zondag 20 mei 2012

Klaar met bestralen

Afgelopen vrijdag zijn we voor de laatste keer naar Nijmegen geweest voor de bestraling. De eerste dagen dat Isa bestraald werd heeft ze een paar keer moeten overgeven. De sonde is er ook 3 maal uitgekomen, deze heeft Arjan zelf opnieuw ingebracht. Hij heeft dit tijdens vorige opnames in het ziekenhuis geoefend op een pop en heeft hem ook twee keer bij zichzelf ingebracht. Hij weet nu hoe naar het is.

Af en toe is Isa 's morgens één of twee uurtjes naar school geweest. Ze is nog best moe maar toch gaat het duidelijk vooruit. De nachten zijn voor ons nog erg gebroken, of de pomp piept of Isa is bang en dan gaan we bij haar liggen. Soms wordt ze dan om 5 uur in de ochtend wakker en zegt ze tegen je "nu mag je weer gaan mama". Nou, dan kun je weer terug in je eigen koude bed.....

Intussen is er nog een ct-scan en echo gemaakt van de longen, lever en milt i.v.m. de schimmmelinfectie. Deze lieten een duidelijke verbetering zien.

Wij zijn nu bezig met de voorbereidingen voor Amerika. Het huis is geregeld, hebben het adres van ouders die vorig jaar zijn geweest. Deze ouders hebben we in het begin van dit jaar gesproken, wij waren toen al meteen enthousiast over dit adres. Een kwartier rijden van het ziekenhuis. Het is midden in de stad en er is veel leven op straat, kinderen spelen op straat af en toe een feestje op straat. Beetje als De Pijp in Amsterdam, ach is weer een keer wat anders als in Erp tegenover de kerk....

Nu is het wachten op de datum wannneer we worden verwacht in Philadelphia in de CHOP. We hopen deze week een datum te krijgen.

woensdag 2 mei 2012

Thuis en klaar om te bestralen

Afgelopen vrijdagavond is Isa na 10 dagen ziekenhuis weer thuis gekomen. In het ziekenhuis lag ze alleen maar in bed, thuis wil ze overdag niet meer op haar bed wat beneden staat. Toch heeft ze nog weinig energie en kijkt ze veel tv. Ze heeft een hardnekkige schimmel waar ze de komende weken wel last van zal blijven houden. We kunnen thuis met de medicatie doorgaan via de sonde. We waren blij om van de oncoloog te horen dat zowel de start van de bestraling als de behandeling in Philadelphia hierdoor geen vertraging oploopt. Morgen, donderdag 3 mei is de eerste bestraling: 12 keer op werkdagen. Dit is zo'n beetje het meest gunstige scenario. De prognose voor nu is dat we begin juni naar Amerika afreizen, dus we zijn nu bezig met voorbereidingen.