dinsdag 24 juli 2012

Weekje camping

Zaterdag thuis gekomen uit het ziekenhuis. Zondagmiddag zijn we naar het park geweest, gepicknicked en gespeeld met andere kinderen. Lot straalde helemaal van alle aandacht die ze kreeg en heeft flinke prikkels gekregen om Engels te leren. Maandag op controle geweest in het ziekenhuis, alles is goed. We mogen de controles een weekje overslaan, reden voor ons om er een weekje tussenuit te trekken. We hebben een cabin op een camping geboekt in de bergen.

vrijdag 20 juli 2012

Onze kanjer bijna jarig

Isa wordt maandag de 30e alweer 5 jaar. Het zou leuk zijn voor haar als ze overstroomd wordt met kaartjes. Mocht je in de gelegenheid zijn, hierbij nog een keer ons adres:
Perot Street 2443
PA 19130 Philadelphia
Pensylvania USA

Dit is ook gelijk de gelegenheid om te bedanken voor de vele kaartjes en post die Isa en Arjan al hebben ontvangen. Echt heel leuk!

Wat zijn er toch veel attente mensen in onze omgeving. Soms uit heel onverwachte hoek.
Het zijn altijd leuke momenten als we thuis komen en we weer een kaart kunnen voorlezen, of Isa een tekening uit een enveloppe haalt. Het is grappig om te zien, dat post van schoolgenootjes of vriendjes/vriendinnetjes, veel indruk op Isa maakt.

Nu Joppe en Lot hier zijn, zou het leuk zijn als er op een deel van de post, ook iets korts voor hun staat. Zelfs voor de post voor Isa's verjaardag.

Kuren
Vandaag is de laatste dag van deze kuur. Hopelijk gaat het net zo goed als de eerste drie dagen. Ernstige bijwerkingen zijn godzijdank uitgebleven, alleen af en toe pijn en jeuk. tja, dit valt dan al mee. Hoe verleg je je grenzen....
Ze voelt zich wel duidelijk ongemakkelijk tijdens het inlopen van de kuur. Haar lontje is dan echt heeeeel kort.
Isa heeft veel wensen. Ik voel me soms net zo'n bediende: Water, appelsap, jus d'orange, Piet Piraat kijken, "oh nee, doe toch maar Kabouter Plop" en na vijf minuten, "toch maar..."
Ze is erg wispelturig in wat ze wil en staat, met de pijn en ellende, niet open voor alternatieven of suggesties.

Kortom: Isa wordt zonder al te veel suggesties of tegenspraak, op haar wenken bediend. Natuurlijk omdat we liefdevol met haar te doen hebben en graag iets voor d'r doen. Uiteraard speelt het explosiegevaar hier geen rol...

Gisteren zei ze zo tussen neus en lippen door, "Ik word zo wel verwend hè".
"Hmmmhmmm, maar dat is thuis weer afgelopen hoor", zeg ik dan snel. Wel fijn dat ze het in de gaten heeft.

Laatste dag tweede week, tweede kuur
Intussen is de laatste dosis antibodies toegediend en heeft Isa ook het tweede deel van de tweede kuur, bijna volbracht. Knap hoe Isa "het draagt" zoals een vriendin van ons dat zo mooi zegt.

Gezien de ernst van de bijwerkingen tijdens de eerste kuur, was deze tweede kuur heel spannend: Zouden de bijwerkingen van de antilichamen, zoals vaak voorkomt, nog door de IL2 worden versterkt? Zijn de preventieve medicijnen om het vernauwen en/of de irritatie van haar luchtwegen te voorkomen effectief?
Een hele opluchting dat het zo goed is gegaan. Een gevoelsmatig " Champagne!" moment.

Daar sluiten we, gevoelsmatig of niet, vandaag mee af.

woensdag 18 juli 2012

fingers crossed

Eerste week van de tweede kuur
Deze eerste week kreeg Isa vier dagen achtereen dus de IL2 een goedje dat de weerstand verhoogt.
Hoewel het spul 24 uur per dag inliep kon Isa af en toe spelen op de speelkamer.
Ook kwam er dagelijks wel een uurtje iemand spelen. Isa lag het grootste deel van de dag op bed, maar had al weer wat meer energie. Ze kan erg genieten van 1 op 1 aandacht van de speeljuffen. "Ik heb zin om lekker te knutselen, nee niet met jou hoor"
Verder heeft ze intussen wel alle combinaties van de kaart geproefd. Ze kon niet wachten tot Margrit en Joppe en Lot er waren: "Zijn ze al onderweg naar het vliegveld?"' " Zijn ze nu al in het vliegtuig?" etc.
Wat we al schreven: echt heerlijk om elkaar weer te zien.
Zelfs Joppe was knuffelig.
Vrijdagmiddag werd Isa ontslagen uit het ziekenhuis en zat het eerste deel van de tweede kuur erop. Maandag zou het tweede deel beginnen, een heel weekend om samen iets te ondernemen!

Weekend aan zee
Een weekendje naar zee, Jeee! Het leverde vrijdagmiddag de nodige hektiek op om nog een slaapplek en vervoer te regelen, maar het is uiteindelijk gelukt. Na 6 weken van elkaar gescheiden te zijn hadden Joppe en Isa het eerste deel van het weekend nodig om opnieuw de pikorde te bepalen. De achterbank van de auto is daar natuurlijk een uitgelezen plek voor. Overdreven lief doen tegen Lot en dan lekker op elkaar hakken. De strijd is nog niet beslist.

Een hotel aan een boulevard met aan de overkant het strand, een mooie vuurplaats en een een bijbehorend restaurant half in de openlucht. Voor de insider: alleen Bob Marley ontbrak nog.
Zaterdag aan het strand zagen we tijdens het schelpenzoeken, een groepje dolfijnen zwemmen. Zondag zijn we de dolfijnen van dichterbij gaan bekijken met een bootexcursie, Lot's droom, kwam zo de eerste week hier al uit.
Heerlijk om weer samen erop uit te gaan.


Dag 1 van deel 2 van de tweede kuur

Wat je noemt een pakkende titel.
Gisteren was het dan zo ver, het begin van de kuur met antilichamen en IL2 samen. Isa had de nodige pijn, maar het gevreesde hoesten bleef uit.
Isa heeft gisteren gelukkig erg veel kunnen slapen. Als ze dan wakker is, voelt ze zich ellendig. Isa wil graag dat je dan bij haar blijft, haar hand vasthoudt of samen met haar naar een filmpje kijkt. Met alles wat ze wil, reageert ze heel heftig op alles wat geen direct "ja" is. Het moet nu! gebeuren. De lengte van haar spreekwoordelijke lontje is terruggbracht tot die van een "weigeraar" op nieuwjaarsdag. Dat levert nog wel eens een spagaat op tussen mijn opvoedkundig geweten en dat wat pragmatisch en handig lijkt. Ook al is dit alleen in en rond de periodes dat ze duidelijk ellendig is. Ik ben een beetje bang dat ik een kleine McEnroe creëer (dan zonder zijn tennistalent).
Ook wat dat betreft fijn dat Margrit er nu is, om te zorgen voor de broodnodige variatie in het opvoedkundige spectrum.

Straks als ze weer fitter is, wacht ons nog een aardige uitdaging. Nu eerst maar eens lekker slapen.

vrijdag 13 juli 2012

Weer saampjes en 1e gedeelte van 2e kuur zit er bijna op

Afgelopen maandag is Isa gestart met het 1e gedeelte van kuur 2. Zou eigenlijk vrijdag gestart zijn maar was toch wat uitgesteld zodat ze wat meer aangesterkt zou zijn. De kuur verloopt heel goed met weinig bijwerkingen, dit hadden we ook wel verwacht omdat ze nu alleen IL-2 (is voor extra stimulatie afweersysteem) krijgt. Het 2e gedeelte bestaat uit antilichamen en IL-2 en staat bekend als een zware kuur.

Dinsdagmiddag om half 4 waren Lot, Joppe en ik geland in Philadelphia. De vlucht was goed gegaan alleen was ie vooral voor onze spring in 't veld Joppe erg lang. Hij kreeg nog een keer ontzettend op zijn donder in het Russisch omdat ie een paar keer te enthousiast reageerde bij het kijken naar de film Rio.
We werden opgehaald op het vliegveld door de vader van Puck (lotgenootje van Isa). Die heeft ons eerst naar ons huis gebracht zodat we onze koffers kwijt waren en daarna bracht hij ons naar het ziekenhuis. Heel erg fijn en hulpvaardig.

Het weerzien was natuurlijk fantastisch, echt allemaal super blij. Isa heeft nog gedanst voor ons samen met Joppe.
's Avonds 9 uur waren we weer in ons huisje, Nederlandse tijd is dan 3 uur 's nachts. Helemaal kapot zou je dan zeggen, maar nee hoor, duurde nog best lang voordat Lot en Joppe eindelijk sliepen.
Volgende morgen om 7 uur waren ze er weer, ik heb de koffers uitgepakt en daarna, hup naar het ziekenhuis. Eindelijk kon ik Arjan zijn "dienst" overnemen. Arjan had me vanalles uitgelegd en laten zien waar de familiekamer en speelkamer was. Bij terugkomst zaten ze gezellig met z'n drieën op bed, het bed bijna tegen het plafond aan en bijna helemaal in elkaar gevouwen. Joppe had wat knopjes ontdekt, en tja hij kan nog niet lezen en vooral geen Engels, dus hij wist echt niet dat ie daar niet aan mocht komen.