woensdag 3 juli 2013
Isa
Hoe gaat Isa er mee om
We zijn al weer weken verder en intussen is de grote vakantie aangebroken.
Deze week doen ze alle drie mee met de kindervakantieweek, daar genieten ze enorm van.
Margrit en ik helpen en zien ze alledrie stralen van plezier. Een mooiere manier om de vakantie te beginnen met kinderen kan ik me niet voorstellen.
Het gaat nog steeds erg goed met Isa. "Je ziet of merkt er niks van" horen we af en toe en dat is ook zo.
Geen lichamelijke klachten en in het algemeen vrolijk.
Isa trekt zich iets meer terug. Waar ze eerst bij ons in de keuken een filmpje op de Ipad keek, doet ze dat nu in haar uppie in de computerkamer. Wat ook opvalt is dat het korte lontje, of eigenlijk moet ik zeggen "het kruitvat" nu na 7 maanden weer terug is. Ze kan volledig ontploffen als ze gefrustreerd wordt in wat ze "nu" wil. Dit kennen we van de maanden voor de diagnose en de periode van de behandelingen. Sinds zo'n beetje het eind van de behandeling was het explosiegevaar sterk verminderd en gebeurde dit eigenlijk niet meer. Wij denken dat dit erop duidt dat ze zich toch af en toe wat minder energiek en lekker voelt.
De Hemel
Net als anderhalf jaar geleden vroeg Isa, wat er gebeurt als je dood gaat. Ook nu hebben we verteld dat we dat niet weten, maar dat daar verschillende ideeën over zijn. Sommigen geloven dat je weer terugkomt, sommigen geloven in de hemel en andere geloven dat er niets na de dood is. Op een zondagmorgen stond Margrit onder de douche en Isa kwam er ook bijstaan. Ze begon er nog eens over. Margrit vertelde weer dat sommigen geloven dat je terugkomt als iemand anders. "Dat is echt maar bij sommigen, echt maar bij heel sommigen, hoor" antwoordde Isa. "en sommigen geloven in de hemel" vervolgde Margrit. "Ja, dat denk ik ook, want daar zijn ook andere kindjes waarmee ik samen kan spelen; De oudste is dan de juf".
In een onbewaakt moment zei ze tegen Margrit " Als ik groot ben wil ik prinses worden..., hoe doe je dat mamma?"; Margrit antwoordde: "Dan moet je met een prins trouwen". "Oh nee,ik wil later dierendokter worden ...". Ze was even stil om te vervolgen met: "Dat kan helemaal niet, want dan ben ik dood. "ja, dat is ook zo" zei Margrit. Weer even stil: "Ohh maar dan word ik toch gewoon dierendokter in de hemel, daar zijn ook dieren: vogels, honden". "Ja inderdaad", zei Margrit, "maar mamma is daar niet, hè". "Dan kom jij toch ook gewoon als je dood bent" antwoordde Isa.
Ongelofelijk hoe praktisch Isa hier mee om gaat. Toch beseft ze ook dat het heel verdrietig is dat ze er straks niet meer is. We merken dat aan verschillende dingen. Toch wil ze, als wij het aankaarten, het daar bijna niet over hebben
Verder
We hebben voor ons vijfen hulp gezocht, hoe we samen kunnen omgaan met het feit dat Isa dood gaat. Gaan we Isa ons verdriet door de keel duwen? we willen daar liever op een andere manier samen in zijn. Gesprekken voor ons en spelenderwijs met de kinderen. Lot kan er echt verdrietig om zijn. Joppe is iets ondoorgrondelijker en vindt het moeilijk om het er over te hebben. Als hij het er niet over heeft is het er ook niet voor hem. Wij hebben veel aan elkaar.
Intussen hebben we op een mooie middag in Olst hele mooie foto's laten maken, door een kennis van mijn zus, Judith.
Eerst een vrije verkleedpartij waar ze alle drie als ware diva's zijn vastgelegd. Daarna buiten op een schitterende plek in de uiterwaarden van de Ijssel.
We willen graag herinneringen aan een stralende Isa en ons vijfen vastleggen. Dat is deze middag fantastisch gelukt.
Isa is zo vrolijk, ze straalt veelvuldig en kan zó enorm genieten van bijvoorbeeld de kindervakantieweek, of een privé dansvoorstelling voor mama en papa. Wij merken alle twee dat we dat soort momenten op onze harde schijf willen branden.
vrijdag 21 juni 2013
En dan
Na het nieuws.
Met Isa in de bijrijder stoel reed ik terug naar Erp. Isa stralend en genietend en ik stil en aangeslagen.
Toch nog ergens heeeeel dun de hoop dat de oncoloog wat anders zou gaan zeggen, zal ik het dan nog maar even voor me houden? Voordat we thuis waren had ik besloten, dat ik het Margrit zou gaan vertellen: Ik wist dat de Neuroblastoom terug is, maar wilde het gewoon niet accepteren. Ik vroeg me af of Isa last had van mijn stilte en zei dat ik een beetje zat na te denken. "Je bent de liefste pappa van de hele wereld" was haar reactie. Nou zijn haar classificaties vaker op wereldniveau en ligt de "liefste" en de "stomste" dicht bij elkaar. Naar bed brengen terwijl ze nog wil blijven zitten kan al tot de grootste denkbare degradatie lijden. Maar nu kwam het bij mij binnen. Kan ook aan het moment gelegen hebben, uiteraard.
Thuisgekomen, liet Isa enthousiast haar drie cadeautjes zien. Gelukkig waren er geen andere kinderen bij ons aan het spelen en was Lot bij een vriendin aan het spelen. Ik nam Margrit mee naar een aparte kamer en vertelde haar wat ik had gezien en gehoord. Nu kon ik ook eindelijk mijn lading kwijt samen met Margrit.
Twee minuten later belde De oncoloog: "Ik heb geen goed nieuws". Ook de laatste splinter hoop weg.
Hij was tot drie uur in het ziekenhuis en we mochten direct langskomen. Margrit belde Sandra om te vragen of wij Joppe en Isa bij hun konden brengen. De voorgenomen neutrale vraag, liep uit op oncontroleerbare tranen. Sandra kwam snel de kinderen halen en met voor ons een record Erp - Radboud Ziekenhuis waren we er om kwart voor drie.
Dr. Hoogerbrugge was er direct. Hij bevestigde wat we wisten en zei "Ik kan nog een boel voor Isa doen, maar ik kan haar niet meer beter maken".
Dat er nu uitzaaiingen te zien zijn betekent waarschijnlijk dat de Neuroblastoom nooit helemaal weg is geweest, maar dat het te weinig was om te detecteren. Dat het een half jaar na het eind van de enorm intensieve kuren, in Nederland en Amerika, terug is, betekent dat de Neuroblastoom die Isa heeft heel erg taai is en dat die met de huidige middelen niet weg te krijgen is. Hier hebben we over doorgevraagd omdat we bij anderen nog wel vervolgstappen zien. Hij gaf aan dat dit inderdaad een heel groot punt is, een punt waar we hem over twintig jaar nog aan moeten kunnen houden.
Hij vertelde dat hij eerder dit jaar met andere oncologen in Nederland en Philadelphia voor een lotgenoot van Isa tot deze bittere conclusie was gekomen. Hoewel wij hier niet door werden overvallen omdat Dr. Hoogerbrugge in eerdere gesprekken had verteld, wat terugkeer, zo kort na de behandeling, zou betekenen, was het verdriet rauw en praktisch onverteerbaar. We raken onze kleine meid kwijt.
Thuis hebben we Isa apart genomen en haar verteld dat we bij de Oncoloog waren geweest en dat de "stoute cellen" terug zijn, de dokter haar niet meer beter kan maken en dat ze dood zal gaan. Pas toen we vertelden dat ze geen grote meid zou worden, kwam het binnen en moest ze huilen. Daarna wilde zij er bij weg en met de Ipad spelen.
Het lukte niet om het zonder tranen tegen Joppe en Lot te vertellen, we hebben samen stevig gehuild, waarna Joppe en Lot naar Isa toe renden en haar huilend om de nek vielen. Scheuren in ons hart.
's Avonds na de wandel vierdaagse kwamen twee juffen van Isa en de directeuren langs om hun medeleven te uiten en te bedenken hoe ze dit op school konden communiceren. 's Ochtends om 8.00 werden de leerkrachten geïnformeerd. Lot, Joppe en Isa hebben het alle drie, heel dapper, zelf in hun klas verteld. Dit wilden ze ook alle drie heel erg graag.
Alle leerlingen kregen een brief mee voor hun ouders met het slechte nieuws. Heel volledig en warm hoe de school hiermee omgaat, dit werkt heel goed. In de brief werd bv gevraagd, ons niet over Isa aan te spreken, als wij de kinderen bij ons hebben, omdat de kinderen dat heel vervelend vinden. Mensen respecteren dit en dat is heel prettig.
Met Isa in de bijrijder stoel reed ik terug naar Erp. Isa stralend en genietend en ik stil en aangeslagen.
Toch nog ergens heeeeel dun de hoop dat de oncoloog wat anders zou gaan zeggen, zal ik het dan nog maar even voor me houden? Voordat we thuis waren had ik besloten, dat ik het Margrit zou gaan vertellen: Ik wist dat de Neuroblastoom terug is, maar wilde het gewoon niet accepteren. Ik vroeg me af of Isa last had van mijn stilte en zei dat ik een beetje zat na te denken. "Je bent de liefste pappa van de hele wereld" was haar reactie. Nou zijn haar classificaties vaker op wereldniveau en ligt de "liefste" en de "stomste" dicht bij elkaar. Naar bed brengen terwijl ze nog wil blijven zitten kan al tot de grootste denkbare degradatie lijden. Maar nu kwam het bij mij binnen. Kan ook aan het moment gelegen hebben, uiteraard.
Thuisgekomen, liet Isa enthousiast haar drie cadeautjes zien. Gelukkig waren er geen andere kinderen bij ons aan het spelen en was Lot bij een vriendin aan het spelen. Ik nam Margrit mee naar een aparte kamer en vertelde haar wat ik had gezien en gehoord. Nu kon ik ook eindelijk mijn lading kwijt samen met Margrit.
Twee minuten later belde De oncoloog: "Ik heb geen goed nieuws". Ook de laatste splinter hoop weg.
Hij was tot drie uur in het ziekenhuis en we mochten direct langskomen. Margrit belde Sandra om te vragen of wij Joppe en Isa bij hun konden brengen. De voorgenomen neutrale vraag, liep uit op oncontroleerbare tranen. Sandra kwam snel de kinderen halen en met voor ons een record Erp - Radboud Ziekenhuis waren we er om kwart voor drie.
Dr. Hoogerbrugge was er direct. Hij bevestigde wat we wisten en zei "Ik kan nog een boel voor Isa doen, maar ik kan haar niet meer beter maken".
Dat er nu uitzaaiingen te zien zijn betekent waarschijnlijk dat de Neuroblastoom nooit helemaal weg is geweest, maar dat het te weinig was om te detecteren. Dat het een half jaar na het eind van de enorm intensieve kuren, in Nederland en Amerika, terug is, betekent dat de Neuroblastoom die Isa heeft heel erg taai is en dat die met de huidige middelen niet weg te krijgen is. Hier hebben we over doorgevraagd omdat we bij anderen nog wel vervolgstappen zien. Hij gaf aan dat dit inderdaad een heel groot punt is, een punt waar we hem over twintig jaar nog aan moeten kunnen houden.
Hij vertelde dat hij eerder dit jaar met andere oncologen in Nederland en Philadelphia voor een lotgenoot van Isa tot deze bittere conclusie was gekomen. Hoewel wij hier niet door werden overvallen omdat Dr. Hoogerbrugge in eerdere gesprekken had verteld, wat terugkeer, zo kort na de behandeling, zou betekenen, was het verdriet rauw en praktisch onverteerbaar. We raken onze kleine meid kwijt.
Thuis hebben we Isa apart genomen en haar verteld dat we bij de Oncoloog waren geweest en dat de "stoute cellen" terug zijn, de dokter haar niet meer beter kan maken en dat ze dood zal gaan. Pas toen we vertelden dat ze geen grote meid zou worden, kwam het binnen en moest ze huilen. Daarna wilde zij er bij weg en met de Ipad spelen.
Het lukte niet om het zonder tranen tegen Joppe en Lot te vertellen, we hebben samen stevig gehuild, waarna Joppe en Lot naar Isa toe renden en haar huilend om de nek vielen. Scheuren in ons hart.
's Avonds na de wandel vierdaagse kwamen twee juffen van Isa en de directeuren langs om hun medeleven te uiten en te bedenken hoe ze dit op school konden communiceren. 's Ochtends om 8.00 werden de leerkrachten geïnformeerd. Lot, Joppe en Isa hebben het alle drie, heel dapper, zelf in hun klas verteld. Dit wilden ze ook alle drie heel erg graag.
Alle leerlingen kregen een brief mee voor hun ouders met het slechte nieuws. Heel volledig en warm hoe de school hiermee omgaat, dit werkt heel goed. In de brief werd bv gevraagd, ons niet over Isa aan te spreken, als wij de kinderen bij ons hebben, omdat de kinderen dat heel vervelend vinden. Mensen respecteren dit en dat is heel prettig.
dinsdag 18 juni 2013
Verdriet
Onze survivor gaat het niet redden.
Hoewel Isa bruist van het leven, weten we sinds woensdag 5 juni dat de Neuroblastoom terug is.
In de week na pinksteren had Isa pijn in haar linker been, elke dag een beetje meer.
's Woensdags moest ik haar een stukje dragen naar school. Van donderdag op vrijdagnacht lag ze een half uur te gillen van de pijn. Alle alarmbellen begonnen te rinkelen, in borstkas en buik.
De pijn tijdens het lopen zou nog spierpijn of een andere vorm van overbelasting kunnen zijn, maar dit? Vrijdag kon ze niet staan, maar daarna begon ze weer te lopen en had Isa veel minder pijn. We hoopten dat de fysiotherapeut maandagmiddag de pijn kon verklaren, toen dat niet zo was hebben we Isa's oncoloog gebeld. We konden gelijk langs komen, Isa uit de zandbak, van school gehaald. Hup naar Nijmegen. We wilden eigenlijk gelijk een scan, maar achteraf waren we heel blij met dit gesprek. Dat de pijn was afgenomen was een goed teken. Wel werd een urinemonster genomen om te zien of er actief Neuroblastoom weefsel aanwezig was. Onderweg terug naar huis voelden wij ons aardig gerustgesteld. Woensdagochtend belde de oncoloog om te vertellen dat de urine schoon was - goed nieuws. Omdat Isa nog een beetje pijn had en bleef trekken met haar linker been werd toch een MIBG scan ingepland voor de week daarop. Dr. Hoogerbrugge gaf aan dat we deze altijd konden cancelen als Isa voor de scan, weer helemaal goed liep. Woensdag de 5e juni was de scan gepland. Hoewel Isa 's maandags pijnloos was en slechts nog een beetje met haar linker been trok twijfelden we.
Uiteindelijk hebben we toen besloten om ook de laatste stap te zetten: "Om het 100 procent uit te sluiten".
Dinsdag is Margrit met haar naar het ziekenhuis gegaan om de MIBG voor te bereiden. Woensdag ben ik met haar mee gegaan voor de scan. Ze was wat onrustig tijdens de scan en lag wat bekneld in het vacuum piepschuim dek. Oude tijden herleefden met een uitgebreid Pietje en Marietje verhaal met de onvermijdelijke " Stoute heks" en "Zonnestraaltje". Toen ik na een kwartier even op zij keek zag ik op het beeldscherm van de laborant verontrustende vlekken. Toen ik kwam kijken bleek dit de scan van haar diagnose van oktober 2011. De laborant wees me een ander beeldscherm. Een heel ander beeld maar wel twee lichte vlekken in een been en een vlek in de schouder aan dezelfde kant.
Onrust. Grote onrust in mijn borstkas en buik. "Dat ziet er niet goed uit" zei ik. "Ze heeft toch ook pijn in haar linkerbeen?" vroeg de Laborant. Hak ...
Na de eerste scan overlegde hij met een arts en werd er nog een MIBG en een CT scan gemaakt met een ander apparaat. Isa was al wat rustiger en de tijd vloog om met een spannende Marietje en Pietje.
Ik vroeg de laborant, die bij dit apparaat in een apart hokje zat of het beeld van de 1e scan werd bevestigd. " We hebben alleen de schouder gedaan, het been is zo duidelijk, en kijk maar...", hij liet een afbeelding zien van de organen en het geraamte met een rode vlek op of rond het schouderblad. Ik voelde me zo onwerkelijk en verdrietig. Ik kon er niets mee: Isa nog onwetend en blij met de drie! cadeautjes die ze mocht uitzoeken en de laborant, vol van de techniek van zijn apparaat.
We zijn snel naar de poli gelopen in de hoop de oncoloog te spreken te krijgen.
Ik schoot bijna vol toen ik de afdelingssecretaresse zo neutraal mogelijk uitlegde waarom ik Dr. Hoogerbrugge zonder afspraak wilde spreken. Het was duidelijk dat ze me ondanks de vage bewoordingen begreep en ze deed wat ze kon. Terwijl ze probeerde hem vijf minuten voordat hij een stafvergadering had te pakken te krijgen, vroeg ik me af waarom ik hem zo graag wilde spreken, wat een gesprek nu zou toevoegen. Ik wilde gerustgesteld worden en realiseerde me toen, dat dat niet zou gebeuren. Weliswaar niet formeel bevestigd, maar ik had het gezien, of ik wilde of niet: De Neuroblastoom is weer terug.
Hoewel Isa bruist van het leven, weten we sinds woensdag 5 juni dat de Neuroblastoom terug is.
In de week na pinksteren had Isa pijn in haar linker been, elke dag een beetje meer.
's Woensdags moest ik haar een stukje dragen naar school. Van donderdag op vrijdagnacht lag ze een half uur te gillen van de pijn. Alle alarmbellen begonnen te rinkelen, in borstkas en buik.
De pijn tijdens het lopen zou nog spierpijn of een andere vorm van overbelasting kunnen zijn, maar dit? Vrijdag kon ze niet staan, maar daarna begon ze weer te lopen en had Isa veel minder pijn. We hoopten dat de fysiotherapeut maandagmiddag de pijn kon verklaren, toen dat niet zo was hebben we Isa's oncoloog gebeld. We konden gelijk langs komen, Isa uit de zandbak, van school gehaald. Hup naar Nijmegen. We wilden eigenlijk gelijk een scan, maar achteraf waren we heel blij met dit gesprek. Dat de pijn was afgenomen was een goed teken. Wel werd een urinemonster genomen om te zien of er actief Neuroblastoom weefsel aanwezig was. Onderweg terug naar huis voelden wij ons aardig gerustgesteld. Woensdagochtend belde de oncoloog om te vertellen dat de urine schoon was - goed nieuws. Omdat Isa nog een beetje pijn had en bleef trekken met haar linker been werd toch een MIBG scan ingepland voor de week daarop. Dr. Hoogerbrugge gaf aan dat we deze altijd konden cancelen als Isa voor de scan, weer helemaal goed liep. Woensdag de 5e juni was de scan gepland. Hoewel Isa 's maandags pijnloos was en slechts nog een beetje met haar linker been trok twijfelden we.
Uiteindelijk hebben we toen besloten om ook de laatste stap te zetten: "Om het 100 procent uit te sluiten".
Dinsdag is Margrit met haar naar het ziekenhuis gegaan om de MIBG voor te bereiden. Woensdag ben ik met haar mee gegaan voor de scan. Ze was wat onrustig tijdens de scan en lag wat bekneld in het vacuum piepschuim dek. Oude tijden herleefden met een uitgebreid Pietje en Marietje verhaal met de onvermijdelijke " Stoute heks" en "Zonnestraaltje". Toen ik na een kwartier even op zij keek zag ik op het beeldscherm van de laborant verontrustende vlekken. Toen ik kwam kijken bleek dit de scan van haar diagnose van oktober 2011. De laborant wees me een ander beeldscherm. Een heel ander beeld maar wel twee lichte vlekken in een been en een vlek in de schouder aan dezelfde kant.
Onrust. Grote onrust in mijn borstkas en buik. "Dat ziet er niet goed uit" zei ik. "Ze heeft toch ook pijn in haar linkerbeen?" vroeg de Laborant. Hak ...
Na de eerste scan overlegde hij met een arts en werd er nog een MIBG en een CT scan gemaakt met een ander apparaat. Isa was al wat rustiger en de tijd vloog om met een spannende Marietje en Pietje.
Ik vroeg de laborant, die bij dit apparaat in een apart hokje zat of het beeld van de 1e scan werd bevestigd. " We hebben alleen de schouder gedaan, het been is zo duidelijk, en kijk maar...", hij liet een afbeelding zien van de organen en het geraamte met een rode vlek op of rond het schouderblad. Ik voelde me zo onwerkelijk en verdrietig. Ik kon er niets mee: Isa nog onwetend en blij met de drie! cadeautjes die ze mocht uitzoeken en de laborant, vol van de techniek van zijn apparaat.
We zijn snel naar de poli gelopen in de hoop de oncoloog te spreken te krijgen.
Ik schoot bijna vol toen ik de afdelingssecretaresse zo neutraal mogelijk uitlegde waarom ik Dr. Hoogerbrugge zonder afspraak wilde spreken. Het was duidelijk dat ze me ondanks de vage bewoordingen begreep en ze deed wat ze kon. Terwijl ze probeerde hem vijf minuten voordat hij een stafvergadering had te pakken te krijgen, vroeg ik me af waarom ik hem zo graag wilde spreken, wat een gesprek nu zou toevoegen. Ik wilde gerustgesteld worden en realiseerde me toen, dat dat niet zou gebeuren. Weliswaar niet formeel bevestigd, maar ik had het gezien, of ik wilde of niet: De Neuroblastoom is weer terug.
donderdag 13 december 2012
Leve de levenslust
Levenslust
Bijna twee maanden zijn we weer met zijn vijfen en... het is nog steeds bijzonder.
Samen eten, ontbijt op bed, chips op zaterdag, een pyamadag, samen de voice of boer zoekt vrouw kijken, een zondag middag voor de openhaard, we genieten erg van die knusse momenten. Het sinterklaasfeest hebben we niet eerder zo super knus beleefd als dit jaar.
Isa is zo vrolijk en blij, ze staat elke dag met een glimlach op en is in al haar vezels blij, blij om weer thuis te zijn. Thuis in huis, met mamma en Lot en Joppe, weer naar school met echte juffen en lekker met klasgenootjes spelen. Ondanks dat haar energieniveau nog niet helemaal is, wat het geweest is, spat de levenslust van haar af. Die vrolijke levenslust en de lach in haar ogen, komt echt bij ons binnen en helpt ons om te genieten van hoe het nu is.
Verdriet
Door de gebeurtenissen rond een aantal lotgenootjes van Isa, is de willekeur en onvoorspelbaarheid van (het terugkeren van) Neuroblastoom, nog eens onderstreept. Heel erg verdrietig en onverteerbaar, wat deze gezinnen doormaken. Na alle stappen die er zijn gezet is hun kind, plotsklaps van het ene op het andere moment onbehandelbaar. Wij hebben veel respect voor hoe zij er als gezinnen, zoveel mogelijk van maken.
Hier en nu
Hoe heftig en bedreigend dit ook is, nu zijn er de bruisende levenslustige Isa, een ontwapenend ondernemende Joppe en een verassend rijk geschakeerde Lot om samen van te genieten en om ons bij het hier en nu te houden. Ook heel pragmatisch en mooi in lijn met de lijfspreuk van mijn opa Jacob "Tob Nich het komp toch Ans ". Nee mijn voorliefde voor de voetbalclub "Twente" is louter gebaseerd op de speelstijl en de daar zo aanwezige voetbalkwaliteit en heeft niets met "roots" te maken.
Voltooiing behandeling
Twee weken geleden heeft Isa de behandeling voltooid, de laatste pillenkuur was afgerond en de resultaten van de eindscans werden toen besproken. Isa is nog schoon! Een goede reden om met zijn vijfen lekker te wokken, de huizenhoge favoriet van de kinderen. Margrit en ik hadden gedacht dat het bij stemming, Sushi zou worden, maar nee, volledig kansloos.
Vinger aan de pols?
In overleg met Nijmegen worden van Isa alleen scans gemaakt als daar aanleiding toe lijkt te zijn. We kiezen niet voor een periodieke monitoring, wel voor een driemaandelijks gesprek.
We kiezen hiervoor omdat we vinden dat je door scans alleen maar extra stressmomenten inbouwt in je leven en je eigenlijk alleen maar schijnzekerheid creëert voor dat moment. Heel belangrijk is natuurlijk dat een vroegere diagnose bij terugkeer van Neuroblastoom, zo kort na de behandelingen die Isa heeft ondergaan, geen invloed heeft op de behandeling.
Normaal
Intussen bewegen wij weer langzaam terug naar de normaal, werken, tennissen en alles wat bij een gezin met drie kinderen (en intussen een schattig jong hondje) hoort. We willen daarbij de verhoogde intensiteit en diepgang van ons gezinsleven bewaren, die is ontstaan toen alles ineens niet meer zo vanzelfsprekend was. Dat is alvast mijn voornemen voor 2013, 2014, 2015... en verder.
Awel, ik word intussen door Bink, intussen al even, aangespoord om de druk op zijn blaas, voor de laatste keer vandaag, te verlagen en ik breng het moment van zindelijkheid graag een stapje dichterbij.
Verdriet
Door de gebeurtenissen rond een aantal lotgenootjes van Isa, is de willekeur en onvoorspelbaarheid van (het terugkeren van) Neuroblastoom, nog eens onderstreept. Heel erg verdrietig en onverteerbaar, wat deze gezinnen doormaken. Na alle stappen die er zijn gezet is hun kind, plotsklaps van het ene op het andere moment onbehandelbaar. Wij hebben veel respect voor hoe zij er als gezinnen, zoveel mogelijk van maken.
Hier en nu
Hoe heftig en bedreigend dit ook is, nu zijn er de bruisende levenslustige Isa, een ontwapenend ondernemende Joppe en een verassend rijk geschakeerde Lot om samen van te genieten en om ons bij het hier en nu te houden. Ook heel pragmatisch en mooi in lijn met de lijfspreuk van mijn opa Jacob "Tob Nich het komp toch Ans ". Nee mijn voorliefde voor de voetbalclub "Twente" is louter gebaseerd op de speelstijl en de daar zo aanwezige voetbalkwaliteit en heeft niets met "roots" te maken.
Voltooiing behandeling
Twee weken geleden heeft Isa de behandeling voltooid, de laatste pillenkuur was afgerond en de resultaten van de eindscans werden toen besproken. Isa is nog schoon! Een goede reden om met zijn vijfen lekker te wokken, de huizenhoge favoriet van de kinderen. Margrit en ik hadden gedacht dat het bij stemming, Sushi zou worden, maar nee, volledig kansloos.
Vinger aan de pols?
In overleg met Nijmegen worden van Isa alleen scans gemaakt als daar aanleiding toe lijkt te zijn. We kiezen niet voor een periodieke monitoring, wel voor een driemaandelijks gesprek.
We kiezen hiervoor omdat we vinden dat je door scans alleen maar extra stressmomenten inbouwt in je leven en je eigenlijk alleen maar schijnzekerheid creëert voor dat moment. Heel belangrijk is natuurlijk dat een vroegere diagnose bij terugkeer van Neuroblastoom, zo kort na de behandelingen die Isa heeft ondergaan, geen invloed heeft op de behandeling.
Normaal
Intussen bewegen wij weer langzaam terug naar de normaal, werken, tennissen en alles wat bij een gezin met drie kinderen (en intussen een schattig jong hondje) hoort. We willen daarbij de verhoogde intensiteit en diepgang van ons gezinsleven bewaren, die is ontstaan toen alles ineens niet meer zo vanzelfsprekend was. Dat is alvast mijn voornemen voor 2013, 2014, 2015... en verder.
Awel, ik word intussen door Bink, intussen al even, aangespoord om de druk op zijn blaas, voor de laatste keer vandaag, te verlagen en ik breng het moment van zindelijkheid graag een stapje dichterbij.
woensdag 17 oktober 2012
Thuis met een paar hobbels
Schiphol
De landing stond vooraf gepland om 8.40 uur. Maar onderweg hadden ze nog geen tegenwind en landden daarom ruim een uur te vroeg. Hier hadden we natuurlijk niet op gerekend, met als gevolg dat Arjan's collega's op tijd bij de gate waren. Zij hadden een knallend spandoek bij, leuk! Toen Margrit, Joppe, Lot samen met het gezin van Dorethé aankwamen bij de gate, zagen ze Isa in de rolstoel en Arjan op zijn knieën ervoor zitten.
Al heel snel bleek dat er iets mis was, Isa's kleren zaten onder het bloed en ambulancepersoneel was onderweg. Wat was er nl. gebeurd, toen Isa uit de rolstoel wilde stappen was haar slangetje van de lange lijn (die in haar borstkas naar binnen gaat en in een grote ader zit), ergens achter blijven haken en afgeknapt. Hierdoor was er bloed uitgelopen, Arjan klemde het slangetje dubbel, om het bloeden te stoppen. Intussen was het ambulancepersoneel gearriveerd maar die konden ook niets ter plekke doen. Margrit is samen met de broeder en Isa naar de eerste hulp post gegaan en daar hebben ze er een navelklem op gezet. Er werd wel uitdrukkelijk gezegd dat die lijn er vandaag uit zou moeten i.v.m infectiegevaar maar dat we dat bij ons eigen ziekenhuis konden laten doen. Hier werd Isa wel heel erg verdrietig van. Nee hè, niet weer naar het ziekenhuis.
Toen Margrit met Isa terugkwam bij de gate, was intussen iedereen gearriveerd en werd Isa alsnog verwelkomt met drie spandoeken en ballonnen. Heerlijk vond ze dit en ze straalde helemaal.
Onderweg naar huis heeft Arjan vele telefoontjes gepleegd over het verwijderen van die lijn en over medicijnen die we nog moesten krijgen.
Gelukkig mochten we eerst gewoon naar huis. Hier heeft Isa haar feestje gevierd met een boel mensen. Dit was precies wat ze wilde, lekker spelen, verkleedkleren aan, taart eten etc. Hiervan heeft ze echt genoten.
Om 3 uur meldden we ons in Veghel in het ziekenhuis. I.o.m. Nijmegen zouden ze proberen de lijn er uit te trekken, zonder verdoving. Helaas ging dit niet goed, de lijn zat vastgegroeid. We mochten weer naar huis en de volgende dag mochten we naar Nijmegen. Uiteindelijk kwam het ook met de te leveren medicijnen, na enige getrek nog goed. Het geregel viel Arjan vandaag erg tegen. Met het onder de nodige druk afsluiten van bijna vijf maanden durende behandeling en verblijf, dacht hij even met het geregel klaar te zijn. Even slikken, met een knoop in de keel en verder met die banaan.
Isa lag dinsdagavond onder protest om half 7 in bed. Ze wilde nog spelen. Ze heeft tot 11.00 uur de volgende ochtend geslapen. Daarna is Margrit meteen met haar vertrokken naar Nijmegen. Helaas kon ze daardoor niet mee naar de begrafenis van de vader van een goede vriend. Isa moest de hele tijd nuchter blijven en werd op de spoedlijst van de OK gezet. Om half 5 reden we richting OK, de operatie was zo gepiept. Terug op de kamer was het wachten op een plasje, het eten van een beschuit en wat drinken. 's Avonds om 9 uur waren we weer thuis. Margrit stelde voor het eten over te slaan, dat vond Isa een slecht idee: "frietjes van Van Haandel", hier had ze het in Philadelphia al vaak over gehad.
Joppe en Lot zijn ontzettend blij, dat pappa terug is, er zaten niet genoeg uren in deze dag om alles te doen wat ze in hun hoofd hadden. Vanavond zijn ze samen met een aardig lamlendige vader Pizza wezen eten. Koken zat er even niet in.
De verwachting is dat we morgen echt samen kunnen zijn.
De landing stond vooraf gepland om 8.40 uur. Maar onderweg hadden ze nog geen tegenwind en landden daarom ruim een uur te vroeg. Hier hadden we natuurlijk niet op gerekend, met als gevolg dat Arjan's collega's op tijd bij de gate waren. Zij hadden een knallend spandoek bij, leuk! Toen Margrit, Joppe, Lot samen met het gezin van Dorethé aankwamen bij de gate, zagen ze Isa in de rolstoel en Arjan op zijn knieën ervoor zitten.
Al heel snel bleek dat er iets mis was, Isa's kleren zaten onder het bloed en ambulancepersoneel was onderweg. Wat was er nl. gebeurd, toen Isa uit de rolstoel wilde stappen was haar slangetje van de lange lijn (die in haar borstkas naar binnen gaat en in een grote ader zit), ergens achter blijven haken en afgeknapt. Hierdoor was er bloed uitgelopen, Arjan klemde het slangetje dubbel, om het bloeden te stoppen. Intussen was het ambulancepersoneel gearriveerd maar die konden ook niets ter plekke doen. Margrit is samen met de broeder en Isa naar de eerste hulp post gegaan en daar hebben ze er een navelklem op gezet. Er werd wel uitdrukkelijk gezegd dat die lijn er vandaag uit zou moeten i.v.m infectiegevaar maar dat we dat bij ons eigen ziekenhuis konden laten doen. Hier werd Isa wel heel erg verdrietig van. Nee hè, niet weer naar het ziekenhuis.
Toen Margrit met Isa terugkwam bij de gate, was intussen iedereen gearriveerd en werd Isa alsnog verwelkomt met drie spandoeken en ballonnen. Heerlijk vond ze dit en ze straalde helemaal.
Onderweg naar huis heeft Arjan vele telefoontjes gepleegd over het verwijderen van die lijn en over medicijnen die we nog moesten krijgen.
Gelukkig mochten we eerst gewoon naar huis. Hier heeft Isa haar feestje gevierd met een boel mensen. Dit was precies wat ze wilde, lekker spelen, verkleedkleren aan, taart eten etc. Hiervan heeft ze echt genoten.
Om 3 uur meldden we ons in Veghel in het ziekenhuis. I.o.m. Nijmegen zouden ze proberen de lijn er uit te trekken, zonder verdoving. Helaas ging dit niet goed, de lijn zat vastgegroeid. We mochten weer naar huis en de volgende dag mochten we naar Nijmegen. Uiteindelijk kwam het ook met de te leveren medicijnen, na enige getrek nog goed. Het geregel viel Arjan vandaag erg tegen. Met het onder de nodige druk afsluiten van bijna vijf maanden durende behandeling en verblijf, dacht hij even met het geregel klaar te zijn. Even slikken, met een knoop in de keel en verder met die banaan.
Isa lag dinsdagavond onder protest om half 7 in bed. Ze wilde nog spelen. Ze heeft tot 11.00 uur de volgende ochtend geslapen. Daarna is Margrit meteen met haar vertrokken naar Nijmegen. Helaas kon ze daardoor niet mee naar de begrafenis van de vader van een goede vriend. Isa moest de hele tijd nuchter blijven en werd op de spoedlijst van de OK gezet. Om half 5 reden we richting OK, de operatie was zo gepiept. Terug op de kamer was het wachten op een plasje, het eten van een beschuit en wat drinken. 's Avonds om 9 uur waren we weer thuis. Margrit stelde voor het eten over te slaan, dat vond Isa een slecht idee: "frietjes van Van Haandel", hier had ze het in Philadelphia al vaak over gehad.
Joppe en Lot zijn ontzettend blij, dat pappa terug is, er zaten niet genoeg uren in deze dag om alles te doen wat ze in hun hoofd hadden. Vanavond zijn ze samen met een aardig lamlendige vader Pizza wezen eten. Koken zat er even niet in.
De verwachting is dat we morgen echt samen kunnen zijn.
zaterdag 13 oktober 2012
Bijna naar huis
Laatste loodjes in Philadelphia
Kort na het vertek van Margrit kwam er bij mij een moeizaam en zwaar gevoel opzetten: Pffff nog 12 dagen. Ik zag op tegen wat er nog stond te gebeuren. Doordat ik aan alle charmes van het leven in Nederland en Erp begon te denken, kostte wat er hier in Philly nog moest gebeuren, ineens meer energie. Alsof ik, in verlangen naar Nederland, een beetje over de komende gebeurtenissen hier heen keek en deze tot verplichtingen degradeerde.
Tuurlijk, die kuur in het ziekenhuis moest ook inderdaad gewoon gebeuren, maar in de overige dagen waren er nog leuke dingen te doen. Toen ik voor mezelf concreet maakte, wat ik hier nog wilde en die dingen zo veel mogelijk ben gaan doen, samen met Isa, ging het gelijk een heel stuk beter met de spirit.
Nu ik dit schrijf, nog drie nachten verwijderd van Schiphol en Erp, zijn er een hele rits "alledaags leven" verlangens, die wakker zijn geworden. Een kleine willekeurige selectie: Ik verlang naar: Lot, Joppe, Margrit, samen eten en samenzijn, naar thuis en de tuin, koffie en gezelligheid in de keuken, wijn en intimiteit bij de openhaard, kletsen en gesprekken met vrienden, familie en collega's, even praten of ouwehoeren tijdens het brood halen, al naar gelang wie van de twee achter de toonbank staat. Ik verlang naar de korte praatjes tijdens het brengen en halen van de kinderen en niet te vergeten het langs de kant staan bij een training of wedstrijd. Ik heb zin om weer te tennissen en zin in de gezelligheid van de kantine op vrijdagavond. Kortom, ik mis mijn gezin en sociale contacten.
Yep, de wilde haren zijn er, ook in overdrachtelijke zin, wel zo'n beetje af.
Yep, de wilde haren zijn er, ook in overdrachtelijke zin, wel zo'n beetje af.
Isa mist de kroketten en frikadellen, ik kijk vooral uit naar lekker brood en verder de kaas bij het bier of de wijn. De drank zelf hebben ze hier ook.
Kortom heerlijk om weer naar huis te komen. Isa is flink aan het aftellen, zij heeft het vooral over de mensen die ze weer gaat zien: Joppe, Lot en Margrit voorop.
Voor zij die het nog niet hebben gezien:
Dinsdagmorgen 16 oktober, rond 08.40, zullen wij met vlucht US798, landen op Schiphol.
Aanstaande dinsdag is iedereen de hele dag welkom, zowel 's middags thuis als 's ochtends op Schiphol. Ik geloof niet dat we de Veghelse polititie hierover hoeven te informeren.
De rest van de week willen we met zijn vijfen genieten van de herfstvakantie en even geen bezoek.
De laatste antibodies!!
De opname
De PCA is een apparaat waarmee Isa, naast de basis pijnmedicatie, zelf de benodigde hoeveelheid pijnmedicatie toedient. Binnen vastgestelde grenzen kan ze extra pijnstilling toedienen, door op een knop te drukken. Het aansluiten en instellen van de PCA en de pomp die de CH14/18 distribueert, zijn ceremonies op zich. Ware voorbeelden van werken volgens protocol. Dit heeft ongetwijfeld te maken met het feit dat fouten met deze middelen fataal kunnen zijn.
Verpleegster 1 voert de instellingen in en een tweede verpleegster controleert de instellingen, door ze hardop voor te lezen aan de verpleegster 1.
Verpleegster 1 is verantwoordelijk en vergelijkt de voorgelezen instellingen met de waarden uit het digitale dossier. Voor het invoeren van de instellingen in de PCA is bovendien nog een sleutel nodig.
De vijfde en laatste kuur
Tegen half elf begon de CH14/18 in te lopen en na een half uur kon de inloopsnelheid verdubbeld worden, (opnieuw een ceremonie), omdat er zich geen bijwerkingen voordeden.
Isa kreeg dit keer al binnen het uur veel pijn, vooral in haar achterhoofd en haar borstkas. "Mijn hart doet pijn" en "er het voelt alsof er hier botjes stuk zijn", zegt Isa dan al wijzend op haar borstbeen. Dit keer had ze een constant aanhoudende pijn en niet de typische pulserende "floeperpijn". Ik had niet de indruk dat ze blij was met deze verandering. Tussen 12.00 en 13.30 had Isa best veel pijn en voelde ze zich ellendig, ondanks het herhaaldelijk bijklikken van de pijnmedicatie. Daarna viel ze in slaap om pas tegen achten wakker te worden. Bijna alle antibodies van de eerste dag zaten er toen al in. Na anderhalf uur viel ze weer in slaap.
Terwijl Isa sliep kwam een orthopeed zijn diagnose stellen van haar linkervoet. Hij wilde haar eerst onderzoeken voordat hij de MRI scan bekeek. Hij onderzocht haar voet en stelde veel vragen, vooral over hoe actief Isa afgelopen weken is geweest in verhouding met het afgelopen jaar. Aan het eind van de middag kwam hij terug, met zijn diagnose (zie de vorige blog).
De tweede dag heeft ze heel veel geslapen en verliep, behalve pijn in de ochtend, ook zonder ernstige bijwerkingen. Wel voelde ze zich ziek en had ze 's avonds een paar keer ontzettend veel jeuk.
Elke keer als ik dan even haar rug moet krabben, is dat een serieuze bedoeling : "hoger"', "lager", "naar links" etc.
De laatste antibodies
De derde en vierde dag had ze elk een dagdeel waarin ze heel kwiek en vrolijk was en heeft kunnen spelen met Sarah, haar favoriete Pedagogisch medewerker. Beide avonden intens knus samen een Disney film gekeken, waarbij Isa lekker tegen me aan hing en oneindig herhaalde hoe lief ik wel niet was. Toen ik later iets niet toestond, heeft ze dat wel weer wat gecompenseerd.
In vergelijking met kuren 1, 3 en 4 viel het mee, maar het is echter wel duidelijk dat het voor Isa afzien is. Ze heeft herhaaldelijk een half uur tot uur pijn, onderaan het achterhoofd en in de borstkas en relatief vaak jeuk. Ook de jeuk is echter, niet zo intensief als tijdens de derde cyclus, toen ze er echt gek van werd. Daarbij voelt ze zich vooral aan het eind van de dag slap en grieperig. Ze praat aan het eind van de dag verkrampt en heeft dan hele kleine pupillen en een roder, opgeblazen hoofd.
Ik ben erg opgelucht dat er geen grote bijwerkingen zijn en dat ook de pijn beter onder controle was, dan dit tijdens kuur 3 en 4, het geval was. Bij deze kuren had ze het grootste deel van de tijd dat ze wakker was, pijn. Bij zowel kuur 1,3 en 4 was het nog spannend of ze voltooid konden worden, dat heeft nu helemaal niet gespeeld.
Zo komt het dat het spannende deel van de immunotherapie: De ongrijpbare reacties op het toedienen van de antibodies, nu bijna plotsklaps voltooid is, zonder feestgevoelens op te roepen.
In dit geval wegen de laatste antibodies niet het zwaarst.
Maandagavond na de MRI werd Isa nog helemaal versuft opgenomen voor de vijfde kuur antibodies of het synoniem daarvan: CH14/18. Het was tegen achten en ze had een enorme dorst en honger.
Van de zo geliefde roomservice kon ze op de valreep nog een kop hartige groentesoep krijgen. Naast de bananenpannekoek en de hamburger met friet, is deze favoriet. Bovenop de soep, die ze voor het eerst, helemaal opat, dronk ze nog vier bekers appelsap.
Isa had een groot deel van de middag geslapen en vond dat ze dus langer mocht opblijven. Na een uurtje Pippi Langkous kijken was het op, voor halftien was bij ons beiden de kaars uit. Het was een dag met de nodige spanning.
Isa had een groot deel van de middag geslapen en vond dat ze dus langer mocht opblijven. Na een uurtje Pippi Langkous kijken was het op, voor halftien was bij ons beiden de kaars uit. Het was een dag met de nodige spanning.
Voorbereiding en werken volgens protocol
Dinsdagochtend tegen achten begon het antibody circus: Een kwart liter zoutoplossing, een shot voorbereidende pijnmedicatie, 6 medicijnen tegen mogelijke bijwerkingen en het aankoppelen van de PCA (Patient Controlled Anelgesia (pijnstilling)). De PCA is een apparaat waarmee Isa, naast de basis pijnmedicatie, zelf de benodigde hoeveelheid pijnmedicatie toedient. Binnen vastgestelde grenzen kan ze extra pijnstilling toedienen, door op een knop te drukken. Het aansluiten en instellen van de PCA en de pomp die de CH14/18 distribueert, zijn ceremonies op zich. Ware voorbeelden van werken volgens protocol. Dit heeft ongetwijfeld te maken met het feit dat fouten met deze middelen fataal kunnen zijn.
Verpleegster 1 voert de instellingen in en een tweede verpleegster controleert de instellingen, door ze hardop voor te lezen aan de verpleegster 1.
Verpleegster 1 is verantwoordelijk en vergelijkt de voorgelezen instellingen met de waarden uit het digitale dossier. Voor het invoeren van de instellingen in de PCA is bovendien nog een sleutel nodig.
De vijfde en laatste kuur
Tegen half elf begon de CH14/18 in te lopen en na een half uur kon de inloopsnelheid verdubbeld worden, (opnieuw een ceremonie), omdat er zich geen bijwerkingen voordeden.
Isa kreeg dit keer al binnen het uur veel pijn, vooral in haar achterhoofd en haar borstkas. "Mijn hart doet pijn" en "er het voelt alsof er hier botjes stuk zijn", zegt Isa dan al wijzend op haar borstbeen. Dit keer had ze een constant aanhoudende pijn en niet de typische pulserende "floeperpijn". Ik had niet de indruk dat ze blij was met deze verandering. Tussen 12.00 en 13.30 had Isa best veel pijn en voelde ze zich ellendig, ondanks het herhaaldelijk bijklikken van de pijnmedicatie. Daarna viel ze in slaap om pas tegen achten wakker te worden. Bijna alle antibodies van de eerste dag zaten er toen al in. Na anderhalf uur viel ze weer in slaap.
Terwijl Isa sliep kwam een orthopeed zijn diagnose stellen van haar linkervoet. Hij wilde haar eerst onderzoeken voordat hij de MRI scan bekeek. Hij onderzocht haar voet en stelde veel vragen, vooral over hoe actief Isa afgelopen weken is geweest in verhouding met het afgelopen jaar. Aan het eind van de middag kwam hij terug, met zijn diagnose (zie de vorige blog).
De tweede dag heeft ze heel veel geslapen en verliep, behalve pijn in de ochtend, ook zonder ernstige bijwerkingen. Wel voelde ze zich ziek en had ze 's avonds een paar keer ontzettend veel jeuk.
Elke keer als ik dan even haar rug moet krabben, is dat een serieuze bedoeling : "hoger"', "lager", "naar links" etc.
De laatste antibodies
De derde en vierde dag had ze elk een dagdeel waarin ze heel kwiek en vrolijk was en heeft kunnen spelen met Sarah, haar favoriete Pedagogisch medewerker. Beide avonden intens knus samen een Disney film gekeken, waarbij Isa lekker tegen me aan hing en oneindig herhaalde hoe lief ik wel niet was. Toen ik later iets niet toestond, heeft ze dat wel weer wat gecompenseerd.
In vergelijking met kuren 1, 3 en 4 viel het mee, maar het is echter wel duidelijk dat het voor Isa afzien is. Ze heeft herhaaldelijk een half uur tot uur pijn, onderaan het achterhoofd en in de borstkas en relatief vaak jeuk. Ook de jeuk is echter, niet zo intensief als tijdens de derde cyclus, toen ze er echt gek van werd. Daarbij voelt ze zich vooral aan het eind van de dag slap en grieperig. Ze praat aan het eind van de dag verkrampt en heeft dan hele kleine pupillen en een roder, opgeblazen hoofd.
Ik ben erg opgelucht dat er geen grote bijwerkingen zijn en dat ook de pijn beter onder controle was, dan dit tijdens kuur 3 en 4, het geval was. Bij deze kuren had ze het grootste deel van de tijd dat ze wakker was, pijn. Bij zowel kuur 1,3 en 4 was het nog spannend of ze voltooid konden worden, dat heeft nu helemaal niet gespeeld.
Zo komt het dat het spannende deel van de immunotherapie: De ongrijpbare reacties op het toedienen van de antibodies, nu bijna plotsklaps voltooid is, zonder feestgevoelens op te roepen.
In dit geval wegen de laatste antibodies niet het zwaarst.
Abonneren op:
Posts (Atom)