Helaas is er hier nog niets aan het groeien en bloeien. Uitgezonderd dan de bacteriën die nog steeds met verschillende antibiotica worden bestreden. Het overgeven is duidelijk een stuk minder geworden, bijna niet meer. Ze heeft nog wel steeds koorts en dit zal ook wel blijven zei de oncoloog tot de stamcellen gaan groeien. De nachten zijn nog steeds heel onrustig, er zitten nachten bij dat we elk uur zien.
Toch doet ze het heel goed zeggen de artsen en zusters en vinden ze haar mentaal heel sterk. Ze klimt zelf uit bed om op de po-stoel te gaan zitten en klimt zelf weer in bed. Ze werkt bijna altijd goed mee met onderzoeken ook al heeft ze hier duidelijk niet altijd zin in.
Ze slaapt overdag best veel, dan weer tv kijken dan weer wegdutten. Soms is ze wat boos maar toch is ze vaak heel lief en vraagt dan of we weer even bij haar komen liggen of zitten. Deze week toen ze weer spuugde en ik naast haar zat met één arm om haar heen en in de andere hand het overgeefbakje zei ik tegen haar "och meisje toch" waarop Isa tegen me aan kwam hangen en zei "mama, ik weet wel dat je van me houdt hoor", waarop ik antwoordde "ja, voel je dat?" waarop ze antwoordde "ja, dat voel ik mijn hart mama". Nou dan breek je toch. Wat een woorden voor een kleuter van 4.
vrijdag 30 maart 2012
zaterdag 24 maart 2012
Dip Dipper Dipst
Waarom ze de laatste chemo "zware chemo" noemen is intussen wel duidelijk geworden. Sjonge wat een ellende.
Isa's weerstand is echt helemaal afgebroken. Dinsdagnacht heeft ze ook koorts gekregen, daarom krijgt ze nu drie verschillende antibiotica. Zoals beloofd, zijn haar slijmvliezen aangetast, aangezien deze lopen van de mond tot kont is dit nogal wat. Vrijdag hebben ze een echo en ct-scan van haar darmen gemaakt en hieruit bleek dat de darmwand ontstoken was. De pijn die ze daaraan heeft valt tot nu toe mee, in veel gevallen is de pijn in de darmen zodanig dat dit met morfine wordt bestreden. dat is bij Isa gelukkig nog niet aan de orde.
Daarbij heeft ze waarschijnlijk ook een buikgriepje te pakken wat het er allemaal niet prettiger opmaakt.
Ze geeft ongeveer 10 keer per etmaal over, dit is alleen maar gal en het komt ongeveer uit haar tenen. Om die reden hebben ze de sondevoeding stopgezet en wordt het sonde slangetje nu gebruikt om de maagsappen en gal eruit te laten. Ze spuugt helaas nog even vaak, alleen de hoeveelheid is duidelijk minder. Ze krijgt sinds maandag voeding via de bloedbaan, zodat ze toch de nodige stoffen binnenkrijgt en niet teveel afvalt.
Arjan en ik lossen elkaar elke dag af, zo leven we een beetje in 2 werelden. Of in het ziekenhuis bij een hartstikke ziek kind, of thuis met 2 kinderen die hun "gewone" leventje leiden. Zelf zijn we allebei begonnen met hardlopen, doen dit ook vanuit het ziekenhuis en dan ziet de dag er toch weer iets anders uit, als je even lekker intensief buiten bent geweest. Zo proberen we er toch doorheen te komen en hopen dat die cellen heeeeel snel gaan groeien.
Isa's weerstand is echt helemaal afgebroken. Dinsdagnacht heeft ze ook koorts gekregen, daarom krijgt ze nu drie verschillende antibiotica. Zoals beloofd, zijn haar slijmvliezen aangetast, aangezien deze lopen van de mond tot kont is dit nogal wat. Vrijdag hebben ze een echo en ct-scan van haar darmen gemaakt en hieruit bleek dat de darmwand ontstoken was. De pijn die ze daaraan heeft valt tot nu toe mee, in veel gevallen is de pijn in de darmen zodanig dat dit met morfine wordt bestreden. dat is bij Isa gelukkig nog niet aan de orde.
Daarbij heeft ze waarschijnlijk ook een buikgriepje te pakken wat het er allemaal niet prettiger opmaakt.
Ze geeft ongeveer 10 keer per etmaal over, dit is alleen maar gal en het komt ongeveer uit haar tenen. Om die reden hebben ze de sondevoeding stopgezet en wordt het sonde slangetje nu gebruikt om de maagsappen en gal eruit te laten. Ze spuugt helaas nog even vaak, alleen de hoeveelheid is duidelijk minder. Ze krijgt sinds maandag voeding via de bloedbaan, zodat ze toch de nodige stoffen binnenkrijgt en niet teveel afvalt.
Arjan en ik lossen elkaar elke dag af, zo leven we een beetje in 2 werelden. Of in het ziekenhuis bij een hartstikke ziek kind, of thuis met 2 kinderen die hun "gewone" leventje leiden. Zelf zijn we allebei begonnen met hardlopen, doen dit ook vanuit het ziekenhuis en dan ziet de dag er toch weer iets anders uit, als je even lekker intensief buiten bent geweest. Zo proberen we er toch doorheen te komen en hopen dat die cellen heeeeel snel gaan groeien.
maandag 19 maart 2012
Stamcelteruggave
Vanmiddag half 2 was het zover, de laborant kwam met een soort steekwagentje binnengereden met daarop een tonnetje. Na het ondertekenen van vele formulieren door de kinderarts en oncoloog werden de bevroren stamcellen uit het tonnetje gehaald. Toen nog check check dubbelcheck, of ze inderdaad van Isa waren. Het zakje met de stamcellen werd in water ontdooit en toen via het infuus aan Isa gegeven. Binnen een kwartiertje zaten alle 57 miljoen cellen erin. Het verliep allemaal goed, de dokters bleven erbij tot het allemaal ingelopen was, dit doen ze voor het geval dat ze allergisch reageert op de toegevoegde eiwitten. Gelukkig gebeurde dit niet.
Na 5 minuten begon Isa al een heel aparte geur te verspreiden, dit komt door de vloeistof die ze hebben toegediend om de cellen in te vriezen. Het is een hele aparte weeïge geur: Een mengeling van zwavel, zure appels en bamikruiden. Nergens mee te vergelijken dus eigenlijk.
Na 5 minuten begon Isa al een heel aparte geur te verspreiden, dit komt door de vloeistof die ze hebben toegediend om de cellen in te vriezen. Het is een hele aparte weeïge geur: Een mengeling van zwavel, zure appels en bamikruiden. Nergens mee te vergelijken dus eigenlijk.
zondag 18 maart 2012
Eind van de hoge dosis chemo
Zo nu eerst een ...
Neh, de kuur zelf is binnen maar morgen, maandag worden de stamcellen teruggegeven en begint een drie tot vijf weken durende diepe dip van de chemo. Het ergste van deze kuur moet dus nog komen. Hoe lang het duurt hangt vooral af van de groei van nieuw beenmerg uit de stamcellen.
Nadat Isa vrijdag maar bleef overgegeven hebben ze haar s'avonds min of meer platgespoten met een stevig versuffend middel.
Dit heeft heel goed uitgepakt, ze heeft veel geslapen en bijna niet meer gespuugd. Ze was wel zo versuft dat ze zaterdag niet veel heeft gepraat en de hele dag in bed is gebleven. Zaterdagnacht werd de laatste chemo afgesloten. Het infuus bestond daarna alleen nog uit vloeistof om de nieren te ontlasten en enkele medicijnen om bijwerkingen tegen te gaan.
Zondagmorgen kwam er "langzaam maar zeker, maar zeker langzaam" weer wat meer leven in de brouwerij. s'Middags kwamen haar neef Noah en nichtje Mila uit Olst op bezoek met Alex en Judith. Het eerste uur lag Isa met haar rug naar hen toe, half te soezen. Daarna kletste ze even mee, paar slokjes drinken, en ging ze uit bed op een stoel zitten. Tien minuten later had de verpleegkundige haar losgekoppeld en kon ze mee verstoppertje spelen en dansen in de hal. Ja dit is niet de eerste keer dat Noah en Mila haar weer activeren, van bijna nul tot honderd.
Er was een voorzichtig voorjaarszonnetje en Isa wilde graag naar buiten, dus toen Olst weer naar Olst vertok, zijn wij even met een rolstoel, gaan wandelen over landgoed Brakkensteijn.
Lekker op het gemak in de zon kuieren over een mooi afwisselend landgoed. Kortom het zag er vandaag toch radicaal anders uit dan gisteren.
Bij terugkomst was Isa wel echt op, ze klom met moeite in bed en heeft daarna nog even televisie gekeken en een paar happen gegeten.
Morgenmiddag rond twaalf uur vindt de reïnfusie van stamcellen plaats, dat is best een spannend moment waar wij allebei bij zullen zijn. Oma Dora onze trouwe en flexibele, vliegende keep, vangt Lot en Joppe dan weer op.
Ok tot nader...
Neh, de kuur zelf is binnen maar morgen, maandag worden de stamcellen teruggegeven en begint een drie tot vijf weken durende diepe dip van de chemo. Het ergste van deze kuur moet dus nog komen. Hoe lang het duurt hangt vooral af van de groei van nieuw beenmerg uit de stamcellen.
Nadat Isa vrijdag maar bleef overgegeven hebben ze haar s'avonds min of meer platgespoten met een stevig versuffend middel.
Dit heeft heel goed uitgepakt, ze heeft veel geslapen en bijna niet meer gespuugd. Ze was wel zo versuft dat ze zaterdag niet veel heeft gepraat en de hele dag in bed is gebleven. Zaterdagnacht werd de laatste chemo afgesloten. Het infuus bestond daarna alleen nog uit vloeistof om de nieren te ontlasten en enkele medicijnen om bijwerkingen tegen te gaan.
Zondagmorgen kwam er "langzaam maar zeker, maar zeker langzaam" weer wat meer leven in de brouwerij. s'Middags kwamen haar neef Noah en nichtje Mila uit Olst op bezoek met Alex en Judith. Het eerste uur lag Isa met haar rug naar hen toe, half te soezen. Daarna kletste ze even mee, paar slokjes drinken, en ging ze uit bed op een stoel zitten. Tien minuten later had de verpleegkundige haar losgekoppeld en kon ze mee verstoppertje spelen en dansen in de hal. Ja dit is niet de eerste keer dat Noah en Mila haar weer activeren, van bijna nul tot honderd.
Er was een voorzichtig voorjaarszonnetje en Isa wilde graag naar buiten, dus toen Olst weer naar Olst vertok, zijn wij even met een rolstoel, gaan wandelen over landgoed Brakkensteijn.
Lekker op het gemak in de zon kuieren over een mooi afwisselend landgoed. Kortom het zag er vandaag toch radicaal anders uit dan gisteren.
Bij terugkomst was Isa wel echt op, ze klom met moeite in bed en heeft daarna nog even televisie gekeken en een paar happen gegeten.
Morgenmiddag rond twaalf uur vindt de reïnfusie van stamcellen plaats, dat is best een spannend moment waar wij allebei bij zullen zijn. Oma Dora onze trouwe en flexibele, vliegende keep, vangt Lot en Joppe dan weer op.
Ok tot nader...
vrijdag 16 maart 2012
Nog 1 dagje chemo te gaan
De eerste drie dagen redelijk goed doorgekomen maar nu is het overgeven begonnen en het lijkt ook niet te stoppen. Vandaag al ongeveer 10 keer, er blijft dus echt niets binnen. Ze kreeg hier wel al medicijnen voor nl. Dexa, andere keren werd ze hier ontzettend opstandig en boos van maar dat is nu helemaal niet het geval. Ik denk dat ze vandaag al wel honderd keer heeft gezegd: "mama, ik vind jou heel lief".
woensdag 14 maart 2012
1e nacht met chemo zit erop
Gisteren overdag ging het best goed, samen met de pedagogisch medewerkster pizza gemaakt en in haar kamer met een mobiel oventje gebakken. De cliniclowns waren ook nog langs geweest en dat is ook altijd leuk. 's Middags even naar het plein geweest om konijntjes te knuffelen. Die komen elke week een uurtje in het ziekenhuis. Ze wil dan alleen net het konijntje wat even weg is. Maar geen probleem zeg ik, tijd genoeg, we wachten gewoon tot ie terug is. Na een half uur gaan we helemaal onder de konijnenharen terug naar de kamer. Daar valt ze toch ietwat uitgeput in slaap. Om 5 uur komt het eten maar ze heeft geen honger, heel de dag heeft ze weinig gegeten. 's Avonds krijgt ze daarom sondevoeding.
De nacht is onrustig geweest, veel plassen en tegen de ochtend spuugt ze al haar sondevoeding eruit, incl. het sondeslangetje. Tijdens het bed verschonen kruipt ze zolang in mijn bed en wil niet meer in haar eigen bed liggen, nou dan ruilen we toch. Dus ik heb in het luxe ziekenhuisbed verder geslapen. De zuster was 's morgens wel verrast, "Isa wat ben je toch gegroeid".
De nacht is onrustig geweest, veel plassen en tegen de ochtend spuugt ze al haar sondevoeding eruit, incl. het sondeslangetje. Tijdens het bed verschonen kruipt ze zolang in mijn bed en wil niet meer in haar eigen bed liggen, nou dan ruilen we toch. Dus ik heb in het luxe ziekenhuisbed verder geslapen. De zuster was 's morgens wel verrast, "Isa wat ben je toch gegroeid".
zondag 11 maart 2012
Klaar voor de volgende hobbel
Bijna 3 weken thuis geweest en weer helemaal klaar voor de volgende hobbel: zware chemo (5 dagen) een dag rust en dan opvolgend teruggave van de eerder geoogste stamcellen.
Isa is regelmatig naar school geweest, soms gaf ze 's morgens al aan, ik wil niet. Moeilijk is het dan voor ons om te bepalen of ze gewoon geen zin heeft of dat ze zich moe en/of niet lekker voelt.
We proberen het subtiel te stimuleren "wist je dat er vandaag iemand uit je klas jarig is". De uiteindelijke keuze laten we toch bij haar. We merken dat we een hard " nee" het beste kunnen accepteren. We merken dat ze nog wat minder energie heeft dan voor de operatie.
De eerste dag na de vakantie kwam ze 's morgens om 8.15 uur beneden met haar kleren in de hand, "zo, ik ga nu meteen mee naar school." "Ja maar, de medicijnen dan?" Gaven wij aan, "Die komen jullie dan gewoon op school geven". Oplossingsgericht is ze wel.
Bij het toedienen van de medicijnen om kwart over tien, gaf ze aan dat ze wat moe was en mee naar huis wilde. Even afgeleid: puzzeltje met pappa, pappa een snelle zoen, laten blijven en puzzeltje samen met de juf. Een kwartier later belde de juf, Isa was helemaal geflipt, boos en opstandig en wilde naar huis. We hebben haar dus snel opgehaald en de hele dag is ze boos en opstandig gebleven "ik voel me rot" geeft ze dan ook wel aan.
De volgende dag bij het opstaan zei ze al "ik voel me vandaag wel vrolijk". Zo zijn de afgelopen weken een beetje geweest, soms vrolijk en soms boos en opstandig.
Vandaag hebben we met z'n allen nog heerlijk genoten van het lentezonnetje: lekker de hele dag buiten. Maandag worden we weer verwacht in Nijmegen voor de voorbereiding, dinsdag begint de kuur.
De oncoloog geeft aan dat we er van uit moeten gaan dat Isa ongeveer vier weken in het ziekenhuis zal blijven. We hopen dat ze er niet zo ziek van wordt als haar voorgangers. We zullen zien.
Isa is regelmatig naar school geweest, soms gaf ze 's morgens al aan, ik wil niet. Moeilijk is het dan voor ons om te bepalen of ze gewoon geen zin heeft of dat ze zich moe en/of niet lekker voelt.
We proberen het subtiel te stimuleren "wist je dat er vandaag iemand uit je klas jarig is". De uiteindelijke keuze laten we toch bij haar. We merken dat we een hard " nee" het beste kunnen accepteren. We merken dat ze nog wat minder energie heeft dan voor de operatie.
De eerste dag na de vakantie kwam ze 's morgens om 8.15 uur beneden met haar kleren in de hand, "zo, ik ga nu meteen mee naar school." "Ja maar, de medicijnen dan?" Gaven wij aan, "Die komen jullie dan gewoon op school geven". Oplossingsgericht is ze wel.
Bij het toedienen van de medicijnen om kwart over tien, gaf ze aan dat ze wat moe was en mee naar huis wilde. Even afgeleid: puzzeltje met pappa, pappa een snelle zoen, laten blijven en puzzeltje samen met de juf. Een kwartier later belde de juf, Isa was helemaal geflipt, boos en opstandig en wilde naar huis. We hebben haar dus snel opgehaald en de hele dag is ze boos en opstandig gebleven "ik voel me rot" geeft ze dan ook wel aan.
De volgende dag bij het opstaan zei ze al "ik voel me vandaag wel vrolijk". Zo zijn de afgelopen weken een beetje geweest, soms vrolijk en soms boos en opstandig.
Vandaag hebben we met z'n allen nog heerlijk genoten van het lentezonnetje: lekker de hele dag buiten. Maandag worden we weer verwacht in Nijmegen voor de voorbereiding, dinsdag begint de kuur.
De oncoloog geeft aan dat we er van uit moeten gaan dat Isa ongeveer vier weken in het ziekenhuis zal blijven. We hopen dat ze er niet zo ziek van wordt als haar voorgangers. We zullen zien.
Abonneren op:
Posts (Atom)