Vierde kuur
Inmiddels zijn we weer twee weken verder, heeft ons nationale voetbalelftal twee
interlands op rij gewonnen, staat Twente nog vrolijk bovenaan en heeft Isa heldhaftig een pittige vierde kuur doorstaan.
Deze vierde kuur is hetzelfde als de tweede kuur: vier dagen IL2, twee nachtjes thuis slapen en dan weer vier dagen Antibodies (Ch14/18) samen met IL2. Kuur twee viel destijds erg mee, toch is het bij elke kuur spannend hoe het zal gaan met pijn, koorts en bijwerkingen.
De eerste week IL2 ging erg goed, geen pijn, een vrolijke kleuter, die alleen maar wilde spelen in de speelkamer en erg genoot van mijn zorgen en de roomservice.
De eerste twee dagen van het tweede deel van de vierde kuur
De eerste dag begon de Ch14 pas laat: om 11.30. Isa was vrolijk en energiek, er leek haar niet veel te kunnen gebeuren. Door alle medicatie viel ze tegen tweeen in slaap. Om half vier sliep ze met een hoge hartslag (150) en een te lage bloeddruk (34/68). Normaliter werkt rechtop laten zitten en wakker maken, om de bloeddruk weer omhoog te krijgen. Ik kreeg haar nu echt niet wakker: hard in haar oor praten, schudden, over haar rug wrijven: even 1 oog open en dan was ze weer weg.
Dit had veel weg van één van de gevreesde bijwerkingen, : "Vaatverwijding". Dit kan levensbedrijgende vormen aannemen en reden zijn om te stoppen met de immunotherapie.
Nu was het afdoende om de antibodies een uur te stoppen, de bloeddruk kwam weer terug en de antibodies werden de rest van de dag op halve kracht voortgezet. Verder werd er geconcludeerd dat Isa "over gededeerd" was. De pijnmedicatie en de medicatie tegen bijwerkingen werd daarop iets verlaagd. 's nachts om drie uur zat de medicatie van de eerste dag erin.
De tweede dag moest de dosering van de medicatie voor bijwerkingen weer wat worden verhoogd omdat ze kleine bultjes kreeg. Aan al hun reacties en handelen was te zien dat dit een routineding voor de artsen was. Prettig en geruststellend om dat te merken. Daarentegen had ze ineens een grote vochtblaar op haar hiel, waar ze van schrokken: zeldzame bijwerking van IL2. Indien dit zou verergeren zou de IL2 helemaal en definitief gestopt worden.
Gelukkig deed dit zich niet voor, 's avonds om negen uur zat de CH14/18 erin en de IL2 kon gewoon door blijven lopen (4 dagen achtereen bijna 24 uur).
Inmiddels waren opa en oma gearriveerd. Vrolijk stonden die voor de deur te zwaaien, waar ze werden tegengehouden door een zuster. Mijn vader moest erg hoesten en oma was haar stem kwijt. Snel van de afdeling af in verband met het risico voor de kindjes zonder weerstand.
Dit viel even niet mee om dat aan Isa uit te leggen. Even slikken, voor Isa. Daarbovenop moest ze achterblijven met haar minst favoriete Pm'er, zodat ik beneden even met mijn ouders kon kletsen, bij een halve liter amerikaanse koffie.
De twee laatste dagen van de vierde kuur
De twee laatste dagen gingen veel beter. Geen bijwerkingen meer, goede nachten, overdag telkens enkele uren geslapen en circa de helft van de tijd pijnvrij. Beide middagen kwamen mijn ouders.
Ontzettend leuk om te zien hoe blij ze dan is en hoe ze van hun aandacht kan genieten. Heerlijk vond ze dat. Donderdagmiddag had ze bijna vier uur, oma voor zichzelf. Vrijdag idem met Opa. Die claimt ze dan helemaal. Ik werd bij hun binnenkomst al zo'n beetje gesommeerd te verdwijnen (door de deur, in rook, maakt niet uit).
Intussen heb ik eerst een middag lekker met mijn vader op een terras zitten kletsen met enkele bijzondere varieteiten gerstenat. Vrijdag aan de boemel met mijn moeder: klerenwinkel, schitterende boekenwinkel van de Penn universiteit en uiteindelijk ook een gezellig terras. Heerlijk om zo vertrouwd eruit te zijn en te genieten van het mooie weer en de heerlijke atmosfeer van een juist begonnen schooljaar in de nazomer in deze studentenwijk.
Een vrolijke, blije meid
Zaterdagmiddag om 14.00 waren we thuis, waar Isa weer volop genoot van alle extra aandacht.
Ook voor haar geweldig dat er andere vertrouwden zijn om mee te spelen en dingen mee te doen.
Oma Lidy is elke dag minstens anderhalf uur "juf" waarbij ze ook verschillende rituelen zoals "wachten bij de deur", het kringgesprek, buiten spelen (op het balkon), fruit eten en gymen de revue laat passeren.
Zo leuk om te zien hoe blij Isa wordt van de dingen die ze herkent van school thuis. We hebben een hele vrolijke meid in huis met erg goede zin. WAUW.
Mijn genuanceerde uitleg over de betekenis van dat Isa schoon is, is helaas verloren gegaan.
Enkele wolkjes uit kleurige strips met krachtige krachttermen zouden hier dan ook niet misstaan.
De volgende keer pak ik daar de draad weer op. Straks om 03.30 eruit om te vertrekken naar een waar vogelwalhalla.
woensdag 19 september 2012
zondag 2 september 2012
Isa is schoon
Schoon
Laat ik, voordat ik hieronder vrijelijk mijn frustratie uit, beginnen met het belangrijkste nieuws: Ook in de steekproef van haar beenmerg, zijn geen neuroblastoomcellen gevonden. Beter nieuws is er, er van uitgaande dat je niet in de toekomst kan kijken, niet te krijgen.
Contact met Den Bosch
Maandagochtend heb ik kort skype contact gehad met enkele collega's tijdens een afdelingsoverleg. Het werd een soort monoloog van meer dan tien minuten, waarin ik wat heb verteld hoe het ons hier in Philadelphia vergaat. Dit heeft bij mij in ieder geval het verlangen gewekt om eens individueel met enkele collega's te skypen, om te horen hoe het met ze gaat.
Narcose en punctie
Na het skypen snel Isa wakker gemaakt, aangekleed en in de fietskar gezet. Om 07.50 uur waren we in het ziekenhuis. Mooi op tijd voor de beenmergpunctie. Isa viel rustig in slaap, maar werd drie kwartier later erg vervelend en boos wakker. Het sondeslangetje dat bijna drie maanden!! dienst had gedaan was tijdens de narcose vervangen door een nieuwe en in haar andere neusgat geplaatst.
Ze moest gelijk kokhalzen, en begon in een soort machteloosheid met haar vuist op het bed te slaan. Ze kon geen woord uitbrengen. Na een paar minuten zag ik dat het slangetje drie dubbel in haar keel zat. De zuster bevestigde dat en trok het er snel uit. Waarschijnlijk door het eerste kokhalzen omhoog gekomen. In nederland heb ik verschillende keren bij mijzelf een sonde ingebracht, om het daarna bij Isa te kunnen. Als je weet wat voor rotgevoel een enkel slangetje in je keel al geeft... Dat zijn geen grappen.
Kort daarop ging het gelukkig al veel beter.
Sondeslangetje eruit!
Isa wilde wel proberen om genoeg te drinken en haar medicijnen te slikken, zodat de sonde niet meer nodig zou zijn. Isa eet immers voldoende. Deze bereidheid was nieuw en ingegeven vanuit de angst en weerstand tegen het opnieuw inbrengen van het sondeslangetje. Een aardige uitdaging bovenop de al aanwezige verplichte acties:
'Smorgens en 'savonds
- Slikken van drie grote rugby vormige pilletjes
- Insmeren hele lijf met hydraterende creme tegen uitdroging en jeuk (veroorzaakt door de rugby
pillen)
- kwartier met voeten in soda en insmeren met antibioticazalf voor ontstoken nagelriemen.
Nu kwam daar dus drie keer per dag, een erg goor (mix) drankje slikken, bij.
Daarbij moest ze nu ook meer gaan drinken om niet uit te drogen.
De rugby pillen zijn nu na een week routine en leveren geen weerstand en strijd meer op, het voetbad gaat ook fantastisch, maar de rest....
Het insmeren met crême vindt ze zeer onaangenaam, het prikt en insmeren moet echt gepusht worden. Op advies van de arts daarom maar eens vitamine E zalf gebruikt: "Dat kon wel eens prettiger zijn". Minuten lang gillen, zo'n pijn deed het. Ik kon me er niet veel bij voorstellen, maar het was zo heftig, dat ik niet geloof in theater. Voordeel is dat ze nu bij elke "smeerbeurt" die ze niet wil, iets te kiezen heeft.
De eerste paar keer dat de vloeibare medicijnen geslikt moesten worden spuugde ze het weer uit. Af en toe ging het heel vlot en goed: Hapje suiker, slok thee of appelsap en pepermuntje erna, voor de vieze smaak en huppathee. Maar in geval van moe, niet lekker of dwars (verkeerde knop en of snaar) leverden deze acties veel strijd op.
Ertegenop zien en willen uitstellen. Drama, alvorens het te poberen. Geduld, ultimatums, liefde, ferm toespreken, aanmoedigingen, duwen, begrip, trekken, wotels of worsten voor haar neus, boos worden, uitleggen dat de sonde dan weer terug moet, etc.
Tsja iets wel of niet slikken is zo'n beetje het enige dat Isa zelf in de hand heeft. Tegen dit arsenaal aan kleuterwapens was ik niet lang bestand. Ik vondt het een paar keer vreselijk frustrerend en werd er erg chagerijnig van, als weer een halve morgen met strijd en drama voorbij ging, voordat het dan weer gelukt was.
Sondeslangetje weer in
Een kwestie van de juiste knoppen en snaren, dat lukt inderdaad zonder frustratie stukken beter. Ik heb waarschijnlijk een paar keer doorgeduwd, waar ik beter ruimte had kunnen geven.
Na vijf dagen heb ik het opgegeven. Het lijkt erop of het met de drankjes erbij, gewoon te veel voor haar was. Te veel dingen die moeten.
Het sondeslangetje inbrengen, dat ze traditioneel zo vreselijk vindt, was nu zo gepiept. Waar ze zich normaliter verzet en wordt vastgehouden, liet ze het nu toe en konden Isa en ik het met zijn tweeën.
Wat een rust en ruimte, gisteravond en vandaag, nu de vloeibare medicijnen gewoon weer door de sonde kunnen. Ik heb de indruk dat er bij Isa een last van haar schouder is gevallen. Opgelucht dat ze die vieze drankjes niet meer hoeft te slikken. Ze is vandaag wel vijf keer op mijn schoot gekropen om te knuffelen en ehh....voor de duidelijkheid: Dat is ver boven het dagelijks gemiddelde.
Dagje uit
Woensdag hebben Isa en ik een heerlijke dag gehad met de familie van Puck. Weer erg vertrouwd en gezellig. Na uitgebreide koffie zijn we wezen wandelen in het Tyler's arboretum, met allerlei leuke boomhutten voor de kinderen. Lekker in het gras gepicknickt.
Erg leuk. Mees, Eva en Puck hebben Met Isa gespeeld en de fietskar geduwd. Jeanette heeft in de auto veel met Isa gedaan. Ik had daardoor de hele dag zo'n beetje vrij af van de zorg voor Isa en kon gezellig kletsen met Onno en Jeanette en genieten van de mooie dag en schitterende omgeving.
Kwart over acht reden ze weg en hebben we zonder mokken de avond medicijnen, voetbad met Marietje en Pietje verhaal en het insmeren met crême gedaan.
Vervolg en vooruitzichten
Intussen zijn we weer dicht bij de start van de eerste week van de vierde kuur aanstaande dinsdag.
Halverwege de tweede week van de kuur, komen mijn ouders alweer. Dat geeft weer een hele hoop lucht, ruimte en gezelligheid. En... de gelegenheid om een frisse neus te halen in een fantastische vogelwereld. Het toeval wil dat de twee belangrijkste vogeltrekknopen van de VS binnen twee uur rijden van Philadelphia liggen: Cape May en Hawk mountain. Zeg maar Falsterbo, Istanbul of Cap gris nez op afstand van de Oostvaardersplassen. Je zou in zo'n weekje strijd, waarbij we vooral binnen zijn geweest bijna de schat aan natuurschoon en bezienswaardigheden uit het oog verliezen.
Iemand deze week toevallig nog een monarchvlinder, gele tijgerstaart (vrij vertaald) of amerikaanse zeearend gezien? De laatste weken ga ik weer een auto huren, om hier samen met Isa van te genieten.
Daarbij komt de haven al wat meer in zicht, we moeten dus een beetje voortmaken met de sightseeing. De hele behandeling inclusief eindcontrole is rond Sinterklaas klaar. Kort na de vijfde kuur zoude we echter al naar huis kunnen, om het in Nederland te voltooien, dat wil zeggen half oktober of begin november.
Laat ik, voordat ik hieronder vrijelijk mijn frustratie uit, beginnen met het belangrijkste nieuws: Ook in de steekproef van haar beenmerg, zijn geen neuroblastoomcellen gevonden. Beter nieuws is er, er van uitgaande dat je niet in de toekomst kan kijken, niet te krijgen.
Contact met Den Bosch
Maandagochtend heb ik kort skype contact gehad met enkele collega's tijdens een afdelingsoverleg. Het werd een soort monoloog van meer dan tien minuten, waarin ik wat heb verteld hoe het ons hier in Philadelphia vergaat. Dit heeft bij mij in ieder geval het verlangen gewekt om eens individueel met enkele collega's te skypen, om te horen hoe het met ze gaat.
Narcose en punctie
Na het skypen snel Isa wakker gemaakt, aangekleed en in de fietskar gezet. Om 07.50 uur waren we in het ziekenhuis. Mooi op tijd voor de beenmergpunctie. Isa viel rustig in slaap, maar werd drie kwartier later erg vervelend en boos wakker. Het sondeslangetje dat bijna drie maanden!! dienst had gedaan was tijdens de narcose vervangen door een nieuwe en in haar andere neusgat geplaatst.
Ze moest gelijk kokhalzen, en begon in een soort machteloosheid met haar vuist op het bed te slaan. Ze kon geen woord uitbrengen. Na een paar minuten zag ik dat het slangetje drie dubbel in haar keel zat. De zuster bevestigde dat en trok het er snel uit. Waarschijnlijk door het eerste kokhalzen omhoog gekomen. In nederland heb ik verschillende keren bij mijzelf een sonde ingebracht, om het daarna bij Isa te kunnen. Als je weet wat voor rotgevoel een enkel slangetje in je keel al geeft... Dat zijn geen grappen.
Kort daarop ging het gelukkig al veel beter.
Sondeslangetje eruit!
Isa wilde wel proberen om genoeg te drinken en haar medicijnen te slikken, zodat de sonde niet meer nodig zou zijn. Isa eet immers voldoende. Deze bereidheid was nieuw en ingegeven vanuit de angst en weerstand tegen het opnieuw inbrengen van het sondeslangetje. Een aardige uitdaging bovenop de al aanwezige verplichte acties:
'Smorgens en 'savonds
- Slikken van drie grote rugby vormige pilletjes
- Insmeren hele lijf met hydraterende creme tegen uitdroging en jeuk (veroorzaakt door de rugby
pillen)
- kwartier met voeten in soda en insmeren met antibioticazalf voor ontstoken nagelriemen.
Nu kwam daar dus drie keer per dag, een erg goor (mix) drankje slikken, bij.
Daarbij moest ze nu ook meer gaan drinken om niet uit te drogen.
De rugby pillen zijn nu na een week routine en leveren geen weerstand en strijd meer op, het voetbad gaat ook fantastisch, maar de rest....
Het insmeren met crême vindt ze zeer onaangenaam, het prikt en insmeren moet echt gepusht worden. Op advies van de arts daarom maar eens vitamine E zalf gebruikt: "Dat kon wel eens prettiger zijn". Minuten lang gillen, zo'n pijn deed het. Ik kon me er niet veel bij voorstellen, maar het was zo heftig, dat ik niet geloof in theater. Voordeel is dat ze nu bij elke "smeerbeurt" die ze niet wil, iets te kiezen heeft.
De eerste paar keer dat de vloeibare medicijnen geslikt moesten worden spuugde ze het weer uit. Af en toe ging het heel vlot en goed: Hapje suiker, slok thee of appelsap en pepermuntje erna, voor de vieze smaak en huppathee. Maar in geval van moe, niet lekker of dwars (verkeerde knop en of snaar) leverden deze acties veel strijd op.
Ertegenop zien en willen uitstellen. Drama, alvorens het te poberen. Geduld, ultimatums, liefde, ferm toespreken, aanmoedigingen, duwen, begrip, trekken, wotels of worsten voor haar neus, boos worden, uitleggen dat de sonde dan weer terug moet, etc.
Tsja iets wel of niet slikken is zo'n beetje het enige dat Isa zelf in de hand heeft. Tegen dit arsenaal aan kleuterwapens was ik niet lang bestand. Ik vondt het een paar keer vreselijk frustrerend en werd er erg chagerijnig van, als weer een halve morgen met strijd en drama voorbij ging, voordat het dan weer gelukt was.
Sondeslangetje weer in
Een kwestie van de juiste knoppen en snaren, dat lukt inderdaad zonder frustratie stukken beter. Ik heb waarschijnlijk een paar keer doorgeduwd, waar ik beter ruimte had kunnen geven.
Na vijf dagen heb ik het opgegeven. Het lijkt erop of het met de drankjes erbij, gewoon te veel voor haar was. Te veel dingen die moeten.
Het sondeslangetje inbrengen, dat ze traditioneel zo vreselijk vindt, was nu zo gepiept. Waar ze zich normaliter verzet en wordt vastgehouden, liet ze het nu toe en konden Isa en ik het met zijn tweeën.
Wat een rust en ruimte, gisteravond en vandaag, nu de vloeibare medicijnen gewoon weer door de sonde kunnen. Ik heb de indruk dat er bij Isa een last van haar schouder is gevallen. Opgelucht dat ze die vieze drankjes niet meer hoeft te slikken. Ze is vandaag wel vijf keer op mijn schoot gekropen om te knuffelen en ehh....voor de duidelijkheid: Dat is ver boven het dagelijks gemiddelde.
Dagje uit
Woensdag hebben Isa en ik een heerlijke dag gehad met de familie van Puck. Weer erg vertrouwd en gezellig. Na uitgebreide koffie zijn we wezen wandelen in het Tyler's arboretum, met allerlei leuke boomhutten voor de kinderen. Lekker in het gras gepicknickt.
Erg leuk. Mees, Eva en Puck hebben Met Isa gespeeld en de fietskar geduwd. Jeanette heeft in de auto veel met Isa gedaan. Ik had daardoor de hele dag zo'n beetje vrij af van de zorg voor Isa en kon gezellig kletsen met Onno en Jeanette en genieten van de mooie dag en schitterende omgeving.
Kwart over acht reden ze weg en hebben we zonder mokken de avond medicijnen, voetbad met Marietje en Pietje verhaal en het insmeren met crême gedaan.
Vervolg en vooruitzichten
Intussen zijn we weer dicht bij de start van de eerste week van de vierde kuur aanstaande dinsdag.
Halverwege de tweede week van de kuur, komen mijn ouders alweer. Dat geeft weer een hele hoop lucht, ruimte en gezelligheid. En... de gelegenheid om een frisse neus te halen in een fantastische vogelwereld. Het toeval wil dat de twee belangrijkste vogeltrekknopen van de VS binnen twee uur rijden van Philadelphia liggen: Cape May en Hawk mountain. Zeg maar Falsterbo, Istanbul of Cap gris nez op afstand van de Oostvaardersplassen. Je zou in zo'n weekje strijd, waarbij we vooral binnen zijn geweest bijna de schat aan natuurschoon en bezienswaardigheden uit het oog verliezen.
Iemand deze week toevallig nog een monarchvlinder, gele tijgerstaart (vrij vertaald) of amerikaanse zeearend gezien? De laatste weken ga ik weer een auto huren, om hier samen met Isa van te genieten.
Daarbij komt de haven al wat meer in zicht, we moeten dus een beetje voortmaken met de sightseeing. De hele behandeling inclusief eindcontrole is rond Sinterklaas klaar. Kort na de vijfde kuur zoude we echter al naar huis kunnen, om het in Nederland te voltooien, dat wil zeggen half oktober of begin november.
Abonneren op:
Posts (Atom)