het artikel kunnen bijvoegen, voor alle geinteresseerde buitendorpsen die wel buitendorps zijn blijven wonen.
De stichting heeft zijn eigen website: www.isagaatervoor.nl
Voor het doel, hun aanpak en de mensen achter het bestuur van de stichting verwijs ik graag naar deze website.
Alles is in het artikel al verklapt, maar wij zijn, in goed Noord-Oost Brabants "kei" blij met dit initiatief, de mensen die het vormgeven en de wijze waarop ze dat doen.
Naast de mate waarin het Erps krantje wordt gelezen, blijkt uit het grote aantal bezoekers van ons blog na uitkomen van het krantje (2500 in twee dagen) ook weer, hoe dichtbij mensen staan. We horen links en rechts al veel enthousiasme en initiatieven die loskomen. Fantastisch!
Betrokkenheid, meeleven, begrip van de mensen om ons heen. Dat doet ons heel veel en helpt enorm om de "spirit" erin te houden.
We zullen kijken of we het artikel kunnen bijvoegen, voor alle geinteresseerde buitendorpsen die wel buitendorps zijn blijven wonen.
woensdag 15 februari 2012
Dronken Isa & geslaagde operatie
Weer een stapje verder in de behandeling!
We doen dus niet aan cliffhangers: zie titel--> de operatie is uitstekend gelukt.
Isa kreeg zo'n mooie, zeer goed ventilerende, OK pyjama met zeehonden print aan. Om kwart over zeven, een drankje om haar ontspannen en slaperig te maken. Dit drankje moet er ook voor zorgen dat ze zich niet alles scherp herinnert. Ze kon er een beetje dronken van worden en inderdaad: Net niet ladderzat. Traag pratend en in slowmotion bewegend.
"Hoe voel je je Isa?. "Fijn papa".
"Hoe voel je je Isa?. "Fijn papa".
In de operatiekamer stonden zeven of acht mensen klaar. Ik mocht haar op een voorverwarmd, papieren luchtbedje leggen, op een soort elegante, High-tech strijkplank. Vier anesthesisten brachten haar, met een combinatie van een spuitje in het infuus en "een grote meiden zucht", soepel in slaap: Even een frons en ze was weg.
Dat is alles wat je als je niet zelf op de operatie tafel ligt meekrijgt. Ik mocht vervolgens naar de familiekamer, een soort knus ingerichte wachtkamer. Goedbedoelende, doch wat opdringerige vrijwilligers vingen mij hier op. Na anderhalf uur, toch onverwacht lekker, te hebben gelezen was Margrit er al. Voor bij de ingang van het Radboud zit een sjieke lunchroom. Dat was zeg maar een lange (extra grote) koffie, met iets lekkers erbij. Ondanks het vertrouwen dat we alle twee hadden in de chirurg, werden de zenuwen en de spanning naarmate het 11 uur en later werd voelbaarder.
Margrit heeft in het laatste halfuur twee keer getoetst of het mobieltje, waar ze naar toe zouden bellen, wel overging. Toch was het ook prettig om even rustig samen de tijd te hebben.
Rond kwart over elf werden we gebeld dat Isa zo naar de Intenive Care zou komen en dat we konden komen. "Zeiden ze dat het goed was gegaan?", " Nee", "....Oh, als het maar goed is dan".
Dat is alles wat je als je niet zelf op de operatie tafel ligt meekrijgt. Ik mocht vervolgens naar de familiekamer, een soort knus ingerichte wachtkamer. Goedbedoelende, doch wat opdringerige vrijwilligers vingen mij hier op. Na anderhalf uur, toch onverwacht lekker, te hebben gelezen was Margrit er al. Voor bij de ingang van het Radboud zit een sjieke lunchroom. Dat was zeg maar een lange (extra grote) koffie, met iets lekkers erbij. Ondanks het vertrouwen dat we alle twee hadden in de chirurg, werden de zenuwen en de spanning naarmate het 11 uur en later werd voelbaarder.
Margrit heeft in het laatste halfuur twee keer getoetst of het mobieltje, waar ze naar toe zouden bellen, wel overging. Toch was het ook prettig om even rustig samen de tijd te hebben.
Rond kwart over elf werden we gebeld dat Isa zo naar de Intenive Care zou komen en dat we konden komen. "Zeiden ze dat het goed was gegaan?", " Nee", "....Oh, als het maar goed is dan".
Maar het was goed!
De chirurg gaf aan dat het moeilijk was geweest, maar dat het was gelukt en dat ze alles op het oog weg hebben kunnen halen. Voor Neuroblastoom is dat, in tegenstelling tot veel andere vormen van kanker, meer dan voldoende. Het was een hele toer geweest om de tumor van de aders af te halen. Daarbij was niets beschadigd. Fantastisch! Erg goed nieuws. We waren en zijn echt heel blij.
De chirurg gaf aan dat het moeilijk was geweest, maar dat het was gelukt en dat ze alles op het oog weg hebben kunnen halen. Voor Neuroblastoom is dat, in tegenstelling tot veel andere vormen van kanker, meer dan voldoende. Het was een hele toer geweest om de tumor van de aders af te halen. Daarbij was niets beschadigd. Fantastisch! Erg goed nieuws. We waren en zijn echt heel blij.
Isa deed af en toe even haar ogen open, maar in eerste instantie zo, dat wij ons afvroegen of ze ons wel zag. Ze had buikpijn en voelde zich naar en moe, dat is wel de hele dag zo gebleven. Ze wilde graag wat drinken, maar moest het de eerste uren met een nat doekje, op haar lippen doen.
Ze heeft vandaag veel geslapen .
Op de IC mag je als ouder niet blijven slapen. Margrit slaapt vanavond op de afdeling waar Isa, waarschijnlijk morgenochtend weer heen gaat.
Op de IC mag je als ouder niet blijven slapen. Margrit slaapt vanavond op de afdeling waar Isa, waarschijnlijk morgenochtend weer heen gaat.
Isa heeft twee extra infusen (in de hand en in haar voet), een slangetje in haar rug voor pijnstilling van het onderste deel van haar romp en een slangetje om te plassen. Samen met de batterij aan infuus-pompen die er gereed staan naast haar bed ziet het er spectaculair uit.
Isa is weer een belangrijke stap verder. Dat dit ook gelukt is, past bij onze stille overtuiging dat ze het gaat redden. Al is het wel eng om dat op te schrijven.
Intussen wordt er hard gewerkt aan een stichting "Isa gaat ervoor". Morgen (donderdag) zal er een treffend en pakkend stuk in de Erpse krant staan voor de lancering van de stichting en de bijbehorende website.
De volgende keer vertellen we meer over dit initiatief, dat ons veel van de zorgen "eromheen", uit handen neemt.
Voorbereiding op de operatie
Dinsdagochtend 14 februari kwart voor elf kregen we uitleg van de chirurg over de operatie. Het doel van de operatie wisten wij al: Het verwijderen van de tumor.
De chirurg: "een grote en lastige operatie omdat de tumor aan de achter- en onderkant tegen belangrijke hoofdaders aanzit: Een bloedvat naar de darmen en een naar de linker nier".
Hij gaf aan dat er in Nederland vier chirurgen zijn die deze operaties uitvoeren. Hij zelf doet zes tot tien van deze operaties per jaar verdeeld over Nijmegen en Amsterdam.
De chirurg:" Lastig is vooral dat van bovenaf niet te zien is waar de ader loopt en dat pas bij het snijden te zien is of het tumorweefsel is of niet. Het raken van de hoofdader naar de linker nier en daarmee het mogelijke verlies van deze nier, is het grootste risico bij deze ingreep. Een nier kun je missen, maar met alle komende behandelingen is dat niet gewenst". Goh.
Hierna volgde een gesprek met de anesthesist. Daarna heeft Isa op bed, samen met de pedagogisch medewerker (PMer), op de beer het deel van de operatie geoefend, dat voor Isa merkbaar zou zijn: transport in bed naar de O.K. spuitje in haar lange lijn (CVC) voor de narcose, een extra infuus in de hand (met zogenaamd katte staartje), een slangetje in de rug (pijnbestrijding tijdens en na de operatie), natuurlijk en niet onbelangrijk, pleisters op de buik en pleisters rond de slangetjes. De beer kreeg als bonus nog een hoofdverband omdat Isa hem uit bed had laten vallen.
Isa ging helemaal op in haar verantwoordelijke werk en is bijna een uur met de beer in de weer geweest. we hebben de indrukt dat ze vooraf minder angst heeft voor de ingrepen door dit "oefenen op de beer".
Tijdens deze toch vrij zware operatie kwamen twee cliniclowns even een praatje maken. Geweldig is dat toch. Telkens weer schaterlachen (niet alleen door Isa). Volledig geïmproviseerd op de situatie een los zwets toneelstukje met veel gezichtsmimiek. In dit geval wilden ze graag die mooie beer hebben en toevallig waren ze beiden jarig. Erg grappig.
De soms zo gewilde ziekenhuis spaghetti met tomaten gehaktsaus wilde er niet in, wel een paar happen van die lekkere indiase Keralan? kipcurry met rijst.
"Hoe vindt je het dat je morgen geopereerd wordt? "ik heb er zin in". Mwuh? wat oefenen met zo'n beer niet voor invloed heeft.
Na twee reuze spannende Jip en Janneke verhaaltjes sliep Isa, zonder enige vorm van zenuwen, snel in.
De chirurg: "een grote en lastige operatie omdat de tumor aan de achter- en onderkant tegen belangrijke hoofdaders aanzit: Een bloedvat naar de darmen en een naar de linker nier".
Hij gaf aan dat er in Nederland vier chirurgen zijn die deze operaties uitvoeren. Hij zelf doet zes tot tien van deze operaties per jaar verdeeld over Nijmegen en Amsterdam.
De chirurg:" Lastig is vooral dat van bovenaf niet te zien is waar de ader loopt en dat pas bij het snijden te zien is of het tumorweefsel is of niet. Het raken van de hoofdader naar de linker nier en daarmee het mogelijke verlies van deze nier, is het grootste risico bij deze ingreep. Een nier kun je missen, maar met alle komende behandelingen is dat niet gewenst". Goh.
Hierna volgde een gesprek met de anesthesist. Daarna heeft Isa op bed, samen met de pedagogisch medewerker (PMer), op de beer het deel van de operatie geoefend, dat voor Isa merkbaar zou zijn: transport in bed naar de O.K. spuitje in haar lange lijn (CVC) voor de narcose, een extra infuus in de hand (met zogenaamd katte staartje), een slangetje in de rug (pijnbestrijding tijdens en na de operatie), natuurlijk en niet onbelangrijk, pleisters op de buik en pleisters rond de slangetjes. De beer kreeg als bonus nog een hoofdverband omdat Isa hem uit bed had laten vallen.
Isa ging helemaal op in haar verantwoordelijke werk en is bijna een uur met de beer in de weer geweest. we hebben de indrukt dat ze vooraf minder angst heeft voor de ingrepen door dit "oefenen op de beer".
Tijdens deze toch vrij zware operatie kwamen twee cliniclowns even een praatje maken. Geweldig is dat toch. Telkens weer schaterlachen (niet alleen door Isa). Volledig geïmproviseerd op de situatie een los zwets toneelstukje met veel gezichtsmimiek. In dit geval wilden ze graag die mooie beer hebben en toevallig waren ze beiden jarig. Erg grappig.
De soms zo gewilde ziekenhuis spaghetti met tomaten gehaktsaus wilde er niet in, wel een paar happen van die lekkere indiase Keralan? kipcurry met rijst.
"Hoe vindt je het dat je morgen geopereerd wordt? "ik heb er zin in". Mwuh? wat oefenen met zo'n beer niet voor invloed heeft.
Na twee reuze spannende Jip en Janneke verhaaltjes sliep Isa, zonder enige vorm van zenuwen, snel in.
vrijdag 10 februari 2012
Plan van aanpak gewijzigd
Afgelopen woensdag een ct-scan gehad. De chirurg had toch de mislukte MRI nog beoordeeld en kon hieruit opmaken dat de tumor geslonken was. Hij wilde nog wel wat extra info en dacht dat een ct-scan voldoende informatie kon geven om te opereren. Woensdagmorgen dus de scan gehad en 's middags werden we al gebeld dat volgende week woensdag de operatie is. Helaas geen carnaval voor Isa maar wij vinden het wel fijn dat het zo snel geregeld is.
vrijdag 3 februari 2012
Helaas MRI mislukt
Donderdagmorgen om 7 uur vertrokken wij richting Nijmegen voor de MRI scan zonder narcose. Isa was vol overtuiging dat het stil liggen haar zou gaan lukken.
Margrit en ik hebben ons schor verteld met verhaaltjes over Marietje en Pietje. Op verzoek van Isa figureerden ook de boze heks, zonnestraaltje (de lieve Heks), Micky mouse en Mega Mindy. Na 15 minuten stak de verpleegster die de foto's maakte haar duim op. Dus wij dachten dat komt helemaal goed. Na een half uurtje kwam ze de kamer binnen en zei dat sommige opnames goed waren en een paar wazig. Ze paste een aantal truukjes toe om met een aantal korte scans tot resultaat te komen,ze ging daarna even de dokter raadplegen. De vrouwelijke arts had even met haar mee gekeken en kwam vervolgens wat verontwaardigd binnen en gaf aan dat kinderen onder de 9 onder narcose moeten zijn voor een MRI. Zij gaf aan dat de foto's niet goed waren en dat er onmiddelijk werd gestopt. We waren erg verrast en wat overdonderd door dit abrupte einde.
Positieve is natuurlijk dat nog eens blijkt dat de oncoloog die de regie over de behandeling van Isa heeft en die dit had geregeld, verder kijkt dan de vaste dogma's. De MRI met narcose was lang geleden al gepland voor 23 februari. Door de voorspoedige manier waarop de behandelingen verlopen, kon dat drie weken vervroegd worden. Vanwege de narcose zijn er aanzienlijk meer mensen bij de MRI betrokken en was vervroegen niet haalbaar. Vandaar dat de oncoloog Isa drie keer had laten oefenen, in een soort MRI simulator, om te kijken of een MRI zonder narcose een mogelijke oplossing kon bieden.
Heel prettig om te zien dat hij zo nodig buiten de gebaande paden gaat om Isa te genezen.
Wij vonden dat Isa er alles aan had gedaan. De worst die we haar ter stimulering in het vooruitzicht hadden gesteld bij een goed resultaat hebben we haar toch gegeven, lekker puh!: Een broodje naar keuze als lunch, pizza als avondeten en een keertje naar het Aardbeienhof in Gemert.
S'middags werden we gebeld dat de herkansing met narcose op 16 februari zal plaatsvinden.
Even twee weken pas op de plaats dus, jammer maar helaas. We hopen dat de operatie al vast gepland kan worden en dat deze niet compleet afhankelijk is van het resultaat van de MRI. Rest ons niets dan straks lekker carnaval te vieren met zijn vijfen.
Margrit en ik hebben ons schor verteld met verhaaltjes over Marietje en Pietje. Op verzoek van Isa figureerden ook de boze heks, zonnestraaltje (de lieve Heks), Micky mouse en Mega Mindy. Na 15 minuten stak de verpleegster die de foto's maakte haar duim op. Dus wij dachten dat komt helemaal goed. Na een half uurtje kwam ze de kamer binnen en zei dat sommige opnames goed waren en een paar wazig. Ze paste een aantal truukjes toe om met een aantal korte scans tot resultaat te komen,ze ging daarna even de dokter raadplegen. De vrouwelijke arts had even met haar mee gekeken en kwam vervolgens wat verontwaardigd binnen en gaf aan dat kinderen onder de 9 onder narcose moeten zijn voor een MRI. Zij gaf aan dat de foto's niet goed waren en dat er onmiddelijk werd gestopt. We waren erg verrast en wat overdonderd door dit abrupte einde.
Positieve is natuurlijk dat nog eens blijkt dat de oncoloog die de regie over de behandeling van Isa heeft en die dit had geregeld, verder kijkt dan de vaste dogma's. De MRI met narcose was lang geleden al gepland voor 23 februari. Door de voorspoedige manier waarop de behandelingen verlopen, kon dat drie weken vervroegd worden. Vanwege de narcose zijn er aanzienlijk meer mensen bij de MRI betrokken en was vervroegen niet haalbaar. Vandaar dat de oncoloog Isa drie keer had laten oefenen, in een soort MRI simulator, om te kijken of een MRI zonder narcose een mogelijke oplossing kon bieden.
Heel prettig om te zien dat hij zo nodig buiten de gebaande paden gaat om Isa te genezen.
Wij vonden dat Isa er alles aan had gedaan. De worst die we haar ter stimulering in het vooruitzicht hadden gesteld bij een goed resultaat hebben we haar toch gegeven, lekker puh!: Een broodje naar keuze als lunch, pizza als avondeten en een keertje naar het Aardbeienhof in Gemert.
S'middags werden we gebeld dat de herkansing met narcose op 16 februari zal plaatsvinden.
Even twee weken pas op de plaats dus, jammer maar helaas. We hopen dat de operatie al vast gepland kan worden en dat deze niet compleet afhankelijk is van het resultaat van de MRI. Rest ons niets dan straks lekker carnaval te vieren met zijn vijfen.
Abonneren op:
Posts (Atom)