maandag 18 juni 2012

Op halve kracht, maar vooruit

Derde dag 1e kuur

Afgelopen nacht heeft Isa veruit het grootste deel van de tijd geslapen. Het resterende deel van de dosis, van dag twee, is ingelopen met alleen wat extra medicatie tegen jeuk. Een beruchte bjwerking. Tegen half vijf moest ze hoesten, terwijl het spul al een uur binnen was. Het hoesten was niet heel ernstig maar hield haar uit haar slaap. Nog een keer de "respiration crew" dus. Daarna heeft ze uitstekend geslapen tot 8 uur vanochtend.

Ik durf "dag drie" nog niet af te strepen, want ze heeft nog een derde van de antilichamen te gaan.
Vanochtend kwam de zuster vertellen, dat met de dokter was besloten om vandaag de dosis van 128 ml, toe te dienen met een snelheid van 6.4 ml per uur, i.p.v. de gebruikelijke 12.8 ml/uur. De kuren moeten volgens het protocol binnen twintig uren ingelopen zijn. Éėn klein oponthoud zou betekenen dat we dat niet zouden halen.
Toen ik vroeg wat daar de gevolgen van zouden zijn, kreeg ik in eerste instantie het antwoord "dan moeten we evalueren". Dit leverde, zeg maar enige discussie op, waarbij werd onderstreept dat het CHOP er alles aan zou doen om door te kunnen gaan met de immunotherapie. Logisch uitgangspunt. Wellicht dat ik voor niets wat opgewonden was.

Om tien uur kwam een dokter vertellen dat bij vertraging, eventueel een beperkt deel van de dosis niet wordt toegediend en dat dit niet lijdt tot uitsluiten van de rest van de race.

Een half uur na het begin, om 10.30, begon Isa al te hoesten. Dat was zorgwekkend, omdat het medicijn van "de respiration crew" maar eens per vier uur toegediend kan worden. Gelukkig viel Isa daarna voor lange tijd in slaap. Om één of andere reden hoest ze dan praktisch niet. Ik vraag de arts morgenvroeg, of in Isa's geval een slaapmiddel een optie is. 's Nachts is geen optie omdat er dan onvoldoende specialisten zijn om mogelijke bijwerkingen te pareren.

Om twee uur begon Isa weer steviger te hoesten. Tijdens het toedienen van het medicijn bleef ze hardnekkig doorhoesten. Toen ze ook na de toediening stevig bleef hoesten, zag het er even erg slecht uit. Ik was erg bang dat Isa de immunotherapie niet af zou kunnen maken. Toch Portugal - Nederland, maar even uitgezet om te kijken wat ik voor haar kon doen en ja hoor: Een op de omstandigheden afgestemd " Marietje en Pietje" verhaal.

Joppe en Lot houden meer van de, ooit door opa Pierre verzonnen, en door ons vrij geïnterpreteerde, onverslaanbare en stoere, maar blanke pit "Ridder Goosewijn".

Isa houdt meer van de door ons gefantaseerde, fantasy reeks "Marietje en Pietje, met veelvuldige optredens van: "De stoute heks" en "Zonnestraaltje". Vooral deze laatste kwam vanmiddag uitermate goed van pas. Zonnestraaltje is een stralende verpersoonlijking van liefde, in de rol van goede heks. Alleen al door aan haar te denken, krijgen de twee jeugdige hoofdrolspelers hoop en moed.

Isa ging volledig op in het verhaal, werd helemaal rustig en stopte met hoesten. Dit was een intens half uurtje waarin we even heel dicht bij elkaar waren en waarin ik goed kon voelen hoeveel ik van haar houd.

Er zijn echter mededingers met zonnestraaltje voor de credits: De dokter vertelde later dat het wel vaker voorkwam dat het medicijn van de respiration crew pas twintig minuten na toediening effect heeft. Ook leuk om te weten.

De rest van de middag en avond ging het erg goed met Isa, op wat jeuk aanvallen na.
De pijn blijft heel goed onder controle, af en toe een keer klikken

Isa ligt al een hele tijd rustig te slapen. Dat ga ik ook maar eens proberen. Kijken of ik over zonnestraaltje kan dromen.

6 opmerkingen:

  1. wat een ontroeerend verhaal Arjan,prachtig. Wat mooi dat het Isa llukt zo in je kennelijk enorm tot de verbeelding sprekende verhaal. Je geeft nogal betekenis aan vaderdag!Ik denk aan jullie Edith

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Beste Arjan,
    Wat 'n heftig blog en toch zo prachtig! Vooral het gedeelte over het verhaaltje voor Isa en de manier waarop je ervaart hoeveel je van haar houdt, raakt mij. De wereld staat dan even stil, lijkt mij.
    Wens jullie veel sterkte toe, hou je taai.

    Lieve groet,
    Evelien Huising
    Stichting Villa Joep

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Arjan,
    Jeetje wat kan ik hier op zeggen, respect voor je, hoe je het doet.
    En jij Isa je blijft mijn kanjer hoor ook al valt het af en toe niet mee.
    Dag grote dappere meid dikke kus uit Mijdrecht

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi Kanjers.
    Wat een nieuws maar wat zijn jullie een sterk duo samen. Veel geluk en sterkte en we blijven jullie volgen.
    Marijn Esther Lynn en Rens Donkers

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi Arjan en Isa, wat verschrikkelijk spannend allemaal. Wat zul je moe zijn als deze kuur geweest is.
    Om toe te voegen aan je zonnestraalverhaal: Ga eens lekker met haar krassen/kleuren op vel papier, vouw in vieren en scheur in midden een rond gat, doe daar geel papier onder en scheur van rest geel papier gele stralen.
    Ik stuur je wel een voorbeeld op.
    liefs Mieke

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hey lieve broer en nicht.
    Tranen in mi'n ogen. Arjan wat kun je ons goed meenemen. Ik vind het fijn om te lezen. dat jullie sterk zijn, maar toch ook menselijk joh! Wat een pracht wat een kracht! Veel sterkte en we denken veel aan je. We sturen wel zonnestraaltjes uit Olst!

    BeantwoordenVerwijderen