vrijdag 21 juni 2013

En dan

Na het nieuws.
Met Isa in de bijrijder stoel reed ik terug naar Erp. Isa stralend en genietend en ik stil en aangeslagen.
Toch nog ergens heeeeel dun de hoop dat de oncoloog wat anders zou gaan zeggen, zal ik het dan nog maar even voor me houden? Voordat we thuis waren had ik besloten, dat ik het Margrit zou gaan vertellen: Ik wist dat de Neuroblastoom terug is, maar wilde het gewoon niet accepteren. Ik vroeg me af of Isa last had van mijn stilte en zei dat ik een beetje zat na te denken. "Je bent de liefste pappa van de hele wereld" was haar reactie. Nou zijn haar classificaties vaker op wereldniveau en ligt de "liefste" en de "stomste" dicht bij elkaar. Naar bed brengen terwijl ze nog wil blijven zitten kan al tot de grootste denkbare degradatie lijden. Maar nu kwam het bij mij binnen. Kan ook aan het moment gelegen hebben, uiteraard.

Thuisgekomen, liet Isa enthousiast haar drie cadeautjes zien. Gelukkig waren er geen andere kinderen bij ons aan het spelen en was Lot bij een vriendin aan het spelen. Ik nam Margrit mee naar een aparte kamer en vertelde haar wat ik had gezien en gehoord. Nu kon ik ook eindelijk mijn lading kwijt samen met Margrit.
Twee minuten later belde De oncoloog: "Ik heb geen goed nieuws". Ook de laatste splinter hoop weg.

Hij was tot drie uur in het ziekenhuis en we mochten direct langskomen. Margrit belde Sandra om te vragen of wij Joppe en Isa bij hun konden brengen.  De voorgenomen neutrale vraag, liep uit op oncontroleerbare tranen. Sandra kwam snel de kinderen halen en met voor ons een record Erp - Radboud Ziekenhuis waren we er om kwart voor drie.

Dr. Hoogerbrugge was er direct. Hij bevestigde wat we wisten en zei "Ik kan nog een boel voor Isa doen, maar ik kan haar niet meer beter maken".
Dat er nu uitzaaiingen te zien zijn betekent waarschijnlijk dat de Neuroblastoom nooit helemaal weg is geweest, maar dat het te weinig was om te detecteren. Dat het een half jaar na het eind van de enorm intensieve kuren, in Nederland en Amerika, terug is, betekent dat de Neuroblastoom die Isa heeft heel erg taai is en dat die met de huidige middelen niet weg te krijgen is. Hier hebben we over doorgevraagd omdat we bij anderen nog wel vervolgstappen zien. Hij gaf aan dat dit inderdaad een heel groot punt is, een punt waar we hem over twintig jaar nog aan moeten kunnen houden.
Hij vertelde dat hij eerder dit jaar met andere oncologen in Nederland en Philadelphia voor een lotgenoot van Isa tot deze bittere conclusie was gekomen. Hoewel wij hier niet door werden overvallen omdat Dr. Hoogerbrugge in eerdere gesprekken had verteld, wat terugkeer, zo kort na de behandeling, zou betekenen, was het verdriet rauw en praktisch onverteerbaar. We raken onze kleine meid kwijt.

Thuis hebben we Isa apart genomen en haar verteld dat we bij de Oncoloog waren geweest en dat de "stoute cellen" terug zijn, de dokter haar niet meer beter kan maken en dat ze dood zal gaan. Pas toen we vertelden dat ze geen grote meid zou worden, kwam het binnen en moest ze huilen. Daarna wilde zij er bij weg en met de Ipad spelen.

Het lukte niet om het zonder tranen tegen Joppe en Lot te vertellen, we hebben samen stevig gehuild, waarna Joppe en Lot naar Isa toe renden en haar huilend om de nek vielen. Scheuren in ons hart.

's Avonds na de wandel vierdaagse kwamen twee juffen van Isa en de directeuren langs om hun medeleven te uiten en te bedenken hoe ze dit op school konden communiceren. 's Ochtends om 8.00 werden de leerkrachten geïnformeerd. Lot, Joppe en Isa hebben het alle drie, heel dapper, zelf in hun klas verteld. Dit wilden ze ook alle drie heel erg graag.
Alle leerlingen kregen een brief mee voor hun ouders met het slechte nieuws. Heel volledig en warm hoe de school hiermee omgaat, dit werkt heel goed. In de brief werd bv gevraagd, ons niet over Isa aan te spreken, als wij de kinderen bij ons hebben, omdat de kinderen dat heel vervelend vinden. Mensen respecteren dit en dat is heel prettig.


12 opmerkingen:

  1. oh man, lieve broer, lieve Margrit, Joppe stoere lieve kanjer, Lot superduper fijne meid en natuurlijk prachtige Isa, Mila's soulmate. Wat vind ik het verschrikkelijk dat jullie dit mee moeten maken! Geen woorden.... stilte en .. tja
    wat. Sterkte! wensen is te weinig; liefde en de mooie momenten meenemen?. Ik weet niet wat ik jullie toe kan wensen. Dank je wel dat je het deelt, je beschrijving raakt.
    Dan toch: Veel sterkte! We doen ons best om er te zijn.
    dikke knuffel JUdith

    BeantwoordenVerwijderen
  2. 1 ding moet mij van het hart wat zijn jullie open eerlijk en zo goed beschreven ik krijg hier echt koude rillingen van jullie zijn echt een stel liefdevolle ouders en dit raakt mij diep
    jullie wens ik echt veel liefde en respect toe

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve familie Peters. Geen woorden zijn hiervoor te vinden om de pijn te verzachten. Onze gedachten zijn bij jullie gezin, de opa's en oma's van Isa en de rest van familie en vrienden die dicht bij jullie staan. Voor iedereen een grote klap. We hopen dat Isa nog lang met de klasgenootjes kan lachen en spelen zoals ze nu doet!! Groetjes Familie Nabuurs (van Tjeu)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Arjan, Margrit, Isa (Joppe en Lot), Geen woorden, wel veel herkenning. Ik wens jullie alle vijf veel sterkte voor de komende periode. Genieten van de mooie momenten die er allicht ook nog zullen zijn, maar ook kracht om samen door dat (diepe) dal te gaan.

    Wilmar (en Rebecca)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. beste familie Peters, vrienden en kennissen, wij vinden het vreselijk dat isa niet meer beter wordt. We zijn er stil van, ontzettend veel sterkte, liefde en kracht toegewenst voor de komende periode. fam. van doorn (klant van maarten bouw erp)

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Kippenvel als ik dit lees....tranen die over mijn wangen rollen....verschrikkelijk om dit mee te moeten maken....zo oneerlijk!!
    Wij wensen jullie heel veel sterkte en kracht toe in deze zware periode!
    Wij denken aan jullie....

    Lieke, Johan, Morris, Julius & Valentijn

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Evelien van der Heijden26 juni 2013 om 23:02

    Dag Isa, ouders, broer en zus en andere familieleden.
    Allereerst heel mooi wat jullie tot nu toe hebben bereikt. Het is alleen niet mooi zoals het verder zal gaan. Toch vind ik jullie heel sterk en moedig en natuurlijk voor je kinderen ga je tot het uiterste als dat nodig is.
    Isa heel veel kracht en liefde gewenst voor jou en familie,
    Groeten fam. van der Heijden Boerdonk

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Dag papa en mama, broer, zus van Isa en natuurlijk hoi Isa. En weer is het onvoorstelbaar om weer te lezen dat een kindje het gaat verliezen van Neuroblastoom. Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte voor de komende tijd, maak de mooiste herinneringen die je maar kan maken. Het klinkt als een cliché, maar toch......lieve groeten van Sonja een voor jullie onbekende lezer.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve familie.... ik ben toevallig op jullie blog gekomen en ik ben erg onder de indruk v jullie verhaal.... wat een vreselijk nieuws dat jullie kanjer t niet gaat redden tegen het oneerlijke gevecht tegen kanker. Ik wil jullie alle sterkte wensen in deze moeilijke periode xx jacq

    BeantwoordenVerwijderen
  10. wat oneerlijk, geen woorden voor..
    heel veel sterkte in deze tijd, en hopelijk zijn de wonderen de wereld nog niet uit.

    isa je bent een super stoere kanjer, en je ouders en broer en zus, natuurlijk ook.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Tranen om een meisje dat niet groot mag worden. Heel veel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Oh, wat verschrikkelijk en oneerlijk. Ik leef met jullie mee. Tranen over mijn gezicht. Wat kan ik zeggen tegen jullie. Weinig, niets is goed. Toch heel veel sterkte de komende tijd en ik hoop dat deze tijd nog lang mag duren met Isa erbij. Koester de mooie momenten die nog komen. Jullie zijn allemaal kanjers.

    Groetjes,

    Sandra Jansen-Claassens (ex-collega OSG van Margrit)

    BeantwoordenVerwijderen