Leve de levenslust

Levenslust

Bijna twee maanden zijn we weer met zijn vijfen en...  het is nog steeds bijzonder.

Samen eten, ontbijt op bed, chips op zaterdag, een pyamadag, samen de voice of boer zoekt vrouw kijken, een zondag middag voor de openhaard, we genieten erg van die knusse momenten. Het sinterklaasfeest hebben we niet eerder zo super knus beleefd als dit jaar. 

Isa is zo vrolijk en blij, ze staat elke dag met een glimlach op en is in al haar vezels blij, blij  om weer thuis te zijn. Thuis in huis, met mamma en Lot en Joppe, weer naar school met echte juffen en lekker met klasgenootjes spelen. Ondanks dat haar energieniveau nog niet helemaal is, wat het geweest is, spat de levenslust van haar af. Die vrolijke levenslust en de lach in haar ogen,  komt echt bij ons binnen en helpt ons om te genieten van hoe het nu is.

Verdriet
Door de gebeurtenissen rond een aantal lotgenootjes van Isa, is de willekeur en onvoorspelbaarheid van (het terugkeren van) Neuroblastoom, nog eens onderstreept. Heel erg verdrietig en onverteerbaar, wat deze gezinnen doormaken. Na alle stappen die er zijn gezet is hun kind, plotsklaps van het ene op het andere moment onbehandelbaar. Wij hebben veel respect voor hoe zij er als gezinnen, zoveel mogelijk van maken.

Hier en nu
Hoe heftig en bedreigend dit ook is, nu zijn er de bruisende levenslustige Isa, een ontwapenend ondernemende Joppe en een verassend rijk geschakeerde Lot om samen van te genieten en om ons bij het hier en nu te houden. Ook heel pragmatisch en mooi in lijn met de lijfspreuk van mijn opa  Jacob "Tob Nich het komp toch Ans ".  Nee mijn  voorliefde voor de voetbalclub "Twente" is louter gebaseerd op de speelstijl en de daar zo aanwezige voetbalkwaliteit en heeft niets met "roots" te maken.

Voltooiing behandeling 
Twee weken geleden heeft Isa de behandeling voltooid, de laatste pillenkuur was afgerond en de  resultaten van de eindscans werden toen besproken. Isa is nog schoon! Een goede reden om met zijn vijfen lekker te wokken, de huizenhoge favoriet van de kinderen. Margrit en ik hadden gedacht dat het bij stemming, Sushi zou worden, maar nee, volledig kansloos.

Vinger aan de pols?
In overleg met Nijmegen worden van Isa alleen scans gemaakt als daar aanleiding toe lijkt te zijn. We kiezen niet voor een periodieke monitoring, wel voor een driemaandelijks gesprek.
We kiezen hiervoor omdat we vinden dat je door scans alleen maar extra stressmomenten inbouwt in je leven en je eigenlijk alleen maar schijnzekerheid creëert voor dat moment. Heel belangrijk is natuurlijk dat een vroegere diagnose bij terugkeer van Neuroblastoom, zo kort na de behandelingen die Isa heeft ondergaan, geen invloed heeft op de behandeling.

Normaal
Intussen bewegen wij weer langzaam terug naar de normaal,  werken, tennissen en alles wat bij een gezin met drie kinderen (en intussen een schattig jong hondje) hoort.  We willen daarbij de verhoogde intensiteit en diepgang van ons gezinsleven bewaren, die is ontstaan toen alles ineens niet meer zo vanzelfsprekend was. Dat is alvast mijn voornemen voor 2013, 2014, 2015... en verder.

Awel, ik word intussen door Bink, intussen al even, aangespoord om de druk op zijn blaas, voor de laatste keer vandaag, te verlagen en ik breng het moment van zindelijkheid graag een stapje dichterbij.

Thuis met een paar hobbels

Schiphol
De landing stond vooraf gepland om 8.40 uur. Maar onderweg hadden ze nog geen tegenwind en landden daarom ruim een uur te vroeg. Hier hadden we natuurlijk niet op gerekend, met als gevolg dat Arjan's collega's op tijd bij de gate waren. Zij hadden een knallend spandoek bij, leuk!  Toen Margrit, Joppe, Lot samen met het gezin van Dorethé aankwamen bij de gate, zagen ze Isa in de rolstoel en Arjan op zijn knieën ervoor zitten.
Al heel snel bleek dat er iets mis was, Isa's kleren zaten onder het bloed en ambulancepersoneel was onderweg. Wat was er nl. gebeurd, toen Isa uit de rolstoel wilde stappen was haar slangetje van de lange lijn (die in haar borstkas naar binnen gaat en in een grote ader zit),  ergens achter blijven haken en afgeknapt. Hierdoor was er bloed uitgelopen, Arjan klemde het slangetje dubbel, om  het bloeden te stoppen. Intussen was het ambulancepersoneel gearriveerd maar die konden ook niets ter plekke doen. Margrit is samen met de broeder en Isa naar de eerste hulp post gegaan en daar hebben ze er een navelklem op gezet. Er werd wel uitdrukkelijk gezegd dat die lijn er vandaag uit zou moeten i.v.m infectiegevaar maar dat we dat bij ons eigen ziekenhuis konden laten doen. Hier werd Isa wel heel erg verdrietig van. Nee hè, niet weer naar het ziekenhuis.
Toen Margrit met Isa terugkwam bij de gate, was intussen iedereen gearriveerd en werd Isa alsnog verwelkomt met drie spandoeken en ballonnen. Heerlijk vond ze dit en ze straalde helemaal.

Onderweg naar huis heeft Arjan vele telefoontjes gepleegd over het verwijderen van die lijn en over medicijnen die we nog moesten krijgen.

Gelukkig mochten we eerst gewoon naar huis. Hier heeft Isa haar feestje gevierd met een boel mensen. Dit was precies wat ze wilde, lekker spelen, verkleedkleren aan, taart eten etc. Hiervan heeft ze echt genoten.
Om 3 uur meldden we ons in Veghel in het ziekenhuis. I.o.m. Nijmegen zouden ze proberen de lijn er uit te trekken, zonder verdoving. Helaas ging dit niet goed, de lijn zat vastgegroeid. We mochten weer naar huis en de volgende dag mochten we naar Nijmegen. Uiteindelijk kwam het ook met de te leveren medicijnen, na enige getrek nog goed. Het geregel viel Arjan vandaag erg tegen. Met het onder de nodige druk afsluiten van bijna vijf maanden durende behandeling en verblijf, dacht hij even met het geregel klaar te zijn. Even slikken, met een knoop in de keel en verder met die banaan.

Isa lag dinsdagavond onder protest om half 7 in bed. Ze wilde nog spelen. Ze heeft tot 11.00 uur de volgende ochtend geslapen. Daarna is Margrit meteen met haar vertrokken naar Nijmegen. Helaas kon ze daardoor niet mee naar de begrafenis van de vader van een goede vriend. Isa moest de hele tijd nuchter blijven en werd op de spoedlijst van de OK gezet. Om half 5 reden we richting OK, de operatie was zo gepiept. Terug op de kamer was het wachten op een plasje, het eten van een beschuit en wat drinken. 's Avonds om 9 uur waren we weer thuis. Margrit stelde voor het eten over te slaan, dat vond Isa een slecht idee: "frietjes van Van Haandel", hier had ze het in Philadelphia al vaak over gehad.
Joppe en Lot zijn ontzettend blij, dat pappa terug is, er zaten niet genoeg uren in deze dag om alles te doen wat ze in hun hoofd hadden.  Vanavond zijn ze samen met een aardig lamlendige vader Pizza wezen eten. Koken zat er even niet in.

De verwachting is dat we morgen echt samen kunnen zijn.

Bijna naar huis

Laatste loodjes in Philadelphia

Kort na het vertek van Margrit kwam er bij mij een moeizaam en zwaar gevoel opzetten: Pffff nog 12 dagen. Ik zag op tegen wat er nog stond te gebeuren. Doordat ik aan alle charmes van het leven in Nederland en Erp begon te denken, kostte wat er hier in Philly nog moest gebeuren, ineens meer energie. Alsof ik, in verlangen naar Nederland, een beetje over de komende gebeurtenissen hier heen keek en deze tot verplichtingen degradeerde.

Tuurlijk, die kuur in het ziekenhuis moest ook inderdaad gewoon gebeuren, maar in de overige dagen waren er nog leuke dingen te doen. Toen ik voor mezelf concreet maakte, wat ik hier nog wilde en die dingen zo veel mogelijk ben gaan doen, samen met Isa, ging het gelijk een heel stuk beter met de spirit.

Nu ik dit schrijf, nog drie nachten verwijderd van Schiphol en Erp, zijn er een hele rits "alledaags leven" verlangens, die wakker zijn geworden. Een kleine willekeurige selectie: Ik verlang naar: Lot, Joppe, Margrit, samen eten en samenzijn, naar thuis en de tuin, koffie en gezelligheid in de keuken, wijn en intimiteit bij de openhaard, kletsen en gesprekken met vrienden, familie en collega's,  even praten of ouwehoeren tijdens het brood halen, al naar gelang wie van de twee achter de toonbank staat. Ik verlang naar de korte praatjes tijdens het brengen en halen van de kinderen en niet te vergeten het langs de kant staan bij een training of wedstrijd. Ik heb zin om weer te tennissen en zin in de gezelligheid van de kantine op vrijdagavond. Kortom, ik mis mijn gezin en sociale contacten.
Yep, de wilde haren zijn er, ook in overdrachtelijke zin, wel zo'n beetje af.

Isa mist de kroketten en frikadellen, ik kijk vooral uit naar lekker brood en verder de kaas bij het bier of de wijn. De drank zelf hebben ze hier ook.

Kortom heerlijk om weer naar huis te komen. Isa is flink aan het aftellen, zij heeft het vooral over de mensen die ze weer gaat zien: Joppe, Lot en Margrit voorop.

Voor zij die het nog niet hebben gezien:

Dinsdagmorgen 16 oktober, rond 08.40, zullen wij met vlucht US798, landen op Schiphol.

Aanstaande dinsdag is iedereen de hele dag welkom, zowel 's middags thuis als 's ochtends op Schiphol. Ik geloof niet dat we de Veghelse polititie hierover hoeven te informeren.

De rest van de week willen we met zijn vijfen genieten van de herfstvakantie en even geen bezoek.

De laatste antibodies!!

De opname 

Maandagavond na de MRI werd Isa nog helemaal versuft opgenomen voor de vijfde kuur antibodies of het synoniem daarvan: CH14/18.  Het was tegen achten en ze had een enorme dorst en honger.

Van de zo geliefde roomservice kon ze op de valreep nog een kop hartige groentesoep krijgen. Naast de bananenpannekoek en de hamburger met friet, is deze favoriet. Bovenop de soep, die ze voor het eerst, helemaal opat, dronk ze nog vier bekers appelsap.
Isa had een groot deel van de middag geslapen en vond dat ze dus langer mocht opblijven. Na een uurtje Pippi Langkous kijken was het op, voor halftien was bij ons beiden de kaars uit. Het was een dag met de nodige spanning.

Voorbereiding en werken volgens protocol

Dinsdagochtend tegen achten begon het antibody circus: Een kwart liter zoutoplossing, een shot voorbereidende pijnmedicatie, 6 medicijnen tegen mogelijke bijwerkingen en het aankoppelen van de PCA (Patient Controlled Anelgesia (pijnstilling)). 
De PCA is een apparaat waarmee Isa, naast de basis pijnmedicatie, zelf de benodigde hoeveelheid pijnmedicatie toedient. Binnen vastgestelde grenzen kan ze extra pijnstilling toedienen, door op een knop te drukken. Het aansluiten en instellen van de PCA en de pomp die de CH14/18 distribueert, zijn ceremonies op zich.  Ware voorbeelden van werken volgens protocol. Dit heeft ongetwijfeld te maken met het feit dat fouten met deze middelen fataal kunnen zijn. 
Verpleegster 1 voert de instellingen in en een tweede verpleegster controleert de instellingen, door ze hardop voor te lezen aan de verpleegster 1.
Verpleegster 1 is verantwoordelijk en vergelijkt de voorgelezen instellingen met de waarden uit het digitale dossier. Voor het invoeren van de instellingen in de PCA is bovendien nog een sleutel nodig.

De vijfde en laatste kuur 
Tegen half elf begon de CH14/18 in te lopen en na een half uur kon de inloopsnelheid verdubbeld worden, (opnieuw een ceremonie), omdat er zich geen bijwerkingen voordeden. 
Isa kreeg dit keer al binnen het uur veel pijn, vooral in haar achterhoofd en haar borstkas. "Mijn hart doet pijn"  en "er het voelt alsof er hier botjes stuk zijn", zegt Isa dan al wijzend op haar borstbeen. Dit keer had ze een constant aanhoudende pijn en niet de typische pulserende "floeperpijn". Ik had niet de indruk dat ze blij was met deze verandering. Tussen 12.00 en 13.30 had Isa best veel pijn en voelde ze zich ellendig, ondanks het herhaaldelijk bijklikken van de pijnmedicatie. Daarna viel ze in slaap om pas tegen achten wakker te worden. Bijna alle antibodies van de eerste dag zaten er toen al in. Na anderhalf uur viel ze weer in slaap.

Terwijl Isa sliep kwam een orthopeed zijn diagnose stellen van haar linkervoet. Hij wilde haar eerst onderzoeken voordat hij de MRI scan bekeek. Hij onderzocht haar voet en stelde veel vragen, vooral over hoe actief Isa afgelopen weken is geweest in verhouding met het afgelopen jaar. Aan het eind van de middag kwam hij terug, met zijn diagnose (zie de vorige blog). 
De tweede dag heeft ze heel veel geslapen en verliep, behalve pijn in de ochtend, ook zonder ernstige bijwerkingen. Wel voelde ze zich ziek en had ze 's avonds een paar keer ontzettend veel jeuk.
Elke keer als ik dan even haar rug moet krabben, is dat een serieuze bedoeling : "hoger"', "lager", "naar links" etc.  

De laatste antibodies
De derde en vierde dag had ze elk een dagdeel waarin ze heel kwiek en vrolijk was en heeft kunnen spelen met Sarah, haar favoriete Pedagogisch medewerker.  Beide avonden intens knus samen een Disney film gekeken, waarbij Isa lekker tegen me aan hing en oneindig herhaalde hoe lief ik wel niet was. Toen ik later iets niet toestond, heeft ze dat wel weer wat gecompenseerd. 

In vergelijking met kuren 1, 3 en 4 viel het mee, maar het is echter wel duidelijk dat het voor Isa afzien is. Ze heeft herhaaldelijk een half uur tot uur pijn, onderaan het achterhoofd en in de borstkas en relatief vaak jeuk. Ook de jeuk is echter, niet zo intensief als tijdens de derde cyclus, toen ze er echt gek van werd.  Daarbij voelt ze zich vooral aan het eind van de dag slap en grieperig. Ze praat aan het eind van de dag verkrampt en heeft dan hele kleine pupillen en een roder, opgeblazen hoofd.

Ik ben erg opgelucht dat er geen grote bijwerkingen zijn en dat ook de pijn beter onder controle was, dan dit tijdens kuur 3 en 4, het geval was. Bij deze kuren had ze het grootste deel van de tijd dat ze wakker was, pijn. Bij zowel kuur 1,3 en 4 was het nog spannend of ze voltooid konden worden, dat heeft nu helemaal niet gespeeld.

Zo komt het dat het spannende deel van de immunotherapie: De ongrijpbare reacties op het toedienen van de antibodies, nu bijna plotsklaps voltooid is, zonder feestgevoelens op te roepen. 
In dit geval wegen de laatste antibodies niet het zwaarst.

Onrust en actie

Beetje mank

De laatste week voor Margrit's terugreis begon ze iets mank te lopen, ze had wat pijn onder haar linkervoet. Toch een klacht die alarmbelletjes bij ons laat rinkelen. Pijn in haar benen was vorig jaar één van de symptomen waar het allemaal mee begon. We lagen er in eerste instantie niet wakker van,  het zou zo maar een bijwerking van de orale chemo kunnen zijn: geprikkelde zenuwuiteinden. We hebben deze klacht telefonisch gemeld bij het ziekenhuis en kort besproken, het eerstvolgende bezoek was vroeg genoeg om er naar te kijken.

Onrust

De dag na Margrit's vertrek ging ik met Isa naar het ziekenhuis voor een controle ter voorbereiding op de vijfde kuur op 9 oktober.  Na wat heen en weer gepraat te hebben werd besloten een Röntgen foto te maken. Een half uur later al een nieuw gesprekje, niets te zien toch maar een MRI inplannen ook om hergroei van Neuroblastoom uit te sluiten. In dat gesprek hierover werd door de focus op mogelijke teruggroei en het feit dat de MRI onder narcose moest gebeuren, mijn onrust gewekt. Ik ben erg blij dat het hier mogelijk is om een MRI scan met sedatie voor de volgende werkdag te plannen en realiseer me ten volste, hoe bijzonder dat is. 

Gelukkig hadden we een leuke afspraak staan op zaterdag met het gezin van Eva, Mees en Puck.

Zondag had ik mijn hoofd en handen vol om het huis vast een beetje op te ruimen voor ons naderende vertrek. Ik heb alleen wat meer van de nachten meegekregen. Isa wist ook dat het erom ging of er nieuwe kankercellen zouden zijn. Ze weet dat ze in dat geval weer zieker wordt en weer een aantal vervelende behandelingen moet ondergaan in Nederland. Voor een mogelijkheid is dat nog even voldoende informatie voor haar.

MRI

Maandag was een hongerige dag voor Isa omdat ze niets mocht eten tot na de scan, die om vier uur begon. De oncoloog kwam voor de scan vanmiddag even langs, ze achte de kans op neuroblastoom niet groot. Ze vond dat Isa er goed uit zag en gaf groen licht voor de voorbereiding voor opname voor de vijfde kuur (kamer reserveren etc).

De verdoving was lichter dan de verdoving voor een operatie en verliep goed. Anderhalf uur nadat ze terug was heb ik op aangeven van de zuster geprobeerd haar wakker te maken. Na enkele pogingen lukte dat heel geleidelijk: Deed ze even de ogen open en slikte ze de appelsap door die we in haar mond druppelden. Na twintig minuten zat ze, weliswaar zwaar versuft, op een stoel, een stuk regenboogstok en kaneelstok  te kauwen.

Resultaat MRI

Vlak voordat we naar de kamer, op de afdeling oncologie, mochten kwam de oncoloog langs om het resultaat al vroegtijdig te delen. Ze gaf aan dat de boosdoener duidelijk zichtbaar was op de MRI: 

Een botje aan de bovenkant van Isa's (linker) voet heeft een lichtere kleur. Wat de oorzaak daarvan is, is niet helemaal eenduidig. Onze oncologe gaf aan dat ze uitgebreid had overlegd met de radioloog. Hun visie was dat dit botje een klap heeft gehad (bijvoorbeeld door een val of door stoten). 

Hoewel een door Neuroblastoom aangetast bot er meer aangetast en broos uit zou zien, en zo'n botje in de voet ook niet een logische plek is voor NB om weer te beginnen, konden ze het echter niet volledig uitsluiten.  Dit riep in eerste instantie veel vragen en enige onrust bij mij op.  Ik vond het erg prettig dat zij daar even de tijd voor nam. 

De dag daarop kwam het orthopedische team met een nuancering op de eerste hypothese die voor ons geloofwaardig is: "Als gevolg van overbelasting van een wat verzwakt bottenstelsel zijn er kleine haarscheurtjes in dit botje ontstaan".

Dat haar voetbotjes brozer zijn geworden is zichtbaar op de rõntgenfoto.  Na een jaar veel liggen en zitten heeft ze na haar vierde kuur, vooral in Rowayton, veel meer gespeeld, gelopen en gerend.

Isa mag de voet, mits gefixeerd voorzichtig belasten, om haar daar bij te helpen heeft ze vandaag een looprek gekregen en een stijve Laars. Omdat dat niet zo vlot gaat, krijgt ze op beide luchthavens een rolstoel.  

Bottomline resultaat MRI

Er is geen 100% uitsluiting van Neuroblastoom, maar doordat de pijlen zo duidelijk een andere kant op wijzen hebben wij er vertrouwen in.

Joepie, naar huis 

Dinsdagmorgen 16 oktober, rond 08.40, zullen wij met vlucht US798, landen op Schiphol. 

Aanstaande dinsdag is iedereen de hele dag welkom, zowel s'middags thuis  als s'ochtends op Schiphol. Ik geloof niet dat we de Veghelse polititie hierover hoeven te informeren.

De rest van de week willen we met zijn vijfen genieten van de herfstvakantie en even geen bezoek ontvangen. 

Ondertussen

Tussen kuur 4 en 5
Na de vierde kuur was er volop tijd en ruimte voor ontspanning en leuke acties.
Opa Pierre en Oma Lidy hebben tijdens hun twee en een halve week durende verblijf de volledige zorgen voor Isa overgenomen. Mijn moeder deed dienst als juf, verpleegster oma en uiteraard ook moeder. Isa heeft genoten van school, ze kon er vaak geen genoeg van krijgen, alle voor haar bekende rituelen, kwamen langs: een liedje bij het naar binnen gaan, een liedje in "de kring"' een liedje bij het naar buiten gaan enz.  Ook mijn moeder gebruikte net als ik de beschreven opdrachten in de klapper van de wereldschool als basis. Zij wist Isa meer mee te trekken, door de verhaaltjes, liedjes en spelletjes omheen.  Het lijkt wel een vak : juf.
Opa was vooral opa voor de leuke spelletjes maar ook vader en huisman: hij deed de boodschappen en zorgde voor smaakvolle maaltijden.

Vogelen
Ik kon daardoor onder andere twee dagen heerlijk uitwaaien met Onno de vader van Puck in één van de twee trekvogel paradijzen van de VS. De belofte "best birding place in the world" was een nogal enthousiaste Amerikaanse overkwalificatie met voor ons iets van 100 soorten in twee dagen. Toch was het ook voor het vogelen zeer de moeite waard. Het was echt fantatstisch om eruit te zijn, heerlijk weer, mooie omgeving en bovenal beregezellig.

Huis aan zee
Kort na terugkomst in Philly hebben we de spullen gepakt om tien dagen te logeren in het huis van een zoon van vrienden van mijn ouders aan de kust in Connecticut. Echt waar.
De al hoge verwachtingen werden nog overtoffen: een erg mooi en fijn huis op een nog fijnere en mooiere locatie. Licht, ruim, smaakvol en luxe, met een heerlijke tuin met uitzicht op vele hectaren getijde kreek en moeras. Ik ken vogelkijkhutten op minder mooie locaties. Een vrienelijke vriend van de eigenaar, heeft ons in een speedboot rondgevaren in de schitterende baai, in het laatste gouden licht aan het eind van de zondagmiddag: Echt geweldig.

Intussen keken wij al erg uit naar de komst van Margrit. Nadat we hier twee dagen waren ben ik haar van het vliegveld wezen halen. We hadden een erg gezellige avond samen in Philadelphia. 
Toen we in Connecticut aankwamen was Isa zo blij om Margrit weer te zien, een heel vrolijk gezicht. 
De eerste twee dagen kon ze geen genoeg van haar mamma krijgen.

In het huis was, volop speelgoed voor Isa, super lekkere koffie en mooie strandjes op loopafstand. We hebben genoten en hadden volop gelegenheid om buiten te zitten of lekker uit te waaien.

We zaten net ten noorden van New York. Eerst zijn opa en oma een dagje met de trein naar "The City" geweest, daarna Margrit en ik. Toch wel erg bijzonder om hier een dag rond te struinen.

Zondag 30 september hebben we mijn ouders, naar het vliegveld gebracht voor hun terugvlucht. Het was fijn en gezellig dat ze hier waren. Toch ook een bijzondere manier om tot elkaar te komen.                    
Daarna samen met zijn drieen nog een paar ontspannen dagen gehad. Isa's grootste wens hier was om nog eens naar het "please touch " museum te gaan met Margrit.  Ook haar vierde keer vond ze geweldig, met opnieuw als hoogtepunt het doktertje spelen in het ziekenhuis.

En Isa dan?
Isa is deze hele periode erg opgewekt, vrolijk en redelijk energiek geweest. Wel was ze de eerste dagen na het ziekenhuis stijf en houterig, vooral met rennen. In de tuin en het huis in Connecticut, kreeg ze veel meer beweging, waardoor ze zienderogen makkelijker bewoog en energieker werd.

Direct twee dagen na de start van de orale chemo werd al weer duidelijk dat we haar uit de zon moeten houden en consequent moeten insmeren met hydraterende creme en zonnebrand. Even een half uur niet opgelet en haar hele voorhoofd zat de dag erop onder de losse velletjes. Prettig dat de laatste twee accutane kuren in Nederland zijn, met warme jassen en mutsen weer.

Nog even met Isa de kar trekken en dan zijn we weer samen met zijn vijfen.

Betekenis en ontwikkelingen

Schoon
In mijn vorige blog beloofde ik wat meer te zeggen over, de betekenis van, het afwezig zijn van Neuroblastoomhaarden op de (MIBG) scan en NB cellen in de punctie, vrij vertaald: "schoon zijn".
Ik begrijp dat ik daar wat vragen mee heb opgeroepen, nu dan:

De behandelingen in Nederland sloegen vanaf het begin goed aan. Na twee van de in totaal zes chemo's, waren de uitzaaiingen al niet meer te zien op de scan. De operatie om de tumor te verwijderen was moeilijk uitvoerbaar, maar is zeer succesvol verlopen. De eindscan, na de complete behandeling in Nederland, liet geen haarden en Neuroblastoomcellen meer zien. Dit gold ook voor de intakescan en de scan halverwege de behandeling in het Childrens Hospital in Philadelphia (CHOP). Halleluja...., Halleluja, Dit is heel gunstig.

Hoe langer iemand "schoon" is, des te kleiner de kans dat De Neuroblastoom terugkomt. De stamcel teruggave wordt hier als vertrekpunt genomen (dag 0). Drie maanden na de stamcel teruggave nog " schoon" betekent dat de overlevingskans al aanzienlijk is toegenomen. Hoeveel aanzienlijk is, is onduidelijk.

Er is discussie over wanneer en of je überhaupt wel genezen verklaard wordt.
Twee jaar schoon en vijf jaar worden in dit verband vaak als termijnen genoemd. 

Isa maakt in ieder geval heel duidelijke stappen in de goede richting en we hebben vertrouwen.
Dat dat vertrouwen nog wel eens wordt beproeft, beschrijf ik in één van de volgende blogs.

Eerder naar huis
De imunotherapie bestaat uit zes kuren: De eerste vijf kuren bestaan uit een verblijf in het ziekenhuis om de antibodies(CH14/18) toe te dienen en de bijwerkingen ervan te behandelen. Het ziekenhuisverblijf wordt gevolgd door twee weken orale chemo thuis (de rugbybal pillen). De zesde kuur bestaat alleen uit twee weken rust en de orale chemo. Daaropvolgend zijn er weer twee weken rust en de eindscans met beenmergpunctie.

Vooraf was bekend dat we eventueel de orale chemo van de zesde kuur in Nederland zouden kunnen doen.
Nu mogen we maandag 15 oktober, kort na de ziekenhuis opname van de vijfde kuur, naar huis.
Dit heeft te maken met vertrouwen in hoe het met Isa gaat en de goede ervaringen met de samenwerking met de Nederlandse ziekenhuizen.  
Na thuiskomst volgen twee orale chemokuren van elk twee weken de scans en twee keer een interval van twee weken: 15 december is dus bij benadering de datum van het eind van de behandeling.

Morgen meer.

Grote stappen

Vierde kuur

Inmiddels zijn we weer twee weken verder, heeft ons nationale voetbalelftal twee
interlands op rij gewonnen, staat Twente nog vrolijk bovenaan en heeft Isa heldhaftig een pittige vierde kuur doorstaan.

Deze vierde kuur is hetzelfde als de tweede kuur: vier dagen IL2, twee nachtjes thuis slapen en dan weer vier dagen Antibodies (Ch14/18) samen met IL2. Kuur twee viel destijds erg mee, toch is het bij elke kuur spannend hoe het zal gaan met pijn, koorts  en bijwerkingen.

De eerste week IL2 ging erg goed, geen pijn, een vrolijke kleuter, die alleen maar wilde spelen in de speelkamer en erg genoot van mijn zorgen en de roomservice.

De eerste twee dagen van het tweede deel van de vierde kuur
De eerste dag begon de Ch14 pas laat: om 11.30. Isa was vrolijk en energiek, er leek haar niet veel te kunnen gebeuren.  Door alle medicatie viel ze tegen tweeen in slaap. Om half vier sliep ze met een hoge hartslag  (150) en een te lage bloeddruk (34/68).  Normaliter werkt rechtop laten zitten en wakker maken, om de bloeddruk weer omhoog te krijgen. Ik kreeg haar nu echt niet wakker: hard in haar oor praten, schudden, over haar rug wrijven: even 1 oog open en dan was ze weer weg. 
Dit had veel weg van één van de gevreesde bijwerkingen,  : "Vaatverwijding". Dit kan levensbedrijgende vormen aannemen en reden zijn om te stoppen met de immunotherapie. 
Nu was het afdoende om de antibodies een uur te stoppen, de bloeddruk kwam weer terug en de antibodies werden de rest van de dag op halve kracht voortgezet. Verder werd er geconcludeerd dat Isa "over gededeerd" was. De pijnmedicatie en de medicatie tegen bijwerkingen werd daarop iets verlaagd. 's nachts om drie uur zat de medicatie van de eerste dag erin.

De tweede dag moest de dosering van de medicatie voor bijwerkingen weer wat worden verhoogd omdat ze kleine bultjes kreeg. Aan al hun reacties en handelen was te zien dat dit  een routineding voor de artsen was. Prettig en geruststellend om dat te merken. Daarentegen had ze ineens een grote vochtblaar op haar hiel, waar ze van schrokken: zeldzame bijwerking van IL2. Indien dit zou verergeren zou de IL2 helemaal en definitief gestopt worden. 
Gelukkig deed dit zich niet voor, 's avonds om negen uur zat de CH14/18 erin en de IL2 kon gewoon door blijven lopen (4 dagen achtereen bijna 24 uur).
Inmiddels waren opa en oma gearriveerd. Vrolijk stonden die voor de deur te zwaaien, waar ze werden tegengehouden door een zuster. Mijn vader moest erg hoesten en oma was haar stem kwijt. Snel van de afdeling af in verband met het risico voor de kindjes zonder weerstand. 
Dit viel even niet mee om dat aan Isa uit te leggen. Even slikken, voor Isa. Daarbovenop moest ze achterblijven met haar minst favoriete Pm'er, zodat ik beneden even met mijn ouders kon kletsen, bij een halve liter amerikaanse koffie.

De twee laatste dagen van de vierde kuur
De twee laatste dagen gingen veel beter. Geen bijwerkingen meer, goede nachten, overdag telkens enkele uren geslapen en circa de helft van de tijd pijnvrij.  Beide middagen kwamen mijn ouders.
Ontzettend leuk om te zien hoe blij ze dan is en hoe ze van hun aandacht kan genieten. Heerlijk vond ze dat. Donderdagmiddag had ze bijna vier uur, oma voor zichzelf.  Vrijdag idem met Opa. Die claimt ze dan helemaal. Ik werd bij hun binnenkomst al zo'n beetje gesommeerd te verdwijnen (door de deur, in rook, maakt niet uit). 

Intussen heb ik eerst een middag lekker met mijn vader op een terras zitten kletsen met enkele bijzondere varieteiten gerstenat. Vrijdag aan de boemel met mijn moeder: klerenwinkel, schitterende boekenwinkel van de Penn universiteit en uiteindelijk ook een gezellig terras. Heerlijk om zo vertrouwd eruit te zijn en te genieten van het mooie weer en de heerlijke atmosfeer van een juist begonnen schooljaar in de nazomer in deze studentenwijk.

Een vrolijke, blije meid
Zaterdagmiddag om 14.00 waren we thuis, waar Isa weer volop genoot van alle extra aandacht.
Ook voor haar geweldig dat er andere vertrouwden zijn om mee te spelen en dingen mee te doen.

Oma Lidy is elke dag minstens anderhalf uur "juf" waarbij ze ook verschillende rituelen zoals "wachten bij de deur", het kringgesprek, buiten spelen (op het balkon), fruit eten en gymen de revue laat passeren.
Zo leuk om te zien hoe blij Isa wordt van de dingen die ze herkent van school thuis. We hebben een hele vrolijke meid in huis met erg goede zin. WAUW.

Mijn genuanceerde uitleg over de betekenis van dat Isa schoon is, is helaas verloren gegaan.
Enkele wolkjes uit kleurige strips met krachtige krachttermen zouden hier dan ook niet misstaan. 

De volgende keer pak ik daar de draad weer op. Straks om 03.30 eruit om te vertrekken naar een waar vogelwalhalla. 

Isa is schoon

Schoon
Laat ik, voordat ik hieronder vrijelijk mijn frustratie uit, beginnen met het belangrijkste nieuws: Ook in de steekproef van haar beenmerg, zijn geen neuroblastoomcellen gevonden. Beter nieuws is er, er van uitgaande dat je niet in de toekomst kan kijken, niet te krijgen.

Contact met Den Bosch
Maandagochtend heb ik kort skype contact gehad met enkele collega's tijdens een afdelingsoverleg. Het werd een soort monoloog van meer dan tien minuten, waarin ik wat heb verteld hoe het ons  hier in Philadelphia vergaat. Dit heeft bij mij in ieder geval het verlangen gewekt om eens individueel met enkele collega's te skypen, om te horen hoe het met ze gaat.

Narcose en punctie
Na het skypen snel Isa wakker gemaakt, aangekleed en in de fietskar gezet. Om 07.50 uur waren we in het ziekenhuis. Mooi op tijd voor de beenmergpunctie. Isa viel rustig in slaap, maar werd drie kwartier later erg vervelend en boos wakker. Het sondeslangetje dat bijna drie maanden!! dienst had gedaan was tijdens de narcose vervangen door een nieuwe en in haar andere neusgat geplaatst.
Ze moest gelijk kokhalzen, en begon in een soort machteloosheid met haar vuist op het bed te slaan.  Ze kon geen woord uitbrengen. Na een paar minuten zag ik dat het slangetje drie dubbel in haar keel zat. De zuster bevestigde dat en trok het er snel uit. Waarschijnlijk door het eerste kokhalzen omhoog gekomen. In nederland heb ik verschillende keren bij mijzelf een sonde ingebracht, om het daarna bij Isa te kunnen. Als je weet wat voor rotgevoel een enkel slangetje in je keel al geeft... Dat zijn geen grappen.
Kort daarop ging het gelukkig al veel beter.

Sondeslangetje eruit!
Isa wilde wel proberen om genoeg te drinken en haar medicijnen te slikken, zodat de sonde niet meer nodig zou zijn. Isa eet immers voldoende. Deze bereidheid  was nieuw en ingegeven vanuit de angst en weerstand tegen het opnieuw inbrengen van het sondeslangetje. Een aardige uitdaging bovenop de al aanwezige verplichte acties: 
'Smorgens en 'savonds
- Slikken van drie grote rugby vormige pilletjes 
- Insmeren hele lijf met hydraterende creme tegen uitdroging en jeuk (veroorzaakt door de rugby 
   pillen)
- kwartier met voeten in soda en insmeren met antibioticazalf voor ontstoken nagelriemen.

Nu kwam daar dus drie keer per dag, een erg goor (mix) drankje slikken, bij.
Daarbij moest ze nu ook meer gaan drinken om niet uit te drogen.
De rugby pillen zijn nu na een week routine en leveren geen weerstand en strijd meer op, het voetbad gaat ook fantastisch, maar de rest....
Het insmeren met crême vindt ze zeer onaangenaam, het prikt en insmeren moet echt gepusht worden. Op advies van de arts daarom maar eens vitamine E zalf gebruikt: "Dat kon wel eens prettiger zijn". Minuten lang gillen, zo'n pijn deed het. Ik kon me er niet veel bij voorstellen, maar het was zo heftig, dat ik niet geloof in theater. Voordeel is dat ze nu bij elke "smeerbeurt" die ze niet wil, iets te kiezen heeft.

De eerste paar keer dat de vloeibare medicijnen geslikt moesten worden spuugde ze het weer uit. Af en toe ging het heel vlot en goed: Hapje suiker, slok thee of appelsap en pepermuntje erna, voor de vieze smaak en huppathee. Maar in geval van moe, niet lekker of dwars (verkeerde knop en of snaar) leverden deze acties veel strijd op. 
Ertegenop zien en willen uitstellen. Drama, alvorens het te poberen. Geduld, ultimatums, liefde, ferm toespreken, aanmoedigingen, duwen, begrip, trekken, wotels of worsten voor haar neus, boos worden, uitleggen dat de sonde dan weer terug moet, etc.
Tsja iets wel of niet slikken is zo'n beetje het enige dat Isa zelf in de hand heeft. Tegen dit arsenaal aan kleuterwapens was ik niet lang bestand. Ik vondt het een paar keer vreselijk frustrerend en werd er erg chagerijnig van, als weer een halve morgen met strijd en drama voorbij ging, voordat het dan weer gelukt was. 

Sondeslangetje weer in
Een kwestie van de juiste knoppen en snaren, dat lukt inderdaad zonder frustratie stukken beter. Ik heb waarschijnlijk een paar keer doorgeduwd, waar ik beter ruimte had kunnen geven.
Na vijf dagen heb ik het opgegeven. Het lijkt erop of het met de drankjes erbij, gewoon te veel voor haar was. Te veel dingen die moeten.

Het sondeslangetje inbrengen, dat ze traditioneel zo vreselijk vindt, was nu zo gepiept. Waar ze zich normaliter verzet en wordt vastgehouden, liet ze het nu toe en konden Isa en ik het met zijn tweeën.

Wat een rust en ruimte, gisteravond en vandaag,  nu de vloeibare medicijnen gewoon weer door de sonde kunnen. Ik heb de indruk dat er bij Isa een last van haar schouder is gevallen. Opgelucht dat ze die vieze drankjes niet meer hoeft te slikken. Ze is vandaag wel vijf keer op mijn schoot gekropen om te knuffelen en ehh....voor de duidelijkheid: Dat is ver boven het dagelijks gemiddelde. 

Dagje uit
Woensdag hebben Isa en ik een  heerlijke dag gehad met de familie van Puck. Weer erg vertrouwd en gezellig. Na uitgebreide koffie zijn we wezen wandelen in het Tyler's arboretum, met allerlei leuke boomhutten voor de kinderen. Lekker in het gras gepicknickt.
Erg leuk.  Mees, Eva en Puck hebben Met Isa gespeeld en de fietskar geduwd. Jeanette heeft in de auto veel met Isa gedaan. Ik had daardoor de hele dag zo'n beetje vrij af van de zorg voor Isa en kon gezellig kletsen met Onno en Jeanette en genieten van de mooie dag en schitterende omgeving.
Kwart over acht reden ze weg en hebben we  zonder mokken de avond medicijnen, voetbad met Marietje en Pietje verhaal en het insmeren met crême gedaan.

Vervolg en vooruitzichten
Intussen zijn we weer dicht bij de start van de eerste week van de vierde kuur aanstaande dinsdag.

Halverwege de tweede week van de kuur, komen mijn ouders alweer.  Dat geeft weer een hele hoop lucht, ruimte en gezelligheid. En... de gelegenheid om een frisse neus te halen in een fantastische  vogelwereld.  Het toeval wil dat de twee belangrijkste vogeltrekknopen van de VS binnen twee uur rijden van Philadelphia liggen: Cape May en Hawk mountain. Zeg maar Falsterbo, Istanbul of Cap gris nez op afstand van de Oostvaardersplassen.  Je zou in zo'n weekje strijd, waarbij we vooral binnen zijn geweest bijna de schat aan natuurschoon en bezienswaardigheden uit het oog verliezen.
Iemand deze week toevallig nog een monarchvlinder, gele tijgerstaart (vrij vertaald) of  amerikaanse zeearend gezien? De laatste weken ga ik weer een auto huren, om hier samen met Isa van te genieten.

Daarbij komt de haven al wat meer in zicht, we moeten dus een beetje voortmaken met de sightseeing. De hele behandeling inclusief eindcontrole is rond Sinterklaas klaar. Kort na de vijfde kuur zoude we echter al naar huis kunnen, om het in Nederland te voltooien,  dat wil zeggen half oktober of begin november.

Beenmergpunctie

Afscheid van Judith en Mila
Na een heerlijke week zijn Judith en Mila zojuist, na veel dikke knuffels, weer in het vliegtuig gestapt. Het was leuk om ze even weg te brengen naar het vliegveld. We zijn van het vliegveld  teruggereisd met de trein. Isa vond dit, bij mijn navragen, niet leuk, "waarom niet dan", "gewoon niet"

Beenmergpunctie
Morgenvroeg om 8.00 wordt onder narcose een beenmergpunctie uitgevoerd.
Met de MIBG scan hebben ze gezien dat er geen neuroblastoomhaarden meer zijn. In combinatie met de CT scan kunnen ze ook zeggen dat er geen tumor meer is.

Tijdens de punctie, nemen ze een steekproef van het beenmerg, in het heupbot, om te zien of er losse neuroblastoomcellen aanwezig zijn.
De uitspraak in de vorige blog : "Isa is schoon " is dan ook wat voorbarig.
Mochten ze nieuwe jonge cellen aantreffen dan is het erg mis. Ik durf het bijna niet op te schrijven, maar om onduidelijke redenen zijn we hier toch minder bang voor, dan voor de MIBG scan.

De uitslag van de punctie laat wat langer op zich wachten. De verwachting is dat we deze voor de opname van de vierde cyclus, op 4 september zullen krijgen.

Nou, nu gaan we weer eens met zijn tweetjes aan tafel. Om het leuk te maken, zet ik wat lekkers op tafel.

It' s fine

Laatste twee dagen derde cyclus
Het is al weer een week geleden dat Isa werd ontslagen uit het ziekenhuis.

De laatste twee dagen van de kuur waren sterk vergelijkbaar met de eerste twee.
Ondanks dat de Morfine werd vervangen door een andere pijnstiller, had Isa af en toe toch
erge jeukaanvallen en lukte het deze cyclus niet om Isa pijnvrij te krijgen.
 Isa bleef, ook nu weer,  rustig onder de pijn. Van de jeuk daarentegen raakt ze opgefokt en gefrustreerd. Tijdens zo'n aanval krabt ze wild en agressief. Het helpt niet, want de pijn wordt veroorzaakt door morfine: geprikkelde zenuwuiteinden. Van buitenaf, is dat vreselijk om aan te zien en lijkt dat de ergste bijwerking. 
Isa geeft aan dat ze de pijn het ergst vindt.

Thuis en bezoek 
Zondagmorgen zat Isa te schaterlachen op de bank om Piet Piraat. Dit had ik al een hele tijd niet meer gezien. De hele dag vrolijk en veel energieker dan na de andere kuren. Geweldig om dat te zien.

s' middags hebben we Judith en Mila opgehaald. Mijn zus en haar dochtertje. Een fantastische speelkameraad voor Isa. Voor mij gezelligheid en lucht om wat voor mezelf te doen.
Judith heeft ook de kleuterschool hier ingewijd en mij meer handvaten voor het lesgeven verschaft, zodat ik de schat aan materiaal, van de wereldschool, effectiever kan ontsluiten voor Isa. 

Maandag zijn we met zijn vieren naar het ziekenhuis gegaan voor de standaard controle.
Isa wil dan heel graag het ziekenhuis en vooral de speelkamer laten zien.

It's fine
Woensdag en donderdag vonden de scans plaats om de tussenstand op te nemen.
Is Isa nog steeds zonder uitzaaiingen en tumor? dat is de vraag die beantwoord wordt.
Margrit en ik hebben vrij veel vertrouwen in Isa's genezing, doordat Isa zo goed heeft gereageerd op de kuren in Nederland.  Toch kwam bij deze scan onze angst aan de oppervlakte en was deze even erg voelbaar. 
Donderdagochtend om kwart voor tien, kort nadat de belangrijkste scan klaar was, kwamen Isa en ik de behandelend Oncoloog tegen: "Ik heb een overleg van ca. twee uur en zal daarna naar de scan kijken en even bellen". Omdat dat overleg zo lang zou duren, wilde ze niet dat ik bleef wachten.

Om half twee begon bij mij de onrust, anderhalf uur later heb ik het ziekenhuis gebeld. 
"Nee, niet aanwezig, ik stuur haar een berichtje, om te vragen of ze jou belt".  
Tussen drie en vier uur nam mijn bezorgdheid flink toe: Communicatieprobleem?, niet aan toegekomen? Iets gevonden, dat eerst verder besproken moet worden, of niet aan de telefoon verteld kan worden?  
Spoken in mijn hoofd en onrust in mijn hele lijf, vlak voor vier betrapte ik mijzelf op ijsberen. Om vier uur nog maar eens gebeld: "Ze is er niet en ik heb haar gemaild". Tijdens mijn verzoek om meer actie, verviel de verbinding, of hing ze op. Reden om, bezorgd en gefrustreerd op de fiets te stappen naar het ziekenhuis. Ik wilde zo, Margrit (en mijzelf later), niet de nacht in. Op naar de bron van informatie.

In het ziekenhuis, kon ik bij mijn verzoek om actie aan de receptioniste van de afdeling, het grootste deel van  mijn emoties binnenhouden. De verpleegkundige van de telefoon, kwam eraan: Ze had de dokter : "gepaged". Toen ik nog eens heel specifiek voor haar herhaalde wat de dokter had beloofd,
kwam ze met meer details van het dagschema van de dokter:" Ze staat op het punt om uit een overleg te komen, ik zal haar nogmaals "pagen", dan zal ze wel bellen. 

Ik zat in de speelkamer te lezen, toen ik zachtjes op mijn schouder werd getikt: "It's fine". Daar stond, onze oncoloog achter me, met gelukkig, heel goed nieuws. Pfffff, alles goed, Isa is helemaal schoon.  
Ze had s'ochtends al gekeken, maar wilde wachten op het oordeel van de radioloog, om een definitieve uitslag te kunnen geven.

Ze gaf aan dat op de CT scan, zichtbaar was dat de schimmel in longen, nieren en lever, opgelopen tijdens de hoge dosis chemo in Nederland, vrijwel onveranderd aanwezig is. 
Niet accuut, maar wel iets waarvoor een oplossing gezocht moet worden. Het huidige medicijn daarvoor, doet dus niet meer dan de status-quo bewaren.

Snel Judith gebeld, om haar gerust te stellen en zodat zij Margrit vast kon informeren.
Op de fiets terug naar huis, door een mooi park langs rivier de schuilkyll, ebde de spanning uit mijn lijf. Pas een paar uur later tijdens skypen met goede vrienden, was er de echte opluchting en blijdschap. Toch gek, hoe dat werkt.

Vandaag en morgen nog even genieten van Judith's en Mila's aanwezigheid hier.
Volgende week kunnen we invullen met school en uitjes (o.a. een dagje met de familie van Puck) om daarna, op 4 september te beginnen met de vierde en dubbele cyclus (net als de tweede cyclus).

Vanavond is er een bruiloftsfeest van vrienden, met warme gedachten denk ik daaraan.

Met warme gedachten aan Nederland, besluit ik, deze blog.

Isa weer aan de bak

Weer uiteen

Ook hier in Philadelphia heeft het ritme van de Nederlandse scholen zijn effect:: Margrit, Joppe en Lot zijn afgelopen donderdag weer terug gevlogen, om weer te beginnen in het reine ritme van de regelmaat.

De zomervakantie met zijn allen, had veel momenten van samen spelen of spelletjes doen, omdat we weinig mobiel waren, vanwege Isa's beperkte energie. Erg gezellig en knus, zeker in combinatie met het vuurtje stoken en barbequen tijdens het verblijf in de Pocono's.

In het huis in Perotstreet deed het ontbreken van een tuin en de beperkte ruimte in de woonkamer, zich nog wel eens voelen. Daarnaast leverde de strijd om aandacht en een nieuw te bepalen  pikorde, veel drukte op.  Onze opvoedkundige vaardigheden en geduld, zijn afgelopen maand uitgebreid getraind en getoetst. 
Kortom met Margrit en Lot en Joppe samen was het hier veel gezelliger maar ook heel veel drukker (Goh).

Het afscheid donderdagmiddag op de luchthaven was voor allemaal slikken en een stuk emotioneler dan het vertrek naar de VS begin juni.

 

Leuke zondag

Zondag zijn Isa en ik op bezoek geweest bij lotgenoten: Puck en haar familie. Het was een uur ten zuidwesten  van het hart van de stad Philadelphia. We waren nog niet in deze mooie, kleinschalige en bosrijke, door pitoreske kleine riviertjes doorsneden omgeving, geweest. Het was een lekkere ontspannen, zonovergoten "God in Frankrijk" dag. Een paar leuke plekjes bezocht, heel erg gezellig, goede gesprekken en .... vogeltjes kijken met Onno, de vader van Puck.

Isa heeft heerlijk gespeeld met Puck, haar broer Mees, en grote zus Eva. Isa heeft met volle teugen genoten en straalde van alle vrouwelijke en moederlijke aandacht van Eva en Jeanette, Puck's liefdevolle mamma.  Margrit kreeg de foto's op internet te zien. Zo weet ik nu, wat de voorkant en de achterkant is, van de jurk, die Isa zondag droeg....

Opname

Maandagmiddag hebben we de huurauto ingeleverd en werd Isa opgenomen ter voorbereiding op de start van de derde kuur dinsdagochtend. Onderweg naar de auto struikelde Isa, twee keer achter elkaar, op de grofbetonnen stoep: 1 keer echt hard. Ik dacht dat ik haar hoofd op het beton hoorde, maar zag geen bult, schaafwond of rode plek. Flinke schaafwonden op een scheen, knie en elleboog. Van de kuren met antibodies/antilichamen is niet goed in te schatten hoe erg de pijn eigenlijk is. Margrit en ik weten dat Isa geen mauwerd is. Toch twijffel ik soms, of iets echt zo'n pijn doet als ze zegt.  Ook omdat ze veelal toch rustig blijft en maar beperkte pijntrekken op haar gezicht heeft.

Schaafwonden kan ik echter plaatsen in het pijnspectrum. Als ik terugdenk hoe het ging, toen Isa was gevallen, zegt dat genoeg: Ze valt, huilt even, laat zich troosten, loopt weer verder en heeft het er daarna verder bijna niet over. Ook de dagen daarna niet. Dat laatste kan natuurlijk ook door de sterkere pijnen van de antibodies komen. Al met al een aardige bevestiging dat haar pijnsignalen met een gerust hart serieus genomen kunnen worden.

Isa ziet vooraf, bij navraag, wel op tegen een aantal aspecten van het ziekenhuis verblijf: Het de hele tijd op de kamer liggen; De vervelende ingrepen,  maar ook het vooruitzicht van pijn en zich ziek voelen. Daarentegen  verheugt ze zich vooraf al op de roomservice en het vele televisie kijken: "Dan mag ik lekker zelf kiezen wat ik wil eten en televisie kijken zoveel als ik wil".

De controles verliepen vlot en isa had het grote geluk dat ze 1 op 1 met één van de begeleidsters kon knutselen: kralen verfen, en kleien in de speelkamer. De speeljuf gaf aan dat ze blij is met de Nederlandse kindjes, omdat die het in het algemeen, leuk vinden om te spelen of iets te knutselen. Zij gaf aan dat de Amerikaanse kinderen meer vastzitten aan hun Nintendo's of Ipads en moeilijker te verleiden zijn tot meedoen.

Om vijf uur hadden we een kamer en om half zeven at Isa met smaak van haar eerste roomservice maal: Een banananenpannenkoek. Dat viel helemaal niet tegen.  Wel had ze onverwacht hoofdpijnklachten die tot dinsdagmiddag aanhielden. Was ze dan toch ook op haar hoofd gevallen? Isa wordt goed gecontroleerd op mogelijke symptomen hiervan.

Start van de derde Kuur

Dinsdag ochtend had Isa hoofdpijn, hoofdpijn die al voor de start van de kuur steeds erger werd. Tegen het middaguur kwam daar de typische "floeperpijn" bij, zoals Isa dat noemt, deze wordt bij Isa veroorzaakt door de kuur.  Ondanks alle toegediende morfine, hield ze pijn en was het een erg pittige start voor onze kleine bikkel. Intussen geeft ze allerlei opdrachten, wat voor film ze wil zien, appelsap, thee,  wat er van de roomservice moet komen Ze zei al vrij vlot "Nu ben jij mijn assistent  he", hhmmhhmm. Een van de ziekenhuis speeljuffen kwam langs om een half uurtje te knutselen.  "Plakken en knippen", Isa's standaard antwoord, op de vraag wat ze wil kiezen uit het rijke scala aan knutselvarianten in dit ziekenhuis. Prettig om te zien dat ze wordt afgeleid en net iets minder last van de pijn lijkt te hebben.

Na toediening van het toverdrankje "Benadril", viel Isa om half drie in slaap: helemaal out. Tussen 4 en 8 uur samen met de zuster, Isa elk half uur gewekt om te controleren, of haar bloeddruk, in wakkere en zittende toestand, wel voldoende zou zijn. Ongelooflijk hoe vast ze telkens sliep, een hele opgaaf om haar voor twee drie minuten wakker te krijgen en te houden. Zo doped als een ...uhh.

De morfine ging er rond half tien af en er kwamen geen signalen van hernieuwd ongemak of pijn. Tegen middernacht moest Isa nog eens gewekt worden voor een verplichte plas. Ze was makkelijk wakker te krijgen, stapte zelf uit bed en kon zelf lopen. Om half vijf 's nachts werd Isa uiteindelijk  pas wakker. Helaas met pijn, de Amerikaanse tegenhanger van paracetamol (Tylenol) was voldoende om haar binnen een uur weer onder zeil te brengen.

Halverwege de tweede kuur

Isa heeft vanochtend lekker uitgeslapen en werd pas tegen half tien wakker. Toen hadden er al een groepje dokters naar haar longen geluisterd en had ook de respiration crew zijn pufjes al op haar losgelaten. Dat ze zo lang sliep had als voordeel dat ik mijn wentelteefjes met aardbeien zelf kon opeten. Isa ontbeet later, met een bananenpannenkoek met twee gegrilde worstjes.

Ze had al voor de antibodies werden aangehangen pijn, maar niet zo erg als gisteren. Ze omschreef het als "de floeperpijn", die de antibodies bij haar steeds veroorzaken. Een half uur na de start van de medicijnen was Isa's bloedruk reeds in de gevarenzone. De zuster mat eerst twee heel lage waarden en daarna een extreem hoge, daarna weer twee (te) lage.

Het eerste half uur loopt het medicijn op halve snelheid in (6.4 ml/uur). Na een half uur wordt bezien wat de bijwerkingen zijn en of de snelheid naar 12.8 ml/uur verhoogd kan worden.  Op de kamer wordt dan door een arts en senior verpleegkundige overlegd, hoe verder te gaan: Stilleggen, op halve snelheid houden (dan duurt het dus 20 uur) of naar vol vermogen. Dit was vanochtend wel even spannend, vroeg in het traject al veel bijwerkingen en vertragingen is niet gunstig, omdat de hoeveelheid van ca. 128 ml antibodies er in principe, in uiterlijk 20 uur in moet zitten. In principe, een keer, een deel van de dosis missen, is acceptabel.  Uiteindelijk keken ze het nog een half uur aan en kon er daarna worden verhoogd. In dit geval werd ook het meetinstrument vervangen: Waarschijnlijk zijn de lage waarden veroorzaakt door een defecte bloeddrukmeter.

Isa had ook later op de ochtend veel pijn, maar ook dit was niet zo' erg, was ze  niet zo'n hoopje ellende, als tijdens de eerste dag.
Isa gaf zelf aan dat ze zich erg naar en ziek voelde. Gelukkig viel ze om half drie in slaap. Deze keer werd ze voor vijfen smiddags (detail) weer wakker, met veel pijn en jeuk waar ze helemaal gek van werd. Ze krijgt nu indien nodig vaker een middel tegen jeuk.  Ze was zo trillerig, dat ik haar naar de WC moest dragen.
Ze voelde zich een half uur echt heel naar met veel pijn. Ze herhaalde nog eens wat ze vanochtend al zei: "Ik ben echt heel ziek". Gelukkig viel ze al om kwart over zes in slaap. Ze was daarna nog een paar keer eventjes wakker, waarbij ze nog serieuze hoofd- en rugpijn had, maar dommelde tekens heel snel weer in. Tegen negenen heeft ze Tylenol gekregen voor de hoofdpijn, daarna heeft ze rustig verder geslapen..

Uiteindelijk was vandaag haar totale morfine consumptie met 19  mg, 1 mg hoger dan gisteren. Gisteren had ze 15 keer een dosis morfine bijgeklikt, vandaag 18 keer. Deze getallen lijken tegen te spreken dat het vandaag wat minder heftig voor Isa was. De dosis van gisteren heeft ze echter veel geconcentreerder in tijd, grotendeels tussen 10.30 en 14.30 uur gekregen.

Afijn de helft van deze kuur is binnen. Hopen dat het straks, donderdag en vrijdag zonder al te veel complicaties gaat lukken.

De dag zit er nu ook voor deze assistent wel op.

Dank aan Erp en de Erpse Krant

Dank
Al eerder  hebben wij in deze blog geprobeerd over te brengen wat de betrokkenheid en hulp vanuit onze omgeving betekend. Het heeft het voor ons een stuk gemakkelijker en draaglijker gemaakt.
De Stichting heeft ons een grote zorg uit handen genomen en wij zijn deze vijf mannen met een groot hart hier enorm dankbaar voor.

In onze lokale heraut: "De Erpse Krant" heeft het stichtingbestuur van "Isa gaat ervoor" bij afsluiting van de fondsenwerving een heel raak geformuleerd woord van dank en trots gepubliceerd.
Dit artikel van Jeroen Vissers beschrijft ook heel goed onze dankbaarheid en trots, daarom willen wij dat graag hier delen.


Erpse krant d.d. 28-6-2012, Jeroen Vissers 
Bedankt en een diepe buiging van respect

Een half jaar geleden stelden we onszelf als Stichting Isa Gaat Ervoor als doelstelling om 60.000 euro op te halen voor het goede doel: bijdragen aan de genezing van Isa Peters. Vandaag melden we, met gevoelens van trots en respect, dat we dit bedrag hebben gehaald.

Het is nog geen half jaar geleden dat we met een paar mensen de hoofden bij elkaar hebben gestoken om te bekijken hoe wij een deel van de zorgen van onze dorpsgenoten Arjan en Margrit weg zouden kunnen nemen. Om er voor te zorgen dat zij zich volledig zouden kunnen richten op hun zieke dochter Isa. En dat zij zich niet meer zouden hoeven te bekommeren om de naar schatting 60.000 euro die nodig zou zijn om hun dochter de nabehandeling in Amerika te geven die de kans op herstel groter zou maken.

Het zou lastig zijn. Daar waren we ons terdege van bewust. 60.000 Euro ophalen. Een ongekend hoog bedrag. Wetende weliswaar dat Arjan en Margrit zelf het hart op de goede plek hebben zitten. Altijd voor een ander klaar hebben gestaan. En actief betrokken zijn bij het Erpse verenigingsleven. Maar toch? Hoe groot zou Erp zijn?

Aan ideeën voor acties en evenementen geen gebrek. Maar, zo verzochten Arjan en Margrit ons vanuit hun aanvankelijke schroom om hun ‘probleem’ met de gemeenschap te delen, laat het dan vooral initiatieven zijn waar iets tegenover staat. Laat het geen ongebreidelde bedeltocht zijn naar dat eindbedrag, maar als mensen bereid zijn om ons te steunen, laat hen daar zelf ook iets positiefs uit halen. Vermaak. Plezier. Een goed gevoel.

Illusie

Het idee was aanvankelijk dat we als stichting de regie over de activiteiten zouden bewaken. Dat bleek al heel snel een illusie te zijn. We werden compleet overdonderd door de golf aan initiatieven die loskwam. Kleine initiatieven. Kinderen die hun zakgeld af kwamen geven. Of het geld dat ze hadden verdiend met een heitje voor een karweitje. Volwassenen, verenigingen en bedrijven die spontaan doneerden, wat vaak gepaard ging met hartverwarmende steunbetuigingen. Tot aan bewoners van het Simeonshof die kaarten maakten en verkochten.

Grotere initiatieven ook. Door jong en oud georganiseerd. En door jong en oud bezocht of gesteund. Het Love Today feest bij Café Schansoord, de BraderIsa op en rondom het schoolplein, I-Pop in Zaal Van Haandel en natuurlijk de sponsorlopen van de basisscholen. Met uiteindelijk als grote finale de tennismarathon op het sportpark aan de Watermolenweg, waar we als stichting bij de reeds gestarte organisatie aan hebben mogen sluiten.

Nog geen zes maanden verder zijn we nadat we voor het eerst bij elkaar zijn gekomen. En met ongelofelijk veel trots en een diepe buiging van respect naar iedereen die zich de afgelopen maanden op wat voor manier dan ook voor dit doel heeft ingezet, mogen we via deze weg melden dat we als stichting in totaal 86.732 euro hebben opgehaald. Meer, veel meer, dan waar we op hadden ingezet. Meer, veel meer, dan we hadden gehoopt.

Hoe verder?

Sinds eind vorig jaar heeft Isa veel te verduren gekregen. Ze onderging kuren. Bestralingen. Verbleef dagen achtereen in het ziekenhuis. Geïsoleerd. Alleen. En dat als meisje van vier jaar oud. Maar ze sloeg er zich doorheen. Glansrijk. Hoop gevend aan de mensen om haar heen. En gesteund, wie weet, door de reacties en acties in haar dorp; in ons Erp. Want hoe je het ook wendt of keert: Isa werd een beetje van ons allemaal. En haar hartewens - en die van de mensen om haar heen - om beter te worden, werd de onze.

Op dit moment is Isa in Amerika, waar zij gedurende een half jaar behandelingen ondergaat die de kans op herstel vergroten. Arjan is bij haar. En ook Margrit en de grote broer en zus van Isa vliegen deze zomer over. Opnieuw ondergaat zij zware behandelingen. In de onverbiddelijke hoop wederom dat die behandelingen zullen aanslaan.

Als stichting Isa Gaat Ervoor betalen wij het komende half jaar de kosten die niet door de verzekering worden vergoed. De acties die nog lopen, blijven wij als stichting uiteraard ondersteunen. Zodra de behandelingen van Isa achter de rug zijn, zal de stichting worden opgeheven. Notarieel is vastgelegd dat het bedrag dat dan nog op de rekening staat, volledig zal worden gedoneerd aan Villa Joep en de Kanjerketting. Daarmee komt het geld mede ten goede aan onderzoek naar neuroblastoom. Het feit dat de afgelopen maand vier kinderen aan deze ziekte zijn gestorven, geeft aan dat meer onderzoek hard nodig is. Heel hard.

Bedankt

Nog geen zes maanden geleden ontstond het initiatief voor de stichting. We stelden een doel. En trokken een plan. Een globaal plan. Hopende, niet meer dan dat, daarmee ons doel te gaan halen. Wat daarna gebeurde heeft onze stoutste verwachtingen overtroffen. Het heeft ons blij gemaakt. Trots. Enthousiast. Positief ook. Het afgelopen half jaar heeft een onuitwisbare indruk bij ons achter gelaten. En de bevestiging dat je er in Erp nooit alleen voor staat.

Via deze weg willen wij als stichting iedereen nogmaals en uit de grond van ons hart bedanken. Wij vroegen om uw steun. U gaf die. Spontaan. En onvoorwaardelijk. Dat verdient een groot compliment. Bedankt.