zondag 26 augustus 2012

Beenmergpunctie

Afscheid van Judith en Mila
Na een heerlijke week zijn Judith en Mila zojuist, na veel dikke knuffels, weer in het vliegtuig gestapt. Het was leuk om ze even weg te brengen naar het vliegveld. We zijn van het vliegveld  teruggereisd met de trein. Isa vond dit, bij mijn navragen, niet leuk, "waarom niet dan", "gewoon niet"

Beenmergpunctie
Morgenvroeg om 8.00 wordt onder narcose een beenmergpunctie uitgevoerd.
Met de MIBG scan hebben ze gezien dat er geen neuroblastoomhaarden meer zijn. In combinatie met de CT scan kunnen ze ook zeggen dat er geen tumor meer is.

Tijdens de punctie, nemen ze een steekproef van het beenmerg, in het heupbot, om te zien of er losse neuroblastoomcellen aanwezig zijn.
De uitspraak in de vorige blog : "Isa is schoon " is dan ook wat voorbarig.
Mochten ze nieuwe jonge cellen aantreffen dan is het erg mis. Ik durf het bijna niet op te schrijven, maar om onduidelijke redenen zijn we hier toch minder bang voor, dan voor de MIBG scan.

De uitslag van de punctie laat wat langer op zich wachten. De verwachting is dat we deze voor de opname van de vierde cyclus, op 4 september zullen krijgen.

Nou, nu gaan we weer eens met zijn tweetjes aan tafel. Om het leuk te maken, zet ik wat lekkers op tafel.

zaterdag 25 augustus 2012

It' s fine

Laatste twee dagen derde cyclus
Het is al weer een week geleden dat Isa werd ontslagen uit het ziekenhuis.

De laatste twee dagen van de kuur waren sterk vergelijkbaar met de eerste twee.
Ondanks dat de Morfine werd vervangen door een andere pijnstiller, had Isa af en toe toch
erge jeukaanvallen en lukte het deze cyclus niet om Isa pijnvrij te krijgen.
 Isa bleef, ook nu weer,  rustig onder de pijn. Van de jeuk daarentegen raakt ze opgefokt en gefrustreerd. Tijdens zo'n aanval krabt ze wild en agressief. Het helpt niet, want de pijn wordt veroorzaakt door morfine: geprikkelde zenuwuiteinden. Van buitenaf, is dat vreselijk om aan te zien en lijkt dat de ergste bijwerking. 
Isa geeft aan dat ze de pijn het ergst vindt.

Thuis en bezoek 
Zondagmorgen zat Isa te schaterlachen op de bank om Piet Piraat. Dit had ik al een hele tijd niet meer gezien. De hele dag vrolijk en veel energieker dan na de andere kuren. Geweldig om dat te zien.

s' middags hebben we Judith en Mila opgehaald. Mijn zus en haar dochtertje. Een fantastische speelkameraad voor Isa. Voor mij gezelligheid en lucht om wat voor mezelf te doen.
Judith heeft ook de kleuterschool hier ingewijd en mij meer handvaten voor het lesgeven verschaft, zodat ik de schat aan materiaal, van de wereldschool, effectiever kan ontsluiten voor Isa. 

Maandag zijn we met zijn vieren naar het ziekenhuis gegaan voor de standaard controle.
Isa wil dan heel graag het ziekenhuis en vooral de speelkamer laten zien.

It's fine
Woensdag en donderdag vonden de scans plaats om de tussenstand op te nemen.
Is Isa nog steeds zonder uitzaaiingen en tumor? dat is de vraag die beantwoord wordt.
Margrit en ik hebben vrij veel vertrouwen in Isa's genezing, doordat Isa zo goed heeft gereageerd op de kuren in Nederland.  Toch kwam bij deze scan onze angst aan de oppervlakte en was deze even erg voelbaar. 
Donderdagochtend om kwart voor tien, kort nadat de belangrijkste scan klaar was, kwamen Isa en ik de behandelend Oncoloog tegen: "Ik heb een overleg van ca. twee uur en zal daarna naar de scan kijken en even bellen". Omdat dat overleg zo lang zou duren, wilde ze niet dat ik bleef wachten.

Om half twee begon bij mij de onrust, anderhalf uur later heb ik het ziekenhuis gebeld. 
"Nee, niet aanwezig, ik stuur haar een berichtje, om te vragen of ze jou belt".  
Tussen drie en vier uur nam mijn bezorgdheid flink toe: Communicatieprobleem?, niet aan toegekomen? Iets gevonden, dat eerst verder besproken moet worden, of niet aan de telefoon verteld kan worden?  
Spoken in mijn hoofd en onrust in mijn hele lijf, vlak voor vier betrapte ik mijzelf op ijsberen. Om vier uur nog maar eens gebeld: "Ze is er niet en ik heb haar gemaild". Tijdens mijn verzoek om meer actie, verviel de verbinding, of hing ze op. Reden om, bezorgd en gefrustreerd op de fiets te stappen naar het ziekenhuis. Ik wilde zo, Margrit (en mijzelf later), niet de nacht in. Op naar de bron van informatie.

In het ziekenhuis, kon ik bij mijn verzoek om actie aan de receptioniste van de afdeling, het grootste deel van  mijn emoties binnenhouden. De verpleegkundige van de telefoon, kwam eraan: Ze had de dokter : "gepaged". Toen ik nog eens heel specifiek voor haar herhaalde wat de dokter had beloofd,
kwam ze met meer details van het dagschema van de dokter:" Ze staat op het punt om uit een overleg te komen, ik zal haar nogmaals "pagen", dan zal ze wel bellen. 

Ik zat in de speelkamer te lezen, toen ik zachtjes op mijn schouder werd getikt: "It's fine". Daar stond, onze oncoloog achter me, met gelukkig, heel goed nieuws. Pfffff, alles goed, Isa is helemaal schoon.  
Ze had s'ochtends al gekeken, maar wilde wachten op het oordeel van de radioloog, om een definitieve uitslag te kunnen geven.

Ze gaf aan dat op de CT scan, zichtbaar was dat de schimmel in longen, nieren en lever, opgelopen tijdens de hoge dosis chemo in Nederland, vrijwel onveranderd aanwezig is. 
Niet accuut, maar wel iets waarvoor een oplossing gezocht moet worden. Het huidige medicijn daarvoor, doet dus niet meer dan de status-quo bewaren.

Snel Judith gebeld, om haar gerust te stellen en zodat zij Margrit vast kon informeren.
Op de fiets terug naar huis, door een mooi park langs rivier de schuilkyll, ebde de spanning uit mijn lijf. Pas een paar uur later tijdens skypen met goede vrienden, was er de echte opluchting en blijdschap. Toch gek, hoe dat werkt.

Vandaag en morgen nog even genieten van Judith's en Mila's aanwezigheid hier.
Volgende week kunnen we invullen met school en uitjes (o.a. een dagje met de familie van Puck) om daarna, op 4 september te beginnen met de vierde en dubbele cyclus (net als de tweede cyclus).

Vanavond is er een bruiloftsfeest van vrienden, met warme gedachten denk ik daaraan.

Met warme gedachten aan Nederland, besluit ik, deze blog.



donderdag 16 augustus 2012

Isa weer aan de bak

Weer uiteen


Ook hier in Philadelphia heeft het ritme van de Nederlandse scholen zijn effect:: Margrit, Joppe en Lot zijn afgelopen donderdag weer terug gevlogen, om weer te beginnen in het reine ritme van de regelmaat.

De zomervakantie met zijn allen, had veel momenten van samen spelen of spelletjes doen, omdat we weinig mobiel waren, vanwege Isa's beperkte energie. Erg gezellig en knus, zeker in combinatie met het vuurtje stoken en barbequen tijdens het verblijf in de Pocono's.

In het huis in Perotstreet deed het ontbreken van een tuin en de beperkte ruimte in de woonkamer, zich nog wel eens voelen. Daarnaast leverde de strijd om aandacht en een nieuw te bepalen  pikorde, veel drukte op.  Onze opvoedkundige vaardigheden en geduld, zijn afgelopen maand uitgebreid getraind en getoetst. 
Kortom met Margrit en Lot en Joppe samen was het hier veel gezelliger maar ook heel veel drukker (Goh).

Het afscheid donderdagmiddag op de luchthaven was voor allemaal slikken en een stuk emotioneler dan het vertrek naar de VS begin juni.

 

Leuke zondag


Zondag zijn Isa en ik op bezoek geweest bij lotgenoten: Puck en haar familie. Het was een uur ten zuidwesten  van het hart van de stad Philadelphia. We waren nog niet in deze mooie, kleinschalige en bosrijke, door pitoreske kleine riviertjes doorsneden omgeving, geweest. Het was een lekkere ontspannen, zonovergoten "God in Frankrijk" dag. Een paar leuke plekjes bezocht, heel erg gezellig, goede gesprekken en .... vogeltjes kijken met Onno, de vader van Puck.

Isa heeft heerlijk gespeeld met Puck, haar broer Mees, en grote zus Eva. Isa heeft met volle teugen genoten en straalde van alle vrouwelijke en moederlijke aandacht van Eva en Jeanette, Puck's liefdevolle mamma.  Margrit kreeg de foto's op internet te zien. Zo weet ik nu, wat de voorkant en de achterkant is, van de jurk, die Isa zondag droeg....

Opname


Maandagmiddag hebben we de huurauto ingeleverd en werd Isa opgenomen ter voorbereiding op de start van de derde kuur dinsdagochtend. Onderweg naar de auto struikelde Isa, twee keer achter elkaar, op de grofbetonnen stoep: 1 keer echt hard. Ik dacht dat ik haar hoofd op het beton hoorde, maar zag geen bult, schaafwond of rode plek. Flinke schaafwonden op een scheen, knie en elleboog. Van de kuren met antibodies/antilichamen is niet goed in te schatten hoe erg de pijn eigenlijk is. Margrit en ik weten dat Isa geen mauwerd is. Toch twijffel ik soms, of iets echt zo'n pijn doet als ze zegt.  Ook omdat ze veelal toch rustig blijft en maar beperkte pijntrekken op haar gezicht heeft.

Schaafwonden kan ik echter plaatsen in het pijnspectrum. Als ik terugdenk hoe het ging, toen Isa was gevallen, zegt dat genoeg: Ze valt, huilt even, laat zich troosten, loopt weer verder en heeft het er daarna verder bijna niet over. Ook de dagen daarna niet. Dat laatste kan natuurlijk ook door de sterkere pijnen van de antibodies komen. Al met al een aardige bevestiging dat haar pijnsignalen met een gerust hart serieus genomen kunnen worden.

Isa ziet vooraf, bij navraag, wel op tegen een aantal aspecten van het ziekenhuis verblijf: Het de hele tijd op de kamer liggen; De vervelende ingrepen,  maar ook het vooruitzicht van pijn en zich ziek voelen. Daarentegen  verheugt ze zich vooraf al op de roomservice en het vele televisie kijken: "Dan mag ik lekker zelf kiezen wat ik wil eten en televisie kijken zoveel als ik wil".

De controles verliepen vlot en isa had het grote geluk dat ze 1 op 1 met één van de begeleidsters kon knutselen: kralen verfen, en kleien in de speelkamer. De speeljuf gaf aan dat ze blij is met de Nederlandse kindjes, omdat die het in het algemeen, leuk vinden om te spelen of iets te knutselen. Zij gaf aan dat de Amerikaanse kinderen meer vastzitten aan hun Nintendo's of Ipads en moeilijker te verleiden zijn tot meedoen.

Om vijf uur hadden we een kamer en om half zeven at Isa met smaak van haar eerste roomservice maal: Een banananenpannenkoek. Dat viel helemaal niet tegen.  Wel had ze onverwacht hoofdpijnklachten die tot dinsdagmiddag aanhielden. Was ze dan toch ook op haar hoofd gevallen? Isa wordt goed gecontroleerd op mogelijke symptomen hiervan.


Start van de derde Kuur


Dinsdag ochtend had Isa hoofdpijn, hoofdpijn die al voor de start van de kuur steeds erger werd. Tegen het middaguur kwam daar de typische "floeperpijn" bij, zoals Isa dat noemt, deze wordt bij Isa veroorzaakt door de kuur.  Ondanks alle toegediende morfine, hield ze pijn en was het een erg pittige start voor onze kleine bikkel. Intussen geeft ze allerlei opdrachten, wat voor film ze wil zien, appelsap, thee,  wat er van de roomservice moet komen Ze zei al vrij vlot "Nu ben jij mijn assistent  he", hhmmhhmm. Een van de ziekenhuis speeljuffen kwam langs om een half uurtje te knutselen.  "Plakken en knippen", Isa's standaard antwoord, op de vraag wat ze wil kiezen uit het rijke scala aan knutselvarianten in dit ziekenhuis. Prettig om te zien dat ze wordt afgeleid en net iets minder last van de pijn lijkt te hebben.

Na toediening van het toverdrankje "Benadril", viel Isa om half drie in slaap: helemaal out. Tussen 4 en 8 uur samen met de zuster, Isa elk half uur gewekt om te controleren, of haar bloeddruk, in wakkere en zittende toestand, wel voldoende zou zijn. Ongelooflijk hoe vast ze telkens sliep, een hele opgaaf om haar voor twee drie minuten wakker te krijgen en te houden. Zo doped als een ...uhh.

De morfine ging er rond half tien af en er kwamen geen signalen van hernieuwd ongemak of pijn. Tegen middernacht moest Isa nog eens gewekt worden voor een verplichte plas. Ze was makkelijk wakker te krijgen, stapte zelf uit bed en kon zelf lopen. Om half vijf 's nachts werd Isa uiteindelijk  pas wakker. Helaas met pijn, de Amerikaanse tegenhanger van paracetamol (Tylenol) was voldoende om haar binnen een uur weer onder zeil te brengen.

Halverwege de tweede kuur


Isa heeft vanochtend lekker uitgeslapen en werd pas tegen half tien wakker. Toen hadden er al een groepje dokters naar haar longen geluisterd en had ook de respiration crew zijn pufjes al op haar losgelaten. Dat ze zo lang sliep had als voordeel dat ik mijn wentelteefjes met aardbeien zelf kon opeten. Isa ontbeet later, met een bananenpannenkoek met twee gegrilde worstjes.

Ze had al voor de antibodies werden aangehangen pijn, maar niet zo erg als gisteren. Ze omschreef het als "de floeperpijn", die de antibodies bij haar steeds veroorzaken. Een half uur na de start van de medicijnen was Isa's bloedruk reeds in de gevarenzone. De zuster mat eerst twee heel lage waarden en daarna een extreem hoge, daarna weer twee (te) lage.

Het eerste half uur loopt het medicijn op halve snelheid in (6.4 ml/uur). Na een half uur wordt bezien wat de bijwerkingen zijn en of de snelheid naar 12.8 ml/uur verhoogd kan worden.  Op de kamer wordt dan door een arts en senior verpleegkundige overlegd, hoe verder te gaan: Stilleggen, op halve snelheid houden (dan duurt het dus 20 uur) of naar vol vermogen. Dit was vanochtend wel even spannend, vroeg in het traject al veel bijwerkingen en vertragingen is niet gunstig, omdat de hoeveelheid van ca. 128 ml antibodies er in principe, in uiterlijk 20 uur in moet zitten. In principe, een keer, een deel van de dosis missen, is acceptabel.  Uiteindelijk keken ze het nog een half uur aan en kon er daarna worden verhoogd. In dit geval werd ook het meetinstrument vervangen: Waarschijnlijk zijn de lage waarden veroorzaakt door een defecte bloeddrukmeter.

Isa had ook later op de ochtend veel pijn, maar ook dit was niet zo' erg, was ze  niet zo'n hoopje ellende, als tijdens de eerste dag.
Isa gaf zelf aan dat ze zich erg naar en ziek voelde. Gelukkig viel ze om half drie in slaap. Deze keer werd ze voor vijfen smiddags (detail) weer wakker, met veel pijn en jeuk waar ze helemaal gek van werd. Ze krijgt nu indien nodig vaker een middel tegen jeuk.  Ze was zo trillerig, dat ik haar naar de WC moest dragen.
Ze voelde zich een half uur echt heel naar met veel pijn. Ze herhaalde nog eens wat ze vanochtend al zei: "Ik ben echt heel ziek". Gelukkig viel ze al om kwart over zes in slaap. Ze was daarna nog een paar keer eventjes wakker, waarbij ze nog serieuze hoofd- en rugpijn had, maar dommelde tekens heel snel weer in. Tegen negenen heeft ze Tylenol gekregen voor de hoofdpijn, daarna heeft ze rustig verder geslapen..

Uiteindelijk was vandaag haar totale morfine consumptie met 19  mg, 1 mg hoger dan gisteren. Gisteren had ze 15 keer een dosis morfine bijgeklikt, vandaag 18 keer. Deze getallen lijken tegen te spreken dat het vandaag wat minder heftig voor Isa was. De dosis van gisteren heeft ze echter veel geconcentreerder in tijd, grotendeels tussen 10.30 en 14.30 uur gekregen.

Afijn de helft van deze kuur is binnen. Hopen dat het straks, donderdag en vrijdag zonder al te veel complicaties gaat lukken.

De dag zit er nu ook voor deze assistent wel op.

donderdag 9 augustus 2012

Dank aan Erp en de Erpse Krant

Dank
Al eerder  hebben wij in deze blog geprobeerd over te brengen wat de betrokkenheid en hulp vanuit onze omgeving betekend. Het heeft het voor ons een stuk gemakkelijker en draaglijker gemaakt.
De Stichting heeft ons een grote zorg uit handen genomen en wij zijn deze vijf mannen met een groot hart hier enorm dankbaar voor.

In onze lokale heraut: "De Erpse Krant" heeft het stichtingbestuur van "Isa gaat ervoor" bij afsluiting van de fondsenwerving een heel raak geformuleerd woord van dank en trots gepubliceerd.
Dit artikel van Jeroen Vissers beschrijft ook heel goed onze dankbaarheid en trots, daarom willen wij dat graag hier delen.


Erpse krant d.d. 28-6-2012, Jeroen Vissers 
Bedankt en een diepe buiging van respect

Een half jaar geleden stelden we onszelf als Stichting Isa Gaat Ervoor als doelstelling om 60.000 euro op te halen voor het goede doel: bijdragen aan de genezing van Isa Peters. Vandaag melden we, met gevoelens van trots en respect, dat we dit bedrag hebben gehaald.

Het is nog geen half jaar geleden dat we met een paar mensen de hoofden bij elkaar hebben gestoken om te bekijken hoe wij een deel van de zorgen van onze dorpsgenoten Arjan en Margrit weg zouden kunnen nemen. Om er voor te zorgen dat zij zich volledig zouden kunnen richten op hun zieke dochter Isa. En dat zij zich niet meer zouden hoeven te bekommeren om de naar schatting 60.000 euro die nodig zou zijn om hun dochter de nabehandeling in Amerika te geven die de kans op herstel groter zou maken.
Het zou lastig zijn. Daar waren we ons terdege van bewust. 60.000 Euro ophalen. Een ongekend hoog bedrag. Wetende weliswaar dat Arjan en Margrit zelf het hart op de goede plek hebben zitten. Altijd voor een ander klaar hebben gestaan. En actief betrokken zijn bij het Erpse verenigingsleven. Maar toch? Hoe groot zou Erp zijn?
Aan ideeën voor acties en evenementen geen gebrek. Maar, zo verzochten Arjan en Margrit ons vanuit hun aanvankelijke schroom om hun ‘probleem’ met de gemeenschap te delen, laat het dan vooral initiatieven zijn waar iets tegenover staat. Laat het geen ongebreidelde bedeltocht zijn naar dat eindbedrag, maar als mensen bereid zijn om ons te steunen, laat hen daar zelf ook iets positiefs uit halen. Vermaak. Plezier. Een goed gevoel.

Illusie
Het idee was aanvankelijk dat we als stichting de regie over de activiteiten zouden bewaken. Dat bleek al heel snel een illusie te zijn. We werden compleet overdonderd door de golf aan initiatieven die loskwam. Kleine initiatieven. Kinderen die hun zakgeld af kwamen geven. Of het geld dat ze hadden verdiend met een heitje voor een karweitje. Volwassenen, verenigingen en bedrijven die spontaan doneerden, wat vaak gepaard ging met hartverwarmende steunbetuigingen. Tot aan bewoners van het Simeonshof die kaarten maakten en verkochten.
Grotere initiatieven ook. Door jong en oud georganiseerd. En door jong en oud bezocht of gesteund. Het Love Today feest bij Café Schansoord, de BraderIsa op en rondom het schoolplein, I-Pop in Zaal Van Haandel en natuurlijk de sponsorlopen van de basisscholen. Met uiteindelijk als grote finale de tennismarathon op het sportpark aan de Watermolenweg, waar we als stichting bij de reeds gestarte organisatie aan hebben mogen sluiten.
Nog geen zes maanden verder zijn we nadat we voor het eerst bij elkaar zijn gekomen. En met ongelofelijk veel trots en een diepe buiging van respect naar iedereen die zich de afgelopen maanden op wat voor manier dan ook voor dit doel heeft ingezet, mogen we via deze weg melden dat we als stichting in totaal 86.732 euro hebben opgehaald. Meer, veel meer, dan waar we op hadden ingezet. Meer, veel meer, dan we hadden gehoopt.

Hoe verder?
Sinds eind vorig jaar heeft Isa veel te verduren gekregen. Ze onderging kuren. Bestralingen. Verbleef dagen achtereen in het ziekenhuis. Geïsoleerd. Alleen. En dat als meisje van vier jaar oud. Maar ze sloeg er zich doorheen. Glansrijk. Hoop gevend aan de mensen om haar heen. En gesteund, wie weet, door de reacties en acties in haar dorp; in ons Erp. Want hoe je het ook wendt of keert: Isa werd een beetje van ons allemaal. En haar hartewens - en die van de mensen om haar heen - om beter te worden, werd de onze.
Op dit moment is Isa in Amerika, waar zij gedurende een half jaar behandelingen ondergaat die de kans op herstel vergroten. Arjan is bij haar. En ook Margrit en de grote broer en zus van Isa vliegen deze zomer over. Opnieuw ondergaat zij zware behandelingen. In de onverbiddelijke hoop wederom dat die behandelingen zullen aanslaan.
Als stichting Isa Gaat Ervoor betalen wij het komende half jaar de kosten die niet door de verzekering worden vergoed. De acties die nog lopen, blijven wij als stichting uiteraard ondersteunen. Zodra de behandelingen van Isa achter de rug zijn, zal de stichting worden opgeheven. Notarieel is vastgelegd dat het bedrag dat dan nog op de rekening staat, volledig zal worden gedoneerd aan Villa Joep en de Kanjerketting. Daarmee komt het geld mede ten goede aan onderzoek naar neuroblastoom. Het feit dat de afgelopen maand vier kinderen aan deze ziekte zijn gestorven, geeft aan dat meer onderzoek hard nodig is. Heel hard.

Bedankt
Nog geen zes maanden geleden ontstond het initiatief voor de stichting. We stelden een doel. En trokken een plan. Een globaal plan. Hopende, niet meer dan dat, daarmee ons doel te gaan halen. Wat daarna gebeurde heeft onze stoutste verwachtingen overtroffen. Het heeft ons blij gemaakt. Trots. Enthousiast. Positief ook. Het afgelopen half jaar heeft een onuitwisbare indruk bij ons achter gelaten. En de bevestiging dat je er in Erp nooit alleen voor staat.
Via deze weg willen wij als stichting iedereen nogmaals en uit de grond van ons hart bedanken. Wij vroegen om uw steun. U gaf die. Spontaan. En onvoorwaardelijk. Dat verdient een groot compliment. Bedankt.

woensdag 8 augustus 2012

De vakantie zit er bijna op

Lekker op de camping.

Anderhalve week zijn we in een huisje op de camping geweest aan een klein idyllisch meertje, in het Poconosgebergte, in het noordoosten van Pennsylvanië.
Het weer was heerlijk, tussen de 25 en 30 graden en duidelijk minder warm en drukkend dan in de stad. Naast het meer was er ook een zwembadje aanwezig.

Lot en Joppe hebben veel gezwommen, af en toe hebben wij een bootje gehuurd en op het meer gevist. We hebben vooral samen veel spelletjes gedaan: Skibo en het Colonisten kaartspel.



Er was animatie op de camping, dit zijn we niet gewend en dat leek vooral Lot wel heel leuk. Dit stelde echter weinig voor, de meisjes die deze activiteiten ombeurten begeleidden straalde echt helemaal niets uit. Ga dan prei zetten of aardbeien plukken als vakantiebaantje, als je niets hebt met kinderen.
's Avonds maakte het barbecueen en het kampvuurtje de beperkte bewegingsvrijheid, door Isa's conditie (zie verderop), weer een beetje goed.  Een fantastisch uitzicht over een klein meertje, omringd door loofbos, een hele ruime plek, met praktisch geen lawaai van overige kampeerders. We waren geregeld dicht bij de illusie, intiem samen bij een kampvuurtje in de natuur te zijn. Dat kletst lekker.

De kinderen  zullen vooral het bijna dagelijkse marshmallow roosteren, als hoogtepunt noemen.


Impact behandeling 
Helaas mag Isa niet zwemmen omdat ze een lange lijn heeft, ook moest ze uit de zon blijven omdat ze 2 weken lang het medicijn Roaccutane moet slikken. 's Morgens en s' avonds 3 grote pillen (zo groot als een pinda) en die slikt mevrouw gewoon met een beetje water door. Hiertegenover staat een keer uiteten, bij voltooiing van de reeks van 14 dagen s'ochtends en s'avonds, drie pillen slikken. Zo'n belofte helpt. Omdat Joppe en Lot dan ook mee mogen naar het restaurant, dankzij haar, maakt dat Isa trots. Als ze zich eens vervelend voelt, of als ze zich n's verslikt heeft, helpt die belofte als externe motivatie, om toch die brokken door te slikken. Daarbij krijgt ze dan de morele ondersteuning van Lot en Joppe.

De behandelingen hebben een grotere impact op Isa's conditie en fitheid dan we hadden verwacht. Isa was te zwak om ver te lopen, soms was naar het zwembad/speeltuin lopen al een probleem terwijl dit slechts 150 meter was. Ze wilde halverwege dan al gedragen worden.
's Avonds bij het eten was ze vaak helemaal op en kon ze bijna niet meer uit haar ogen kijken.
We hadden de fietskar niet meegenomen, paste niet meer in de auto, hier hadden we achteraf veel spijt van. Volgende keer toch maar een grotere auto huren.
Hierdoor waren we beperkt in de mogelijkheden om iets met z'n allen te ondernemen.

De laatste paar dagen kreeg Isa steeds meer last van jeuk van de Roaccutane, ze heeft zich helemaal open gekrabd, haar armen, benen, borst en hals, vol rode krassen. Dat maakt dat insmeren met hydraterende creme niet meer vrijwillig gaat. Ook klaagde ze meer over pijn in haar voeten. Hartverscheurend om te zien hoe moeizaam ze bewoog, opstond uit een stoel, of de twee treden van het trapje om in het huisje te komen, op klom. We hadden beiden de indruk dat Isa wat had ingeleverd in plaats van de verwachte, geleidelijke vooruitgang. Vanaf donderdag 2 augustus keken we eigenlijk al uit naar de controle in het ziekenhuis op maandag 6 augustus. Niets aanwijsbaars: Geen koorts of specifieke pijn, maar heel weinig energie, futloos en slap. Niet genoeg voor alarmbellen, maar wel onrust.

Isa's 5e verjaardag
Haar verjaardag hebben we uiteraard met door haar uitgekozen taart gevierd. De cadeautjes hadden een erg hoog " barbie" gehalte: Poppen en assesoires. hier speelt ze echt heel veel mee. Als verrassing hadden we ook nog verteld dat als ze thuiskomt in Nederland we een hond gaan kopen. Lot en Joppe waren al een paar dagen op de hoogte,  ook dat het niet alleen Isa's hond wordt maar van ons allemaal. Het is heel leuk om hier met z' n allen over te fantaseren en dit doen we dan ook heel vaak.
's Avonds hebben we de belofte van uit eten, voor het slikken van de roaccutane, ingelost en zijn we heerlijk sushi gaan eten. Hoe moe ze dan ook is, daar geniet Isa echt van. Ook Lot en Joppe zitten dan te smikkelen.

Postfeest
Afgelopen zaterdag zijn we weer in Philly thuisgekomen. Hier lag een enorme berg kaarten op ons te wachten. Helemaal hieperdepieper waren ze alle drie. Isa was zo maar ineens nog eens jarig. Joppe en Lot waren verguld met alle aandacht in de teksten en met het stapeltje kaarten en attenties die rechtstreeks aan hen waren gericht, Lot: " Zelfs als ik zelf jarig ben, krijg ik niet zo veel post" .
Ook voor ons een aantal lieve en inspirerende kaarten en teksten, waar we weer een boost van kregen. 
"Als door vele handen gedragen". Dat gevoel zal ik echt gaan missen. 

Controle
Maandagochtend op tijd voor controle naar het ziekenhuis. We vonden het allebei fijn dat er even goed naar Isa werd gekeken. De arts gaf aan dat de terugval in energie inderdaad ongebruikelijk is, maar niet heel verontrustend. De huidproblemen horen "gewoon" bij de roacctane en zijn voor de arts een bevestiging dat die brokken van pillen inderdaad consequent zijn ingenomen. De symptomen waren nu volgens de arts wel zodanig, dat ze deze roaccutane kuur zou hebben stopgezet, als we niet al aan het eind waren.
Isa heeft nu extra medicijnen gekregen tegen de jeuk. Het bloed was verder goed en de pijn aan haar voeten komt waarschijnlijk toch gewoon door de antibody's.

Uitje
Vandaag zijn we naar het adventure aquarium geweest, dit was heel leuk. Vooral het aaien van de roggen en de haaien was favoriet. We hebben de prettige indruk, dat Isa weer iets meer energie heeft dan de laatste dagen.

Terug
Nog 2 nachtjes slapen voor Lot, Joppe en Margrit voor de vlucht terug naar huis. Sommige vriendinnen van Margrit dachten, "die komt niet meer terug met Lot en Joppe en blijft daar tot het einde van de behandeling". Maar nee, dat hebben we niet overwogen. Wij staan nog steeds achter onze keuze hoe we het nu doen. Tuurlijk kijken we uit naar het moment dat we weer "voor altijd" compleet zijn, maar voor nu is het goed zo.