woensdag 17 oktober 2012

Thuis met een paar hobbels

Schiphol
De landing stond vooraf gepland om 8.40 uur. Maar onderweg hadden ze nog geen tegenwind en landden daarom ruim een uur te vroeg. Hier hadden we natuurlijk niet op gerekend, met als gevolg dat Arjan's collega's op tijd bij de gate waren. Zij hadden een knallend spandoek bij, leuk!  Toen Margrit, Joppe, Lot samen met het gezin van Dorethé aankwamen bij de gate, zagen ze Isa in de rolstoel en Arjan op zijn knieën ervoor zitten.
Al heel snel bleek dat er iets mis was, Isa's kleren zaten onder het bloed en ambulancepersoneel was onderweg. Wat was er nl. gebeurd, toen Isa uit de rolstoel wilde stappen was haar slangetje van de lange lijn (die in haar borstkas naar binnen gaat en in een grote ader zit),  ergens achter blijven haken en afgeknapt. Hierdoor was er bloed uitgelopen, Arjan klemde het slangetje dubbel, om  het bloeden te stoppen. Intussen was het ambulancepersoneel gearriveerd maar die konden ook niets ter plekke doen. Margrit is samen met de broeder en Isa naar de eerste hulp post gegaan en daar hebben ze er een navelklem op gezet. Er werd wel uitdrukkelijk gezegd dat die lijn er vandaag uit zou moeten i.v.m infectiegevaar maar dat we dat bij ons eigen ziekenhuis konden laten doen. Hier werd Isa wel heel erg verdrietig van. Nee hè, niet weer naar het ziekenhuis.
Toen Margrit met Isa terugkwam bij de gate, was intussen iedereen gearriveerd en werd Isa alsnog verwelkomt met drie spandoeken en ballonnen. Heerlijk vond ze dit en ze straalde helemaal.

Onderweg naar huis heeft Arjan vele telefoontjes gepleegd over het verwijderen van die lijn en over medicijnen die we nog moesten krijgen.

Gelukkig mochten we eerst gewoon naar huis. Hier heeft Isa haar feestje gevierd met een boel mensen. Dit was precies wat ze wilde, lekker spelen, verkleedkleren aan, taart eten etc. Hiervan heeft ze echt genoten.
Om 3 uur meldden we ons in Veghel in het ziekenhuis. I.o.m. Nijmegen zouden ze proberen de lijn er uit te trekken, zonder verdoving. Helaas ging dit niet goed, de lijn zat vastgegroeid. We mochten weer naar huis en de volgende dag mochten we naar Nijmegen. Uiteindelijk kwam het ook met de te leveren medicijnen, na enige getrek nog goed. Het geregel viel Arjan vandaag erg tegen. Met het onder de nodige druk afsluiten van bijna vijf maanden durende behandeling en verblijf, dacht hij even met het geregel klaar te zijn. Even slikken, met een knoop in de keel en verder met die banaan.

Isa lag dinsdagavond onder protest om half 7 in bed. Ze wilde nog spelen. Ze heeft tot 11.00 uur de volgende ochtend geslapen. Daarna is Margrit meteen met haar vertrokken naar Nijmegen. Helaas kon ze daardoor niet mee naar de begrafenis van de vader van een goede vriend. Isa moest de hele tijd nuchter blijven en werd op de spoedlijst van de OK gezet. Om half 5 reden we richting OK, de operatie was zo gepiept. Terug op de kamer was het wachten op een plasje, het eten van een beschuit en wat drinken. 's Avonds om 9 uur waren we weer thuis. Margrit stelde voor het eten over te slaan, dat vond Isa een slecht idee: "frietjes van Van Haandel", hier had ze het in Philadelphia al vaak over gehad.
Joppe en Lot zijn ontzettend blij, dat pappa terug is, er zaten niet genoeg uren in deze dag om alles te doen wat ze in hun hoofd hadden.  Vanavond zijn ze samen met een aardig lamlendige vader Pizza wezen eten. Koken zat er even niet in.

De verwachting is dat we morgen echt samen kunnen zijn.



zaterdag 13 oktober 2012

Bijna naar huis

Laatste loodjes in Philadelphia
Kort na het vertek van Margrit kwam er bij mij een moeizaam en zwaar gevoel opzetten: Pffff nog 12 dagen. Ik zag op tegen wat er nog stond te gebeuren. Doordat ik aan alle charmes van het leven in Nederland en Erp begon te denken, kostte wat er hier in Philly nog moest gebeuren, ineens meer energie. Alsof ik, in verlangen naar Nederland, een beetje over de komende gebeurtenissen hier heen keek en deze tot verplichtingen degradeerde.
Tuurlijk, die kuur in het ziekenhuis moest ook inderdaad gewoon gebeuren, maar in de overige dagen waren er nog leuke dingen te doen. Toen ik voor mezelf concreet maakte, wat ik hier nog wilde en die dingen zo veel mogelijk ben gaan doen, samen met Isa, ging het gelijk een heel stuk beter met de spirit.

Nu ik dit schrijf, nog drie nachten verwijderd van Schiphol en Erp, zijn er een hele rits "alledaags leven" verlangens, die wakker zijn geworden. Een kleine willekeurige selectie: Ik verlang naar: Lot, Joppe, Margrit, samen eten en samenzijn, naar thuis en de tuin, koffie en gezelligheid in de keuken, wijn en intimiteit bij de openhaard, kletsen en gesprekken met vrienden, familie en collega's,  even praten of ouwehoeren tijdens het brood halen, al naar gelang wie van de twee achter de toonbank staat. Ik verlang naar de korte praatjes tijdens het brengen en halen van de kinderen en niet te vergeten het langs de kant staan bij een training of wedstrijd. Ik heb zin om weer te tennissen en zin in de gezelligheid van de kantine op vrijdagavond. Kortom, ik mis mijn gezin en sociale contacten.
Yep, de wilde haren zijn er, ook in overdrachtelijke zin, wel zo'n beetje af.

Isa mist de kroketten en frikadellen, ik kijk vooral uit naar lekker brood en verder de kaas bij het bier of de wijn. De drank zelf hebben ze hier ook.

Kortom heerlijk om weer naar huis te komen. Isa is flink aan het aftellen, zij heeft het vooral over de mensen die ze weer gaat zien: Joppe, Lot en Margrit voorop.


Voor zij die het nog niet hebben gezien:
Dinsdagmorgen 16 oktober, rond 08.40, zullen wij met vlucht US798, landen op Schiphol.
Aanstaande dinsdag is iedereen de hele dag welkom, zowel 's middags thuis als 's ochtends op Schiphol. Ik geloof niet dat we de Veghelse polititie hierover hoeven te informeren.

De rest van de week willen we met zijn vijfen genieten van de herfstvakantie en even geen bezoek.

De laatste antibodies!!

De opname 
Maandagavond na de MRI werd Isa nog helemaal versuft opgenomen voor de vijfde kuur antibodies of het synoniem daarvan: CH14/18.  Het was tegen achten en ze had een enorme dorst en honger.
Van de zo geliefde roomservice kon ze op de valreep nog een kop hartige groentesoep krijgen. Naast de bananenpannekoek en de hamburger met friet, is deze favoriet. Bovenop de soep, die ze voor het eerst, helemaal opat, dronk ze nog vier bekers appelsap.
Isa had een groot deel van de middag geslapen en vond dat ze dus langer mocht opblijven. Na een uurtje Pippi Langkous kijken was het op, voor halftien was bij ons beiden de kaars uit. Het was een dag met de nodige spanning.

Voorbereiding en werken volgens protocol
Dinsdagochtend tegen achten begon het antibody circus: Een kwart liter zoutoplossing, een shot voorbereidende pijnmedicatie, 6 medicijnen tegen mogelijke bijwerkingen en het aankoppelen van de PCA (Patient Controlled Anelgesia (pijnstilling)). 
De PCA is een apparaat waarmee Isa, naast de basis pijnmedicatie, zelf de benodigde hoeveelheid pijnmedicatie toedient. Binnen vastgestelde grenzen kan ze extra pijnstilling toedienen, door op een knop te drukken. Het aansluiten en instellen van de PCA en de pomp die de CH14/18 distribueert, zijn ceremonies op zich.  Ware voorbeelden van werken volgens protocol. Dit heeft ongetwijfeld te maken met het feit dat fouten met deze middelen fataal kunnen zijn. 
Verpleegster 1 voert de instellingen in en een tweede verpleegster controleert de instellingen, door ze hardop voor te lezen aan de verpleegster 1.
Verpleegster 1 is verantwoordelijk en vergelijkt de voorgelezen instellingen met de waarden uit het digitale dossier. Voor het invoeren van de instellingen in de PCA is bovendien nog een sleutel nodig.

De vijfde en laatste kuur 
Tegen half elf begon de CH14/18 in te lopen en na een half uur kon de inloopsnelheid verdubbeld worden, (opnieuw een ceremonie), omdat er zich geen bijwerkingen voordeden. 
Isa kreeg dit keer al binnen het uur veel pijn, vooral in haar achterhoofd en haar borstkas. "Mijn hart doet pijn"  en "er het voelt alsof er hier botjes stuk zijn", zegt Isa dan al wijzend op haar borstbeen. Dit keer had ze een constant aanhoudende pijn en niet de typische pulserende "floeperpijn". Ik had niet de indruk dat ze blij was met deze verandering. Tussen 12.00 en 13.30 had Isa best veel pijn en voelde ze zich ellendig, ondanks het herhaaldelijk bijklikken van de pijnmedicatie. Daarna viel ze in slaap om pas tegen achten wakker te worden. Bijna alle antibodies van de eerste dag zaten er toen al in. Na anderhalf uur viel ze weer in slaap.

Terwijl Isa sliep kwam een orthopeed zijn diagnose stellen van haar linkervoet. Hij wilde haar eerst onderzoeken voordat hij de MRI scan bekeek. Hij onderzocht haar voet en stelde veel vragen, vooral over hoe actief Isa afgelopen weken is geweest in verhouding met het afgelopen jaar. Aan het eind van de middag kwam hij terug, met zijn diagnose (zie de vorige blog). 
De tweede dag heeft ze heel veel geslapen en verliep, behalve pijn in de ochtend, ook zonder ernstige bijwerkingen. Wel voelde ze zich ziek en had ze 's avonds een paar keer ontzettend veel jeuk.
Elke keer als ik dan even haar rug moet krabben, is dat een serieuze bedoeling : "hoger"', "lager", "naar links" etc.  

De laatste antibodies
De derde en vierde dag had ze elk een dagdeel waarin ze heel kwiek en vrolijk was en heeft kunnen spelen met Sarah, haar favoriete Pedagogisch medewerker.  Beide avonden intens knus samen een Disney film gekeken, waarbij Isa lekker tegen me aan hing en oneindig herhaalde hoe lief ik wel niet was. Toen ik later iets niet toestond, heeft ze dat wel weer wat gecompenseerd. 

In vergelijking met kuren 1, 3 en 4 viel het mee, maar het is echter wel duidelijk dat het voor Isa afzien is. Ze heeft herhaaldelijk een half uur tot uur pijn, onderaan het achterhoofd en in de borstkas en relatief vaak jeuk. Ook de jeuk is echter, niet zo intensief als tijdens de derde cyclus, toen ze er echt gek van werd.  Daarbij voelt ze zich vooral aan het eind van de dag slap en grieperig. Ze praat aan het eind van de dag verkrampt en heeft dan hele kleine pupillen en een roder, opgeblazen hoofd.

Ik ben erg opgelucht dat er geen grote bijwerkingen zijn en dat ook de pijn beter onder controle was, dan dit tijdens kuur 3 en 4, het geval was. Bij deze kuren had ze het grootste deel van de tijd dat ze wakker was, pijn. Bij zowel kuur 1,3 en 4 was het nog spannend of ze voltooid konden worden, dat heeft nu helemaal niet gespeeld.

Zo komt het dat het spannende deel van de immunotherapie: De ongrijpbare reacties op het toedienen van de antibodies, nu bijna plotsklaps voltooid is, zonder feestgevoelens op te roepen. 

In dit geval wegen de laatste antibodies niet het zwaarst.

donderdag 11 oktober 2012

Onrust en actie

Beetje mank
De laatste week voor Margrit's terugreis begon ze iets mank te lopen, ze had wat pijn onder haar linkervoet. Toch een klacht die alarmbelletjes bij ons laat rinkelen. Pijn in haar benen was vorig jaar één van de symptomen waar het allemaal mee begon. We lagen er in eerste instantie niet wakker van,  het zou zo maar een bijwerking van de orale chemo kunnen zijn: geprikkelde zenuwuiteinden. We hebben deze klacht telefonisch gemeld bij het ziekenhuis en kort besproken, het eerstvolgende bezoek was vroeg genoeg om er naar te kijken.

Onrust
De dag na Margrit's vertrek ging ik met Isa naar het ziekenhuis voor een controle ter voorbereiding op de vijfde kuur op 9 oktober.  Na wat heen en weer gepraat te hebben werd besloten een Röntgen foto te maken. Een half uur later al een nieuw gesprekje, niets te zien toch maar een MRI inplannen ook om hergroei van Neuroblastoom uit te sluiten. In dat gesprek hierover werd door de focus op mogelijke teruggroei en het feit dat de MRI onder narcose moest gebeuren, mijn onrust gewekt. Ik ben erg blij dat het hier mogelijk is om een MRI scan met sedatie voor de volgende werkdag te plannen en realiseer me ten volste, hoe bijzonder dat is. 

Gelukkig hadden we een leuke afspraak staan op zaterdag met het gezin van Eva, Mees en Puck.
Zondag had ik mijn hoofd en handen vol om het huis vast een beetje op te ruimen voor ons naderende vertrek. Ik heb alleen wat meer van de nachten meegekregen. Isa wist ook dat het erom ging of er nieuwe kankercellen zouden zijn. Ze weet dat ze in dat geval weer zieker wordt en weer een aantal vervelende behandelingen moet ondergaan in Nederland. Voor een mogelijkheid is dat nog even voldoende informatie voor haar.

MRI
Maandag was een hongerige dag voor Isa omdat ze niets mocht eten tot na de scan, die om vier uur begon. De oncoloog kwam voor de scan vanmiddag even langs, ze achte de kans op neuroblastoom niet groot. Ze vond dat Isa er goed uit zag en gaf groen licht voor de voorbereiding voor opname voor de vijfde kuur (kamer reserveren etc).

De verdoving was lichter dan de verdoving voor een operatie en verliep goed. Anderhalf uur nadat ze terug was heb ik op aangeven van de zuster geprobeerd haar wakker te maken. Na enkele pogingen lukte dat heel geleidelijk: Deed ze even de ogen open en slikte ze de appelsap door die we in haar mond druppelden. Na twintig minuten zat ze, weliswaar zwaar versuft, op een stoel, een stuk regenboogstok en kaneelstok  te kauwen.

Resultaat MRI
Vlak voordat we naar de kamer, op de afdeling oncologie, mochten kwam de oncoloog langs om het resultaat al vroegtijdig te delen. Ze gaf aan dat de boosdoener duidelijk zichtbaar was op de MRI: 
Een botje aan de bovenkant van Isa's (linker) voet heeft een lichtere kleur. Wat de oorzaak daarvan is, is niet helemaal eenduidig. Onze oncologe gaf aan dat ze uitgebreid had overlegd met de radioloog. Hun visie was dat dit botje een klap heeft gehad (bijvoorbeeld door een val of door stoten). 
Hoewel een door Neuroblastoom aangetast bot er meer aangetast en broos uit zou zien, en zo'n botje in de voet ook niet een logische plek is voor NB om weer te beginnen, konden ze het echter niet volledig uitsluiten.  Dit riep in eerste instantie veel vragen en enige onrust bij mij op.  Ik vond het erg prettig dat zij daar even de tijd voor nam. 

De dag daarop kwam het orthopedische team met een nuancering op de eerste hypothese die voor ons geloofwaardig is: "Als gevolg van overbelasting van een wat verzwakt bottenstelsel zijn er kleine haarscheurtjes in dit botje ontstaan".

Dat haar voetbotjes brozer zijn geworden is zichtbaar op de rõntgenfoto.  Na een jaar veel liggen en zitten heeft ze na haar vierde kuur, vooral in Rowayton, veel meer gespeeld, gelopen en gerend.

Isa mag de voet, mits gefixeerd voorzichtig belasten, om haar daar bij te helpen heeft ze vandaag een looprek gekregen en een stijve Laars. Omdat dat niet zo vlot gaat, krijgt ze op beide luchthavens een rolstoel.  

Bottomline resultaat MRI
Er is geen 100% uitsluiting van Neuroblastoom, maar doordat de pijlen zo duidelijk een andere kant op wijzen hebben wij er vertrouwen in.

Joepie, naar huis 
Dinsdagmorgen 16 oktober, rond 08.40, zullen wij met vlucht US798, landen op Schiphol. 
Aanstaande dinsdag is iedereen de hele dag welkom, zowel s'middags thuis  als s'ochtends op Schiphol. Ik geloof niet dat we de Veghelse polititie hierover hoeven te informeren.

De rest van de week willen we met zijn vijfen genieten van de herfstvakantie en even geen bezoek ontvangen. 




woensdag 10 oktober 2012

Ondertussen

Tussen kuur 4 en 5
Na de vierde kuur was er volop tijd en ruimte voor ontspanning en leuke acties.
Opa Pierre en Oma Lidy hebben tijdens hun twee en een halve week durende verblijf de volledige zorgen voor Isa overgenomen. Mijn moeder deed dienst als juf, verpleegster oma en uiteraard ook moeder. Isa heeft genoten van school, ze kon er vaak geen genoeg van krijgen, alle voor haar bekende rituelen, kwamen langs: een liedje bij het naar binnen gaan, een liedje in "de kring"' een liedje bij het naar buiten gaan enz.  Ook mijn moeder gebruikte net als ik de beschreven opdrachten in de klapper van de wereldschool als basis. Zij wist Isa meer mee te trekken, door de verhaaltjes, liedjes en spelletjes omheen.  Het lijkt wel een vak : juf.
Opa was vooral opa voor de leuke spelletjes maar ook vader en huisman: hij deed de boodschappen en zorgde voor smaakvolle maaltijden.

Vogelen
Ik kon daardoor onder andere twee dagen heerlijk uitwaaien met Onno de vader van Puck in één van de twee trekvogel paradijzen van de VS. De belofte "best birding place in the world" was een nogal enthousiaste Amerikaanse overkwalificatie met voor ons iets van 100 soorten in twee dagen. Toch was het ook voor het vogelen zeer de moeite waard. Het was echt fantatstisch om eruit te zijn, heerlijk weer, mooie omgeving en bovenal beregezellig.

Huis aan zee
Kort na terugkomst in Philly hebben we de spullen gepakt om tien dagen te logeren in het huis van een zoon van vrienden van mijn ouders aan de kust in Connecticut. Echt waar.
De al hoge verwachtingen werden nog overtoffen: een erg mooi en fijn huis op een nog fijnere en mooiere locatie. Licht, ruim, smaakvol en luxe, met een heerlijke tuin met uitzicht op vele hectaren getijde kreek en moeras. Ik ken vogelkijkhutten op minder mooie locaties. Een vrienelijke vriend van de eigenaar, heeft ons in een speedboot rondgevaren in de schitterende baai, in het laatste gouden licht aan het eind van de zondagmiddag: Echt geweldig.

Intussen keken wij al erg uit naar de komst van Margrit. Nadat we hier twee dagen waren ben ik haar van het vliegveld wezen halen. We hadden een erg gezellige avond samen in Philadelphia. 
Toen we in Connecticut aankwamen was Isa zo blij om Margrit weer te zien, een heel vrolijk gezicht. 
De eerste twee dagen kon ze geen genoeg van haar mamma krijgen.

In het huis was, volop speelgoed voor Isa, super lekkere koffie en mooie strandjes op loopafstand. We hebben genoten en hadden volop gelegenheid om buiten te zitten of lekker uit te waaien.

We zaten net ten noorden van New York. Eerst zijn opa en oma een dagje met de trein naar "The City" geweest, daarna Margrit en ik. Toch wel erg bijzonder om hier een dag rond te struinen.

Zondag 30 september hebben we mijn ouders, naar het vliegveld gebracht voor hun terugvlucht. Het was fijn en gezellig dat ze hier waren. Toch ook een bijzondere manier om tot elkaar te komen.                    
Daarna samen met zijn drieen nog een paar ontspannen dagen gehad. Isa's grootste wens hier was om nog eens naar het "please touch " museum te gaan met Margrit.  Ook haar vierde keer vond ze geweldig, met opnieuw als hoogtepunt het doktertje spelen in het ziekenhuis.

En Isa dan?
Isa is deze hele periode erg opgewekt, vrolijk en redelijk energiek geweest. Wel was ze de eerste dagen na het ziekenhuis stijf en houterig, vooral met rennen. In de tuin en het huis in Connecticut, kreeg ze veel meer beweging, waardoor ze zienderogen makkelijker bewoog en energieker werd.

Direct twee dagen na de start van de orale chemo werd al weer duidelijk dat we haar uit de zon moeten houden en consequent moeten insmeren met hydraterende creme en zonnebrand. Even een half uur niet opgelet en haar hele voorhoofd zat de dag erop onder de losse velletjes. Prettig dat de laatste twee accutane kuren in Nederland zijn, met warme jassen en mutsen weer.

Nog even met Isa de kar trekken en dan zijn we weer samen met zijn vijfen.




dinsdag 9 oktober 2012

Betekenis en ontwikkelingen

Schoon
In mijn vorige blog beloofde ik wat meer te zeggen over, de betekenis van, het afwezig zijn van Neuroblastoomhaarden op de (MIBG) scan en NB cellen in de punctie, vrij vertaald: "schoon zijn".
Ik begrijp dat ik daar wat vragen mee heb opgeroepen, nu dan:

De behandelingen in Nederland sloegen vanaf het begin goed aan. Na twee van de in totaal zes chemo's, waren de uitzaaiingen al niet meer te zien op de scan. De operatie om de tumor te verwijderen was moeilijk uitvoerbaar, maar is zeer succesvol verlopen. De eindscan, na de complete behandeling in Nederland, liet geen haarden en Neuroblastoomcellen meer zien. Dit gold ook voor de intakescan en de scan halverwege de behandeling in het Childrens Hospital in Philadelphia (CHOP). Halleluja...., Halleluja, Dit is heel gunstig.

Hoe langer iemand "schoon" is, des te kleiner de kans dat De Neuroblastoom terugkomt. De stamcel teruggave wordt hier als vertrekpunt genomen (dag 0). Drie maanden na de stamcel teruggave nog " schoon" betekent dat de overlevingskans al aanzienlijk is toegenomen. Hoeveel aanzienlijk is, is onduidelijk.

Er is discussie over wanneer en of je überhaupt wel genezen verklaard wordt.
Twee jaar schoon en vijf jaar worden in dit verband vaak als termijnen genoemd. 

Isa maakt in ieder geval heel duidelijke stappen in de goede richting en we hebben vertrouwen.
Dat dat vertrouwen nog wel eens wordt beproeft, beschrijf ik in één van de volgende blogs.

Eerder naar huis
De imunotherapie bestaat uit zes kuren: De eerste vijf kuren bestaan uit een verblijf in het ziekenhuis om de antibodies(CH14/18) toe te dienen en de bijwerkingen ervan te behandelen. Het ziekenhuisverblijf wordt gevolgd door twee weken orale chemo thuis (de rugbybal pillen). De zesde kuur bestaat alleen uit twee weken rust en de orale chemo. Daaropvolgend zijn er weer twee weken rust en de eindscans met beenmergpunctie.

Vooraf was bekend dat we eventueel de orale chemo van de zesde kuur in Nederland zouden kunnen doen.
Nu mogen we maandag 15 oktober, kort na de ziekenhuis opname van de vijfde kuur, naar huis.
Dit heeft te maken met vertrouwen in hoe het met Isa gaat en de goede ervaringen met de samenwerking met de Nederlandse ziekenhuizen.  
Na thuiskomst volgen twee orale chemokuren van elk twee weken de scans en twee keer een interval van twee weken: 15 december is dus bij benadering de datum van het eind van de behandeling.

Morgen meer.