Schoon
In mijn vorige blog beloofde ik wat meer te zeggen over, de betekenis van, het afwezig zijn van Neuroblastoomhaarden op de (MIBG) scan en NB cellen in de punctie, vrij vertaald: "schoon zijn".
Ik begrijp dat ik daar wat vragen mee heb opgeroepen, nu dan:
De behandelingen in Nederland sloegen vanaf het begin goed aan. Na twee van de in totaal zes chemo's, waren de uitzaaiingen al niet meer te zien op de scan. De operatie om de tumor te verwijderen was moeilijk uitvoerbaar, maar is zeer succesvol verlopen. De eindscan, na de complete behandeling in Nederland, liet geen haarden en Neuroblastoomcellen meer zien. Dit gold ook voor de intakescan en de scan halverwege de behandeling in het Childrens Hospital in Philadelphia (CHOP). Halleluja...., Halleluja, Dit is heel gunstig.
Hoe langer iemand "schoon" is, des te kleiner de kans dat De Neuroblastoom terugkomt. De stamcel teruggave wordt hier als vertrekpunt genomen (dag 0). Drie maanden na de stamcel teruggave nog " schoon" betekent dat de overlevingskans al aanzienlijk is toegenomen. Hoeveel aanzienlijk is, is onduidelijk.
Er is discussie over wanneer en of je überhaupt wel genezen verklaard wordt.
Twee jaar schoon en vijf jaar worden in dit verband vaak als termijnen genoemd.
Isa maakt in ieder geval heel duidelijke stappen in de goede richting en we hebben vertrouwen.
Dat dat vertrouwen nog wel eens wordt beproeft, beschrijf ik in één van de volgende blogs.
Eerder naar huis
De imunotherapie bestaat uit zes kuren: De eerste vijf kuren bestaan uit een verblijf in het ziekenhuis om de antibodies(CH14/18) toe te dienen en de bijwerkingen ervan te behandelen. Het ziekenhuisverblijf wordt gevolgd door twee weken orale chemo thuis (de rugbybal pillen). De zesde kuur bestaat alleen uit twee weken rust en de orale chemo. Daaropvolgend zijn er weer twee weken rust en de eindscans met beenmergpunctie.
Vooraf was bekend dat we eventueel de orale chemo van de zesde kuur in Nederland zouden kunnen doen.
Nu mogen we maandag 15 oktober, kort na de ziekenhuis opname van de vijfde kuur, naar huis.
Dit heeft te maken met vertrouwen in hoe het met Isa gaat en de goede ervaringen met de samenwerking met de Nederlandse ziekenhuizen.
Na thuiskomst volgen twee orale chemokuren van elk twee weken de scans en twee keer een interval van twee weken: 15 december is dus bij benadering de datum van het eind van de behandeling.
Morgen meer.
wat een goed nieuws toch dat Isa zo goed reageert.Ik ben zo blij dat de kaarten voor Isa er zo gunstig uitzien!Margrit, ben jij nu ok daar? Ik meen dat dat het plan was....Krijg iig thuis geen gehoor. Gisteren bij pauw en witteman doorbrekend nieuws gehoord over de oorzaak van neuroblastoom. Een trotse en geemotioneerde moeder van Joep zat naast de arts , mede dankzij Villa Joep is er een doorbraak! Veelbelovend voor de toekomst. Jullie hebben het vast gehoord.Succes met de laatste loodjes, fantastisch dat jullie straks weer zijn herenigd, heerlijk zal dat zijn! Dikke kussen uit Lekkerkerk
BeantwoordenVerwijderenBeste Arjan en Margit,
BeantwoordenVerwijderenWat 'n mooi nieuws dat jullie op 15 oktober naar huis mogen! Daar spreekt inderdaad vertrouwen uit, Isa doet het zo goed! Mooi om te lezen.
Dus zijn jullie nu bezig met het afronden en inpakken, jullie 'avontuur' in de US zit er bijna op. Ik wens jullie succes met de laatste loodjes maar vooral een goede thuiskomst alwaar jullie vrienden en familie jullie vast een warm onthaal geven :)
Wij zijn trots jullie kanjer Isa als 'ambassadeur' op onze site te hebben!
Lieve groet, Evelien - Villa Joep
hoi lieve Isa, hoe gaat het met jou.
BeantwoordenVerwijderennog 1 weekje en dan kom je naar huis en dan kan ik je lekker knuffelen hele dikke kus Marit.
Nou Arjan ook voor jou is het aftellen begonnen succes met de laatste week en wij zijn ook blij jou straks weer te zien.
Dikke kus van ons allen uit Mijdrecht
Hoi Arjan en Isa
BeantwoordenVerwijderenDe laatste loodjes. Het aftellen is begonnen. Ook bij ons.
Hele goede terugreis, en zeker tot dinsdag.
Dikke kuss en knuffel Rian en Martien X