Halleluja en de vierde kuur

Geen bericht is goed bericht.
Ik zal beginnen bij de week voor de 4e kuur.

In de week na de korte ziekenhuisopname (voor het oogsten van de stamcellen), was Isa barstensvol levenslust: veel naar school, bij andere kinderen spelen, vrolijk en zin in van alles. Heerlijk om die schaterlach weer te horen.

De ochtend voor de laatste schooldag om 6.00 uur was ze al klaarwakker, helemaal stralend van voorpret voor de kerstviering en de bijbehorende bijdrage aan de lunch op school. Onder het mom van : "ik ben bang" lig ik bij haar, het lijkt er meer op dat ze een luisterend oor voor haar enthousiasme nodig heeft. Dat Isa zo straalt van levenslust maakt dat Margrit en ik zo ongeveer door het huis huppelen. Bijzonder dat dat zo'n stevig gevoel van geluk opwekt. Ook tIjdens de kerstdagen was ze vol levenslust, lekker spelen met de nichtjes en neefjes en genieten van de extra aandacht. Op wat uiterlijkheden na, is er eigenlijk aan niets te merken dat er iets niet goed zou zijn.

We hebben echt even kunnen genieten de afgelopen week, uitgebreid samen met zijn vijfen ontbijten en zelfs met zijn allen naar de bioscoop.

Het wegvallen van de directe zorg om hoe het met Isa gaat geeft ruimte voor Margrit en mij om te kijken naar alles wat er mee te maken heeft: Hoe doen we dat met Amerika? Allemaal samen naar de VS en Joppe en Lot daar naar school? of Arjan alleen, met een aantal bezoeken van Margrit en in de zomervakantie ook van Joppe en Lot? Hoe ingrijpend is het voor hen om nu ze toch al wat wiebelig zijn, in een anderstalige omgeving naar school te gaan? Los van al het bekende en alle klasgenoten en vriendjes? Het zijn uiteraard twee talenwondertjes, maar toch. Tot nu toe waaien onze ideeën daarover mee met de opeenvolgende ervaringen en stukjes informatie die we daarover ontvangen.

Hoe we gaan heeft natuurlijk grote impact op de benodigde financiën en daarmee ook op de manier waarop we die bij elkaar kunnen brengen.
De kaderorganisatie voor neuroblastoom "Villa Joep" is vollop in beweging, daar kunnen we eind januari wat meer van verwachten. Intussen hebben we zelf een gesprek met een vergelijkbaar gezin. Zij zijn met zijn allen gegaan en de twee kinderen zijn daar naar school gegaan. Fijn dat we dat uit Demeester hand kunnen horen.

Over alles eromheen gesproken: De grote betrokkenheid bij ons gezin en de gezondheid van Isa is hartverwarmend. De belangstelling, de kaartjes, de reacties op de Blog, de hulpvaardigheid van onze hele omgeving, het begrip en de ruimhartigheid van onze beide werkgevers, dat is de mooie kant van deze gebeurtenis, ongelofelijk hoeveel steun dit biedt. Dit is een mooie plek om jullie daarvoor te bedanken.

Nog even naar het nu:
Donderdag de 28e begon de vierde chemokuur, Isa weet niet beter dan dat ze naar het ziekenhuis moet, dat vindt ze niet leuk, maar ze wordt pas verdrietig als ze hoort dat haar broer en zus intussen gaan logeren bij Jim en Fien. De chemo's zijn sinds vanavond binnen. Het is goed verlopen, zonder een enkele keer overgeven!! Wel ziet Isa er ongezond uit: Grauw en wallen onder de ogen, de levenslust is even weg uit haar ogen, maar.... Straks naar huis, ook nog met oud en nieuw thuis, Super!!

een lekker weekje

Je zou bijna zeggen dat we een "gewone" week achter de rug hebben. Minder leuk was het overgeven (2x) en nog 2x een nieuw sondeslangetje erin.
Leuk was:
* Elke dag naar school. Als je dan "gewoon" heel de week komt krijg je natuurlijk net als de rest ook een takenbrief. Alleen vindt ze dat dan weer minder, "stomme takenbrief" kreeg ik al te horen deze week.
* Bezoek van haar 2 oude kleuterjufs
* Oma Dora jarig
* Vrijdagmiddag spelen bij klasgenootje
* Zaterdagavond om 20.00 uur naar  de motorshow van Vuur & Vlam
* Zondag van 14.00 uur tot 18.00 uur naar Vuur & Vlam. En telkens als ik haar weer zag vroeg ze met schrik: "we gaan toch niet naar huis he?"
Het gaat nu dus hartstikke goed met haar. Alleen 's avonds is ze wel helemaal op en is het een drama om haar dan in bed te leggen. Heel erg opstandig en echt alles is dan stom en verkeerd.
Maandagmorgen zijn we weer naar Nijmegen vertrokken en hier hebben ze bloed afgenomen om te kijken of er genoeg stamcellen in zaten. Hier moesten we 3 uur op wachten dus wij zijn met z'n drieën de stad ingegaan en hebben een broodje gegeten en wat geshopt. Om half 4 kregen we het verlossende telefoontje van het ziekenhuis dat er genoeg stamcellen in zitten en Isa dus wordt opgenomen. Dinsdagmorgen wordt er eerst nog een lijn in haar lies geplaatst (gebeurt onder narcose) en daarna gaan ze via die lijn de stamcellen uit haar bloed halen.

weer thuis na de 3e kuur

Isa is zondagmiddag weer thuisgekomen na 5 dagen chemo. Het was hartstikke goed gegaan, ze vroeg de hele tijd of we bezoek mee wilde nemen. Alleen papa of mama is natuurlijk ook maar saai. Dus vrijdag was Hester met Sara en Hanna gekomen en zaterdag Sandra met Freekje en Jouke. Dat vindt ze dan echt supergezellig. Isa heeft in het ziekenhuis geen mutsje/doekje op haar hoofd en wij dachten zelf dat dat dan wel indruk zou maken op het bezoek. Maar toen aan Hanna werd gevraagd hoe het met Isa was was haar antwoord: "joh, weet je hoe haar deur opengaat? daar moet je gewoon tegen aan schoppen" (is nl. een automatische deur met een plaatje op de muur bevestigd waar je tegenaan schopt) en "ze heeft een wc helemaal voor haar alleen". Toch weer verrassend voor ons volwassenen hoe kinderen reageren.
Zaterdag had ze pas voor de 1e keer overgegeven. Voor ze zondag naar huis mocht moesten ze nog een naaldje plaatsen in haar been, hier maakte ze zich zo druk om dat ze weer over moest geven en ook haar sondeslangetje er uit kwam. Oma Lidy had in het ziekenhuis geslapen bij Isa en heeft haar gelukkig ook kunnen troosten.
Papa had thuis een appeltaart gebakken dus het was weer een welkom thuis voor Isa.
Helaas had ze 's nachts thuis weer overgegeven en kwam haar sondeslangetje er weer uit. Wat een paniek zie je dan bij haar. Nadat alles weer gepoetst was mocht ze bij papa en mama in bed en dan is ze weer enorm opgelucht en kletst ze je de oren van het hoofd, jammer dat dat 's nachts om 2.00 uur is......
's Morgens heeft iemand van de thuiszorg de sonde weer opnieuw ingebracht en toen wilde Isa wel naar school. 's Middags heeft ze rustig thuis op de bank gezeten en wat tv gekeken.

Positieve uitslag

Vandaag hebben we de uitslag gekregen van de MIBG-scan en de beenmergpunctie. Het beenmerg is schoon en volgens de scan doen de chemokaspers het heel goed en is zelfs voor ons als leek een duidelijk verschil te zien op de scan. De oncoloog gaf zelf aan dat hij geen beter nieuws had kunnen geven vandaag. Geweldig natuurlijk.
Na afloop van deze chemo krijgt ze elke dag medicijnen (neupogen) ingespoten, een soort pokon voor haar bloed. Na ongeveer 10 dagen kunnen ze dan haar stamcellen uit haar bloed filteren wat ze later na de zwaardere chemo's weer terug gaan zetten.
Maar vandaag is ze haar 2e dag chemo goed doorgekomen, nog niet overgegeven en vanmiddag heeft ze zelfs samen met Joppe geknutseld.

Samen Sinterklaas vieren en weer verder

Jawel jawel sinds het laatste chemoshot van 28 november zijn we vooral met zijn vijfen samen thuis geweest. Donderdag en vrijdag 1 en 2 december de geplande voortgangscans in Nijmegen met als bonus extra rode bloedlichaampjes zodat ze het weekend ook nog een beetje energiek kon zijn. Want energiek was ze, vrolijk wakker worden en zo veel mogelijk naar school. Heerlijk om te zien. Ze viel ook nog met haar neus in de Sinterklaas. Isa kon zo haar Sinterklaaskriebels op hetzelfde niveau brengen als dat van haar broer en zus, temeer omdat deze beiden enkele dagen moesten missen vanwege een buikgriep. Lot en Joppe snappen nu nog beter hoe vervelend het is om over te geven en slap op de bank te zitten, ook al mag je dan de hele middag televisie kijken.
Zaterdag werden we hartelijk ontvangen op het Sinterklaasfeest van waterschap Aa en Maas; Erg leuk, ook voor pappa. Voor Isa was het logeren in Raalte het grote hoogtepunt, met zondagochtend een heuse pietentaart in/bij de schoen en pakjes tijdens het opeten ervan. Maandag 5 december s'ochtends en het eind van de middag naar school om de ontknoping van het sinterklaasverhaal mee te maken met als kers op de taart pakjes thuis voor de open haard.

6 december terug op aarde en in Nijmegen: Het begin van de derde chemokuur, je ziet haar dan in enkele uren ziek worden.

We zijn nog in afwachting van de resultaten van het nieuwe beeld van de uitzaaiingen (de MIBG scan). Indien de resultaten zo goed zijn als we verwachten kan het Amerika deel en alles dat daar voor nodig is worden voorbereid en vormgegeven.

weekend thuis

Afgelopen vrijdag de 25e heeft Isa het laatste stukje van haar 2e chemo gekregen. We hadden ook een controleafspraak met haar Oncoloog. Hij was ontzettend positief over hoe het nu gaat met Isa. Hij vond haar er goed uitzien en haar schoolbezoeken werden ook heel erg gewaardeerd. Hij leidt hieruit af dat de kuur aanslaat. Dat ze af en toe nog botpijn heeft in haar  armen/benen was voor hem niets verontrustends. Zijn woorden waren: "bij de botten gaat alles langzaam, behalve breken." Voor ons heel geruststellende woorden omdat wij de laatste tijd wel onzekerheid voelden over het effect van de kuren.
A.s. donderdag krijgt Isa een beenmergpunctie en een MIBG-scan en vrijdag een 2e MIBG-scan. Uit de beenmergpunctie kunnen ze afleiden of het beenmerg schoon is, resultaten zijn er na ca. een week.  Met de MIBG-scan worden de uitzaaiing van de tumor in beed gebracht, deze worden vergeleken met de scan van voor de behandeling.  Samen geven ze een beeld over in welke mate de kuur al is aangeslagen. Uitslag hiervan zal waarschijnlijk de week erop zijn.

Vrijdagmiddag waren we weer thuis en waren de Sint en 2 Pieten van Margrit's werk bij ons thuis op bezoek. Dit was echt heel speciaal en ze vonden het alle drie heel erg leuk.
Isa heeft  zondag de hele middag vrolijk gespeeld met haar neven en nichten tijdens het Sinterklaasfeest bij opa en oma in Erp. Erg gezellig.
Maandagmorgen is ze weer om 10.15 uur naar school gegaan en 's middags de hele middag. Dus zoals je leest, het gaat nu hartstikke goed met haar.

Weer thuis

Isa is vanmiddag na 6 nachtjes slapen in het ziekenhuis in Veghel weer thuis gekomen. Haar koorts is gezakt, ze krijgt paracetamol om het te onderdrukken en nog 2 extra dagen antibiotica (waar we voor terug moeten komen in Veghel).
Je merkt nu aan Isa dat de chemokaspers vanalles aan het stuk maken zijn. Haar eetlust wordt duidelijk minder en het smaakt haar ook niet meer zo goed. Je ziet dat ze hier van baalt want ze wil van alles maar als ze het dan heeft vindt ze het toch niet lekker. In het ziekenhuis wordt echt gevraagd: "Isa, wat vind je lekker: pizza, pannenkoek, roze koek, tosti, worstenbroodje, chips, ijsje, milkshake. Zeg maar wat je wilt hebben." Haar ogen worden dan groot en begint helemaal te stralen maar als ze het dan voor zich heeft eet ze drie muizenhappen.
Vanmorgen om 10.00 zei ze dus tegen mij: "ik lust wel chips, want dat mag hier gewoon in het ziekenhuis." Ik heb haar toen toch maar duidelijk gemaakt dat we echt niet op woensdagmorgen aan de chips gaan. Tja, ik weet het, ik ben keihard......
Haar slijmvliezen in haar mond en darmen zijn ook aangetast. Ze heeft daardoor veel buikpijn gehad en durft ook bijna niet naar de wc te gaan omdat dat pijn doet.
Vrijdagmorgen moeten we weer naar Nijmegen voor controle en ze krijgt dan meteen haar laatste deel van haar 2e chemokuur. Als alles goed is mag ze meteen weer mee naar huis, dus hopelijk, ik durf het bijna niet te zeggen, zijn we weer een keertje met z'n allen thuis in het weekend.

Rust in huize Peters???

Je zou het verwachten, Isa lekker thuis dus weer even het normale gezinsleven met z'n vijven.
Voor deze week stond alleen voor donderdag een mri-scan en chemo gepland in Nijmegen.
Maar hoe is tot dusverre deze week verlopen....
Maandagmorgen is Isa even naar school geweest en dinsdag morgen ook, vond ze weer hartstikke leuk. Echter dinsdagmiddag/avond kreeg ze koorts, contact gelegd met Nijmegen en we mochten naar het ziekenhuis in Veghel gaan. Hier hebben ze bloed gecontroleerd en intussen was de koorts weer gezakt en het bloed was goed genoeg om toch weer naar huis te mogen.
Woensdagmorgen toch weer even naar Veghel om opnieuw het bloed te laten controleren.  Haar leuco's (witte bloedlichaampjes) zijn heel laag dus ze zit in haar dip (wat ook gebruikelijk is na de chemo). Ze had geen koorts dus mocht mee naar huis.
Donderdagmiddag, koorts dus weer hup naar Veghel. Weer bloed gecontroleerd en na overleg met Nijmegen kreeg ze toch de chemo toegediend. Rond 17.00 uur waren we weer thuis. 's Avonds rond 20.00 uur weer koorts, dus weer naar Veghel. Hier krijgt ze nu 3x daags antibiotica toegediend en zal 3 dagen moeten blijven.
Dus eigenlijk valt het wel mee met die rust in huize Peters.....

Kanjerketting

We hebben een nieuwe foto toegevoegd aan de diavoorstelling. Hier staat Isa op met de "Kanjerketting".
Deze Kanjerketting heeft ze gekregen van de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker).
Het is een beloningssysteem dat bestaat uit kralen. Elke Kanjerkraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Bv. Een chemokuur, een spoedopname, een scan, een prikje, haarverlies, een superdag, een ongelooflijke rotdag, een operatie enz.
De Kanjerkralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandelingen en Isa kan dan uitkijken naar haar beloning. Maar de Kanjerketting is meer, hij maakt letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is en hij vertelt het unieke verhaal van Isa. De ketting had Isa ook bij toen ze de eerste keer weer naar school ging en ze maakte er dankbaar gebruik van om zo wat te vertellen.
Achteraf is het ook een tastbare herinnering voor haar aan een ingrijpende periode.

Weer thuis

Isa is vanmiddag om 12.00 uur weer thuisgekomen. Na 2 dagen chemo en een paar keer spugen mocht ze weer naar huis. Ze is nog vrij mat, hopelijk herstelt ze snel zodat ze waar een keer naar school kan. Goed om te weten is dat Isa reeds de waterpokken heeft gehad en het dus niet erg is als er kinderen op school zijn met waterpokken.
A.s. donderdag en volgende week donderdag gaat ze weer terug voor een shotje chemo, misschien kan dit wel in het ziekenhuis in Veghel, scheelt ons weer kilometers en tijd natuurlijk.

2e kuur dag 1

Na een paar heerlijke dagen thuis vanmorgen toch maar weer vertrokken naar Nijmegen. Isa ging zonder protest mee, alleen toen ze in het ziekenhuis was en weer op haar bed moest gaan liggen protesteerde ze. Ze had weer praatjes genoeg en was lekker vrolijk. Rond 12.00 uur werden de chemokaspers weer aangesloten en dit ging goed tot na het avondeten, ze spuugde weer alles uit, ook haar sonde kwam er weer uit. Onder luid protest werd die weer opnieuw ingebracht, daarna is ze als een blok in slaap gevallen.

naar school

Isa is vandaag 2 uurtjes naar school geweest. Ze had er ontzettend veel zin in, op het moment dat we  daadwerkelijk gingen voelde ze toch een klein drempeltje: "zullen we nog even wachten?". Het ging super, de kinderen zaten in de klas fruit te eten in de kring en Isa kon lekker aanschuiven. Ze had haar kanjer/kralenketting meegenomen en begon hier meteen over te vertellen. Juf Rieky liet op het digibord Isa's weblog zien met de foto's, hier kon ze ook meteen iets over vertellen.
Haar haren zijn echt enorm aan het uitvallen daarom hebben we ze kort geknipt en draagt ze een hoofddoekje.
De juf had de kindjes hierover al ingelicht, toen tijdens het spelen het hoofddoekje wat scheef ging zitten trokken de kindjes haar doekje even recht. Geweldig hoe die kleuters daarmee om gaan. Toen we thuis waren zei Isa dan ook, "ze lachten mij helemaal niet uit om mijn hoofddoekje en de kindjes waren heel lief voor mij."

Effe thuis

Isa is vanmiddag (na bijna 3 weken ziekenhuis) om 16.00 uur thuisgekomen. Echt onvoorstelbaar hoe snel ze kan herstellen. Een paar dagen geleden nog hartstikke ziek en sinds gisteren/vandaag gaat het hartstikke goed. Vanmorgen de hele morgen spelletjes gespeeld, liedjes gezongen en een heel boek uitgelezen met oma Lidy. Toen we vanmiddag vertelden dat ze naar huis mocht was ze echt ontzettend blij, heerlijk om die geweldige glimlach te zien.
Heerlijk een paar daagjes thuis, eindelijk weer ff met z'n vijven. Donderdag moet ze weer naar Nijmegen voor haar 2e kuur, ze hebben wel gezegd dat deze minder heftig is dan de eerste.

Isa

Isa heeft sinds woensdagochtend niet meer overgegeven, ze hebben bepaalde medicijnen nu niet meer via de sonde gegeven maar via het infuus. Ze komen dus nu in de bloedbaan terecht ipv in haar maag. Hierdoor komt haar maag wat meer tot rust en het werkt dus ook. vandaag was ze ook weer wat aangekomen in gewicht, dit werd ook weer tijd want ze is al 5 kilo afgevallen, helaas mama niet.....
Nadeel van het geven van medicijnen via het infuus is dat ze nog niet naar huis mag, maar het is wel de bedoeling dat dit wel weer via de sonde gegeven gaat worden. Wanneer weten we nog niet.

Oktober 2011

Isa Peters is een meisje van 4 jaar en het zusje van Lot van zeven jaar en Joppe van 5 jaar.

Eindelijk mocht Isa na de vakantie naar school ; Ze stond te trappelen. 

Helaas werd ze al na twee weken ziek en moest ze thuis blijven. 

Na diverse dokter- en ziekenhuisbezoeken kregen we op 14 oktober de diagnose: een uitgezaaide tumor uitgaande van het zenuwstelsel.

Medische term: Neuroblastoom, stadium 4.

Met de huidige medische stand is er een goede kans op genezing met ook een reëele kans dat het mis gaat.
Nijmegen is één van de vier ziekenhuizen in Nederland waar deze soort tumor wordt behandeld.  Hier is Isa op de goede plek en gaan we voor genezing.

We zijn nog maar net onderweg, maar het is wel duidelijk dat dit de komende ca. anderhalf jaar een enorme impact op het leven van Isa, maar ook die van haar zus Lot, broer Joppe  en haar ouders zal hebben.  

Van donderdag 20 oktober tot maandag de 24e is de eerste vijfdaagse Chemokuur toegediend.

Ze draagt het flink maar is er echt ziek van.  

Haar eten krijgt ze voornamelijk via een buisje door de neus rechtstreeks in haar maag. 

Op het moment dat ze dit voldoende verdraagt mag ze een korte periode naar huis.