De Behandeling in Nederland
Nu de tumor goed in kaart is gebracht kan de behandeling beginnen. Die is zwaar voor kinderen en hangt af van de soort tumor, de plaats waar deze zich bevindt en of er uitzaaiingen zijn.
Bij Isa is een intensieve behandeling nodig bestaande uit chemotherapie, een operatie, een zwaardere chemotherapie met beenmergtransplantatie, bestraling en een immunotherapie (van 6 maanden) in Philadelphia (VS).
Het eerste blok van de chemotherapie bestaat uit 5 chemokuren met elk een afzonderlijk programma. Na de 2e kuur wordt er opnieuw een scan gemaakt om te kijken of de chemo aanslaat.
Kuur 1 Week 1 ; Dag 1 t/m 5 een chemo toediening
Wanneer Isa weer voldoende hersteld is mag ze
naar huis.
Kuur 2 Week 3 ; Op dag 1 en 2 een chemo toediening
Week 4 ; Op dag 8 een chemo toediening
Week 5 ; Op dag 15 een chemo toediening
Kuur 3 Week 6 ; Op dag 1 t/m 5 een chemo toediening
Kuur 4 Week 9 ; Op dag 1 t/m 3 een chemo toediening
Kuur 5
Week 12 ; Op dag 1 t/m 5 een chemo toediening
Natuurlijk wordt er telkens gekeken of Isa klaar is voor de volgende kuur alvorens men daarmee start.
Daardoor kunnen de weken wat opschuiven.
Tussen de kuren door mag Isa naar huis mits ze daar fit genoeg voor is.
Bij Isa is een intensieve behandeling nodig bestaande uit chemotherapie, een operatie, een zwaardere chemotherapie met beenmergtransplantatie, bestraling en een immunotherapie (van 6 maanden) in Philadelphia (VS).
Het eerste blok van de chemotherapie bestaat uit 5 chemokuren met elk een afzonderlijk programma. Na de 2e kuur wordt er opnieuw een scan gemaakt om te kijken of de chemo aanslaat.
Kuur 1 Week 1 ; Dag 1 t/m 5 een chemo toediening
Wanneer Isa weer voldoende hersteld is mag ze
naar huis.
Kuur 2 Week 3 ; Op dag 1 en 2 een chemo toediening
Week 4 ; Op dag 8 een chemo toediening
Week 5 ; Op dag 15 een chemo toediening
Kuur 3 Week 6 ; Op dag 1 t/m 5 een chemo toediening
Kuur 4 Week 9 ; Op dag 1 t/m 3 een chemo toediening
Kuur 5
Week 12 ; Op dag 1 t/m 5 een chemo toediening
Natuurlijk wordt er telkens gekeken of Isa klaar is voor de volgende kuur alvorens men daarmee start.
Daardoor kunnen de weken wat opschuiven.
Tussen de kuren door mag Isa naar huis mits ze daar fit genoeg voor is.
De Behandeling in Amerika
Immunotherapie:
Sinds 2010 is gebleken dat door
antistollen (antilichamen) tegen neuroblastomen effectief kunnen zijn.
Een recente studie heeft
aangetoond dat indien het antilichaam CH14, 18 wordt gegeven samen met een
extra stimulerende stoffen voor het afweersysteem, IL-2 en Gm-CSF dat dit de
genezing van patiënten aanzienlijk kan verbeteren.
Het is wel een therapie met
ernstige bijwerkingen zoals ernstige allergische reacties en/of pijnklachten
tijdens de behandeling.
Een ander nadeel is dat de
antistollen niet-commercieel en daardoor in kleine hoeveelheden worden
geproduceerd.
De therapie is daarom alleen
te verkrijgen in Amerika. Patiënten die hiervoor in aanmerking komen, wordt de
mogelijkheid geboden voor deze behandeling naar Amerika te gaan.
De nederlandse kinderoncologen
hebben hiervoor een samenwerking met het Children's Hospital of Philadelphia
(CHOP).
Uitleg behandeling
De behandeling met immunotherapie
(Monoclonal Antibody Ch14.18, Sargramostim, Aldesleukin and Isotretinoin) in
het Children’s Hospital of Phildelphia.
beschrijving is overgenomen van
verstrekte info SKION.
De behandeling bestaat uit vijf
kuren in het ziekenhuis. De zesde kuur bestaat alleen uit Roaccutane
(isotretinoine).
De eerste, derde en vijfde kuur
zijn dezelfde combinatie van medicijnen, namelijk GM-CSF (Leukerin® of
sagramostim) en antibody (= antilichaam).
De tweede en vierde kuur
zijn ook gelijk aan elkaar, namelijk IL-2 (aldesleukin) en antibody. De tweede
variant (met IL-2) staat bekend als de zwaarste combinatie met de meeste bijwerkingen.
Een kuur begint met een bezoek
aan de polikliniek. In CHOP loopt een opname altijd via de polikliniek. Daar
worden de controles gedaan, bloed afgenomen. Voor de meeste opnames zijn twee intraveneuze
‘toegangen’ nodig. De kuur met het antilichaam start de volgende ochtend en
duurt vier dagen (totaal vijf nachten). Indien er geen complicaties optreden is
het ontslag uit CHOP in de ochtend op de zesde dag.
De eerste, derde en vijfde kuur
bestaan uit één kuur van vier dagen.
De tweede en vierde kuur
starten met vier dagen alleen IL-2, dan twee nachten thuis slapen en vervolgens
weer vier dagen kuur van IL2- en antibody.
Dat betekent in totaal
ongeveer zeven weken ziekenhuisopname.
De immunotherapie is een
studiebehandeling. Dat betekent dat iedere patiënt nauwgezet wordt gescreend
van tevoren of hij/zij de behandeling mag/kan ontvangen. Ook worden de effecten
en bijwerkingen van de behandeling nauwgezet genoteerd. De bijwerkingen van de
behandeling zijn heel anders dan bij chemotherapie, maar zijn net zo heftig.
Een belangrijk verschil is dat de bijwerkingen van de immunotherapie acuut zijn
en dus optreden tijdens het inlopen van de medicijnen. De bijwerkingen
verschillen per kind, maar koorts en pijn treden eigenlijk altijd op. Tegen de
pijn wordt morfine gegeven. Misselijkheid en overgeven komen ook regelmatig
voor. De belangrijkste en meest serieuze bijwerking is een allergische reactie.
Allergische reacties kunnen variëren van een milde huidreactie (roodheid, jeuk)
tot levensbedreigende vernauwingen van de luchtwegen of bloeddrukdalingen.
Ernstige allergische reacties kunnen een reden zijn de therapie af te breken.
Dit komt met regelmaat voor.
Na de ziekenhuisopnames volgen
een paar weken (twee of drie) van relatieve rust.
In die weken moet het kind
twee weken lang tweemaal daags het vitamine A-zuur medicijn Roaccutane
(isotretinoine) innemen.
Tussen de behandelingen door
moeten de kinderen echt bijkomen van de behandeling: uitrusten en weer in
gewicht aankomen.
Hoewel er in principe geen
verhoogde kans is op lage bloedcellen en infecties, zoals na chemotherapie, is
de immunotherapie een aanslag op de algemene conditie van het kind en heeft zij echt tijd nodig om te herstellen. Met name de algemene conditie moet
weer opgebouwd worden.
(Bron: SKION- Stichting
Kinderoncologie Nederland i.s.m. ouders die deze behandeling in CHOP hebben
ervaren.)
