Het is voorbij die mooie zomer

Mooie zomer

Ik schreef het al eerder, het is heel lang heel goed gegaan.
We hebben een heerlijke vakantie, een Super opkikkerdag en ook nog een fantastische week in Villa Pardoes gehad. Isa was nog heel energiek, vrijwel geen beperkingen, geen ziekenhuizen, zelfs geen medicijnen, helemaal niets medisch. We konden daardoor volop samenzijn, genieten van elkaar, van alle leuke dingen en Isa's levenslust.

Het gaat ineens hard
Donderdag 26 september stond al een gesprek met de oncoloog gepland. Inmiddels had Isa sinds zondag de 22e aanhoudende pijn in haar benen en gaven we haar drie maal daags paracetamol.
De oncologe zag naast het witte gezicht en de vele blauwe plekken, die wij ook al hadden opgemerkt als vege tekenen, ook bloedpuntjes in haar huid (petechiën). Tekenen dat ze weinig bloedplaatjes in haar bloed heeft. De resultaten uit het lab bevestigden dat de "bloedfabriek": Het beenmerg, sterk is aangetast door uitzaaiingen van Neuroblastoom. Zowel de witte bloedlichaampjes, de bloedplaatjes als de rode bloedcellen waren sterk verlaagd. Het duurde even voordat de impact daarvan tot ons doordrong: Bestralen van pijnplekken om tijd te winnen, is geen optie meer, want het zit overal. Het gaat niet meer om maanden maar om weken.
Heel onwerkelijk omdat Isa al die tijd en zelfs afgelopen week, gewoon naar school, korfbal en dansen gaat.
Ze klaagde wel af en toe, al hangend op de tafel, dat ze zich heel ellendig en ziek voelt, maar wilde nog niets missen. Het bezoek aan de oncologe op de 26e was bijna een feest, lekker samen. Om de zoveel meter tussen ons in zwieren in de lange gang in het Radboud, een dansje bij de oncologe. Ze straalt dan van plezier: Papa en mama zijn er nu alleen voor mij. Ook het zelfgekozen luxe broodje in het lobby restaurant van het Radboud, is een reden waarom ze zonder tegenzin naar het ziekenhuis gaat.
Dat beeld van die genietende stralende meid, houden we graag nog heel lang op ons netvlies.
Tijdens het gesprek met de oncologe hebben we ook mogelijke vervolgstappen en een eventuele trial voor toepassing van nieuwe medicijnen besproken. Het komt er kort op neer dat dit nog in voorbereiding is en dus voor Isa geen oplossing kan bieden.

Dinsdagavond 1 oktober kwam onze huisarts praten, om het traject wat voor ons ligt door te praten.
Welke keuzes maken we, welke ingrepen wel en welke niet: Geen chemo meer, geen opnames meer in het ziekenhuis, wel pijnbestrijding en slaapmiddelen. Concreter hoeft het niet te worden, erg pijnlijk. Een gesprek dat erin hakte. Het is bijzonder om te voelen hoe we dan op 1 lijn zitten. We hebben toen besloten om allebei te proberen de lopende zaken deze week op het werk af te ronden of over te dragen, om voorlopig thuis te kunnen zijn. Wederom is er op het werk alle medewerking. Ergens was er donderdag toen ik dat op het werk vroeg wel een soort schuldgevoel. Isa die nog veelvuldig zo energiek is. Ik kon niet geloven dat het daadwerkelijk zo snel zou kunnen gaan.

Erg hard
Donderdagavond toen we Isa naar bed brachten wees Margrit me discreet op Isa's buik. Daar was onder het borstbeen een forse zwelling te zien, die hard aanvoelde. Alarmbellen gingen af en een gevoel van urgentie dat wat we nog samen willen, we nu heel snel gaan doen.
Vrijdag werd bloed geprikt in het nieuwe ziekenhuis in Uden. Isa had al aardig wat buikpijn.
Joppe en Lot waren naar school en Margrit, Isa en ik gingen op zoek naar een leuke jurk voor de bruiloft. Gezellig.
Ik had Isa al de hele ochtend gedragen, maar nu, met de jurkjes voor het uitkiezen, voor haar neus, kon ze zelfs niet blijven staan of zitten. Één brok ellende, met heel veel buikpijn. Dit verraste ons en we hadden niets sterkers dan paracetamol bij ons. Snel naar huis. In de auto sliep ze al. Thuis in bed met een serieuze pijnstiller: Tramadol. De dokter kwam gelijk. Of een tumor of een inwendige ingekapselde boeding zou het kunnen zijn. Aan het eind van de middag kwam hij terug en 's avonds belde hij nog even. Hij doet zijn beroep "huisarts" niet alleen letterlijk, maar in alle opzichten eer aan.
Omdat de pijnstilling aansloeg konden we er wel vanuit gaan dat het geen bloeding was, maar nieuw tumorweefsel.

Bruiloft
Een kleine vier weken geleden heb ik Margrit ten huwelijk gevraagd. Na 10 jaar deden we weer een keer mee aan de mixdubbel tijdens de tennis clubkampioenschappen. In die week kwam op facebook voorbij dat de ouders van een lotgenootje van Isa ook waren getrouwd. Dit vond vooral Margrit heel bijzonder. Tijdens het toernooi kwam bij mij heel erg naar boven dat het samen heel goed voelt en dat we in deze omstandigheden toch wel heel erg goed als een team functioneren, met veel veerkracht en liefde. Ik maakte dan ook de opmerking "als we clubkampioen worden vraag ik je ten huwelijk". Tja, en zo is het gekomen. Onze tegenstanders en het publiek tijdens de finale, begrepen pas later onze emotie, na de winnende bal. We hadden alles snel geregeld en 10 oktober moet de dag zijn. Toen ging het nog heel goed met Isa. Maar nu is het maar de vraag of we het a.s. donderdag allemaal door kunnen laten gaan. We wachten nog maar even af en kijken per dag hoe het met Isa gaat. Woensdagochtend zullen we de knoop hakken of en zo ja, hoe het door kan gaan.