maandag 28 november 2011

weekend thuis

Afgelopen vrijdag de 25e heeft Isa het laatste stukje van haar 2e chemo gekregen. We hadden ook een controleafspraak met haar Oncoloog. Hij was ontzettend positief over hoe het nu gaat met Isa. Hij vond haar er goed uitzien en haar schoolbezoeken werden ook heel erg gewaardeerd. Hij leidt hieruit af dat de kuur aanslaat. Dat ze af en toe nog botpijn heeft in haar  armen/benen was voor hem niets verontrustends. Zijn woorden waren: "bij de botten gaat alles langzaam, behalve breken." Voor ons heel geruststellende woorden omdat wij de laatste tijd wel onzekerheid voelden over het effect van de kuren.
A.s. donderdag krijgt Isa een beenmergpunctie en een MIBG-scan en vrijdag een 2e MIBG-scan. Uit de beenmergpunctie kunnen ze afleiden of het beenmerg schoon is, resultaten zijn er na ca. een week.  Met de MIBG-scan worden de uitzaaiing van de tumor in beed gebracht, deze worden vergeleken met de scan van voor de behandeling.  Samen geven ze een beeld over in welke mate de kuur al is aangeslagen. Uitslag hiervan zal waarschijnlijk de week erop zijn.

Vrijdagmiddag waren we weer thuis en waren de Sint en 2 Pieten van Margrit's werk bij ons thuis op bezoek. Dit was echt heel speciaal en ze vonden het alle drie heel erg leuk.
Isa heeft  zondag de hele middag vrolijk gespeeld met haar neven en nichten tijdens het Sinterklaasfeest bij opa en oma in Erp. Erg gezellig.
Maandagmorgen is ze weer om 10.15 uur naar school gegaan en 's middags de hele middag. Dus zoals je leest, het gaat nu hartstikke goed met haar.

woensdag 23 november 2011

Weer thuis

Isa is vanmiddag na 6 nachtjes slapen in het ziekenhuis in Veghel weer thuis gekomen. Haar koorts is gezakt, ze krijgt paracetamol om het te onderdrukken en nog 2 extra dagen antibiotica (waar we voor terug moeten komen in Veghel).
Je merkt nu aan Isa dat de chemokaspers vanalles aan het stuk maken zijn. Haar eetlust wordt duidelijk minder en het smaakt haar ook niet meer zo goed. Je ziet dat ze hier van baalt want ze wil van alles maar als ze het dan heeft vindt ze het toch niet lekker. In het ziekenhuis wordt echt gevraagd: "Isa, wat vind je lekker: pizza, pannenkoek, roze koek, tosti, worstenbroodje, chips, ijsje, milkshake. Zeg maar wat je wilt hebben." Haar ogen worden dan groot en begint helemaal te stralen maar als ze het dan voor zich heeft eet ze drie muizenhappen.
Vanmorgen om 10.00 zei ze dus tegen mij: "ik lust wel chips, want dat mag hier gewoon in het ziekenhuis." Ik heb haar toen toch maar duidelijk gemaakt dat we echt niet op woensdagmorgen aan de chips gaan. Tja, ik weet het, ik ben keihard......
Haar slijmvliezen in haar mond en darmen zijn ook aangetast. Ze heeft daardoor veel buikpijn gehad en durft ook bijna niet naar de wc te gaan omdat dat pijn doet.
Vrijdagmorgen moeten we weer naar Nijmegen voor controle en ze krijgt dan meteen haar laatste deel van haar 2e chemokuur. Als alles goed is mag ze meteen weer mee naar huis, dus hopelijk, ik durf het bijna niet te zeggen, zijn we weer een keertje met z'n allen thuis in het weekend.

donderdag 17 november 2011

Rust in huize Peters???

Je zou het verwachten, Isa lekker thuis dus weer even het normale gezinsleven met z'n vijven.
Voor deze week stond alleen voor donderdag een mri-scan en chemo gepland in Nijmegen.
Maar hoe is tot dusverre deze week verlopen....
Maandagmorgen is Isa even naar school geweest en dinsdag morgen ook, vond ze weer hartstikke leuk. Echter dinsdagmiddag/avond kreeg ze koorts, contact gelegd met Nijmegen en we mochten naar het ziekenhuis in Veghel gaan. Hier hebben ze bloed gecontroleerd en intussen was de koorts weer gezakt en het bloed was goed genoeg om toch weer naar huis te mogen.
Woensdagmorgen toch weer even naar Veghel om opnieuw het bloed te laten controleren.  Haar leuco's (witte bloedlichaampjes) zijn heel laag dus ze zit in haar dip (wat ook gebruikelijk is na de chemo). Ze had geen koorts dus mocht mee naar huis.
Donderdagmiddag, koorts dus weer hup naar Veghel. Weer bloed gecontroleerd en na overleg met Nijmegen kreeg ze toch de chemo toegediend. Rond 17.00 uur waren we weer thuis. 's Avonds rond 20.00 uur weer koorts, dus weer naar Veghel. Hier krijgt ze nu 3x daags antibiotica toegediend en zal 3 dagen moeten blijven.
Dus eigenlijk valt het wel mee met die rust in huize Peters.....

maandag 14 november 2011

Kanjerketting

We hebben een nieuwe foto toegevoegd aan de diavoorstelling. Hier staat Isa op met de "Kanjerketting".
Deze Kanjerketting heeft ze gekregen van de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker).
Het is een beloningssysteem dat bestaat uit kralen. Elke Kanjerkraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Bv. Een chemokuur, een spoedopname, een scan, een prikje, haarverlies, een superdag, een ongelooflijke rotdag, een operatie enz.
De Kanjerkralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandelingen en Isa kan dan uitkijken naar haar beloning. Maar de Kanjerketting is meer, hij maakt letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is en hij vertelt het unieke verhaal van Isa. De ketting had Isa ook bij toen ze de eerste keer weer naar school ging en ze maakte er dankbaar gebruik van om zo wat te vertellen.
Achteraf is het ook een tastbare herinnering voor haar aan een ingrijpende periode.

zondag 13 november 2011

Weer thuis

Isa is vanmiddag om 12.00 uur weer thuisgekomen. Na 2 dagen chemo en een paar keer spugen mocht ze weer naar huis. Ze is nog vrij mat, hopelijk herstelt ze snel zodat ze waar een keer naar school kan. Goed om te weten is dat Isa reeds de waterpokken heeft gehad en het dus niet erg is als er kinderen op school zijn met waterpokken.
A.s. donderdag en volgende week donderdag gaat ze weer terug voor een shotje chemo, misschien kan dit wel in het ziekenhuis in Veghel, scheelt ons weer kilometers en tijd natuurlijk.

donderdag 10 november 2011

2e kuur dag 1

Na een paar heerlijke dagen thuis vanmorgen toch maar weer vertrokken naar Nijmegen. Isa ging zonder protest mee, alleen toen ze in het ziekenhuis was en weer op haar bed moest gaan liggen protesteerde ze. Ze had weer praatjes genoeg en was lekker vrolijk. Rond 12.00 uur werden de chemokaspers weer aangesloten en dit ging goed tot na het avondeten, ze spuugde weer alles uit, ook haar sonde kwam er weer uit. Onder luid protest werd die weer opnieuw ingebracht, daarna is ze als een blok in slaap gevallen.

dinsdag 8 november 2011

naar school

Isa is vandaag 2 uurtjes naar school geweest. Ze had er ontzettend veel zin in, op het moment dat we  daadwerkelijk gingen voelde ze toch een klein drempeltje: "zullen we nog even wachten?". Het ging super, de kinderen zaten in de klas fruit te eten in de kring en Isa kon lekker aanschuiven. Ze had haar kanjer/kralenketting meegenomen en begon hier meteen over te vertellen. Juf Rieky liet op het digibord Isa's weblog zien met de foto's, hier kon ze ook meteen iets over vertellen.
Haar haren zijn echt enorm aan het uitvallen daarom hebben we ze kort geknipt en draagt ze een hoofddoekje.
De juf had de kindjes hierover al ingelicht, toen tijdens het spelen het hoofddoekje wat scheef ging zitten trokken de kindjes haar doekje even recht. Geweldig hoe die kleuters daarmee om gaan. Toen we thuis waren zei Isa dan ook, "ze lachten mij helemaal niet uit om mijn hoofddoekje en de kindjes waren heel lief voor mij."

zondag 6 november 2011

Effe thuis

Isa is vanmiddag (na bijna 3 weken ziekenhuis) om 16.00 uur thuisgekomen. Echt onvoorstelbaar hoe snel ze kan herstellen. Een paar dagen geleden nog hartstikke ziek en sinds gisteren/vandaag gaat het hartstikke goed. Vanmorgen de hele morgen spelletjes gespeeld, liedjes gezongen en een heel boek uitgelezen met oma Lidy. Toen we vanmiddag vertelden dat ze naar huis mocht was ze echt ontzettend blij, heerlijk om die geweldige glimlach te zien.
Heerlijk een paar daagjes thuis, eindelijk weer ff met z'n vijven. Donderdag moet ze weer naar Nijmegen voor haar 2e kuur, ze hebben wel gezegd dat deze minder heftig is dan de eerste.

vrijdag 4 november 2011

Isa

Isa heeft sinds woensdagochtend niet meer overgegeven, ze hebben bepaalde medicijnen nu niet meer via de sonde gegeven maar via het infuus. Ze komen dus nu in de bloedbaan terecht ipv in haar maag. Hierdoor komt haar maag wat meer tot rust en het werkt dus ook. vandaag was ze ook weer wat aangekomen in gewicht, dit werd ook weer tijd want ze is al 5 kilo afgevallen, helaas mama niet.....
Nadeel van het geven van medicijnen via het infuus is dat ze nog niet naar huis mag, maar het is wel de bedoeling dat dit wel weer via de sonde gegeven gaat worden. Wanneer weten we nog niet.

woensdag 2 november 2011

Oktober 2011

Isa Peters is een meisje van 4 jaar en het zusje van Lot van zeven jaar en Joppe van 5 jaar.
Eindelijk mocht Isa na de vakantie naar school ; Ze stond te trappelen. 
Helaas werd ze al na twee weken ziek en moest ze thuis blijven. 
Na diverse dokter- en ziekenhuisbezoeken kregen we op 14 oktober de diagnose: een uitgezaaide tumor uitgaande van het zenuwstelsel.
Medische term: Neuroblastoom, stadium 4.
Met de huidige medische stand is er een goede kans op genezing met ook een reëele kans dat het mis gaat.
Nijmegen is één van de vier ziekenhuizen in Nederland waar deze soort tumor wordt behandeld.  Hier is Isa op de goede plek en gaan we voor genezing.
We zijn nog maar net onderweg, maar het is wel duidelijk dat dit de komende ca. anderhalf jaar een enorme impact op het leven van Isa, maar ook die van haar zus Lot, broer Joppe  en haar ouders zal hebben.  

Van donderdag 20 oktober tot maandag de 24e is de eerste vijfdaagse Chemokuur toegediend.
Ze draagt het flink maar is er echt ziek van.  
Haar eten krijgt ze voornamelijk via een buisje door de neus rechtstreeks in haar maag. 
Op het moment dat ze dit voldoende verdraagt mag ze een korte periode naar huis.