woensdag 8 augustus 2012

De vakantie zit er bijna op

Lekker op de camping.

Anderhalve week zijn we in een huisje op de camping geweest aan een klein idyllisch meertje, in het Poconosgebergte, in het noordoosten van Pennsylvanië.
Het weer was heerlijk, tussen de 25 en 30 graden en duidelijk minder warm en drukkend dan in de stad. Naast het meer was er ook een zwembadje aanwezig.

Lot en Joppe hebben veel gezwommen, af en toe hebben wij een bootje gehuurd en op het meer gevist. We hebben vooral samen veel spelletjes gedaan: Skibo en het Colonisten kaartspel.



Er was animatie op de camping, dit zijn we niet gewend en dat leek vooral Lot wel heel leuk. Dit stelde echter weinig voor, de meisjes die deze activiteiten ombeurten begeleidden straalde echt helemaal niets uit. Ga dan prei zetten of aardbeien plukken als vakantiebaantje, als je niets hebt met kinderen.
's Avonds maakte het barbecueen en het kampvuurtje de beperkte bewegingsvrijheid, door Isa's conditie (zie verderop), weer een beetje goed.  Een fantastisch uitzicht over een klein meertje, omringd door loofbos, een hele ruime plek, met praktisch geen lawaai van overige kampeerders. We waren geregeld dicht bij de illusie, intiem samen bij een kampvuurtje in de natuur te zijn. Dat kletst lekker.

De kinderen  zullen vooral het bijna dagelijkse marshmallow roosteren, als hoogtepunt noemen.


Impact behandeling 
Helaas mag Isa niet zwemmen omdat ze een lange lijn heeft, ook moest ze uit de zon blijven omdat ze 2 weken lang het medicijn Roaccutane moet slikken. 's Morgens en s' avonds 3 grote pillen (zo groot als een pinda) en die slikt mevrouw gewoon met een beetje water door. Hiertegenover staat een keer uiteten, bij voltooiing van de reeks van 14 dagen s'ochtends en s'avonds, drie pillen slikken. Zo'n belofte helpt. Omdat Joppe en Lot dan ook mee mogen naar het restaurant, dankzij haar, maakt dat Isa trots. Als ze zich eens vervelend voelt, of als ze zich n's verslikt heeft, helpt die belofte als externe motivatie, om toch die brokken door te slikken. Daarbij krijgt ze dan de morele ondersteuning van Lot en Joppe.

De behandelingen hebben een grotere impact op Isa's conditie en fitheid dan we hadden verwacht. Isa was te zwak om ver te lopen, soms was naar het zwembad/speeltuin lopen al een probleem terwijl dit slechts 150 meter was. Ze wilde halverwege dan al gedragen worden.
's Avonds bij het eten was ze vaak helemaal op en kon ze bijna niet meer uit haar ogen kijken.
We hadden de fietskar niet meegenomen, paste niet meer in de auto, hier hadden we achteraf veel spijt van. Volgende keer toch maar een grotere auto huren.
Hierdoor waren we beperkt in de mogelijkheden om iets met z'n allen te ondernemen.

De laatste paar dagen kreeg Isa steeds meer last van jeuk van de Roaccutane, ze heeft zich helemaal open gekrabd, haar armen, benen, borst en hals, vol rode krassen. Dat maakt dat insmeren met hydraterende creme niet meer vrijwillig gaat. Ook klaagde ze meer over pijn in haar voeten. Hartverscheurend om te zien hoe moeizaam ze bewoog, opstond uit een stoel, of de twee treden van het trapje om in het huisje te komen, op klom. We hadden beiden de indruk dat Isa wat had ingeleverd in plaats van de verwachte, geleidelijke vooruitgang. Vanaf donderdag 2 augustus keken we eigenlijk al uit naar de controle in het ziekenhuis op maandag 6 augustus. Niets aanwijsbaars: Geen koorts of specifieke pijn, maar heel weinig energie, futloos en slap. Niet genoeg voor alarmbellen, maar wel onrust.

Isa's 5e verjaardag
Haar verjaardag hebben we uiteraard met door haar uitgekozen taart gevierd. De cadeautjes hadden een erg hoog " barbie" gehalte: Poppen en assesoires. hier speelt ze echt heel veel mee. Als verrassing hadden we ook nog verteld dat als ze thuiskomt in Nederland we een hond gaan kopen. Lot en Joppe waren al een paar dagen op de hoogte,  ook dat het niet alleen Isa's hond wordt maar van ons allemaal. Het is heel leuk om hier met z' n allen over te fantaseren en dit doen we dan ook heel vaak.
's Avonds hebben we de belofte van uit eten, voor het slikken van de roaccutane, ingelost en zijn we heerlijk sushi gaan eten. Hoe moe ze dan ook is, daar geniet Isa echt van. Ook Lot en Joppe zitten dan te smikkelen.

Postfeest
Afgelopen zaterdag zijn we weer in Philly thuisgekomen. Hier lag een enorme berg kaarten op ons te wachten. Helemaal hieperdepieper waren ze alle drie. Isa was zo maar ineens nog eens jarig. Joppe en Lot waren verguld met alle aandacht in de teksten en met het stapeltje kaarten en attenties die rechtstreeks aan hen waren gericht, Lot: " Zelfs als ik zelf jarig ben, krijg ik niet zo veel post" .
Ook voor ons een aantal lieve en inspirerende kaarten en teksten, waar we weer een boost van kregen. 
"Als door vele handen gedragen". Dat gevoel zal ik echt gaan missen. 

Controle
Maandagochtend op tijd voor controle naar het ziekenhuis. We vonden het allebei fijn dat er even goed naar Isa werd gekeken. De arts gaf aan dat de terugval in energie inderdaad ongebruikelijk is, maar niet heel verontrustend. De huidproblemen horen "gewoon" bij de roacctane en zijn voor de arts een bevestiging dat die brokken van pillen inderdaad consequent zijn ingenomen. De symptomen waren nu volgens de arts wel zodanig, dat ze deze roaccutane kuur zou hebben stopgezet, als we niet al aan het eind waren.
Isa heeft nu extra medicijnen gekregen tegen de jeuk. Het bloed was verder goed en de pijn aan haar voeten komt waarschijnlijk toch gewoon door de antibody's.

Uitje
Vandaag zijn we naar het adventure aquarium geweest, dit was heel leuk. Vooral het aaien van de roggen en de haaien was favoriet. We hebben de prettige indruk, dat Isa weer iets meer energie heeft dan de laatste dagen.

Terug
Nog 2 nachtjes slapen voor Lot, Joppe en Margrit voor de vlucht terug naar huis. Sommige vriendinnen van Margrit dachten, "die komt niet meer terug met Lot en Joppe en blijft daar tot het einde van de behandeling". Maar nee, dat hebben we niet overwogen. Wij staan nog steeds achter onze keuze hoe we het nu doen. Tuurlijk kijken we uit naar het moment dat we weer "voor altijd" compleet zijn, maar voor nu is het goed zo.


3 opmerkingen:

  1. Hoi allemaal,
    Wat een verhaal maar nu zijn we weer helemaal op de hoogte. Gelukkig hebben jullie ondanks de verminderde energie van Isa samen kunnen genieten van jullie vakantie. Geniet nu nog even van het samen zijn. Heel veel serkte en succes voor de komende periode.
    Groetjes Marijn-Esther-Lynn-Rens.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. arjan en margrit wat een verhaal weer
      ik kan het vrijdag wel tegen margrit zeggen maar ij hebt ook hier je steentje aan bij gedragen geweldig
      ik zal het aan opa voor lezen
      arjan heel veel sterkte als margrit weer weg is want dan ben je toch weer alleen groetjes aan Isa van opa en oma

      Verwijderen
  2. Hey familie! Tjonge wat een verhaal......op het ene moment lees ik met een glimlach, het andere moment met een tranen in m' n ogen......om in de olympische sferen te spreken, jullie verdienen allemaal een goude plak!!!! Mooi te lezen dat kids en jullie op z'n eigen manier de positieve dingen van jullie samen zijn hebben beleefd. Groetjes Anette X

    BeantwoordenVerwijderen