vrijdag 11 oktober 2013
dinsdag 8 oktober 2013
Tis gedaan
Vanmorgen om half 10, in het bijzijn van ons vieren, heeft Isa ons verlaten. Ze is rustig en vredig ingeslapen.
Wij zijn er kapot van!!!
Wij zijn er kapot van!!!
zaterdag 5 oktober 2013
Het is voorbij die mooie zomer
Mooie zomer
Ik schreef het al eerder, het is heel lang heel goed gegaan.
We hebben een heerlijke vakantie, een Super opkikkerdag en ook nog een fantastische week in Villa Pardoes gehad. Isa was nog heel energiek, vrijwel geen beperkingen, geen ziekenhuizen, zelfs geen medicijnen, helemaal niets medisch. We konden daardoor volop samenzijn, genieten van elkaar, van alle leuke dingen en Isa's levenslust.
Het gaat ineens hard
Donderdag 26 september stond al een gesprek met de oncoloog gepland. Inmiddels had Isa sinds zondag de 22e aanhoudende pijn in haar benen en gaven we haar drie maal daags paracetamol.
De oncologe zag naast het witte gezicht en de vele blauwe plekken, die wij ook al hadden opgemerkt als vege tekenen, ook bloedpuntjes in haar huid (petechiën). Tekenen dat ze weinig bloedplaatjes in haar bloed heeft. De resultaten uit het lab bevestigden dat de "bloedfabriek": Het beenmerg, sterk is aangetast door uitzaaiingen van Neuroblastoom. Zowel de witte bloedlichaampjes, de bloedplaatjes als de rode bloedcellen waren sterk verlaagd. Het duurde even voordat de impact daarvan tot ons doordrong: Bestralen van pijnplekken om tijd te winnen, is geen optie meer, want het zit overal. Het gaat niet meer om maanden maar om weken.
Heel onwerkelijk omdat Isa al die tijd en zelfs afgelopen week, gewoon naar school, korfbal en dansen gaat.
Ze klaagde wel af en toe, al hangend op de tafel, dat ze zich heel ellendig en ziek voelt, maar wilde nog niets missen. Het bezoek aan de oncologe op de 26e was bijna een feest, lekker samen. Om de zoveel meter tussen ons in zwieren in de lange gang in het Radboud, een dansje bij de oncologe. Ze straalt dan van plezier: Papa en mama zijn er nu alleen voor mij. Ook het zelfgekozen luxe broodje in het lobby restaurant van het Radboud, is een reden waarom ze zonder tegenzin naar het ziekenhuis gaat.
Dat beeld van die genietende stralende meid, houden we graag nog heel lang op ons netvlies.
Tijdens het gesprek met de oncologe hebben we ook mogelijke vervolgstappen en een eventuele trial voor toepassing van nieuwe medicijnen besproken. Het komt er kort op neer dat dit nog in voorbereiding is en dus voor Isa geen oplossing kan bieden.
Dinsdagavond 1 oktober kwam onze huisarts praten, om het traject wat voor ons ligt door te praten.
Welke keuzes maken we, welke ingrepen wel en welke niet: Geen chemo meer, geen opnames meer in het ziekenhuis, wel pijnbestrijding en slaapmiddelen. Concreter hoeft het niet te worden, erg pijnlijk. Een gesprek dat erin hakte. Het is bijzonder om te voelen hoe we dan op 1 lijn zitten. We hebben toen besloten om allebei te proberen de lopende zaken deze week op het werk af te ronden of over te dragen, om voorlopig thuis te kunnen zijn. Wederom is er op het werk alle medewerking. Ergens was er donderdag toen ik dat op het werk vroeg wel een soort schuldgevoel. Isa die nog veelvuldig zo energiek is. Ik kon niet geloven dat het daadwerkelijk zo snel zou kunnen gaan.
Erg hard
Donderdagavond toen we Isa naar bed brachten wees Margrit me discreet op Isa's buik. Daar was onder het borstbeen een forse zwelling te zien, die hard aanvoelde. Alarmbellen gingen af en een gevoel van urgentie dat wat we nog samen willen, we nu heel snel gaan doen.
Vrijdag werd bloed geprikt in het nieuwe ziekenhuis in Uden. Isa had al aardig wat buikpijn.
Joppe en Lot waren naar school en Margrit, Isa en ik gingen op zoek naar een leuke jurk voor de bruiloft. Gezellig.
Ik had Isa al de hele ochtend gedragen, maar nu, met de jurkjes voor het uitkiezen, voor haar neus, kon ze zelfs niet blijven staan of zitten. Één brok ellende, met heel veel buikpijn. Dit verraste ons en we hadden niets sterkers dan paracetamol bij ons. Snel naar huis. In de auto sliep ze al. Thuis in bed met een serieuze pijnstiller: Tramadol. De dokter kwam gelijk. Of een tumor of een inwendige ingekapselde boeding zou het kunnen zijn. Aan het eind van de middag kwam hij terug en 's avonds belde hij nog even. Hij doet zijn beroep "huisarts" niet alleen letterlijk, maar in alle opzichten eer aan.
Omdat de pijnstilling aansloeg konden we er wel vanuit gaan dat het geen bloeding was, maar nieuw tumorweefsel.
Bruiloft
Een kleine vier weken geleden heb ik Margrit ten huwelijk gevraagd. Na 10 jaar deden we weer een keer mee aan de mixdubbel tijdens de tennis clubkampioenschappen. In die week kwam op facebook voorbij dat de ouders van een lotgenootje van Isa ook waren getrouwd. Dit vond vooral Margrit heel bijzonder. Tijdens het toernooi kwam bij mij heel erg naar boven dat het samen heel goed voelt en dat we in deze omstandigheden toch wel heel erg goed als een team functioneren, met veel veerkracht en liefde. Ik maakte dan ook de opmerking "als we clubkampioen worden vraag ik je ten huwelijk". Tja, en zo is het gekomen. Onze tegenstanders en het publiek tijdens de finale, begrepen pas later onze emotie, na de winnende bal. We hadden alles snel geregeld en 10 oktober moet de dag zijn. Toen ging het nog heel goed met Isa. Maar nu is het maar de vraag of we het a.s. donderdag allemaal door kunnen laten gaan. We wachten nog maar even af en kijken per dag hoe het met Isa gaat. Woensdagochtend zullen we de knoop hakken of en zo ja, hoe het door kan gaan.
Ik schreef het al eerder, het is heel lang heel goed gegaan.
We hebben een heerlijke vakantie, een Super opkikkerdag en ook nog een fantastische week in Villa Pardoes gehad. Isa was nog heel energiek, vrijwel geen beperkingen, geen ziekenhuizen, zelfs geen medicijnen, helemaal niets medisch. We konden daardoor volop samenzijn, genieten van elkaar, van alle leuke dingen en Isa's levenslust.
Het gaat ineens hard
Donderdag 26 september stond al een gesprek met de oncoloog gepland. Inmiddels had Isa sinds zondag de 22e aanhoudende pijn in haar benen en gaven we haar drie maal daags paracetamol.
De oncologe zag naast het witte gezicht en de vele blauwe plekken, die wij ook al hadden opgemerkt als vege tekenen, ook bloedpuntjes in haar huid (petechiën). Tekenen dat ze weinig bloedplaatjes in haar bloed heeft. De resultaten uit het lab bevestigden dat de "bloedfabriek": Het beenmerg, sterk is aangetast door uitzaaiingen van Neuroblastoom. Zowel de witte bloedlichaampjes, de bloedplaatjes als de rode bloedcellen waren sterk verlaagd. Het duurde even voordat de impact daarvan tot ons doordrong: Bestralen van pijnplekken om tijd te winnen, is geen optie meer, want het zit overal. Het gaat niet meer om maanden maar om weken.
Heel onwerkelijk omdat Isa al die tijd en zelfs afgelopen week, gewoon naar school, korfbal en dansen gaat.
Ze klaagde wel af en toe, al hangend op de tafel, dat ze zich heel ellendig en ziek voelt, maar wilde nog niets missen. Het bezoek aan de oncologe op de 26e was bijna een feest, lekker samen. Om de zoveel meter tussen ons in zwieren in de lange gang in het Radboud, een dansje bij de oncologe. Ze straalt dan van plezier: Papa en mama zijn er nu alleen voor mij. Ook het zelfgekozen luxe broodje in het lobby restaurant van het Radboud, is een reden waarom ze zonder tegenzin naar het ziekenhuis gaat.
Dat beeld van die genietende stralende meid, houden we graag nog heel lang op ons netvlies.
Tijdens het gesprek met de oncologe hebben we ook mogelijke vervolgstappen en een eventuele trial voor toepassing van nieuwe medicijnen besproken. Het komt er kort op neer dat dit nog in voorbereiding is en dus voor Isa geen oplossing kan bieden.
Dinsdagavond 1 oktober kwam onze huisarts praten, om het traject wat voor ons ligt door te praten.
Welke keuzes maken we, welke ingrepen wel en welke niet: Geen chemo meer, geen opnames meer in het ziekenhuis, wel pijnbestrijding en slaapmiddelen. Concreter hoeft het niet te worden, erg pijnlijk. Een gesprek dat erin hakte. Het is bijzonder om te voelen hoe we dan op 1 lijn zitten. We hebben toen besloten om allebei te proberen de lopende zaken deze week op het werk af te ronden of over te dragen, om voorlopig thuis te kunnen zijn. Wederom is er op het werk alle medewerking. Ergens was er donderdag toen ik dat op het werk vroeg wel een soort schuldgevoel. Isa die nog veelvuldig zo energiek is. Ik kon niet geloven dat het daadwerkelijk zo snel zou kunnen gaan.
Erg hard
Donderdagavond toen we Isa naar bed brachten wees Margrit me discreet op Isa's buik. Daar was onder het borstbeen een forse zwelling te zien, die hard aanvoelde. Alarmbellen gingen af en een gevoel van urgentie dat wat we nog samen willen, we nu heel snel gaan doen.
Vrijdag werd bloed geprikt in het nieuwe ziekenhuis in Uden. Isa had al aardig wat buikpijn.
Joppe en Lot waren naar school en Margrit, Isa en ik gingen op zoek naar een leuke jurk voor de bruiloft. Gezellig.
Ik had Isa al de hele ochtend gedragen, maar nu, met de jurkjes voor het uitkiezen, voor haar neus, kon ze zelfs niet blijven staan of zitten. Één brok ellende, met heel veel buikpijn. Dit verraste ons en we hadden niets sterkers dan paracetamol bij ons. Snel naar huis. In de auto sliep ze al. Thuis in bed met een serieuze pijnstiller: Tramadol. De dokter kwam gelijk. Of een tumor of een inwendige ingekapselde boeding zou het kunnen zijn. Aan het eind van de middag kwam hij terug en 's avonds belde hij nog even. Hij doet zijn beroep "huisarts" niet alleen letterlijk, maar in alle opzichten eer aan.
Omdat de pijnstilling aansloeg konden we er wel vanuit gaan dat het geen bloeding was, maar nieuw tumorweefsel.
Bruiloft
Een kleine vier weken geleden heb ik Margrit ten huwelijk gevraagd. Na 10 jaar deden we weer een keer mee aan de mixdubbel tijdens de tennis clubkampioenschappen. In die week kwam op facebook voorbij dat de ouders van een lotgenootje van Isa ook waren getrouwd. Dit vond vooral Margrit heel bijzonder. Tijdens het toernooi kwam bij mij heel erg naar boven dat het samen heel goed voelt en dat we in deze omstandigheden toch wel heel erg goed als een team functioneren, met veel veerkracht en liefde. Ik maakte dan ook de opmerking "als we clubkampioen worden vraag ik je ten huwelijk". Tja, en zo is het gekomen. Onze tegenstanders en het publiek tijdens de finale, begrepen pas later onze emotie, na de winnende bal. We hadden alles snel geregeld en 10 oktober moet de dag zijn. Toen ging het nog heel goed met Isa. Maar nu is het maar de vraag of we het a.s. donderdag allemaal door kunnen laten gaan. We wachten nog maar even af en kijken per dag hoe het met Isa gaat. Woensdagochtend zullen we de knoop hakken of en zo ja, hoe het door kan gaan.
dinsdag 17 september 2013
Super opkikkerdag
Isa
Het gaat nog steeds erg goed met Isa, de situatie is vrijwel stabiel gebleven.
De laatste weken, klaagt ze af en toe over een pijntje hier of daar en moeten we haar soms weer is dragen. Margrit en ik hebben de indruk dat ze iets bleker is en een tikkeltje anders uit haar ogen kijkt. Dit wel tegen de achtergrond van een energieke meid die overal aan mee doet, waar het leven met volle schaterlachen vanaf bruist. Ze gaat "gewoon" naar school en heeft vooral goede zin.
Een super opkikkerdag
Trrrrriiing 19 Augustus 7.15: Het was zover. De super opkikkerdag.
Twee weken eerder waren Ingrid en Willie, de twee vrijwilligers die onze Super opkikkerdag gingen organiseren, aangeschoven aan de keukentafel. In anderhalfuur tijd werden we vakkundig uitgevraagd en hebben we alle vijf verteld wat we leuk vinden en wat we graag zouden willen. De dolfijnen en de sportwagens vlogen over tafel.
En nu was het zover. Wat zouden ze er van gemaakt hebben?
We stapten in de bus en onze gedisciplineerde kinderen keken pas na 30 seconden in de, zo bleek, goed gevulde rieten picknick mand: snoep, fris en chips. Op de vraag van 1 van de kinderen of ze chips mochten, kwam het antwoord: maar jullie hebben toch nog niet ontbeten? Op dat moment stopten ze voor..." Het tramstation" het sjiekste restaurant in heel Erp. Wij werden aan de rijkelijk gedekte ovalen tafel gezet. De kinderen wisten even niet waar ze moesten kijken: Harde broodjes, croissants, krentebollen, crackers, beschuit, een schaal met cupjes jam, pindakaas, chocopasta en de hele familie de Ruijter. Een mooi feestelijk begin. Dit is niet toevallig ook het restaurant voor het bruiloftsdiner, maar daarover in een volgende blog meer.
Dolle fijnen
Na bijna twee uur NoordNoord-West stapten de kinderen blij verrast uit bij het Dolfinarium. Voor Margrit en mij was dit het enige onderdeel dat ons verklapt was.
Isa en Lot mochten samen met een trainer een dolfijn aaien, en hem enkele kunstjes laten doen. Joppe bleef beteuterd en teleurgesteld achter. Een trainer merkte dat op en nam hem mee om met een andere dolfijn met een bal (en nogal wat water) over te gooien. Drie stralende glimlachen en af en toe een schaterlach, wauw. Na een lekker broodje volgde een fantastische dolfijnenshow, waar de schoonheid van moeder aarde multimediaal telkens de link tussen de acts vormde.
Na het aaien van de roggen, wat ze toch ook heel leuk vonden volgde het toneelstuk van de zeeleeuwen, Joppe en isa zaten te schateren en Lot had een brede glimlach.
Het leger
Snel met de bus verder, de dames werden gedropt bij een schoonheidssalon. Joppe en ik reden samen met Willie nog een kwartier verder naar ... de Prinses Margriet Kazerne. Joppe was al helemaal opgewonden van de bordjes "niet betreden, schietbaan". Zijn wens "rijden in een legervoertuig" leek uit te gaan komen: We werden opgewacht door een militair in uniform met een Jeep. Joppe was al blij, toen ineens bleek dat dit slechts een opstapje was. De jeep bracht ons naar een YPR een soort tank van de genie, zonder kanon. "Deze mannen willen graag een stukje meerijden, kan dat?" Vroeg onze jeepbestuurder. "Geen probleem" was het antwoord in vakjargon. Joppe kreeg een plek achter de chauffeur. Hij stond in een appart mangat op een stoel, zodat hij met zijn hoofd boven het pantser uitstak. Ik stond op de plek van de schutter en kon zijn brede glimlach van opzij goed zien. We reden de kazerne af en gingen, gevoelsmatig, vol gas over een rulle zandweg, door het bos en langs de hei. Wat een power!! Onderweg zagen we militairen met geweren en mitrailleurs die op Bivak waren. Onderweg stopte de chauffeur en vroeg of Joppe wilde sturen. Nou ehh Ja. joppe mocht bij de chauffeur op schoot:" Vet cool".
Ze stopten nog een paar keer en beantwoorden Joppe en mijn vragen. Ze waren beiden meerdere malen uitgezonden en vertelden daarover: Over mijnen opsporen en onschadelijk maken, patrouilleren in Afganistan en de soorten munitie van de YPR. Ook omdat ze uit eigen ervaring spraken, sprak het erg tot de verbeelding. Bij afscheid terug op de kazerne kreeg Joppe een leuk kado met o.a. twee doosjes noodrantsoenen. Daar heeft hij een volle week elke dag een paar dingen van gegeten of gedronken. Zat ie in z'n uppie buiten in de tuin bouillon of powerdrink te drinken, want ja "dat doen ze in het leger ook buiten". Als Joppe het over de opkikkerdag heeft dan heeft hij het over "Het leger", hij kon ook niet wachten om het op school te vertellen. Het heeft duidelijk heeeeeel veeeel indruk gemaakt.
Schone dames
Terug bij de schoonheidssalon in Ede wachten ons drie stralende dames op. Bij Margrit en Isa waren de haren en nagels gedaan. Bij Margrit vielen de nagels erg op, ook omdat ze ze werkelijk nooit lakt. Tot haar verassing bleef dit meer dan twee weken onbeschadigd. Isa had erg mooie staartjes in haar haren waardoor haar gezicht heel anders uitkwam. Heel leuk om te zien. Lot had gevraagd of ze in plaats van het nagels lakken, make up kon krijgen. Samen met de opgestoken pony en de knot, was dat erg geslaagd. Lot lijkt dan gelijk drie jaar ouder. Even schrikken.
De dames waren ook enorm verwend met een High Tea. Etagiaires vol verfijnde heerlijkheden met o.a. erg lekkere chocolaatjes. Joppe en ik werden uitgenodigd onszelf te helpen, er was nog veel over. Lekker!!
inmiddels stond er buiten een rode ferrari. Tot mijn grote ontsteltenis mocht Margrit meerijden. ik mocht samen met de kinderen in het busje mee naar de volgende halte.
Ambachtelijk Banket
Die volgende halte bleek in Velp te zijn, bij Banketbakkerij Teunissen. Ja dat mag in dit geval gerust met een hoofdletter.
We liepen door een uitnodigende winkel en kwamen na twee trappen in een grote bakkerij.
Alleen al van de inrichting en de apparaten droop het Ambacht af: schappen vol met flessen en blikken, confitures, siropen, dozen met taartversieringen van o.a. marsepein, een apparaat dat liters chocolade vloeibaar hield, grote beslagmixers met banketroom etc. Lot, Joppe en Isa mochten elk een slagroomtaart maken en versieren, beginnend met een kant en klare cake (het kapsel). De bakker deed elke stap voor en legde uit waarop te letten.
Dat commentaar was vooral voor ons erg leerzaam en leuk. Tuurlijk zit er verschil tussen de taart van de Hema en van zo'n ambachtsman, maar waar dat hem in zit, behalve dan de arbeidsuren, zou ik vooraf niet hebben kunnen vertellen. Nu wel.Één voorbeeld: Ons viel op dat we allemaal de marsepein lekker vonden, terwijl we die normaliter uit de weg gaan. Marsepein is gemaakt van suiker en amandelen. Hier was het 3 delen amandelen en 1 deel suiker, terwijl dit vaak 1 op 1 is.
De kinderen vonden het heerlijk om met slagroom te smeren en hun taart te versieren. Margrit en ik waren erg onder de indruk van de vingervlugheid en het vakmanschap van de (Banket)bakker.
Resultaat drie dozen met niet alledaagse, heerlijke slagroomtaarten en leerkrachten die informeren of er nog is zo'n opkikkerdag volgt. Zelf hebben we de dag erop ook nog met oma zoet nagesnoept, mmmm.
Sportwagens
Buitengekomen om op weg te gaan naar een diner in Uden, werden wij wederom verrast. Ditmaal met 4 (bijna) supersonische bolides: een porche GT3 en 991 en twee geweldige ferrari's met elk 510 Pk! Je weet wel zo'n ferrari waar je de motor door een doorzichtige plaat kunt bewonderen.
Ditmaal moest Margrit met de bus mee en mochten de kinderen en ik in de snelheidsmonsters. in de hoop op enige clementie van de ordehandhavers, lieten ze ons af en toe voelen tot wat voor versnellingen de auto's in staat waren. Ik ben niet zo'n freak, maar oh wat is dat leuk, even inhalen, even beetje gas bij op de uitvoegstrook.
Halverwege zijn we nog een keer van auto gewisseld, om alle smaken te proeven. Op het marktplein van Uden stapten vier vrolijke met adrenaline geladen glimlachen op Margrit af. Erg leuk ook om te horen dat de bestuurders "om niet" meereden. Echt een heel bijzondere ervaring. Nu maar flink sparen. Op de markt tot slot op eigen verzoek nog een fotoshoot: Voor, naast en in de auto's. Liep het zo mooi geplande programma toch nog een half uur uit.
Tapas
Deze fantastische dag werd afgesloten met een heerlijke maaltijd bij Verhoeven. Lekker al die verschillende smaken door elkaar. Vooral heel leuk hoe de obers "Het draait om ons" gevoel dat er de hele dag al was, wakker hielden.
Zo mochten Joppe, Isa en Lot de allerlaatste tapas: De toetjes, zelf maken.
Om kwart over elf legden we drie volledig in alle opzichten verzadigde kinderen in bed.
Wat kan een dag toch bijzonder zijn. Ongelofelijk hoe zo'n beetje alles wat we twee weken eerder, met zijn vijfen hadden geroepen, in die dag opgenomen was. ingrid en Willie, ook op deze plek: Onze complimenten en grote dankbaarheid.
Het gaat nog steeds erg goed met Isa, de situatie is vrijwel stabiel gebleven.
De laatste weken, klaagt ze af en toe over een pijntje hier of daar en moeten we haar soms weer is dragen. Margrit en ik hebben de indruk dat ze iets bleker is en een tikkeltje anders uit haar ogen kijkt. Dit wel tegen de achtergrond van een energieke meid die overal aan mee doet, waar het leven met volle schaterlachen vanaf bruist. Ze gaat "gewoon" naar school en heeft vooral goede zin.
Een super opkikkerdag
Trrrrriiing 19 Augustus 7.15: Het was zover. De super opkikkerdag.
Twee weken eerder waren Ingrid en Willie, de twee vrijwilligers die onze Super opkikkerdag gingen organiseren, aangeschoven aan de keukentafel. In anderhalfuur tijd werden we vakkundig uitgevraagd en hebben we alle vijf verteld wat we leuk vinden en wat we graag zouden willen. De dolfijnen en de sportwagens vlogen over tafel.
En nu was het zover. Wat zouden ze er van gemaakt hebben?
We stapten in de bus en onze gedisciplineerde kinderen keken pas na 30 seconden in de, zo bleek, goed gevulde rieten picknick mand: snoep, fris en chips. Op de vraag van 1 van de kinderen of ze chips mochten, kwam het antwoord: maar jullie hebben toch nog niet ontbeten? Op dat moment stopten ze voor..." Het tramstation" het sjiekste restaurant in heel Erp. Wij werden aan de rijkelijk gedekte ovalen tafel gezet. De kinderen wisten even niet waar ze moesten kijken: Harde broodjes, croissants, krentebollen, crackers, beschuit, een schaal met cupjes jam, pindakaas, chocopasta en de hele familie de Ruijter. Een mooi feestelijk begin. Dit is niet toevallig ook het restaurant voor het bruiloftsdiner, maar daarover in een volgende blog meer.
Dolle fijnen
Na bijna twee uur NoordNoord-West stapten de kinderen blij verrast uit bij het Dolfinarium. Voor Margrit en mij was dit het enige onderdeel dat ons verklapt was.
Isa en Lot mochten samen met een trainer een dolfijn aaien, en hem enkele kunstjes laten doen. Joppe bleef beteuterd en teleurgesteld achter. Een trainer merkte dat op en nam hem mee om met een andere dolfijn met een bal (en nogal wat water) over te gooien. Drie stralende glimlachen en af en toe een schaterlach, wauw. Na een lekker broodje volgde een fantastische dolfijnenshow, waar de schoonheid van moeder aarde multimediaal telkens de link tussen de acts vormde.
Na het aaien van de roggen, wat ze toch ook heel leuk vonden volgde het toneelstuk van de zeeleeuwen, Joppe en isa zaten te schateren en Lot had een brede glimlach.
Het leger
Snel met de bus verder, de dames werden gedropt bij een schoonheidssalon. Joppe en ik reden samen met Willie nog een kwartier verder naar ... de Prinses Margriet Kazerne. Joppe was al helemaal opgewonden van de bordjes "niet betreden, schietbaan". Zijn wens "rijden in een legervoertuig" leek uit te gaan komen: We werden opgewacht door een militair in uniform met een Jeep. Joppe was al blij, toen ineens bleek dat dit slechts een opstapje was. De jeep bracht ons naar een YPR een soort tank van de genie, zonder kanon. "Deze mannen willen graag een stukje meerijden, kan dat?" Vroeg onze jeepbestuurder. "Geen probleem" was het antwoord in vakjargon. Joppe kreeg een plek achter de chauffeur. Hij stond in een appart mangat op een stoel, zodat hij met zijn hoofd boven het pantser uitstak. Ik stond op de plek van de schutter en kon zijn brede glimlach van opzij goed zien. We reden de kazerne af en gingen, gevoelsmatig, vol gas over een rulle zandweg, door het bos en langs de hei. Wat een power!! Onderweg zagen we militairen met geweren en mitrailleurs die op Bivak waren. Onderweg stopte de chauffeur en vroeg of Joppe wilde sturen. Nou ehh Ja. joppe mocht bij de chauffeur op schoot:" Vet cool".
Ze stopten nog een paar keer en beantwoorden Joppe en mijn vragen. Ze waren beiden meerdere malen uitgezonden en vertelden daarover: Over mijnen opsporen en onschadelijk maken, patrouilleren in Afganistan en de soorten munitie van de YPR. Ook omdat ze uit eigen ervaring spraken, sprak het erg tot de verbeelding. Bij afscheid terug op de kazerne kreeg Joppe een leuk kado met o.a. twee doosjes noodrantsoenen. Daar heeft hij een volle week elke dag een paar dingen van gegeten of gedronken. Zat ie in z'n uppie buiten in de tuin bouillon of powerdrink te drinken, want ja "dat doen ze in het leger ook buiten". Als Joppe het over de opkikkerdag heeft dan heeft hij het over "Het leger", hij kon ook niet wachten om het op school te vertellen. Het heeft duidelijk heeeeeel veeeel indruk gemaakt.
Schone dames
Terug bij de schoonheidssalon in Ede wachten ons drie stralende dames op. Bij Margrit en Isa waren de haren en nagels gedaan. Bij Margrit vielen de nagels erg op, ook omdat ze ze werkelijk nooit lakt. Tot haar verassing bleef dit meer dan twee weken onbeschadigd. Isa had erg mooie staartjes in haar haren waardoor haar gezicht heel anders uitkwam. Heel leuk om te zien. Lot had gevraagd of ze in plaats van het nagels lakken, make up kon krijgen. Samen met de opgestoken pony en de knot, was dat erg geslaagd. Lot lijkt dan gelijk drie jaar ouder. Even schrikken.
De dames waren ook enorm verwend met een High Tea. Etagiaires vol verfijnde heerlijkheden met o.a. erg lekkere chocolaatjes. Joppe en ik werden uitgenodigd onszelf te helpen, er was nog veel over. Lekker!!
inmiddels stond er buiten een rode ferrari. Tot mijn grote ontsteltenis mocht Margrit meerijden. ik mocht samen met de kinderen in het busje mee naar de volgende halte.
Ambachtelijk Banket
Die volgende halte bleek in Velp te zijn, bij Banketbakkerij Teunissen. Ja dat mag in dit geval gerust met een hoofdletter.
We liepen door een uitnodigende winkel en kwamen na twee trappen in een grote bakkerij.
Alleen al van de inrichting en de apparaten droop het Ambacht af: schappen vol met flessen en blikken, confitures, siropen, dozen met taartversieringen van o.a. marsepein, een apparaat dat liters chocolade vloeibaar hield, grote beslagmixers met banketroom etc. Lot, Joppe en Isa mochten elk een slagroomtaart maken en versieren, beginnend met een kant en klare cake (het kapsel). De bakker deed elke stap voor en legde uit waarop te letten.
Dat commentaar was vooral voor ons erg leerzaam en leuk. Tuurlijk zit er verschil tussen de taart van de Hema en van zo'n ambachtsman, maar waar dat hem in zit, behalve dan de arbeidsuren, zou ik vooraf niet hebben kunnen vertellen. Nu wel.Één voorbeeld: Ons viel op dat we allemaal de marsepein lekker vonden, terwijl we die normaliter uit de weg gaan. Marsepein is gemaakt van suiker en amandelen. Hier was het 3 delen amandelen en 1 deel suiker, terwijl dit vaak 1 op 1 is.
De kinderen vonden het heerlijk om met slagroom te smeren en hun taart te versieren. Margrit en ik waren erg onder de indruk van de vingervlugheid en het vakmanschap van de (Banket)bakker.
Resultaat drie dozen met niet alledaagse, heerlijke slagroomtaarten en leerkrachten die informeren of er nog is zo'n opkikkerdag volgt. Zelf hebben we de dag erop ook nog met oma zoet nagesnoept, mmmm.
Sportwagens
Buitengekomen om op weg te gaan naar een diner in Uden, werden wij wederom verrast. Ditmaal met 4 (bijna) supersonische bolides: een porche GT3 en 991 en twee geweldige ferrari's met elk 510 Pk! Je weet wel zo'n ferrari waar je de motor door een doorzichtige plaat kunt bewonderen.
Ditmaal moest Margrit met de bus mee en mochten de kinderen en ik in de snelheidsmonsters. in de hoop op enige clementie van de ordehandhavers, lieten ze ons af en toe voelen tot wat voor versnellingen de auto's in staat waren. Ik ben niet zo'n freak, maar oh wat is dat leuk, even inhalen, even beetje gas bij op de uitvoegstrook.
Halverwege zijn we nog een keer van auto gewisseld, om alle smaken te proeven. Op het marktplein van Uden stapten vier vrolijke met adrenaline geladen glimlachen op Margrit af. Erg leuk ook om te horen dat de bestuurders "om niet" meereden. Echt een heel bijzondere ervaring. Nu maar flink sparen. Op de markt tot slot op eigen verzoek nog een fotoshoot: Voor, naast en in de auto's. Liep het zo mooi geplande programma toch nog een half uur uit.
Tapas
Deze fantastische dag werd afgesloten met een heerlijke maaltijd bij Verhoeven. Lekker al die verschillende smaken door elkaar. Vooral heel leuk hoe de obers "Het draait om ons" gevoel dat er de hele dag al was, wakker hielden.
Zo mochten Joppe, Isa en Lot de allerlaatste tapas: De toetjes, zelf maken.
Om kwart over elf legden we drie volledig in alle opzichten verzadigde kinderen in bed.
Wat kan een dag toch bijzonder zijn. Ongelofelijk hoe zo'n beetje alles wat we twee weken eerder, met zijn vijfen hadden geroepen, in die dag opgenomen was. ingrid en Willie, ook op deze plek: Onze complimenten en grote dankbaarheid.
woensdag 21 augustus 2013
Wonderlijk leven
Wonderlijk
Voordat ik schrijf over alles wat we afgelopen zes weken hebben gedaan eerst even hoe ontzettend goed het met Isa gaat. Tijdens de kindervakantieweek en de eerste 10 dagen op de camping klaagde ze af en toe over pijn in haar rechter voet en been. We moesten haar geregeld dragen. Tuurlijk was er een relatie tussen de mate waarin ze iets (niet) wilde en de mate waarin ze klaagde. Ook aan haar bewegen, als ze 's ochtends naar de WC liep was echter wel duidelijk dat er iets op deze plekken broeide. Het gekke is dat Isa het laatste deel van de vakantie niet meer geklaagd heeft en dat ze duidelijk meer kon lopen. Samen met Mila heeft ze een kilometer of vier gelopen, waarbij ze slechts halverwege even werd gedragen. Ook na de vakantie gaat het nog steeds wonderlijk goed met Isa. Geen beperkingen, geen pijn. Ze is vorige week bruisend aan groep drie begonnen. Gisteren en vandaag klaagde ze voor het eerst, maar nog niet genoeg om onze hoop op een wonder de nek om te draaien.
Een supervakantie
Tussen nu en de laatste blog hebben we genoten van een heerlijke vakantie en hebben we veel gedaan. We hebben met de vouwwagen op een super idyllische camping bij een fantastisch meertje in de Vogezen gestaan. Veel zwemmen en kanoën. Er waren veel kinderen en Lot, Joppe en Isa hadden volop vriendjes om te spelen.
Lot en buurmeisje Merle hadden de handen vol aan de productie, marketing en verkoop van vriendschapsbandjes de zg. "MerLot" bandjes. Lot heeft met de inkomsten (€33,-) borduurgaren en een soort wieltje aangeschaft en zet de business thuis voort. De opbrengst is voor Villa Joep. We waren best verrast en hartstikke trots, toen Lot daarmee kwam.
De laatste week met Jim, Fien, Edith en Bidjai was extra gezellig en zorgde voor wat extra diepgang.
Onderweg naar huis zijn we een paar dagen op bezoek geweest bij Alex, Judith, Noah en Mila op een wilde camping langs de Semois. De charme van de camping zat vooral in het s'avonds vuurtje stoken aan die mooie rivier met naast ons een enorme hoge stenen boogbrug. Voor ons was het lekker vertrouwd BBQ'en en bijkletsen met mijn zus en zwager.
Isa's zesde verjaardag en Texel
Isa's verjaardag was, ondanks het dubbele gevoel,een groot feest: Isa vond het ook nu heerlijk om in het centrum te staan en genoot van alle cadeau's en aandacht. 's Avonds bij het naar bed brengen vroeg ze "mag ik morgen nog een beetje jarig zijn?"
Margrit, Lot en Isa zijn drie dagen op bezoek geweest bij Dorothe, Cor, Yannick, Aaron en Marit in Texel op de camping. Ik kreeg drie vrolijke en uitgewaaide meiden terug. Dit viel deels samen met het Jong Nederland kamp van Joppe, dat ook geweldig was. Joppe was vooraf bang dat hij Margrit teveel zou missen, maar dat is helemaal goed gegaan. Donderdagavond thuis onder de douche, na terugkomst, stond hij te huilen onder de douche, omdat hij het kamp miste. Wat wil je nog meer....
Gewone sores van het huishouden
Alles gaat, naar omstandigheden heel goed. Toch maken die omstandigheden dat het ogenschijnlijke normale leven, anders aanvoelt. Margrit en ik zijn veel moe en hebben minder pit,puf en energie. De veerkracht is er soms een beetje uit. De gewone sores van het huishouden, de heel gewone dingen, leiden sneller tot frustratie en in combinatie met de werkroutine tot een kort lontje.
Affijn een beetje aandacht voor organisatie, planning, relativeren en realiteitszin over klustempo en beschikbare energie en het ziet er al weer een stuk plezieriger uit. Loslaten en stil staan bij waar ik mijn aandacht op wil richten: dat is de uitdaging.
Intussen hebben wij een super "SUPER OPKIKKERDAG" gehad, hallelujah, daarover binnenkort meer.
TV uitzending
Komende vrijdag 23 augustus om 21.10 uur op Nederland 2 vertel ik het verhaal over Isa en de betrokkenheid van de omgeving in "recht uit het hart" van de KRO.
Voordat ik schrijf over alles wat we afgelopen zes weken hebben gedaan eerst even hoe ontzettend goed het met Isa gaat. Tijdens de kindervakantieweek en de eerste 10 dagen op de camping klaagde ze af en toe over pijn in haar rechter voet en been. We moesten haar geregeld dragen. Tuurlijk was er een relatie tussen de mate waarin ze iets (niet) wilde en de mate waarin ze klaagde. Ook aan haar bewegen, als ze 's ochtends naar de WC liep was echter wel duidelijk dat er iets op deze plekken broeide. Het gekke is dat Isa het laatste deel van de vakantie niet meer geklaagd heeft en dat ze duidelijk meer kon lopen. Samen met Mila heeft ze een kilometer of vier gelopen, waarbij ze slechts halverwege even werd gedragen. Ook na de vakantie gaat het nog steeds wonderlijk goed met Isa. Geen beperkingen, geen pijn. Ze is vorige week bruisend aan groep drie begonnen. Gisteren en vandaag klaagde ze voor het eerst, maar nog niet genoeg om onze hoop op een wonder de nek om te draaien.
Een supervakantie
Tussen nu en de laatste blog hebben we genoten van een heerlijke vakantie en hebben we veel gedaan. We hebben met de vouwwagen op een super idyllische camping bij een fantastisch meertje in de Vogezen gestaan. Veel zwemmen en kanoën. Er waren veel kinderen en Lot, Joppe en Isa hadden volop vriendjes om te spelen.
Lot en buurmeisje Merle hadden de handen vol aan de productie, marketing en verkoop van vriendschapsbandjes de zg. "MerLot" bandjes. Lot heeft met de inkomsten (€33,-) borduurgaren en een soort wieltje aangeschaft en zet de business thuis voort. De opbrengst is voor Villa Joep. We waren best verrast en hartstikke trots, toen Lot daarmee kwam.
De laatste week met Jim, Fien, Edith en Bidjai was extra gezellig en zorgde voor wat extra diepgang.
Onderweg naar huis zijn we een paar dagen op bezoek geweest bij Alex, Judith, Noah en Mila op een wilde camping langs de Semois. De charme van de camping zat vooral in het s'avonds vuurtje stoken aan die mooie rivier met naast ons een enorme hoge stenen boogbrug. Voor ons was het lekker vertrouwd BBQ'en en bijkletsen met mijn zus en zwager.
Isa's zesde verjaardag en Texel
Isa's verjaardag was, ondanks het dubbele gevoel,een groot feest: Isa vond het ook nu heerlijk om in het centrum te staan en genoot van alle cadeau's en aandacht. 's Avonds bij het naar bed brengen vroeg ze "mag ik morgen nog een beetje jarig zijn?"
Margrit, Lot en Isa zijn drie dagen op bezoek geweest bij Dorothe, Cor, Yannick, Aaron en Marit in Texel op de camping. Ik kreeg drie vrolijke en uitgewaaide meiden terug. Dit viel deels samen met het Jong Nederland kamp van Joppe, dat ook geweldig was. Joppe was vooraf bang dat hij Margrit teveel zou missen, maar dat is helemaal goed gegaan. Donderdagavond thuis onder de douche, na terugkomst, stond hij te huilen onder de douche, omdat hij het kamp miste. Wat wil je nog meer....
Gewone sores van het huishouden
Alles gaat, naar omstandigheden heel goed. Toch maken die omstandigheden dat het ogenschijnlijke normale leven, anders aanvoelt. Margrit en ik zijn veel moe en hebben minder pit,puf en energie. De veerkracht is er soms een beetje uit. De gewone sores van het huishouden, de heel gewone dingen, leiden sneller tot frustratie en in combinatie met de werkroutine tot een kort lontje.
Affijn een beetje aandacht voor organisatie, planning, relativeren en realiteitszin over klustempo en beschikbare energie en het ziet er al weer een stuk plezieriger uit. Loslaten en stil staan bij waar ik mijn aandacht op wil richten: dat is de uitdaging.
Intussen hebben wij een super "SUPER OPKIKKERDAG" gehad, hallelujah, daarover binnenkort meer.
TV uitzending
Komende vrijdag 23 augustus om 21.10 uur op Nederland 2 vertel ik het verhaal over Isa en de betrokkenheid van de omgeving in "recht uit het hart" van de KRO.
woensdag 3 juli 2013
Isa
Hoe gaat Isa er mee om
We zijn al weer weken verder en intussen is de grote vakantie aangebroken.
Deze week doen ze alle drie mee met de kindervakantieweek, daar genieten ze enorm van.
Margrit en ik helpen en zien ze alledrie stralen van plezier. Een mooiere manier om de vakantie te beginnen met kinderen kan ik me niet voorstellen.
Het gaat nog steeds erg goed met Isa. "Je ziet of merkt er niks van" horen we af en toe en dat is ook zo.
Geen lichamelijke klachten en in het algemeen vrolijk.
Isa trekt zich iets meer terug. Waar ze eerst bij ons in de keuken een filmpje op de Ipad keek, doet ze dat nu in haar uppie in de computerkamer. Wat ook opvalt is dat het korte lontje, of eigenlijk moet ik zeggen "het kruitvat" nu na 7 maanden weer terug is. Ze kan volledig ontploffen als ze gefrustreerd wordt in wat ze "nu" wil. Dit kennen we van de maanden voor de diagnose en de periode van de behandelingen. Sinds zo'n beetje het eind van de behandeling was het explosiegevaar sterk verminderd en gebeurde dit eigenlijk niet meer. Wij denken dat dit erop duidt dat ze zich toch af en toe wat minder energiek en lekker voelt.
De Hemel
Net als anderhalf jaar geleden vroeg Isa, wat er gebeurt als je dood gaat. Ook nu hebben we verteld dat we dat niet weten, maar dat daar verschillende ideeën over zijn. Sommigen geloven dat je weer terugkomt, sommigen geloven in de hemel en andere geloven dat er niets na de dood is. Op een zondagmorgen stond Margrit onder de douche en Isa kwam er ook bijstaan. Ze begon er nog eens over. Margrit vertelde weer dat sommigen geloven dat je terugkomt als iemand anders. "Dat is echt maar bij sommigen, echt maar bij heel sommigen, hoor" antwoordde Isa. "en sommigen geloven in de hemel" vervolgde Margrit. "Ja, dat denk ik ook, want daar zijn ook andere kindjes waarmee ik samen kan spelen; De oudste is dan de juf".
In een onbewaakt moment zei ze tegen Margrit " Als ik groot ben wil ik prinses worden..., hoe doe je dat mamma?"; Margrit antwoordde: "Dan moet je met een prins trouwen". "Oh nee,ik wil later dierendokter worden ...". Ze was even stil om te vervolgen met: "Dat kan helemaal niet, want dan ben ik dood. "ja, dat is ook zo" zei Margrit. Weer even stil: "Ohh maar dan word ik toch gewoon dierendokter in de hemel, daar zijn ook dieren: vogels, honden". "Ja inderdaad", zei Margrit, "maar mamma is daar niet, hè". "Dan kom jij toch ook gewoon als je dood bent" antwoordde Isa.
Ongelofelijk hoe praktisch Isa hier mee om gaat. Toch beseft ze ook dat het heel verdrietig is dat ze er straks niet meer is. We merken dat aan verschillende dingen. Toch wil ze, als wij het aankaarten, het daar bijna niet over hebben
Verder
We hebben voor ons vijfen hulp gezocht, hoe we samen kunnen omgaan met het feit dat Isa dood gaat. Gaan we Isa ons verdriet door de keel duwen? we willen daar liever op een andere manier samen in zijn. Gesprekken voor ons en spelenderwijs met de kinderen. Lot kan er echt verdrietig om zijn. Joppe is iets ondoorgrondelijker en vindt het moeilijk om het er over te hebben. Als hij het er niet over heeft is het er ook niet voor hem. Wij hebben veel aan elkaar.
Intussen hebben we op een mooie middag in Olst hele mooie foto's laten maken, door een kennis van mijn zus, Judith.
Eerst een vrije verkleedpartij waar ze alle drie als ware diva's zijn vastgelegd. Daarna buiten op een schitterende plek in de uiterwaarden van de Ijssel.
We willen graag herinneringen aan een stralende Isa en ons vijfen vastleggen. Dat is deze middag fantastisch gelukt.
Isa is zo vrolijk, ze straalt veelvuldig en kan zó enorm genieten van bijvoorbeeld de kindervakantieweek, of een privé dansvoorstelling voor mama en papa. Wij merken alle twee dat we dat soort momenten op onze harde schijf willen branden.
vrijdag 21 juni 2013
En dan
Na het nieuws.
Met Isa in de bijrijder stoel reed ik terug naar Erp. Isa stralend en genietend en ik stil en aangeslagen.
Toch nog ergens heeeeel dun de hoop dat de oncoloog wat anders zou gaan zeggen, zal ik het dan nog maar even voor me houden? Voordat we thuis waren had ik besloten, dat ik het Margrit zou gaan vertellen: Ik wist dat de Neuroblastoom terug is, maar wilde het gewoon niet accepteren. Ik vroeg me af of Isa last had van mijn stilte en zei dat ik een beetje zat na te denken. "Je bent de liefste pappa van de hele wereld" was haar reactie. Nou zijn haar classificaties vaker op wereldniveau en ligt de "liefste" en de "stomste" dicht bij elkaar. Naar bed brengen terwijl ze nog wil blijven zitten kan al tot de grootste denkbare degradatie lijden. Maar nu kwam het bij mij binnen. Kan ook aan het moment gelegen hebben, uiteraard.
Thuisgekomen, liet Isa enthousiast haar drie cadeautjes zien. Gelukkig waren er geen andere kinderen bij ons aan het spelen en was Lot bij een vriendin aan het spelen. Ik nam Margrit mee naar een aparte kamer en vertelde haar wat ik had gezien en gehoord. Nu kon ik ook eindelijk mijn lading kwijt samen met Margrit.
Twee minuten later belde De oncoloog: "Ik heb geen goed nieuws". Ook de laatste splinter hoop weg.
Hij was tot drie uur in het ziekenhuis en we mochten direct langskomen. Margrit belde Sandra om te vragen of wij Joppe en Isa bij hun konden brengen. De voorgenomen neutrale vraag, liep uit op oncontroleerbare tranen. Sandra kwam snel de kinderen halen en met voor ons een record Erp - Radboud Ziekenhuis waren we er om kwart voor drie.
Dr. Hoogerbrugge was er direct. Hij bevestigde wat we wisten en zei "Ik kan nog een boel voor Isa doen, maar ik kan haar niet meer beter maken".
Dat er nu uitzaaiingen te zien zijn betekent waarschijnlijk dat de Neuroblastoom nooit helemaal weg is geweest, maar dat het te weinig was om te detecteren. Dat het een half jaar na het eind van de enorm intensieve kuren, in Nederland en Amerika, terug is, betekent dat de Neuroblastoom die Isa heeft heel erg taai is en dat die met de huidige middelen niet weg te krijgen is. Hier hebben we over doorgevraagd omdat we bij anderen nog wel vervolgstappen zien. Hij gaf aan dat dit inderdaad een heel groot punt is, een punt waar we hem over twintig jaar nog aan moeten kunnen houden.
Hij vertelde dat hij eerder dit jaar met andere oncologen in Nederland en Philadelphia voor een lotgenoot van Isa tot deze bittere conclusie was gekomen. Hoewel wij hier niet door werden overvallen omdat Dr. Hoogerbrugge in eerdere gesprekken had verteld, wat terugkeer, zo kort na de behandeling, zou betekenen, was het verdriet rauw en praktisch onverteerbaar. We raken onze kleine meid kwijt.
Thuis hebben we Isa apart genomen en haar verteld dat we bij de Oncoloog waren geweest en dat de "stoute cellen" terug zijn, de dokter haar niet meer beter kan maken en dat ze dood zal gaan. Pas toen we vertelden dat ze geen grote meid zou worden, kwam het binnen en moest ze huilen. Daarna wilde zij er bij weg en met de Ipad spelen.
Het lukte niet om het zonder tranen tegen Joppe en Lot te vertellen, we hebben samen stevig gehuild, waarna Joppe en Lot naar Isa toe renden en haar huilend om de nek vielen. Scheuren in ons hart.
's Avonds na de wandel vierdaagse kwamen twee juffen van Isa en de directeuren langs om hun medeleven te uiten en te bedenken hoe ze dit op school konden communiceren. 's Ochtends om 8.00 werden de leerkrachten geïnformeerd. Lot, Joppe en Isa hebben het alle drie, heel dapper, zelf in hun klas verteld. Dit wilden ze ook alle drie heel erg graag.
Alle leerlingen kregen een brief mee voor hun ouders met het slechte nieuws. Heel volledig en warm hoe de school hiermee omgaat, dit werkt heel goed. In de brief werd bv gevraagd, ons niet over Isa aan te spreken, als wij de kinderen bij ons hebben, omdat de kinderen dat heel vervelend vinden. Mensen respecteren dit en dat is heel prettig.
Met Isa in de bijrijder stoel reed ik terug naar Erp. Isa stralend en genietend en ik stil en aangeslagen.
Toch nog ergens heeeeel dun de hoop dat de oncoloog wat anders zou gaan zeggen, zal ik het dan nog maar even voor me houden? Voordat we thuis waren had ik besloten, dat ik het Margrit zou gaan vertellen: Ik wist dat de Neuroblastoom terug is, maar wilde het gewoon niet accepteren. Ik vroeg me af of Isa last had van mijn stilte en zei dat ik een beetje zat na te denken. "Je bent de liefste pappa van de hele wereld" was haar reactie. Nou zijn haar classificaties vaker op wereldniveau en ligt de "liefste" en de "stomste" dicht bij elkaar. Naar bed brengen terwijl ze nog wil blijven zitten kan al tot de grootste denkbare degradatie lijden. Maar nu kwam het bij mij binnen. Kan ook aan het moment gelegen hebben, uiteraard.
Thuisgekomen, liet Isa enthousiast haar drie cadeautjes zien. Gelukkig waren er geen andere kinderen bij ons aan het spelen en was Lot bij een vriendin aan het spelen. Ik nam Margrit mee naar een aparte kamer en vertelde haar wat ik had gezien en gehoord. Nu kon ik ook eindelijk mijn lading kwijt samen met Margrit.
Twee minuten later belde De oncoloog: "Ik heb geen goed nieuws". Ook de laatste splinter hoop weg.
Hij was tot drie uur in het ziekenhuis en we mochten direct langskomen. Margrit belde Sandra om te vragen of wij Joppe en Isa bij hun konden brengen. De voorgenomen neutrale vraag, liep uit op oncontroleerbare tranen. Sandra kwam snel de kinderen halen en met voor ons een record Erp - Radboud Ziekenhuis waren we er om kwart voor drie.
Dr. Hoogerbrugge was er direct. Hij bevestigde wat we wisten en zei "Ik kan nog een boel voor Isa doen, maar ik kan haar niet meer beter maken".
Dat er nu uitzaaiingen te zien zijn betekent waarschijnlijk dat de Neuroblastoom nooit helemaal weg is geweest, maar dat het te weinig was om te detecteren. Dat het een half jaar na het eind van de enorm intensieve kuren, in Nederland en Amerika, terug is, betekent dat de Neuroblastoom die Isa heeft heel erg taai is en dat die met de huidige middelen niet weg te krijgen is. Hier hebben we over doorgevraagd omdat we bij anderen nog wel vervolgstappen zien. Hij gaf aan dat dit inderdaad een heel groot punt is, een punt waar we hem over twintig jaar nog aan moeten kunnen houden.
Hij vertelde dat hij eerder dit jaar met andere oncologen in Nederland en Philadelphia voor een lotgenoot van Isa tot deze bittere conclusie was gekomen. Hoewel wij hier niet door werden overvallen omdat Dr. Hoogerbrugge in eerdere gesprekken had verteld, wat terugkeer, zo kort na de behandeling, zou betekenen, was het verdriet rauw en praktisch onverteerbaar. We raken onze kleine meid kwijt.
Thuis hebben we Isa apart genomen en haar verteld dat we bij de Oncoloog waren geweest en dat de "stoute cellen" terug zijn, de dokter haar niet meer beter kan maken en dat ze dood zal gaan. Pas toen we vertelden dat ze geen grote meid zou worden, kwam het binnen en moest ze huilen. Daarna wilde zij er bij weg en met de Ipad spelen.
Het lukte niet om het zonder tranen tegen Joppe en Lot te vertellen, we hebben samen stevig gehuild, waarna Joppe en Lot naar Isa toe renden en haar huilend om de nek vielen. Scheuren in ons hart.
's Avonds na de wandel vierdaagse kwamen twee juffen van Isa en de directeuren langs om hun medeleven te uiten en te bedenken hoe ze dit op school konden communiceren. 's Ochtends om 8.00 werden de leerkrachten geïnformeerd. Lot, Joppe en Isa hebben het alle drie, heel dapper, zelf in hun klas verteld. Dit wilden ze ook alle drie heel erg graag.
Alle leerlingen kregen een brief mee voor hun ouders met het slechte nieuws. Heel volledig en warm hoe de school hiermee omgaat, dit werkt heel goed. In de brief werd bv gevraagd, ons niet over Isa aan te spreken, als wij de kinderen bij ons hebben, omdat de kinderen dat heel vervelend vinden. Mensen respecteren dit en dat is heel prettig.
Abonneren op:
Posts (Atom)