Isa weer aan de bak

Weer uiteen

Ook hier in Philadelphia heeft het ritme van de Nederlandse scholen zijn effect:: Margrit, Joppe en Lot zijn afgelopen donderdag weer terug gevlogen, om weer te beginnen in het reine ritme van de regelmaat.

De zomervakantie met zijn allen, had veel momenten van samen spelen of spelletjes doen, omdat we weinig mobiel waren, vanwege Isa's beperkte energie. Erg gezellig en knus, zeker in combinatie met het vuurtje stoken en barbequen tijdens het verblijf in de Pocono's.

In het huis in Perotstreet deed het ontbreken van een tuin en de beperkte ruimte in de woonkamer, zich nog wel eens voelen. Daarnaast leverde de strijd om aandacht en een nieuw te bepalen  pikorde, veel drukte op.  Onze opvoedkundige vaardigheden en geduld, zijn afgelopen maand uitgebreid getraind en getoetst. 
Kortom met Margrit en Lot en Joppe samen was het hier veel gezelliger maar ook heel veel drukker (Goh).

Het afscheid donderdagmiddag op de luchthaven was voor allemaal slikken en een stuk emotioneler dan het vertrek naar de VS begin juni.

 

Leuke zondag

Zondag zijn Isa en ik op bezoek geweest bij lotgenoten: Puck en haar familie. Het was een uur ten zuidwesten  van het hart van de stad Philadelphia. We waren nog niet in deze mooie, kleinschalige en bosrijke, door pitoreske kleine riviertjes doorsneden omgeving, geweest. Het was een lekkere ontspannen, zonovergoten "God in Frankrijk" dag. Een paar leuke plekjes bezocht, heel erg gezellig, goede gesprekken en .... vogeltjes kijken met Onno, de vader van Puck.

Isa heeft heerlijk gespeeld met Puck, haar broer Mees, en grote zus Eva. Isa heeft met volle teugen genoten en straalde van alle vrouwelijke en moederlijke aandacht van Eva en Jeanette, Puck's liefdevolle mamma.  Margrit kreeg de foto's op internet te zien. Zo weet ik nu, wat de voorkant en de achterkant is, van de jurk, die Isa zondag droeg....

Opname

Maandagmiddag hebben we de huurauto ingeleverd en werd Isa opgenomen ter voorbereiding op de start van de derde kuur dinsdagochtend. Onderweg naar de auto struikelde Isa, twee keer achter elkaar, op de grofbetonnen stoep: 1 keer echt hard. Ik dacht dat ik haar hoofd op het beton hoorde, maar zag geen bult, schaafwond of rode plek. Flinke schaafwonden op een scheen, knie en elleboog. Van de kuren met antibodies/antilichamen is niet goed in te schatten hoe erg de pijn eigenlijk is. Margrit en ik weten dat Isa geen mauwerd is. Toch twijffel ik soms, of iets echt zo'n pijn doet als ze zegt.  Ook omdat ze veelal toch rustig blijft en maar beperkte pijntrekken op haar gezicht heeft.

Schaafwonden kan ik echter plaatsen in het pijnspectrum. Als ik terugdenk hoe het ging, toen Isa was gevallen, zegt dat genoeg: Ze valt, huilt even, laat zich troosten, loopt weer verder en heeft het er daarna verder bijna niet over. Ook de dagen daarna niet. Dat laatste kan natuurlijk ook door de sterkere pijnen van de antibodies komen. Al met al een aardige bevestiging dat haar pijnsignalen met een gerust hart serieus genomen kunnen worden.

Isa ziet vooraf, bij navraag, wel op tegen een aantal aspecten van het ziekenhuis verblijf: Het de hele tijd op de kamer liggen; De vervelende ingrepen,  maar ook het vooruitzicht van pijn en zich ziek voelen. Daarentegen  verheugt ze zich vooraf al op de roomservice en het vele televisie kijken: "Dan mag ik lekker zelf kiezen wat ik wil eten en televisie kijken zoveel als ik wil".

De controles verliepen vlot en isa had het grote geluk dat ze 1 op 1 met één van de begeleidsters kon knutselen: kralen verfen, en kleien in de speelkamer. De speeljuf gaf aan dat ze blij is met de Nederlandse kindjes, omdat die het in het algemeen, leuk vinden om te spelen of iets te knutselen. Zij gaf aan dat de Amerikaanse kinderen meer vastzitten aan hun Nintendo's of Ipads en moeilijker te verleiden zijn tot meedoen.

Om vijf uur hadden we een kamer en om half zeven at Isa met smaak van haar eerste roomservice maal: Een banananenpannenkoek. Dat viel helemaal niet tegen.  Wel had ze onverwacht hoofdpijnklachten die tot dinsdagmiddag aanhielden. Was ze dan toch ook op haar hoofd gevallen? Isa wordt goed gecontroleerd op mogelijke symptomen hiervan.

Start van de derde Kuur

Dinsdag ochtend had Isa hoofdpijn, hoofdpijn die al voor de start van de kuur steeds erger werd. Tegen het middaguur kwam daar de typische "floeperpijn" bij, zoals Isa dat noemt, deze wordt bij Isa veroorzaakt door de kuur.  Ondanks alle toegediende morfine, hield ze pijn en was het een erg pittige start voor onze kleine bikkel. Intussen geeft ze allerlei opdrachten, wat voor film ze wil zien, appelsap, thee,  wat er van de roomservice moet komen Ze zei al vrij vlot "Nu ben jij mijn assistent  he", hhmmhhmm. Een van de ziekenhuis speeljuffen kwam langs om een half uurtje te knutselen.  "Plakken en knippen", Isa's standaard antwoord, op de vraag wat ze wil kiezen uit het rijke scala aan knutselvarianten in dit ziekenhuis. Prettig om te zien dat ze wordt afgeleid en net iets minder last van de pijn lijkt te hebben.

Na toediening van het toverdrankje "Benadril", viel Isa om half drie in slaap: helemaal out. Tussen 4 en 8 uur samen met de zuster, Isa elk half uur gewekt om te controleren, of haar bloeddruk, in wakkere en zittende toestand, wel voldoende zou zijn. Ongelooflijk hoe vast ze telkens sliep, een hele opgaaf om haar voor twee drie minuten wakker te krijgen en te houden. Zo doped als een ...uhh.

De morfine ging er rond half tien af en er kwamen geen signalen van hernieuwd ongemak of pijn. Tegen middernacht moest Isa nog eens gewekt worden voor een verplichte plas. Ze was makkelijk wakker te krijgen, stapte zelf uit bed en kon zelf lopen. Om half vijf 's nachts werd Isa uiteindelijk  pas wakker. Helaas met pijn, de Amerikaanse tegenhanger van paracetamol (Tylenol) was voldoende om haar binnen een uur weer onder zeil te brengen.

Halverwege de tweede kuur

Isa heeft vanochtend lekker uitgeslapen en werd pas tegen half tien wakker. Toen hadden er al een groepje dokters naar haar longen geluisterd en had ook de respiration crew zijn pufjes al op haar losgelaten. Dat ze zo lang sliep had als voordeel dat ik mijn wentelteefjes met aardbeien zelf kon opeten. Isa ontbeet later, met een bananenpannenkoek met twee gegrilde worstjes.

Ze had al voor de antibodies werden aangehangen pijn, maar niet zo erg als gisteren. Ze omschreef het als "de floeperpijn", die de antibodies bij haar steeds veroorzaken. Een half uur na de start van de medicijnen was Isa's bloedruk reeds in de gevarenzone. De zuster mat eerst twee heel lage waarden en daarna een extreem hoge, daarna weer twee (te) lage.

Het eerste half uur loopt het medicijn op halve snelheid in (6.4 ml/uur). Na een half uur wordt bezien wat de bijwerkingen zijn en of de snelheid naar 12.8 ml/uur verhoogd kan worden.  Op de kamer wordt dan door een arts en senior verpleegkundige overlegd, hoe verder te gaan: Stilleggen, op halve snelheid houden (dan duurt het dus 20 uur) of naar vol vermogen. Dit was vanochtend wel even spannend, vroeg in het traject al veel bijwerkingen en vertragingen is niet gunstig, omdat de hoeveelheid van ca. 128 ml antibodies er in principe, in uiterlijk 20 uur in moet zitten. In principe, een keer, een deel van de dosis missen, is acceptabel.  Uiteindelijk keken ze het nog een half uur aan en kon er daarna worden verhoogd. In dit geval werd ook het meetinstrument vervangen: Waarschijnlijk zijn de lage waarden veroorzaakt door een defecte bloeddrukmeter.

Isa had ook later op de ochtend veel pijn, maar ook dit was niet zo' erg, was ze  niet zo'n hoopje ellende, als tijdens de eerste dag.
Isa gaf zelf aan dat ze zich erg naar en ziek voelde. Gelukkig viel ze om half drie in slaap. Deze keer werd ze voor vijfen smiddags (detail) weer wakker, met veel pijn en jeuk waar ze helemaal gek van werd. Ze krijgt nu indien nodig vaker een middel tegen jeuk.  Ze was zo trillerig, dat ik haar naar de WC moest dragen.
Ze voelde zich een half uur echt heel naar met veel pijn. Ze herhaalde nog eens wat ze vanochtend al zei: "Ik ben echt heel ziek". Gelukkig viel ze al om kwart over zes in slaap. Ze was daarna nog een paar keer eventjes wakker, waarbij ze nog serieuze hoofd- en rugpijn had, maar dommelde tekens heel snel weer in. Tegen negenen heeft ze Tylenol gekregen voor de hoofdpijn, daarna heeft ze rustig verder geslapen..

Uiteindelijk was vandaag haar totale morfine consumptie met 19  mg, 1 mg hoger dan gisteren. Gisteren had ze 15 keer een dosis morfine bijgeklikt, vandaag 18 keer. Deze getallen lijken tegen te spreken dat het vandaag wat minder heftig voor Isa was. De dosis van gisteren heeft ze echter veel geconcentreerder in tijd, grotendeels tussen 10.30 en 14.30 uur gekregen.

Afijn de helft van deze kuur is binnen. Hopen dat het straks, donderdag en vrijdag zonder al te veel complicaties gaat lukken.

De dag zit er nu ook voor deze assistent wel op.