woensdag 19 september 2012

Grote stappen

Vierde kuur

Inmiddels zijn we weer twee weken verder, heeft ons nationale voetbalelftal twee
interlands op rij gewonnen, staat Twente nog vrolijk bovenaan en heeft Isa heldhaftig een pittige vierde kuur doorstaan.

Deze vierde kuur is hetzelfde als de tweede kuur: vier dagen IL2, twee nachtjes thuis slapen en dan weer vier dagen Antibodies (Ch14/18) samen met IL2. Kuur twee viel destijds erg mee, toch is het bij elke kuur spannend hoe het zal gaan met pijn, koorts  en bijwerkingen.

De eerste week IL2 ging erg goed, geen pijn, een vrolijke kleuter, die alleen maar wilde spelen in de speelkamer en erg genoot van mijn zorgen en de roomservice.

De eerste twee dagen van het tweede deel van de vierde kuur
De eerste dag begon de Ch14 pas laat: om 11.30. Isa was vrolijk en energiek, er leek haar niet veel te kunnen gebeuren.  Door alle medicatie viel ze tegen tweeen in slaap. Om half vier sliep ze met een hoge hartslag  (150) en een te lage bloeddruk (34/68).  Normaliter werkt rechtop laten zitten en wakker maken, om de bloeddruk weer omhoog te krijgen. Ik kreeg haar nu echt niet wakker: hard in haar oor praten, schudden, over haar rug wrijven: even 1 oog open en dan was ze weer weg. 
Dit had veel weg van één van de gevreesde bijwerkingen,  : "Vaatverwijding". Dit kan levensbedrijgende vormen aannemen en reden zijn om te stoppen met de immunotherapie. 
Nu was het afdoende om de antibodies een uur te stoppen, de bloeddruk kwam weer terug en de antibodies werden de rest van de dag op halve kracht voortgezet. Verder werd er geconcludeerd dat Isa "over gededeerd" was. De pijnmedicatie en de medicatie tegen bijwerkingen werd daarop iets verlaagd. 's nachts om drie uur zat de medicatie van de eerste dag erin.

De tweede dag moest de dosering van de medicatie voor bijwerkingen weer wat worden verhoogd omdat ze kleine bultjes kreeg. Aan al hun reacties en handelen was te zien dat dit  een routineding voor de artsen was. Prettig en geruststellend om dat te merken. Daarentegen had ze ineens een grote vochtblaar op haar hiel, waar ze van schrokken: zeldzame bijwerking van IL2. Indien dit zou verergeren zou de IL2 helemaal en definitief gestopt worden. 
Gelukkig deed dit zich niet voor, 's avonds om negen uur zat de CH14/18 erin en de IL2 kon gewoon door blijven lopen (4 dagen achtereen bijna 24 uur).
Inmiddels waren opa en oma gearriveerd. Vrolijk stonden die voor de deur te zwaaien, waar ze werden tegengehouden door een zuster. Mijn vader moest erg hoesten en oma was haar stem kwijt. Snel van de afdeling af in verband met het risico voor de kindjes zonder weerstand. 
Dit viel even niet mee om dat aan Isa uit te leggen. Even slikken, voor Isa. Daarbovenop moest ze achterblijven met haar minst favoriete Pm'er, zodat ik beneden even met mijn ouders kon kletsen, bij een halve liter amerikaanse koffie.

De twee laatste dagen van de vierde kuur
De twee laatste dagen gingen veel beter. Geen bijwerkingen meer, goede nachten, overdag telkens enkele uren geslapen en circa de helft van de tijd pijnvrij.  Beide middagen kwamen mijn ouders.
Ontzettend leuk om te zien hoe blij ze dan is en hoe ze van hun aandacht kan genieten. Heerlijk vond ze dat. Donderdagmiddag had ze bijna vier uur, oma voor zichzelf.  Vrijdag idem met Opa. Die claimt ze dan helemaal. Ik werd bij hun binnenkomst al zo'n beetje gesommeerd te verdwijnen (door de deur, in rook, maakt niet uit). 

Intussen heb ik eerst een middag lekker met mijn vader op een terras zitten kletsen met enkele bijzondere varieteiten gerstenat. Vrijdag aan de boemel met mijn moeder: klerenwinkel, schitterende boekenwinkel van de Penn universiteit en uiteindelijk ook een gezellig terras. Heerlijk om zo vertrouwd eruit te zijn en te genieten van het mooie weer en de heerlijke atmosfeer van een juist begonnen schooljaar in de nazomer in deze studentenwijk.

Een vrolijke, blije meid
Zaterdagmiddag om 14.00 waren we thuis, waar Isa weer volop genoot van alle extra aandacht.
Ook voor haar geweldig dat er andere vertrouwden zijn om mee te spelen en dingen mee te doen.

Oma Lidy is elke dag minstens anderhalf uur "juf" waarbij ze ook verschillende rituelen zoals "wachten bij de deur", het kringgesprek, buiten spelen (op het balkon), fruit eten en gymen de revue laat passeren.
Zo leuk om te zien hoe blij Isa wordt van de dingen die ze herkent van school thuis. We hebben een hele vrolijke meid in huis met erg goede zin. WAUW.

Mijn genuanceerde uitleg over de betekenis van dat Isa schoon is, is helaas verloren gegaan.
Enkele wolkjes uit kleurige strips met krachtige krachttermen zouden hier dan ook niet misstaan. 

De volgende keer pak ik daar de draad weer op. Straks om 03.30 eruit om te vertrekken naar een waar vogelwalhalla. 

7 opmerkingen:

  1. Hallo Arjan, Isa, en Margrit natuurlijk,

    goed om te lezen dat de vierde kuur toch helemaal gegeven kon worden. Nog 1 te gaan dan.
    Ben wel benieuwd wat je bedoeld met de uitleg over het schoon zijn?

    groeten Miranda.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Isa en Arjan,

    Wat een mooi positief bericht! In jullie vorige bericht werd verteld over het skypen met Den Bosch en het verlangen om meer persoonlijk contact met collega's uit Den Bosch. De collega's in Den Bosch zitten zeker niet stil, alleen moeten door de waan van de werkdag de leuke dingen gepland worden :). Maar dat is nu gelukt! Het resultaat: een DVD die onderweg naar jullie is! Wat daar op staat houd ik nog een beetje geheim, maar een tipje van de sluier: Lieke en ik zijn op zoek naar onze baas..... want waar is hij toch.... en wat doen alle collega's eigenlijk...

    We hopen dat jullie samen de dvd kijken, want sommige boodschappen zijn speciaal voor Isa! en dat op deze manier een stukje Den Bosch naar Philadelphia komt!

    Groetjes uit een frisser wordend Nederland,
    Brenda (kamergenoot van je papa)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi hoi

    Fijn dat de kuur er weer opzit.
    Super fijn voor jullie dat je vader(en opa) en je moeder (en oma) er zijn voor jullie.
    Geniet van de vogelwalhalla, lekker er tussen uit.

    doei doei dikke kuss Rian en Martien

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Isa en Arjan,

    Wat leuk om te lezen, oma Lidy als juf! Dat doet ze heel goed.
    Op school was het een grote verrassing voor de kinderen... zoveel post uit Amerika! Dat is natuurlijk SUPER!
    Bedankt namens iedereen.

    Groetjes,( Juf)Iris

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Goed bericht, de vorige keer (schoon) , dat lezen we graag hier.... Houen zo hé

    Groetjes

    Frank van den Wildenberg

    BeantwoordenVerwijderen
  6. wat fijn dat de kuur weer voorbij is en dat jullie bezoek hebben voor de broodnodige afwisseling en aandacht. Isa, super meid, dat je je nu goed voelt en kan genieten van de speciale juf voor jou! Nog even volhouden daar, we denken aan jullie, lieffs uit lekkerkerk

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Diep respect voor jullie allemaal! ik lees met jullie mee en heb veel waardering voor de manier hoe jullie erover schrijven en het toch maar even samen doen! Lieve Isa nog even en dan is het tijd om sinterklaas eens goed te laten zien wat jij aan cadeaus hebt verdiend!!
    Groetjes stephanie ( stg make a wish)

    BeantwoordenVerwijderen