Bijna twee maanden zijn we weer met zijn vijfen en... het is nog steeds bijzonder.
Samen eten, ontbijt op bed, chips op zaterdag, een pyamadag, samen de voice of boer zoekt vrouw kijken, een zondag middag voor de openhaard, we genieten erg van die knusse momenten. Het sinterklaasfeest hebben we niet eerder zo super knus beleefd als dit jaar.
Isa is zo vrolijk en blij, ze staat elke dag met een glimlach op en is in al haar vezels blij, blij om weer thuis te zijn. Thuis in huis, met mamma en Lot en Joppe, weer naar school met echte juffen en lekker met klasgenootjes spelen. Ondanks dat haar energieniveau nog niet helemaal is, wat het geweest is, spat de levenslust van haar af. Die vrolijke levenslust en de lach in haar ogen, komt echt bij ons binnen en helpt ons om te genieten van hoe het nu is.
Verdriet
Door de gebeurtenissen rond een aantal lotgenootjes van Isa, is de willekeur en onvoorspelbaarheid van (het terugkeren van) Neuroblastoom, nog eens onderstreept. Heel erg verdrietig en onverteerbaar, wat deze gezinnen doormaken. Na alle stappen die er zijn gezet is hun kind, plotsklaps van het ene op het andere moment onbehandelbaar. Wij hebben veel respect voor hoe zij er als gezinnen, zoveel mogelijk van maken.
Hier en nu
Hoe heftig en bedreigend dit ook is, nu zijn er de bruisende levenslustige Isa, een ontwapenend ondernemende Joppe en een verassend rijk geschakeerde Lot om samen van te genieten en om ons bij het hier en nu te houden. Ook heel pragmatisch en mooi in lijn met de lijfspreuk van mijn opa Jacob "Tob Nich het komp toch Ans ". Nee mijn voorliefde voor de voetbalclub "Twente" is louter gebaseerd op de speelstijl en de daar zo aanwezige voetbalkwaliteit en heeft niets met "roots" te maken.
Voltooiing behandeling
Twee weken geleden heeft Isa de behandeling voltooid, de laatste pillenkuur was afgerond en de resultaten van de eindscans werden toen besproken. Isa is nog schoon! Een goede reden om met zijn vijfen lekker te wokken, de huizenhoge favoriet van de kinderen. Margrit en ik hadden gedacht dat het bij stemming, Sushi zou worden, maar nee, volledig kansloos.
Vinger aan de pols?
In overleg met Nijmegen worden van Isa alleen scans gemaakt als daar aanleiding toe lijkt te zijn. We kiezen niet voor een periodieke monitoring, wel voor een driemaandelijks gesprek.
We kiezen hiervoor omdat we vinden dat je door scans alleen maar extra stressmomenten inbouwt in je leven en je eigenlijk alleen maar schijnzekerheid creëert voor dat moment. Heel belangrijk is natuurlijk dat een vroegere diagnose bij terugkeer van Neuroblastoom, zo kort na de behandelingen die Isa heeft ondergaan, geen invloed heeft op de behandeling.
Normaal
Intussen bewegen wij weer langzaam terug naar de normaal, werken, tennissen en alles wat bij een gezin met drie kinderen (en intussen een schattig jong hondje) hoort. We willen daarbij de verhoogde intensiteit en diepgang van ons gezinsleven bewaren, die is ontstaan toen alles ineens niet meer zo vanzelfsprekend was. Dat is alvast mijn voornemen voor 2013, 2014, 2015... en verder.
Awel, ik word intussen door Bink, intussen al even, aangespoord om de druk op zijn blaas, voor de laatste keer vandaag, te verlagen en ik breng het moment van zindelijkheid graag een stapje dichterbij.
Verdriet
Door de gebeurtenissen rond een aantal lotgenootjes van Isa, is de willekeur en onvoorspelbaarheid van (het terugkeren van) Neuroblastoom, nog eens onderstreept. Heel erg verdrietig en onverteerbaar, wat deze gezinnen doormaken. Na alle stappen die er zijn gezet is hun kind, plotsklaps van het ene op het andere moment onbehandelbaar. Wij hebben veel respect voor hoe zij er als gezinnen, zoveel mogelijk van maken.
Hier en nu
Hoe heftig en bedreigend dit ook is, nu zijn er de bruisende levenslustige Isa, een ontwapenend ondernemende Joppe en een verassend rijk geschakeerde Lot om samen van te genieten en om ons bij het hier en nu te houden. Ook heel pragmatisch en mooi in lijn met de lijfspreuk van mijn opa Jacob "Tob Nich het komp toch Ans ". Nee mijn voorliefde voor de voetbalclub "Twente" is louter gebaseerd op de speelstijl en de daar zo aanwezige voetbalkwaliteit en heeft niets met "roots" te maken.
Voltooiing behandeling
Twee weken geleden heeft Isa de behandeling voltooid, de laatste pillenkuur was afgerond en de resultaten van de eindscans werden toen besproken. Isa is nog schoon! Een goede reden om met zijn vijfen lekker te wokken, de huizenhoge favoriet van de kinderen. Margrit en ik hadden gedacht dat het bij stemming, Sushi zou worden, maar nee, volledig kansloos.
Vinger aan de pols?
In overleg met Nijmegen worden van Isa alleen scans gemaakt als daar aanleiding toe lijkt te zijn. We kiezen niet voor een periodieke monitoring, wel voor een driemaandelijks gesprek.
We kiezen hiervoor omdat we vinden dat je door scans alleen maar extra stressmomenten inbouwt in je leven en je eigenlijk alleen maar schijnzekerheid creëert voor dat moment. Heel belangrijk is natuurlijk dat een vroegere diagnose bij terugkeer van Neuroblastoom, zo kort na de behandelingen die Isa heeft ondergaan, geen invloed heeft op de behandeling.
Normaal
Intussen bewegen wij weer langzaam terug naar de normaal, werken, tennissen en alles wat bij een gezin met drie kinderen (en intussen een schattig jong hondje) hoort. We willen daarbij de verhoogde intensiteit en diepgang van ons gezinsleven bewaren, die is ontstaan toen alles ineens niet meer zo vanzelfsprekend was. Dat is alvast mijn voornemen voor 2013, 2014, 2015... en verder.
Awel, ik word intussen door Bink, intussen al even, aangespoord om de druk op zijn blaas, voor de laatste keer vandaag, te verlagen en ik breng het moment van zindelijkheid graag een stapje dichterbij.
