Na het nieuws.
Met Isa in de bijrijder stoel reed ik terug naar Erp. Isa stralend en genietend en ik stil en aangeslagen.
Toch nog ergens heeeeel dun de hoop dat de oncoloog wat anders zou gaan zeggen, zal ik het dan nog maar even voor me houden? Voordat we thuis waren had ik besloten, dat ik het Margrit zou gaan vertellen: Ik wist dat de Neuroblastoom terug is, maar wilde het gewoon niet accepteren. Ik vroeg me af of Isa last had van mijn stilte en zei dat ik een beetje zat na te denken. "Je bent de liefste pappa van de hele wereld" was haar reactie. Nou zijn haar classificaties vaker op wereldniveau en ligt de "liefste" en de "stomste" dicht bij elkaar. Naar bed brengen terwijl ze nog wil blijven zitten kan al tot de grootste denkbare degradatie lijden. Maar nu kwam het bij mij binnen. Kan ook aan het moment gelegen hebben, uiteraard.
Thuisgekomen, liet Isa enthousiast haar drie cadeautjes zien. Gelukkig waren er geen andere kinderen bij ons aan het spelen en was Lot bij een vriendin aan het spelen. Ik nam Margrit mee naar een aparte kamer en vertelde haar wat ik had gezien en gehoord. Nu kon ik ook eindelijk mijn lading kwijt samen met Margrit.
Twee minuten later belde De oncoloog: "Ik heb geen goed nieuws". Ook de laatste splinter hoop weg.
Hij was tot drie uur in het ziekenhuis en we mochten direct langskomen. Margrit belde Sandra om te vragen of wij Joppe en Isa bij hun konden brengen. De voorgenomen neutrale vraag, liep uit op oncontroleerbare tranen. Sandra kwam snel de kinderen halen en met voor ons een record Erp - Radboud Ziekenhuis waren we er om kwart voor drie.
Dr. Hoogerbrugge was er direct. Hij bevestigde wat we wisten en zei "Ik kan nog een boel voor Isa doen, maar ik kan haar niet meer beter maken".
Dat er nu uitzaaiingen te zien zijn betekent waarschijnlijk dat de Neuroblastoom nooit helemaal weg is geweest, maar dat het te weinig was om te detecteren. Dat het een half jaar na het eind van de enorm intensieve kuren, in Nederland en Amerika, terug is, betekent dat de Neuroblastoom die Isa heeft heel erg taai is en dat die met de huidige middelen niet weg te krijgen is. Hier hebben we over doorgevraagd omdat we bij anderen nog wel vervolgstappen zien. Hij gaf aan dat dit inderdaad een heel groot punt is, een punt waar we hem over twintig jaar nog aan moeten kunnen houden.
Hij vertelde dat hij eerder dit jaar met andere oncologen in Nederland en Philadelphia voor een lotgenoot van Isa tot deze bittere conclusie was gekomen. Hoewel wij hier niet door werden overvallen omdat Dr. Hoogerbrugge in eerdere gesprekken had verteld, wat terugkeer, zo kort na de behandeling, zou betekenen, was het verdriet rauw en praktisch onverteerbaar. We raken onze kleine meid kwijt.
Thuis hebben we Isa apart genomen en haar verteld dat we bij de Oncoloog waren geweest en dat de "stoute cellen" terug zijn, de dokter haar niet meer beter kan maken en dat ze dood zal gaan. Pas toen we vertelden dat ze geen grote meid zou worden, kwam het binnen en moest ze huilen. Daarna wilde zij er bij weg en met de Ipad spelen.
Het lukte niet om het zonder tranen tegen Joppe en Lot te vertellen, we hebben samen stevig gehuild, waarna Joppe en Lot naar Isa toe renden en haar huilend om de nek vielen. Scheuren in ons hart.
's Avonds na de wandel vierdaagse kwamen twee juffen van Isa en de directeuren langs om hun medeleven te uiten en te bedenken hoe ze dit op school konden communiceren. 's Ochtends om 8.00 werden de leerkrachten geïnformeerd. Lot, Joppe en Isa hebben het alle drie, heel dapper, zelf in hun klas verteld. Dit wilden ze ook alle drie heel erg graag.
Alle leerlingen kregen een brief mee voor hun ouders met het slechte nieuws. Heel volledig en warm hoe de school hiermee omgaat, dit werkt heel goed. In de brief werd bv gevraagd, ons niet over Isa aan te spreken, als wij de kinderen bij ons hebben, omdat de kinderen dat heel vervelend vinden. Mensen respecteren dit en dat is heel prettig.
vrijdag 21 juni 2013
dinsdag 18 juni 2013
Verdriet
Onze survivor gaat het niet redden.
Hoewel Isa bruist van het leven, weten we sinds woensdag 5 juni dat de Neuroblastoom terug is.
In de week na pinksteren had Isa pijn in haar linker been, elke dag een beetje meer.
's Woensdags moest ik haar een stukje dragen naar school. Van donderdag op vrijdagnacht lag ze een half uur te gillen van de pijn. Alle alarmbellen begonnen te rinkelen, in borstkas en buik.
De pijn tijdens het lopen zou nog spierpijn of een andere vorm van overbelasting kunnen zijn, maar dit? Vrijdag kon ze niet staan, maar daarna begon ze weer te lopen en had Isa veel minder pijn. We hoopten dat de fysiotherapeut maandagmiddag de pijn kon verklaren, toen dat niet zo was hebben we Isa's oncoloog gebeld. We konden gelijk langs komen, Isa uit de zandbak, van school gehaald. Hup naar Nijmegen. We wilden eigenlijk gelijk een scan, maar achteraf waren we heel blij met dit gesprek. Dat de pijn was afgenomen was een goed teken. Wel werd een urinemonster genomen om te zien of er actief Neuroblastoom weefsel aanwezig was. Onderweg terug naar huis voelden wij ons aardig gerustgesteld. Woensdagochtend belde de oncoloog om te vertellen dat de urine schoon was - goed nieuws. Omdat Isa nog een beetje pijn had en bleef trekken met haar linker been werd toch een MIBG scan ingepland voor de week daarop. Dr. Hoogerbrugge gaf aan dat we deze altijd konden cancelen als Isa voor de scan, weer helemaal goed liep. Woensdag de 5e juni was de scan gepland. Hoewel Isa 's maandags pijnloos was en slechts nog een beetje met haar linker been trok twijfelden we.
Uiteindelijk hebben we toen besloten om ook de laatste stap te zetten: "Om het 100 procent uit te sluiten".
Dinsdag is Margrit met haar naar het ziekenhuis gegaan om de MIBG voor te bereiden. Woensdag ben ik met haar mee gegaan voor de scan. Ze was wat onrustig tijdens de scan en lag wat bekneld in het vacuum piepschuim dek. Oude tijden herleefden met een uitgebreid Pietje en Marietje verhaal met de onvermijdelijke " Stoute heks" en "Zonnestraaltje". Toen ik na een kwartier even op zij keek zag ik op het beeldscherm van de laborant verontrustende vlekken. Toen ik kwam kijken bleek dit de scan van haar diagnose van oktober 2011. De laborant wees me een ander beeldscherm. Een heel ander beeld maar wel twee lichte vlekken in een been en een vlek in de schouder aan dezelfde kant.
Onrust. Grote onrust in mijn borstkas en buik. "Dat ziet er niet goed uit" zei ik. "Ze heeft toch ook pijn in haar linkerbeen?" vroeg de Laborant. Hak ...
Na de eerste scan overlegde hij met een arts en werd er nog een MIBG en een CT scan gemaakt met een ander apparaat. Isa was al wat rustiger en de tijd vloog om met een spannende Marietje en Pietje.
Ik vroeg de laborant, die bij dit apparaat in een apart hokje zat of het beeld van de 1e scan werd bevestigd. " We hebben alleen de schouder gedaan, het been is zo duidelijk, en kijk maar...", hij liet een afbeelding zien van de organen en het geraamte met een rode vlek op of rond het schouderblad. Ik voelde me zo onwerkelijk en verdrietig. Ik kon er niets mee: Isa nog onwetend en blij met de drie! cadeautjes die ze mocht uitzoeken en de laborant, vol van de techniek van zijn apparaat.
We zijn snel naar de poli gelopen in de hoop de oncoloog te spreken te krijgen.
Ik schoot bijna vol toen ik de afdelingssecretaresse zo neutraal mogelijk uitlegde waarom ik Dr. Hoogerbrugge zonder afspraak wilde spreken. Het was duidelijk dat ze me ondanks de vage bewoordingen begreep en ze deed wat ze kon. Terwijl ze probeerde hem vijf minuten voordat hij een stafvergadering had te pakken te krijgen, vroeg ik me af waarom ik hem zo graag wilde spreken, wat een gesprek nu zou toevoegen. Ik wilde gerustgesteld worden en realiseerde me toen, dat dat niet zou gebeuren. Weliswaar niet formeel bevestigd, maar ik had het gezien, of ik wilde of niet: De Neuroblastoom is weer terug.
Hoewel Isa bruist van het leven, weten we sinds woensdag 5 juni dat de Neuroblastoom terug is.
In de week na pinksteren had Isa pijn in haar linker been, elke dag een beetje meer.
's Woensdags moest ik haar een stukje dragen naar school. Van donderdag op vrijdagnacht lag ze een half uur te gillen van de pijn. Alle alarmbellen begonnen te rinkelen, in borstkas en buik.
De pijn tijdens het lopen zou nog spierpijn of een andere vorm van overbelasting kunnen zijn, maar dit? Vrijdag kon ze niet staan, maar daarna begon ze weer te lopen en had Isa veel minder pijn. We hoopten dat de fysiotherapeut maandagmiddag de pijn kon verklaren, toen dat niet zo was hebben we Isa's oncoloog gebeld. We konden gelijk langs komen, Isa uit de zandbak, van school gehaald. Hup naar Nijmegen. We wilden eigenlijk gelijk een scan, maar achteraf waren we heel blij met dit gesprek. Dat de pijn was afgenomen was een goed teken. Wel werd een urinemonster genomen om te zien of er actief Neuroblastoom weefsel aanwezig was. Onderweg terug naar huis voelden wij ons aardig gerustgesteld. Woensdagochtend belde de oncoloog om te vertellen dat de urine schoon was - goed nieuws. Omdat Isa nog een beetje pijn had en bleef trekken met haar linker been werd toch een MIBG scan ingepland voor de week daarop. Dr. Hoogerbrugge gaf aan dat we deze altijd konden cancelen als Isa voor de scan, weer helemaal goed liep. Woensdag de 5e juni was de scan gepland. Hoewel Isa 's maandags pijnloos was en slechts nog een beetje met haar linker been trok twijfelden we.
Uiteindelijk hebben we toen besloten om ook de laatste stap te zetten: "Om het 100 procent uit te sluiten".
Dinsdag is Margrit met haar naar het ziekenhuis gegaan om de MIBG voor te bereiden. Woensdag ben ik met haar mee gegaan voor de scan. Ze was wat onrustig tijdens de scan en lag wat bekneld in het vacuum piepschuim dek. Oude tijden herleefden met een uitgebreid Pietje en Marietje verhaal met de onvermijdelijke " Stoute heks" en "Zonnestraaltje". Toen ik na een kwartier even op zij keek zag ik op het beeldscherm van de laborant verontrustende vlekken. Toen ik kwam kijken bleek dit de scan van haar diagnose van oktober 2011. De laborant wees me een ander beeldscherm. Een heel ander beeld maar wel twee lichte vlekken in een been en een vlek in de schouder aan dezelfde kant.
Onrust. Grote onrust in mijn borstkas en buik. "Dat ziet er niet goed uit" zei ik. "Ze heeft toch ook pijn in haar linkerbeen?" vroeg de Laborant. Hak ...
Na de eerste scan overlegde hij met een arts en werd er nog een MIBG en een CT scan gemaakt met een ander apparaat. Isa was al wat rustiger en de tijd vloog om met een spannende Marietje en Pietje.
Ik vroeg de laborant, die bij dit apparaat in een apart hokje zat of het beeld van de 1e scan werd bevestigd. " We hebben alleen de schouder gedaan, het been is zo duidelijk, en kijk maar...", hij liet een afbeelding zien van de organen en het geraamte met een rode vlek op of rond het schouderblad. Ik voelde me zo onwerkelijk en verdrietig. Ik kon er niets mee: Isa nog onwetend en blij met de drie! cadeautjes die ze mocht uitzoeken en de laborant, vol van de techniek van zijn apparaat.
We zijn snel naar de poli gelopen in de hoop de oncoloog te spreken te krijgen.
Ik schoot bijna vol toen ik de afdelingssecretaresse zo neutraal mogelijk uitlegde waarom ik Dr. Hoogerbrugge zonder afspraak wilde spreken. Het was duidelijk dat ze me ondanks de vage bewoordingen begreep en ze deed wat ze kon. Terwijl ze probeerde hem vijf minuten voordat hij een stafvergadering had te pakken te krijgen, vroeg ik me af waarom ik hem zo graag wilde spreken, wat een gesprek nu zou toevoegen. Ik wilde gerustgesteld worden en realiseerde me toen, dat dat niet zou gebeuren. Weliswaar niet formeel bevestigd, maar ik had het gezien, of ik wilde of niet: De Neuroblastoom is weer terug.
Abonneren op:
Posts (Atom)