zaterdag 13 oktober 2012

De laatste antibodies!!

De opname 
Maandagavond na de MRI werd Isa nog helemaal versuft opgenomen voor de vijfde kuur antibodies of het synoniem daarvan: CH14/18.  Het was tegen achten en ze had een enorme dorst en honger.
Van de zo geliefde roomservice kon ze op de valreep nog een kop hartige groentesoep krijgen. Naast de bananenpannekoek en de hamburger met friet, is deze favoriet. Bovenop de soep, die ze voor het eerst, helemaal opat, dronk ze nog vier bekers appelsap.
Isa had een groot deel van de middag geslapen en vond dat ze dus langer mocht opblijven. Na een uurtje Pippi Langkous kijken was het op, voor halftien was bij ons beiden de kaars uit. Het was een dag met de nodige spanning.

Voorbereiding en werken volgens protocol
Dinsdagochtend tegen achten begon het antibody circus: Een kwart liter zoutoplossing, een shot voorbereidende pijnmedicatie, 6 medicijnen tegen mogelijke bijwerkingen en het aankoppelen van de PCA (Patient Controlled Anelgesia (pijnstilling)). 
De PCA is een apparaat waarmee Isa, naast de basis pijnmedicatie, zelf de benodigde hoeveelheid pijnmedicatie toedient. Binnen vastgestelde grenzen kan ze extra pijnstilling toedienen, door op een knop te drukken. Het aansluiten en instellen van de PCA en de pomp die de CH14/18 distribueert, zijn ceremonies op zich.  Ware voorbeelden van werken volgens protocol. Dit heeft ongetwijfeld te maken met het feit dat fouten met deze middelen fataal kunnen zijn. 
Verpleegster 1 voert de instellingen in en een tweede verpleegster controleert de instellingen, door ze hardop voor te lezen aan de verpleegster 1.
Verpleegster 1 is verantwoordelijk en vergelijkt de voorgelezen instellingen met de waarden uit het digitale dossier. Voor het invoeren van de instellingen in de PCA is bovendien nog een sleutel nodig.

De vijfde en laatste kuur 
Tegen half elf begon de CH14/18 in te lopen en na een half uur kon de inloopsnelheid verdubbeld worden, (opnieuw een ceremonie), omdat er zich geen bijwerkingen voordeden. 
Isa kreeg dit keer al binnen het uur veel pijn, vooral in haar achterhoofd en haar borstkas. "Mijn hart doet pijn"  en "er het voelt alsof er hier botjes stuk zijn", zegt Isa dan al wijzend op haar borstbeen. Dit keer had ze een constant aanhoudende pijn en niet de typische pulserende "floeperpijn". Ik had niet de indruk dat ze blij was met deze verandering. Tussen 12.00 en 13.30 had Isa best veel pijn en voelde ze zich ellendig, ondanks het herhaaldelijk bijklikken van de pijnmedicatie. Daarna viel ze in slaap om pas tegen achten wakker te worden. Bijna alle antibodies van de eerste dag zaten er toen al in. Na anderhalf uur viel ze weer in slaap.

Terwijl Isa sliep kwam een orthopeed zijn diagnose stellen van haar linkervoet. Hij wilde haar eerst onderzoeken voordat hij de MRI scan bekeek. Hij onderzocht haar voet en stelde veel vragen, vooral over hoe actief Isa afgelopen weken is geweest in verhouding met het afgelopen jaar. Aan het eind van de middag kwam hij terug, met zijn diagnose (zie de vorige blog). 
De tweede dag heeft ze heel veel geslapen en verliep, behalve pijn in de ochtend, ook zonder ernstige bijwerkingen. Wel voelde ze zich ziek en had ze 's avonds een paar keer ontzettend veel jeuk.
Elke keer als ik dan even haar rug moet krabben, is dat een serieuze bedoeling : "hoger"', "lager", "naar links" etc.  

De laatste antibodies
De derde en vierde dag had ze elk een dagdeel waarin ze heel kwiek en vrolijk was en heeft kunnen spelen met Sarah, haar favoriete Pedagogisch medewerker.  Beide avonden intens knus samen een Disney film gekeken, waarbij Isa lekker tegen me aan hing en oneindig herhaalde hoe lief ik wel niet was. Toen ik later iets niet toestond, heeft ze dat wel weer wat gecompenseerd. 

In vergelijking met kuren 1, 3 en 4 viel het mee, maar het is echter wel duidelijk dat het voor Isa afzien is. Ze heeft herhaaldelijk een half uur tot uur pijn, onderaan het achterhoofd en in de borstkas en relatief vaak jeuk. Ook de jeuk is echter, niet zo intensief als tijdens de derde cyclus, toen ze er echt gek van werd.  Daarbij voelt ze zich vooral aan het eind van de dag slap en grieperig. Ze praat aan het eind van de dag verkrampt en heeft dan hele kleine pupillen en een roder, opgeblazen hoofd.

Ik ben erg opgelucht dat er geen grote bijwerkingen zijn en dat ook de pijn beter onder controle was, dan dit tijdens kuur 3 en 4, het geval was. Bij deze kuren had ze het grootste deel van de tijd dat ze wakker was, pijn. Bij zowel kuur 1,3 en 4 was het nog spannend of ze voltooid konden worden, dat heeft nu helemaal niet gespeeld.

Zo komt het dat het spannende deel van de immunotherapie: De ongrijpbare reacties op het toedienen van de antibodies, nu bijna plotsklaps voltooid is, zonder feestgevoelens op te roepen. 

In dit geval wegen de laatste antibodies niet het zwaarst.

1 opmerking:

  1. Hoi Arjan en Isa,
    Ook wij kunnen niet wachten om jullie weer te zien, ik wil alleen maar zeggen FIJN dat jullie weer thuis komen en ga lekker samen met je eigen gezin genieten.
    Dag grote dappere meid dikke kus aan papa.gr.
    Cor Dorethé Aaron Yannick en Marit

    BeantwoordenVerwijderen