zaterdag 25 augustus 2012

It' s fine

Laatste twee dagen derde cyclus
Het is al weer een week geleden dat Isa werd ontslagen uit het ziekenhuis.

De laatste twee dagen van de kuur waren sterk vergelijkbaar met de eerste twee.
Ondanks dat de Morfine werd vervangen door een andere pijnstiller, had Isa af en toe toch
erge jeukaanvallen en lukte het deze cyclus niet om Isa pijnvrij te krijgen.
 Isa bleef, ook nu weer,  rustig onder de pijn. Van de jeuk daarentegen raakt ze opgefokt en gefrustreerd. Tijdens zo'n aanval krabt ze wild en agressief. Het helpt niet, want de pijn wordt veroorzaakt door morfine: geprikkelde zenuwuiteinden. Van buitenaf, is dat vreselijk om aan te zien en lijkt dat de ergste bijwerking. 
Isa geeft aan dat ze de pijn het ergst vindt.

Thuis en bezoek 
Zondagmorgen zat Isa te schaterlachen op de bank om Piet Piraat. Dit had ik al een hele tijd niet meer gezien. De hele dag vrolijk en veel energieker dan na de andere kuren. Geweldig om dat te zien.

s' middags hebben we Judith en Mila opgehaald. Mijn zus en haar dochtertje. Een fantastische speelkameraad voor Isa. Voor mij gezelligheid en lucht om wat voor mezelf te doen.
Judith heeft ook de kleuterschool hier ingewijd en mij meer handvaten voor het lesgeven verschaft, zodat ik de schat aan materiaal, van de wereldschool, effectiever kan ontsluiten voor Isa. 

Maandag zijn we met zijn vieren naar het ziekenhuis gegaan voor de standaard controle.
Isa wil dan heel graag het ziekenhuis en vooral de speelkamer laten zien.

It's fine
Woensdag en donderdag vonden de scans plaats om de tussenstand op te nemen.
Is Isa nog steeds zonder uitzaaiingen en tumor? dat is de vraag die beantwoord wordt.
Margrit en ik hebben vrij veel vertrouwen in Isa's genezing, doordat Isa zo goed heeft gereageerd op de kuren in Nederland.  Toch kwam bij deze scan onze angst aan de oppervlakte en was deze even erg voelbaar. 
Donderdagochtend om kwart voor tien, kort nadat de belangrijkste scan klaar was, kwamen Isa en ik de behandelend Oncoloog tegen: "Ik heb een overleg van ca. twee uur en zal daarna naar de scan kijken en even bellen". Omdat dat overleg zo lang zou duren, wilde ze niet dat ik bleef wachten.

Om half twee begon bij mij de onrust, anderhalf uur later heb ik het ziekenhuis gebeld. 
"Nee, niet aanwezig, ik stuur haar een berichtje, om te vragen of ze jou belt".  
Tussen drie en vier uur nam mijn bezorgdheid flink toe: Communicatieprobleem?, niet aan toegekomen? Iets gevonden, dat eerst verder besproken moet worden, of niet aan de telefoon verteld kan worden?  
Spoken in mijn hoofd en onrust in mijn hele lijf, vlak voor vier betrapte ik mijzelf op ijsberen. Om vier uur nog maar eens gebeld: "Ze is er niet en ik heb haar gemaild". Tijdens mijn verzoek om meer actie, verviel de verbinding, of hing ze op. Reden om, bezorgd en gefrustreerd op de fiets te stappen naar het ziekenhuis. Ik wilde zo, Margrit (en mijzelf later), niet de nacht in. Op naar de bron van informatie.

In het ziekenhuis, kon ik bij mijn verzoek om actie aan de receptioniste van de afdeling, het grootste deel van  mijn emoties binnenhouden. De verpleegkundige van de telefoon, kwam eraan: Ze had de dokter : "gepaged". Toen ik nog eens heel specifiek voor haar herhaalde wat de dokter had beloofd,
kwam ze met meer details van het dagschema van de dokter:" Ze staat op het punt om uit een overleg te komen, ik zal haar nogmaals "pagen", dan zal ze wel bellen. 

Ik zat in de speelkamer te lezen, toen ik zachtjes op mijn schouder werd getikt: "It's fine". Daar stond, onze oncoloog achter me, met gelukkig, heel goed nieuws. Pfffff, alles goed, Isa is helemaal schoon.  
Ze had s'ochtends al gekeken, maar wilde wachten op het oordeel van de radioloog, om een definitieve uitslag te kunnen geven.

Ze gaf aan dat op de CT scan, zichtbaar was dat de schimmel in longen, nieren en lever, opgelopen tijdens de hoge dosis chemo in Nederland, vrijwel onveranderd aanwezig is. 
Niet accuut, maar wel iets waarvoor een oplossing gezocht moet worden. Het huidige medicijn daarvoor, doet dus niet meer dan de status-quo bewaren.

Snel Judith gebeld, om haar gerust te stellen en zodat zij Margrit vast kon informeren.
Op de fiets terug naar huis, door een mooi park langs rivier de schuilkyll, ebde de spanning uit mijn lijf. Pas een paar uur later tijdens skypen met goede vrienden, was er de echte opluchting en blijdschap. Toch gek, hoe dat werkt.

Vandaag en morgen nog even genieten van Judith's en Mila's aanwezigheid hier.
Volgende week kunnen we invullen met school en uitjes (o.a. een dagje met de familie van Puck) om daarna, op 4 september te beginnen met de vierde en dubbele cyclus (net als de tweede cyclus).

Vanavond is er een bruiloftsfeest van vrienden, met warme gedachten denk ik daaraan.

Met warme gedachten aan Nederland, besluit ik, deze blog.



5 opmerkingen:

  1. Hallo Arjan en Isa in Amerika en natuurlijk ook Margrit, Lot en Joppe in Erp,

    Wat een goed nieuws, super! En zo mooi omschreven weer allemaal. Wat moeten die uren enorm zwaar voor jou geweest zijn Arjan. En dan dat tikje op je schouder dat alles goed is...wat een opluchting!
    Ik had begrepen, dat de derde cyclus behoorlijk heftig geweest is. En die jeuk.. Het moet vreselijk zijn om te zien dat je kind zoveel last heeft van al die nare bijwerkingen.
    Als dan de uitslag goed is, weet je in ieder geval waar je dit allemaal voor doet.
    Isa, wat leuk dat jullie tante Judith en Mila op bezoek hebben.
    Op school hebben de kinderen uit jouw klas een echt Amerikaans kinderliedje geleerd "I like to eat apples and bananas". Papa moet het maar eens opzoeken op youtube en dan de versie met de "cow" en de "snake".

    Dag allemaal, het allerbeste weer en een knuffel voor jou, Isa!

    Iris

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Arjan en Isa

    Super om te horen dat alles goed. Zo blijkt maar weer eens wat een kanjer dat je bent Isa.
    Wij zijn hier allemaal super blij.

    Dikke kuss en knuffel Rian en Martien X

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Isa en Arjan,
    Wat een fantastisch nieuws voor iedereen, maar vooral voor jou Isa, je doet het toch maar allemaal.
    Wat gezellig dat Mila bij je is en Judith natuurlijk voor papa.
    Ik hoop dat jullie veel leuke en gezellige dingen hebben kunnen doen.
    Doe iedereen maar de groeten dag grote dappere meid dikke kus uit Mijdrecht

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat een geweldig nieuws voor je Isa en Arjan wat kan jij spannend schrijven! En hoe menselijk en invoelbaar zijn die uren van spanning. Fijn dat jullie bezoek hebben, dat is super voor je Isa. Jullie hebben vast van alles geprobeerd voor je jeuk he, het is vast oud nieuws dat je je velletje nat maakt en dan erover blaast kan helpen. Maarja das ook een gedoe ook.En het klinkt ook dat dit geen gewonen jeuk is....
    Geniet van jullie pauze samen!
    Dikke kussen van jim,fien,bied en edith

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Isa,
    wat ben je al weer een tijd in amerika... Mare vraagt af en toe hoe het met je gaat en dan kijken we even op je log. Je hebt al behoorlijk wat moeten ondergaan daar. Maar je doet het wel knap zeg, dat kunnen we wel lezen uit papa's verhalen! Ga zo door meid!
    Wat enorm fijn dat jullie uiteindelijk dan toch goed nieuws kregen na die onzekere uren. zoals je het beschrijft Arjan, kunnen we je (jullie) onrust heel goed voorstellen...
    Maar goed, gelukkig werd het gevolgd door zo'n goed bericht!
    We denken aan jullie in Phillie!
    Nu nog even rustig aan en volgende week er 'weer voor gaan'...

    Groetjes Frank, Debby, Loek en Mare

    BeantwoordenVerwijderen