zaterdag 31 december 2011

Halleluja en de vierde kuur

Geen bericht is goed bericht.
Ik zal beginnen bij de week voor de 4e kuur.

In de week na de korte ziekenhuisopname (voor het oogsten van de stamcellen), was Isa barstensvol levenslust: veel naar school, bij andere kinderen spelen, vrolijk en zin in van alles. Heerlijk om die schaterlach weer te horen.

De ochtend voor de laatste schooldag om 6.00 uur was ze al klaarwakker, helemaal stralend van voorpret voor de kerstviering en de bijbehorende bijdrage aan de lunch op school. Onder het mom van : "ik ben bang" lig ik bij haar, het lijkt er meer op dat ze een luisterend oor voor haar enthousiasme nodig heeft. Dat Isa zo straalt van levenslust maakt dat Margrit en ik zo ongeveer door het huis huppelen. Bijzonder dat dat zo'n stevig gevoel van geluk opwekt. Ook tIjdens de kerstdagen was ze vol levenslust, lekker spelen met de nichtjes en neefjes en genieten van de extra aandacht. Op wat uiterlijkheden na, is er eigenlijk aan niets te merken dat er iets niet goed zou zijn.

We hebben echt even kunnen genieten de afgelopen week, uitgebreid samen met zijn vijfen ontbijten en zelfs met zijn allen naar de bioscoop.

Het wegvallen van de directe zorg om hoe het met Isa gaat geeft ruimte voor Margrit en mij om te kijken naar alles wat er mee te maken heeft: Hoe doen we dat met Amerika? Allemaal samen naar de VS en Joppe en Lot daar naar school? of Arjan alleen, met een aantal bezoeken van Margrit en in de zomervakantie ook van Joppe en Lot? Hoe ingrijpend is het voor hen om nu ze toch al wat wiebelig zijn, in een anderstalige omgeving naar school te gaan? Los van al het bekende en alle klasgenoten en vriendjes? Het zijn uiteraard twee talenwondertjes, maar toch. Tot nu toe waaien onze ideeën daarover mee met de opeenvolgende ervaringen en stukjes informatie die we daarover ontvangen.

Hoe we gaan heeft natuurlijk grote impact op de benodigde financiën en daarmee ook op de manier waarop we die bij elkaar kunnen brengen.
De kaderorganisatie voor neuroblastoom "Villa Joep" is vollop in beweging, daar kunnen we eind januari wat meer van verwachten. Intussen hebben we zelf een gesprek met een vergelijkbaar gezin. Zij zijn met zijn allen gegaan en de twee kinderen zijn daar naar school gegaan. Fijn dat we dat uit Demeester hand kunnen horen.

Over alles eromheen gesproken: De grote betrokkenheid bij ons gezin en de gezondheid van Isa is hartverwarmend. De belangstelling, de kaartjes, de reacties op de Blog, de hulpvaardigheid van onze hele omgeving, het begrip en de ruimhartigheid van onze beide werkgevers, dat is de mooie kant van deze gebeurtenis, ongelofelijk hoeveel steun dit biedt. Dit is een mooie plek om jullie daarvoor te bedanken.

Nog even naar het nu:
Donderdag de 28e begon de vierde chemokuur, Isa weet niet beter dan dat ze naar het ziekenhuis moet, dat vindt ze niet leuk, maar ze wordt pas verdrietig als ze hoort dat haar broer en zus intussen gaan logeren bij Jim en Fien. De chemo's zijn sinds vanavond binnen. Het is goed verlopen, zonder een enkele keer overgeven!! Wel ziet Isa er ongezond uit: Grauw en wallen onder de ogen, de levenslust is even weg uit haar ogen, maar.... Straks naar huis, ook nog met oud en nieuw thuis, Super!!

maandag 19 december 2011

een lekker weekje

Je zou bijna zeggen dat we een "gewone" week achter de rug hebben. Minder leuk was het overgeven (2x) en nog 2x een nieuw sondeslangetje erin.
Leuk was:
* Elke dag naar school. Als je dan "gewoon" heel de week komt krijg je natuurlijk net als de rest ook een takenbrief. Alleen vindt ze dat dan weer minder, "stomme takenbrief" kreeg ik al te horen deze week.
* Bezoek van haar 2 oude kleuterjufs
* Oma Dora jarig
* Vrijdagmiddag spelen bij klasgenootje
* Zaterdagavond om 20.00 uur naar  de motorshow van Vuur & Vlam
* Zondag van 14.00 uur tot 18.00 uur naar Vuur & Vlam. En telkens als ik haar weer zag vroeg ze met schrik: "we gaan toch niet naar huis he?"
Het gaat nu dus hartstikke goed met haar. Alleen 's avonds is ze wel helemaal op en is het een drama om haar dan in bed te leggen. Heel erg opstandig en echt alles is dan stom en verkeerd.
Maandagmorgen zijn we weer naar Nijmegen vertrokken en hier hebben ze bloed afgenomen om te kijken of er genoeg stamcellen in zaten. Hier moesten we 3 uur op wachten dus wij zijn met z'n drieën de stad ingegaan en hebben een broodje gegeten en wat geshopt. Om half 4 kregen we het verlossende telefoontje van het ziekenhuis dat er genoeg stamcellen in zitten en Isa dus wordt opgenomen. Dinsdagmorgen wordt er eerst nog een lijn in haar lies geplaatst (gebeurt onder narcose) en daarna gaan ze via die lijn de stamcellen uit haar bloed halen.

maandag 12 december 2011

weer thuis na de 3e kuur

Isa is zondagmiddag weer thuisgekomen na 5 dagen chemo. Het was hartstikke goed gegaan, ze vroeg de hele tijd of we bezoek mee wilde nemen. Alleen papa of mama is natuurlijk ook maar saai. Dus vrijdag was Hester met Sara en Hanna gekomen en zaterdag Sandra met Freekje en Jouke. Dat vindt ze dan echt supergezellig. Isa heeft in het ziekenhuis geen mutsje/doekje op haar hoofd en wij dachten zelf dat dat dan wel indruk zou maken op het bezoek. Maar toen aan Hanna werd gevraagd hoe het met Isa was was haar antwoord: "joh, weet je hoe haar deur opengaat? daar moet je gewoon tegen aan schoppen" (is nl. een automatische deur met een plaatje op de muur bevestigd waar je tegenaan schopt) en "ze heeft een wc helemaal voor haar alleen". Toch weer verrassend voor ons volwassenen hoe kinderen reageren.
Zaterdag had ze pas voor de 1e keer overgegeven. Voor ze zondag naar huis mocht moesten ze nog een naaldje plaatsen in haar been, hier maakte ze zich zo druk om dat ze weer over moest geven en ook haar sondeslangetje er uit kwam. Oma Lidy had in het ziekenhuis geslapen bij Isa en heeft haar gelukkig ook kunnen troosten.
Papa had thuis een appeltaart gebakken dus het was weer een welkom thuis voor Isa.
Helaas had ze 's nachts thuis weer overgegeven en kwam haar sondeslangetje er weer uit. Wat een paniek zie je dan bij haar. Nadat alles weer gepoetst was mocht ze bij papa en mama in bed en dan is ze weer enorm opgelucht en kletst ze je de oren van het hoofd, jammer dat dat 's nachts om 2.00 uur is......
's Morgens heeft iemand van de thuiszorg de sonde weer opnieuw ingebracht en toen wilde Isa wel naar school. 's Middags heeft ze rustig thuis op de bank gezeten en wat tv gekeken.

woensdag 7 december 2011

Positieve uitslag

Vandaag hebben we de uitslag gekregen van de MIBG-scan en de beenmergpunctie. Het beenmerg is schoon en volgens de scan doen de chemokaspers het heel goed en is zelfs voor ons als leek een duidelijk verschil te zien op de scan. De oncoloog gaf zelf aan dat hij geen beter nieuws had kunnen geven vandaag. Geweldig natuurlijk.
Na afloop van deze chemo krijgt ze elke dag medicijnen (neupogen) ingespoten, een soort pokon voor haar bloed. Na ongeveer 10 dagen kunnen ze dan haar stamcellen uit haar bloed filteren wat ze later na de zwaardere chemo's weer terug gaan zetten.
Maar vandaag is ze haar 2e dag chemo goed doorgekomen, nog niet overgegeven en vanmiddag heeft ze zelfs samen met Joppe geknutseld.

dinsdag 6 december 2011

Samen Sinterklaas vieren en weer verder

Jawel jawel sinds het laatste chemoshot van 28 november zijn we vooral met zijn vijfen samen thuis geweest. Donderdag en vrijdag 1 en 2 december de geplande voortgangscans in Nijmegen met als bonus extra rode bloedlichaampjes zodat ze het weekend ook nog een beetje energiek kon zijn. Want energiek was ze, vrolijk wakker worden en zo veel mogelijk naar school. Heerlijk om te zien. Ze viel ook nog met haar neus in de Sinterklaas. Isa kon zo haar Sinterklaaskriebels op hetzelfde niveau brengen als dat van haar broer en zus, temeer omdat deze beiden enkele dagen moesten missen vanwege een buikgriep. Lot en Joppe snappen nu nog beter hoe vervelend het is om over te geven en slap op de bank te zitten, ook al mag je dan de hele middag televisie kijken.
Zaterdag werden we hartelijk ontvangen op het Sinterklaasfeest van waterschap Aa en Maas; Erg leuk, ook voor pappa. Voor Isa was het logeren in Raalte het grote hoogtepunt, met zondagochtend een heuse pietentaart in/bij de schoen en pakjes tijdens het opeten ervan. Maandag 5 december s'ochtends en het eind van de middag naar school om de ontknoping van het sinterklaasverhaal mee te maken met als kers op de taart pakjes thuis voor de open haard.

6 december terug op aarde en in Nijmegen: Het begin van de derde chemokuur, je ziet haar dan in enkele uren ziek worden.

We zijn nog in afwachting van de resultaten van het nieuwe beeld van de uitzaaiingen (de MIBG scan). Indien de resultaten zo goed zijn als we verwachten kan het Amerika deel en alles dat daar voor nodig is worden voorbereid en vormgegeven.