donderdag 11 oktober 2012

Onrust en actie

Beetje mank
De laatste week voor Margrit's terugreis begon ze iets mank te lopen, ze had wat pijn onder haar linkervoet. Toch een klacht die alarmbelletjes bij ons laat rinkelen. Pijn in haar benen was vorig jaar één van de symptomen waar het allemaal mee begon. We lagen er in eerste instantie niet wakker van,  het zou zo maar een bijwerking van de orale chemo kunnen zijn: geprikkelde zenuwuiteinden. We hebben deze klacht telefonisch gemeld bij het ziekenhuis en kort besproken, het eerstvolgende bezoek was vroeg genoeg om er naar te kijken.

Onrust
De dag na Margrit's vertrek ging ik met Isa naar het ziekenhuis voor een controle ter voorbereiding op de vijfde kuur op 9 oktober.  Na wat heen en weer gepraat te hebben werd besloten een Röntgen foto te maken. Een half uur later al een nieuw gesprekje, niets te zien toch maar een MRI inplannen ook om hergroei van Neuroblastoom uit te sluiten. In dat gesprek hierover werd door de focus op mogelijke teruggroei en het feit dat de MRI onder narcose moest gebeuren, mijn onrust gewekt. Ik ben erg blij dat het hier mogelijk is om een MRI scan met sedatie voor de volgende werkdag te plannen en realiseer me ten volste, hoe bijzonder dat is. 

Gelukkig hadden we een leuke afspraak staan op zaterdag met het gezin van Eva, Mees en Puck.
Zondag had ik mijn hoofd en handen vol om het huis vast een beetje op te ruimen voor ons naderende vertrek. Ik heb alleen wat meer van de nachten meegekregen. Isa wist ook dat het erom ging of er nieuwe kankercellen zouden zijn. Ze weet dat ze in dat geval weer zieker wordt en weer een aantal vervelende behandelingen moet ondergaan in Nederland. Voor een mogelijkheid is dat nog even voldoende informatie voor haar.

MRI
Maandag was een hongerige dag voor Isa omdat ze niets mocht eten tot na de scan, die om vier uur begon. De oncoloog kwam voor de scan vanmiddag even langs, ze achte de kans op neuroblastoom niet groot. Ze vond dat Isa er goed uit zag en gaf groen licht voor de voorbereiding voor opname voor de vijfde kuur (kamer reserveren etc).

De verdoving was lichter dan de verdoving voor een operatie en verliep goed. Anderhalf uur nadat ze terug was heb ik op aangeven van de zuster geprobeerd haar wakker te maken. Na enkele pogingen lukte dat heel geleidelijk: Deed ze even de ogen open en slikte ze de appelsap door die we in haar mond druppelden. Na twintig minuten zat ze, weliswaar zwaar versuft, op een stoel, een stuk regenboogstok en kaneelstok  te kauwen.

Resultaat MRI
Vlak voordat we naar de kamer, op de afdeling oncologie, mochten kwam de oncoloog langs om het resultaat al vroegtijdig te delen. Ze gaf aan dat de boosdoener duidelijk zichtbaar was op de MRI: 
Een botje aan de bovenkant van Isa's (linker) voet heeft een lichtere kleur. Wat de oorzaak daarvan is, is niet helemaal eenduidig. Onze oncologe gaf aan dat ze uitgebreid had overlegd met de radioloog. Hun visie was dat dit botje een klap heeft gehad (bijvoorbeeld door een val of door stoten). 
Hoewel een door Neuroblastoom aangetast bot er meer aangetast en broos uit zou zien, en zo'n botje in de voet ook niet een logische plek is voor NB om weer te beginnen, konden ze het echter niet volledig uitsluiten.  Dit riep in eerste instantie veel vragen en enige onrust bij mij op.  Ik vond het erg prettig dat zij daar even de tijd voor nam. 

De dag daarop kwam het orthopedische team met een nuancering op de eerste hypothese die voor ons geloofwaardig is: "Als gevolg van overbelasting van een wat verzwakt bottenstelsel zijn er kleine haarscheurtjes in dit botje ontstaan".

Dat haar voetbotjes brozer zijn geworden is zichtbaar op de rõntgenfoto.  Na een jaar veel liggen en zitten heeft ze na haar vierde kuur, vooral in Rowayton, veel meer gespeeld, gelopen en gerend.

Isa mag de voet, mits gefixeerd voorzichtig belasten, om haar daar bij te helpen heeft ze vandaag een looprek gekregen en een stijve Laars. Omdat dat niet zo vlot gaat, krijgt ze op beide luchthavens een rolstoel.  

Bottomline resultaat MRI
Er is geen 100% uitsluiting van Neuroblastoom, maar doordat de pijlen zo duidelijk een andere kant op wijzen hebben wij er vertrouwen in.

Joepie, naar huis 
Dinsdagmorgen 16 oktober, rond 08.40, zullen wij met vlucht US798, landen op Schiphol. 
Aanstaande dinsdag is iedereen de hele dag welkom, zowel s'middags thuis  als s'ochtends op Schiphol. Ik geloof niet dat we de Veghelse polititie hierover hoeven te informeren.

De rest van de week willen we met zijn vijfen genieten van de herfstvakantie en even geen bezoek ontvangen. 




2 opmerkingen:

  1. Nou wat een spanning nog weer op de valreep!Ik geloof samen met jullie dat het botje gezond is hoor. Succes met de laatste loodjes daar. Isa, kanjer, wat heerlijk voor je, weer terug naar je eigen veilige gezin, je huis en bed en speelgoed. Ga maar lekker genieten van je vakantie met je mama, papa, Lot en Joppe. Voor de meesten is sschool misschien geen feest maar voor jou vast wel binnenkort, Dikke kus Edith

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Margrit,Arjan,Lot,Joppe en Isa,

    Wat fijn om te lezen dat jullie nu echt naar huis kunnen en daar weer mag genieten van alles en iedereen om je heen die je dierbaar zijn. Maar ook hier gaan de kuren nog door, veel succes.En WELKOM THUIS ISA EN ARJAN.
    Wij zien jullie binnenkort wel weer ergens in ERP rond wandelen.

    Groeten Arieta,Rene,Lena,Dielis,Jana en Hannes.

    BeantwoordenVerwijderen