zondag 2 september 2012

Isa is schoon

Schoon
Laat ik, voordat ik hieronder vrijelijk mijn frustratie uit, beginnen met het belangrijkste nieuws: Ook in de steekproef van haar beenmerg, zijn geen neuroblastoomcellen gevonden. Beter nieuws is er, er van uitgaande dat je niet in de toekomst kan kijken, niet te krijgen.

Contact met Den Bosch
Maandagochtend heb ik kort skype contact gehad met enkele collega's tijdens een afdelingsoverleg. Het werd een soort monoloog van meer dan tien minuten, waarin ik wat heb verteld hoe het ons  hier in Philadelphia vergaat. Dit heeft bij mij in ieder geval het verlangen gewekt om eens individueel met enkele collega's te skypen, om te horen hoe het met ze gaat.

Narcose en punctie
Na het skypen snel Isa wakker gemaakt, aangekleed en in de fietskar gezet. Om 07.50 uur waren we in het ziekenhuis. Mooi op tijd voor de beenmergpunctie. Isa viel rustig in slaap, maar werd drie kwartier later erg vervelend en boos wakker. Het sondeslangetje dat bijna drie maanden!! dienst had gedaan was tijdens de narcose vervangen door een nieuwe en in haar andere neusgat geplaatst.
Ze moest gelijk kokhalzen, en begon in een soort machteloosheid met haar vuist op het bed te slaan.  Ze kon geen woord uitbrengen. Na een paar minuten zag ik dat het slangetje drie dubbel in haar keel zat. De zuster bevestigde dat en trok het er snel uit. Waarschijnlijk door het eerste kokhalzen omhoog gekomen. In nederland heb ik verschillende keren bij mijzelf een sonde ingebracht, om het daarna bij Isa te kunnen. Als je weet wat voor rotgevoel een enkel slangetje in je keel al geeft... Dat zijn geen grappen.
Kort daarop ging het gelukkig al veel beter.

Sondeslangetje eruit!
Isa wilde wel proberen om genoeg te drinken en haar medicijnen te slikken, zodat de sonde niet meer nodig zou zijn. Isa eet immers voldoende. Deze bereidheid  was nieuw en ingegeven vanuit de angst en weerstand tegen het opnieuw inbrengen van het sondeslangetje. Een aardige uitdaging bovenop de al aanwezige verplichte acties: 
'Smorgens en 'savonds
- Slikken van drie grote rugby vormige pilletjes 
- Insmeren hele lijf met hydraterende creme tegen uitdroging en jeuk (veroorzaakt door de rugby 
   pillen)
- kwartier met voeten in soda en insmeren met antibioticazalf voor ontstoken nagelriemen.

Nu kwam daar dus drie keer per dag, een erg goor (mix) drankje slikken, bij.
Daarbij moest ze nu ook meer gaan drinken om niet uit te drogen.
De rugby pillen zijn nu na een week routine en leveren geen weerstand en strijd meer op, het voetbad gaat ook fantastisch, maar de rest....
Het insmeren met crême vindt ze zeer onaangenaam, het prikt en insmeren moet echt gepusht worden. Op advies van de arts daarom maar eens vitamine E zalf gebruikt: "Dat kon wel eens prettiger zijn". Minuten lang gillen, zo'n pijn deed het. Ik kon me er niet veel bij voorstellen, maar het was zo heftig, dat ik niet geloof in theater. Voordeel is dat ze nu bij elke "smeerbeurt" die ze niet wil, iets te kiezen heeft.

De eerste paar keer dat de vloeibare medicijnen geslikt moesten worden spuugde ze het weer uit. Af en toe ging het heel vlot en goed: Hapje suiker, slok thee of appelsap en pepermuntje erna, voor de vieze smaak en huppathee. Maar in geval van moe, niet lekker of dwars (verkeerde knop en of snaar) leverden deze acties veel strijd op. 
Ertegenop zien en willen uitstellen. Drama, alvorens het te poberen. Geduld, ultimatums, liefde, ferm toespreken, aanmoedigingen, duwen, begrip, trekken, wotels of worsten voor haar neus, boos worden, uitleggen dat de sonde dan weer terug moet, etc.
Tsja iets wel of niet slikken is zo'n beetje het enige dat Isa zelf in de hand heeft. Tegen dit arsenaal aan kleuterwapens was ik niet lang bestand. Ik vondt het een paar keer vreselijk frustrerend en werd er erg chagerijnig van, als weer een halve morgen met strijd en drama voorbij ging, voordat het dan weer gelukt was. 

Sondeslangetje weer in
Een kwestie van de juiste knoppen en snaren, dat lukt inderdaad zonder frustratie stukken beter. Ik heb waarschijnlijk een paar keer doorgeduwd, waar ik beter ruimte had kunnen geven.

Na vijf dagen heb ik het opgegeven. Het lijkt erop of het met de drankjes erbij, gewoon te veel voor haar was. Te veel dingen die moeten.

Het sondeslangetje inbrengen, dat ze traditioneel zo vreselijk vindt, was nu zo gepiept. Waar ze zich normaliter verzet en wordt vastgehouden, liet ze het nu toe en konden Isa en ik het met zijn tweeën.

Wat een rust en ruimte, gisteravond en vandaag,  nu de vloeibare medicijnen gewoon weer door de sonde kunnen. Ik heb de indruk dat er bij Isa een last van haar schouder is gevallen. Opgelucht dat ze die vieze drankjes niet meer hoeft te slikken. Ze is vandaag wel vijf keer op mijn schoot gekropen om te knuffelen en ehh....voor de duidelijkheid: Dat is ver boven het dagelijks gemiddelde. 

Dagje uit
Woensdag hebben Isa en ik een  heerlijke dag gehad met de familie van Puck. Weer erg vertrouwd en gezellig. Na uitgebreide koffie zijn we wezen wandelen in het Tyler's arboretum, met allerlei leuke boomhutten voor de kinderen. Lekker in het gras gepicknickt.
Erg leuk.  Mees, Eva en Puck hebben Met Isa gespeeld en de fietskar geduwd. Jeanette heeft in de auto veel met Isa gedaan. Ik had daardoor de hele dag zo'n beetje vrij af van de zorg voor Isa en kon gezellig kletsen met Onno en Jeanette en genieten van de mooie dag en schitterende omgeving.
Kwart over acht reden ze weg en hebben we  zonder mokken de avond medicijnen, voetbad met Marietje en Pietje verhaal en het insmeren met crême gedaan.

Vervolg en vooruitzichten
Intussen zijn we weer dicht bij de start van de eerste week van de vierde kuur aanstaande dinsdag.

Halverwege de tweede week van de kuur, komen mijn ouders alweer.  Dat geeft weer een hele hoop lucht, ruimte en gezelligheid. En... de gelegenheid om een frisse neus te halen in een fantastische  vogelwereld.  Het toeval wil dat de twee belangrijkste vogeltrekknopen van de VS binnen twee uur rijden van Philadelphia liggen: Cape May en Hawk mountain. Zeg maar Falsterbo, Istanbul of Cap gris nez op afstand van de Oostvaardersplassen.  Je zou in zo'n weekje strijd, waarbij we vooral binnen zijn geweest bijna de schat aan natuurschoon en bezienswaardigheden uit het oog verliezen.
Iemand deze week toevallig nog een monarchvlinder, gele tijgerstaart (vrij vertaald) of  amerikaanse zeearend gezien? De laatste weken ga ik weer een auto huren, om hier samen met Isa van te genieten.

Daarbij komt de haven al wat meer in zicht, we moeten dus een beetje voortmaken met de sightseeing. De hele behandeling inclusief eindcontrole is rond Sinterklaas klaar. Kort na de vijfde kuur zoude we echter al naar huis kunnen, om het in Nederland te voltooien,  dat wil zeggen half oktober of begin november.


15 opmerkingen:

  1. Hoi Arjan en Isa

    Wat een geweldig nieuws is dit. We hadden het van margrit al te horen gekregen.
    Maar als ik je verhaal lees grijpt mij het toch aan , het zal zeker niet meevallen om met Isa gedaan te krijgen zoals je het wilt hebben, valt ook niet mee voor haar al die medicijnen, en jij wilt alleen het allerbeste voor haar.
    Nou Isa grote kanjer van een meid zet hem op. En Arjan nogmaals petje af voor je.

    Doei doei dikke kuss en knuffel Rian en Martien X x x

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Goed om te lezen dat het de goede kant op gaat. Maar wat een gedoe met slangetjes en pilletjes en cremepjes! Zijn die in het land van 'everything is bigger' nou ook supersized?

    Sterkte van Steven

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat fijn om te lezen dat jullie je verheugen op onze komst,Wij zien er ook naar uit om jullie eens goed te knuffelen.
    we hebben al wat voorbereidingen getroffen.
    We hopen dat je ook nog eens fijn kunt relaxen en wij met Isa kunnen keutelen ,spelen en voorlezen We verheugen ons er op .
    Knuffels Opa Pierre en oma Lidy

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Kanjers,
    Wederom een geweldig verhaal, met frustraties maar ook blijdschap en gezelligheid. Gelukkig wisselt het elkaar een beetje af en kunnen jullie het samen trekken. Als we het zo allemaal lezen kan ik maar een ding zeggen "Wat zijn jullie een geweldig team". Ook fijn om te horen dat het traject Philadelphia wel eens korter zou zijn dan in eerste instantie verwacht was. Arjan en Isa heel veel succes voor de komende periode en ga genieten van de aanwezigheid van Opa en Oma. Vanuit Boerdonk een dikke knuffel van ons allemaal.
    Groetjes Marijn-Esther-Lynn-Rens Donkers.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Isa en Arjan,
    Kei goed nieuws, geweldig Isa. Daar doe je het toch allemaal voor.Ook Arjan,Margrit,Lot en Joppe wat een verlichting voor jullie. Op naar de volgende kuur wederom veel succes gewenst.
    (Ps Isa we hebben weer 6 nieuwe kuikentjes erbij)
    Groeten Arieta,Rene,Lena,Dielis,Jana,Hannes.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wat een goed nieuws zeg, Super!En zelfs al een beetje denken aan weer naar huis...Wat een toestanden met pillen en infusen. Het is allemaal niet niks.Een sterk stel daar in Amerika maar ook met zijn vijven een sterk stel, das wel duidelijk. Dikke kus Edith

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat een fantastisch nieuws dat Isa schoon is, we zijn zó blij voor jullie! Liefs, Kaj en co

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi Arjan en Isa,
    Ja geweldig nieuws voor iedereen, en oh meisje wat mag je trots zijn op jezelf het valt niet altijd mee wat je allemaal doormaakt.
    Arjan als ik je verhaal lees dan zou ik je het liefst even willen knuffelen, maar dat moeten je ouders binnenkort maar even flink doen als ze bij jullie zijn.
    Succes weer met de volgende behandeling.
    Dag grote dappere meid en een hele dikke knuffel voor papa,voor jou mama geef ik zelf wel. groetjes uit Mijdrecht van ons allen.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Isa,

    Natuurlijk volgen wij jou hier op jouw weblog en we denken veel aan jou. In de klas hebben we het thema "Hallo wereld" en praten we natuurlijk ook over Amerika.
    Veel sterkte met de vierde kuur!
    Knuffels van ons allemaal,

    Elke, Yann, Joeri, Roebie, Finn, Laura, Tjeu, Karlijn, Merel, Nick, Levi, Rosan, Cas, Pim, Eva, Stijn, Kelly, Meis, Mayra, Ties, Kylie, Finn, Daantje en Fieke

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat een super goed nieuws!! We zijn kei en kei blij voor jullie maar vooral voor die stoere Isa die alles zo goed ondergaat. Want zo,n vervelende slang in je neus en keel is echt niet leuk. Maar misschien toch beter als heel vieze drankjes. Isa vooral zo doorgaan!! groetjes klasgenootje Tjeu en familie

    BeantwoordenVerwijderen
  11. geweldig dat Isa schoon is!!! En ik kan me voorstellen (nou ja een beetje dan) wat voor opluchting het is, dat de sonde er weer in zit. Wat zal het zwaar voor jullie zijn geweest, had je nog wel tijd om te spelen ed? Zijn jullie al naar het speeltuintje geweest? We missen jullie vreselijk.Dapper Isa, dat je het wilde proberen, die drankjes zijn vast echt heel vies, tja wij mogen ze niet proeven..... Fijn dat papa en jij het samen hebben kunnen doen! Ben je nog veel naar school geweest? En is de meester wel aardig, je kunt mooie dingen maken meid. Je hebt hartstikke veel spullen, Mila en ik zijn benieuwd hoe het met 'Isa's school'is. Hoe is het nu in het ziekenhuis? Knutselt de juf met je en heb je plezier in de Barby films? Hopelijk hoef je niet meer van die grote pillen te slikken. Opa en oma komen gauw, ze hebben heeeel veel zin je te zien. Veel succes in het ziekenhuis en we hopen dat je niet veel pijn en jeuk hebt. liefs Judith en Mila (en natuurlijk Alex en Noah en Scuba lik lik)

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Hallo,

    Wat super goed om te lezen dat het onderzoek een positieve uitslag heeft. We zijn erg blij voor jullie allemaal. Nu maar hopen dat het met de slangetjes nog vol te houden is. Jullie zijn al ver over de helft. Heel veel succes met de verdere behandeling en geniet van het bezoek van opa en oma.
    Martin, Benita, Joost en Freek

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Proficiat met dit geweldig nieuws! Jullie doen het allemaal fantastisch en hebben dit ook zeker verdient. Geniet ervan.
    Erpenaartje

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Probeer biologische cocos olie extra vierge tegen de droge huid. Prikt niet en voelt zeer aangenaam.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Dag Arjan en Isa
    Wat een goed bericht.
    Geniet van het bezoekje van Opa en Oma.
    Wij blijven hier voor je duimen dat je snel weer naar huis kan.
    Finn wil jullie nog bedanken voor het leuke kaartje.
    Gr Get-Jan, Mariëlle, Jill en Finn

    BeantwoordenVerwijderen